ሓድሽ መድሃኒት ንሂሞፊልያ? ብዛዕባ Qfitlia (fitusiran) ንመሃር?

ሄሞፊልያ እንተሃልዩካ፡ ብቐጻሊ፡ ሓድሓደ ግዜ ብዘይ ምኽንያት ደም ምፍሳስ፡ ካብ ዝነኣሰ ምቑራጽ እውን ከይተረፈ ምፍሳስ ደም ደው ንምባል ክሳብ ክንደይ ተስፋ ዘቑርጽን ዘፍርሕን ምዃኑ ትፈልጥ ትኸውን። ድሮ ምፍሳስ ደምካ ንምፍዋስ መድሃኒት ትወስድ ትኸውን፡ ወይ ድማ ንምክልኻል መድሃኒት ትወስድ ትኸውን። ይኹን እምበር፡ ምስ ምዕባለ ሕክምናዊ ስነ-ፍልጠት፡ ሕጂ ነዚ ዅነታት እዚ ዚኸውን ብዙሕ ውጽኢታውን ሓድሽን ፍወሳታት ኣሎ። ስለዚ ሎሚ ብዛዕባ ሓድሽ ዝተፈለየ መድሃኒት ንዛረብ። ቅፊትልያ (ፊቱሲራን) ይበሃል።

መጀመርታ እስከ ንርአ፡ ንምንታይ ኣብ ሄሞፊልያ ምፍሳስ ደም ደው ዘይብል?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ደምና ንኽረግእ ዝሕግዙ ፍሉያት ፕሮቲናት ኣለዉ። ነዚኦም " ረቛሒታት ምረጋግእ " ኢልና ንጽውዖም። ልክዕ ከምቲ መንደቕ ኣብ እትሃንጸሉ እዋን ሕጡብ ንምሓዝ ሞርታር ዘድሊ፡ እዞም ረቛሒታት ምረጋግእ ደም ምፍሳስ ደው ንምባል ኣገደስቲ እዮም። ሄሞፊልያ ዘለዎ ሰብ ኣብ ሓደ ካብዞም ረጋቢት ረቛሒታት ይጎድሎ።

• ሂሞፊልያ A ዘለዎም ሰባት ፋክተር VIII ዝበሃል ንጥረ ነገር ይጎድሎም።
• ሂሞፊልያ ቢ ዘለዎም ሰባት ፋክተር IX ዝበሃል ንጥረ ነገር ይጎድሎም።

እዚ ረቛሒታት እዚ ምስ ዝንኪ፡ ምፍራይ ናይቲ ትሮምቢን ዚብሃል ካልእ ኣገዳሲ ስጕምቲ ኣብ መስርሕ ምጽጋም ደም ይንኪ። ትሮምቢን ኣብ መወዳእታ ደም ዝፈጥርን ምፍሳስ ደም ደው ዘብልን ቀንዲ ረቛሒ እዩ። ስለዚ ትሮምቢን ምስ ዝንኪ፡ ምፍሳስ ደም ምስ ዘጋጥም ደው ንምባል ኣጸጋሚ ይኸውን። ይርድኣካ ድዩ? መብዛሕትኡ ግዜ፡ ከም ሕክምና ንነዊሕ እዋን ክንገብሮ ዝጸናሕና፡ ነቲ ኣብ ኣካላትካ ዝጎደለ ረቛሒ ረቂቕ (ረቛሒ 8 ወይ 9) ብኣርቲፊሻል ጌርካ ከም መርፍእ ናብ ሰራውር ምሃብ እዩ። እዚ ሎሚ ንዛረበሉ ዘለና መድሃኒት ቅፊትልያ ግን ፍጹም ዝተፈልየ መንገዲ እዩ ዝሰርሕ።

እሞ እዚ ቅፊትልያ (ፊቱሲራን) ዝበሃል ሓድሽ መድሃኒት እንታይ እዩ?

እዚ ብጣዕሚ ብዘገርም መንገዲ ዝሰርሕ መድሃኒት እዩ። ደም ንኽረግእ ትሮምቢን ዝበሃል ነገር ከምዘድልዮ ኣቐዲምና ተዛሪብና ኔርና። ኣብ ኣካላትና ካልእ ንፍርያት ናይዚ ትሮምቢን ዝቆጻጸር ፕሮቲን ኣሎ፡ ማለት ምፍራይ ዝያዳ ትሮምቢን ደው ዘብል። ጸረ ትሮምቢን ይበሃል ።ከምዚ ጌርካ ሕሰቦ። ኣብ ኣካላትካ ደምካ ንኽረግእ ዝሕግዝ ደም ዝረግእ ረቛሒ (ትሮምቢን) ኣለካ። ግን ካልእ ንኸይሰርሕ ዝቆጻጸርን ዝኽልክልን ረቛሒ (ኣንቲትሮምቢን) ኣሎ። ኣብ ሄሞፊልያ፡ ምፍራይ ናይቲ ዝሕግዝ ረቛሒ (ትሮምቢን) ኣብ መጀመርታ ትሑት እዩ። ስለዚ እቲ ዝከላኸል ረቛሒ (ኣንቲትሮምቢን) ብንቡር ምስ ዝሰርሕ፡ ምረጋግእ ደም ዝያዳ ይንኪ። Qfitlia ዝገብሮ ነገር እንተሃልዩ ፡ ነቲ ዝከላኸለሉ ጸረ-ትሮምቢን ምጉዳል እዩ። ድሕሪኡ፡ እቲ ኣካላትካ ብተፈጥሮኡ ዘፍርዮ መጠን ትሮምቢን፡ ከይተዓንቀፈ ብግቡእ ክሰርሕ ይፍቀደሉ። እዚ ማለት ነቲ ዝሰኣንካዮ ናይ ምረጋግእ ረቛሒ ኣብ ክንዲ ዝህበካ፡ ነቲ ናይ ኣካላትና ስርዓት ተጠቒሙ፡ ደም ምረጋግእ ንምትብባዕ እዩ። እዚ ኣብ ምፍዋስ ሄሞፊልያ ዝውዕል ናይ መጀመርታ ጸረ-ትሮምቢን ዝቕንስ መድሃኒት እዩ።

ኣብ መንጎ እዞም ክልተ ኣገባባት ሕክምና ዘሎ ፍልልይ ብዝያዳ ንገልጾ።

ነዚ ፍልልይ እዚ ካብዚ ኣብ ታሕቲ ዘሎ ሰሌዳ ብቐሊሉ ክትርድእዎ ትኽእሉ ኢኹም።

እዚ መድሃኒት ንዓይ ይጥዕመኒ ድዩ ብኸመይከ ይጥቀመሉ?

ሄሞፊልያ ኤ ወይ ቢ እንተሃልዩካን ዕድሜኻ ልዕሊ 12 ዓመት እንተኾንካን ፡ ሓኪምካ እዚ መድሃኒት ንዓኻ ዝምችእ ድዩ ኣይኮነን ክሓስበሉ ይኽእል እዩ። እቲ ኣገዳሲ ነገር ኣብቶም ቅድሚ ሕጂ ንፋክተር ቴራፒ ተዓጻጸፍቲ (ተጻዋርነት) ዘማዕበሉ ሰባት እውን ክውዕል ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር፡ ነዚ ሕክምና እዚ ቅድሚ ምጅማርካ፡ ሓኪምካ ሓያሎ መርመራታት ደም ኪገብር እዩ . 1. ደረጃ ጸረ-ትሮምቢን፡- እዚ ኣብ ደምካ ክንደይ ዝኣክል ጸረ-ትሮምቢን ከምዘሎ ዝዕቅን እዩ። ዶዝ ናይ Qfitlia በዚ ዋጋ መሰረት እዩ ዝውሰን። 2. ስራሕ ጸላም ከብዲ፡- ቅድሚ ሕክምናን ኣብ እዋን ሕክምናን ጸላም ከብድኻ ይከታተል። እዚ መድሃኒት ኣብ ትሕቲ ቆርበት (ብትሕቲ ቆርበት) ከም መርፍእ ይወሃብ። እዚ ማለት ናብ ሰራውር ኣይወሃብን ማለት እዩ። ንስኻ ወይ ሓደ ኣላዪ ድሕሪ ልምምድ ኣብ ገዛኻ ክትህበካ ትኽእል ኢኻ። ኣብ ቆርበት ከብዲ፡ ምዕጉርቲ ወይ ድሕሪት ላዕለዋይ ክፋል ቅልጽም ይወሃብ። ቁስሊ ወይ ምቑራጽ ዘለዎ ቦታታት ክትቁጠብ ይግባእ። ድሮ ካልእ ሕክምናታት ሄሞፊልያ ትወስድ እንተኾንካ፡ ድሕሪ ምጅማርካ Qfitlia ነቶም ፍወሳታት ከተቋርጾም ወይ ክትቅይሮም ከድልየካ ይኽእል እዩ። ሓኪምኪ ነዚ ብንጹር ክገልጸልካ እዩ። ናይ ሕጂ መድሃኒታትካ ምውሳድ ፈጺምካ ኣይተቋርጽ ወይ ብዘይ ምኽሪ ሓኪምካ Qfitlia ምውሳድ ኣቋርጽ። ከምኡ ምግባርካ ንሓደጋ ምፍሳስ ደም ክውስኽ ይኽእል እዩ።

ብዛዕባ እቲ ጎናዊ ሳዕቤናት እውን ክንፈልጦ ይግባእ ድዩ? ከመይ ጌርና ክንከላኸሎም ንኽእል?

ከም ዝኾነ መድሃኒት፡ Qfitlia ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ክህልዎ ይኽእል። ብዛዕባኦም ምፍላጥን ንምክልኻሎም ስጉምትታት ምውሳድን ኣገዳሲ እዩ።

• • ምረጋግእ ደም ፦ እዚ መድሃኒት ምረጋግእ ደም ስለዘደንፍዕ፡ ኣብ ውሽጢ ሰራውር ደም ዘይተደልየ ምረጋግእ ደም ክፍጠር ኣዝዩ ሳሕቲ እዩ። ነዚ ሓደጋ ንምንካይ ሓኪምካ ንደረጃ ጸረ ትሮምቢንካ ዝምጥን መጠን ክውስን እዩ።

ከምቲ ሓኪምካ ዝመኽሮ ስሩዕ መርመራ ደም ምግባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። መብዛሕትኡ ግዜ መጠን ጸረ-ትሮምቢን ኣብ ቀዳማይ፡ ሳልሳይ፡ ሓሙሻይን ሻድሻይን ወርሒ ሕክምና ይምርመር። በዚ መንገዲ እዚ እዩ ንዓኻ ትኽክለኛ መጠን መድሃኒት ክውሰንን ነዚ ሓደጋ ብኸመይ ክትቅንሶን ይከኣል።

• ልዑል ኢንዛይም ጸላም ከብዲ፦ ገለ ሰባት ልዑል ኢንዛይም ጸላም ከብዲ ክህልዎም ይኽእል እዩ . ነዚ ’ ዩ ድማ ሓካይም ንኹነታት ጸላም ከብዲ ብቐጻሊ ብመርመራ ደም ዝከታተልዎ።

• ጸጸር ሓሞትን ነድሪ ሽንቲ ሓሞትን፦ ሃንደበት ከም ከቢድ ቃንዛ ከብዲ፡ ረስኒ፡ ተምላስ ዝኣመሰሉ ምልክታት እንተ ኣጋጢሙካ ፡ ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ሓብር።

• ረኽሲታት፦ ኣብቲ መርፍእ ዝተወግአሉ ቦታ ናይ ረኽሲ ሓደጋ ውሑድ እዩ። ስለዚ ኩሉ ግዜ ብጽሬትን ከም መምርሒ ሓኪምካን መርፍእ ምውጋእ ኣገዳሲ እዩ። ጽቡቕ ኣሰራርሓ ጽሬት፡ ከም ብተደጋጋሚ ምሕጻብ ኢድ እውን ኣገዳሲ እዩ።

መጽናዕትታት ከም ዘመልክትዎ፡ ሄሞፊልያ ዘለዎም ሰባት (እቶም ተዓጻጸፍቲ ዘለዎምን ዘይብሎምን)፡ ካብቶም ዝኾነ መከላኸሊ ሕክምና ዘይወሰዱ ሰባት፡ ብኣግባቡ ዝወሓደ ናይ ምፍሳስ ደም ከም ዝነበሮም ይሕብሩ። ከምኡ’ውን፡ ካብ ካልእ ሕክምናታት ናብ Qfitlia ዝቐየሩ ተዓጻጸፍቲ ዘለዎም ሰባት፡ ውሑድ ምፍሳስ ደም ነይርዎም። እዚ ውጽኢት እዚ ግን ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለ ከም ዝኽእል ኣይትረስዕ።

ናብ ገዛኻ ምውሳድ ዝብል መልእኽቲ

• Qfitlia (fitusiran) ንሂሞፊልያ Aን Bን ዝኸውን ሓድሽ ፍወሳ ኮይኑ ብዝተፈለየ መንገዲ ዝሰርሕ እዩ።
• እዚ ድማ ኣብ ክንዲ ነቲ ናይ ኣካላትና ትሑት ረጋቢት ረቛሒ ብደገ ዝህብ፡ መጠን ናይቲ ደም ከይረግእ ዝከላኸል ጸረ-ትሮምቢን ብምንካይ ይሰርሕ።
• እዚ መድሃኒት ኣብ ትሕቲ ቆርበት ዝውጋእ እምበር ናብ ሰራውር ዝውጋእ ኣይኮነን፡ መብዛሕትኡ ግዜ ድማ ሳሕቲ ከም ኣብ ወርሒ ሓደ ግዜ ወይ ኣብ ክልተ ወርሒ ዝወሃብ እዩ።
• ሓኪምካ እዚ ሕክምና ንዓኻ ዝምጥን ድዩ ኣይኮነን ድሕሪ ብዙሕ መርመራታት ደም ክውስን እዩ።
• ጎናዊ ሳዕቤናት ንምክልኻል፡ ከምቲ ሓኪምካ ዝኣዘዘልካ፡ ብስሩዕ ግዜ መርመራ ደም (ብፍላይ ጸረ-ትሮምቢንን ስራሕ ጸላም ከብድን) ምግባር ኣገዳሲ እዩ።
• ብዘይ ሕክምናዊ ምኽሪ ብዝኾነ ምኽንያት ሕክምና ቅፊትልያ ደው ካብ ምባል ኣወግድ።

ሄሞፊልያ፡ ሄሞፊልያ፡ Qfitlia፡ ፊቱሲራን፡ ምረጋግእ ደም፡ ምፍሳስ ደም፡ ረቂቕ ረቛሒ፡ ጸረ ትሮምቢን፡ ሕክምና ሄሞፊልያ፡ ሓድሽ መድሃኒት፡ ጎናዊ ሳዕቤናት