ጭዋዳታት ውላድካ ድኹም ድዩ፧ እዚ ድማ ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) ክኸውን ይኽእል እዩ።

ሓደ ሓድሽ ዝተወልደ ህጻን ክቃለስን ክኸይድ ክጅምርን ምርኣይ ንዝኾነት ኣደ ይኹን ኣቦ ዓቢ ሓጎስ እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ ግን፡ ኣብ ገለ ህጻናት ዋሕዲ ሓይልን ምንቅስቓስን ጭዋዳታት ንርኢ። ሓደ ምኽንያት ናይዚ ሎሚ ንዛረበሉ ዘለና ኩነታት Spinal Muscular Atrophy , ወይ ብሓጺሩ SMA ዝበሃል ክኸውን ይኽእል። እዚ ቁሩብ ዕቱብ ኣርእስቲ እኳ እንተኾነ ብዛዕባኡ ብግቡእ ምሕባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) እንታይ እዩ?

ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) ብጀነቲካዊ ሕማም እዩ። ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ጭዋዳታት ብሓደ ዓይነት ዋህዮ ነርቭ ይቆጻጸሩ። ነዞም ሞተር ኒውሮናት ንብሎም ። ሓንጎልካ ቀንዲ መመንጨዊ ሓይሊ ኤሌክትሪክካ ኮይኑ ሕሰቦ። ካብኡ ድማ እዞም ሞተር ኒውሮናት ናብቶም ኣብ ቅልጽምካን እግርኻን ዝርከቡ ጭዋዳታት ኤሌክትሪካዊ ምልክታት ዝመሓላለፉ ‘ገመዳት’ እዮም። ኣብ SMA እዞም ኣብ ዓንዲ ሕቖ ዝርከቡ ሞተር ኒውሮናት ይበላሸዉን በብቑሩብ ይደኽሙን። እዞም ‘ገመዳት’ ምስ ዝዳኸሙ፡ ካብ ሓንጎል ዝመጽእ ምልክታት ናብ ጭዋዳታት ብግቡእ ኣይበጽሕን እዩ። በዚ ምኽንያት ድማ እቶም ጭዋዳታት ክጭበጡን ክደክሙን ይጅምሩ።

ንህጻናትን ዓበይትን ክጸልዎም ይኽእል። ሓደ ቆልዓ ነቲ ሕማም ከማዕብል፡ እቲ ጠንቂ እቲ ሕማም ዝፈጥር ጂን ካብ ክልቲኦም ወለዱ ክውረስ ኣለዎ ። ኣብቲ ማሕበረሰብ ካብ 50 ዓበይቲ ሰባት ኣስታት ሓደ ተሰካሚ ናይዚ ጂን ክኸውን ይኽእል። እዚ ማለት ዋላ እኳ እቲ ናይ ሕማም ጂን ኣብ ኣካላቶም እንተሃለዎም ምልክታት ሕማም ኣየርእዩን እዮም። ይኹን እምበር ሓደ ቆልዓ ነዚ ሕማም ካብ ክልተ ተሸከምቲ ዝኾኑ ወለዲ ክወርሶ ዕድል ኣሎ። ብማእከላይ ገምጋም ካብ ዝውለዱ 10,000 ህጻናት ኣስታት ሓደ ነዚ ሕማም ከማዕብል ይኽእል።

ኣገዳሲ ዝኾነ ነገር፡ ጽንኩርነት ኤስኤምኤ ከከምቲ ምልክታት ክረኣዩ ዝጅምሩሉ ዕድመ ይፈላለ እዩ። ብሓፈሻ ምልክታት ኣብ ዕሸልነት እንተጀሚሮም እቲ ኩነታት ዝያዳ ከቢድ ክኸውን ይኽእል።

ቀንዲ ዓይነታት ሕማም ኤስኤምኤን ባህርያቶምን።

ሓካይም እዚ ሕማም ኣብ ዝጅመረሉ ግዜን ብርታዐ ምልክታትን መሰረት ብምግባር ኣብ ሓያሎ ቀንዲ ዓይነታት ይኸፍልዎ። ነፍሲ ወከፍ ዓይነት ብሰፊሑ ንርአ።

ስለምንታይ ኢኻ ብዛዕባ እዚ ምልክታት እዚ ኽትጭነቕ ዘሎካ፧

ከምቲ ትርእይዎ ዘለኹም SMA ብቐንዱ ነቶም ኣካላትና ንኽንቀሳቐሱ ዝሕግዙ ጭዋዳታት ይጸልዎም። ኣብኡ ግን ደው ኣይብልን እዩ።

• ምስትንፋስ፦ ኣብ ኣፍልብና ዝርከቡ ጭዋዳታት ንምትንፋስን ንምውጻእን ይሕግዙና። እዞም ጭዋዳታት እዚኣቶም ምስ ዝደኽሙ፡ ብግቡእ ከነስተንፍስ ኣይንኽእልን ኢና። እዚ ድማ ብተደጋጋሚ ከም ኒሞንያ ዝኣመሰሉ ረኽስታት ስርዓተ ምስትንፋስ ከስዕብ ይኽእል።
• ኣመጋግባ፦ ኣብ ጎሮሮናን ኣፍናን ዝርከቡ ጭዋዳታት መግቢ ክንውሕጥን ክንመጥጥን ይሕግዙና። ድኹማት ምስ ዝኾኑ ቆልዓ ምግቢ ብግቡእ ክጠብው ወይ ክውሕጥ ኣይክእልን እዩ። እዚ ድማ ናብ ሕጽረት መግቢ ከስዕብ ይኽእል።
• ቅርጺ ኣካላት፦ ዓንዲ ሕቖ ትኽ ኢሉ ንኽጸንሕ ዝሕግዙ ጭዋዳታት ምስ ዝደኽሙ፡ ዓንዲ ሕቖ ክጠውዮ ይጅምር (ስኮሊዮሲስ)። እዚ ድማ ምትንፋስ ዝያዳ ከጸግሞ ይኽእል።

ዝኾነ ሕክምና ኣሎ ድዩ?

ክሳብ ሕጂ ንኤስ.ኤም.ኤ ዝኸውን መድሃኒት የለን። ይኹን እምበር፡ ኣብዚ ቀረባ ዓመታት፡ ኣብ ሕክምናዊ ሳይንስ እተገብረ ምዕባለታት ፡ ንዕቤት እቲ ሕማም ኪቈጻጸርን ምልክታት ኬመሓድርን ዚኽእል ሓያሎ ሓደስቲ ሕክምናታት ኣተኣታትዩ እዩ።

ንኣብነት ብኤፍ.ዲ.ኤ ኣሜሪካ ዝጸደቑ ክልተ ሕክምናታት፤

• ንሲነርሰን (ስፒንራዛ)
• ኦናሰምኖጀን ኣቤፓርቮቨክ-ሲዮይ (ዞልጀንስማ)

እዚኦም ብደረጃ ጀነቲካዊ ደረጃ ዝሰርሑ ኣዝዮም ዝተሓላለኹን ክቡራትን ሕክምናታት እዮም። ኣብ ሲሪላንካ ብዛዕባ ምህላዎምን ምህላዎምን ምስ ሓኪምካ ምዝርራብ ኣገዳሲ እዩ።

ኣገዳሲ፦ እቲ ንዓኻ ወይ ንውላድካ ዝምርምር ክኢላ ጥራይ እዩ ንዓኻ ወይ ንውላድካ ዝበለጸ ዝኾነ ሕክምና ክውስን ዘለዎ። ኣብ ኢንተርነት ኣብ ዝርከብ ሓበሬታ ተመርኲስካ ውሳነታት ፈጺምካ ኣይትውሰድ።

ብተወሳኺ፡ ፊዚዮቴራፒ፡ ምውስዋስ ኣካላት ምስትንፋስ፡ ምኽሪ ኣመጋግባ፡ ከምኡ’ውን ኣድላዪ እንተኾይኑ መጥባሕቲ (ንኣብነት፡ ምትሕውዋስ ዓንዲ ሕቖ) ንጽሬት ህይወት ናይቲ ሕሙም ንምምሕያሽን ጸገማት ንምክልኻልን ይሕግዙ።