SMA ምስ ግዜ ብኸመይ ይቕየር? (Spinal Muscular Atrophy) ነዚ ንፍለጥ

ኣብ ስድራቤትካ ወይ ትፈልጦ ሰብ SMA, ወይ Spinal Muscular Atrophy ዘለዎ ሰብ ኣሎ ድዩ ? እዚ ምስ ግዜ ከመይ ከም ዝቕየር፡ ከምኡ’ውን እቲ ምልክታት ብኸመይ ከም ዝገድድ ትሓስብ ትኸውን፡ ምናልባት’ውን ትፈርሕ ትኸውን። አረ እዚ ሕማም እዚ ዚሰጋገረሉ ኣገባብ ካብ ሰብ ናብ ሰብ ኣዝዩ ይፈላለ እዩ። ካብቶም ኣርባዕተ ዓይነታት ኤስኤምኤ ኣየናይ ከም ዘለካ፡ ምልክታት መጀመርታ መዓስ ከም ዝጀመረን፡ ኣብቲ እዋን’ቲ ኣብ ምንታይ ደረጃ ኣካላዊ ምዕባለ ከም ዝበጻሕካን ይምርኮስ። ብዛዕባ እዚ ሎሚ ብቐሊልን ብንጹርን ንዛረበሉ።

ሕማም ኤስ.ኤም.ኤ ብኸመይ ይሰጋገር?

እዚ ሕማም ብቐንዱ ኣብ ማእከል ኣካላትና ዝርከቡ ጭዋዳታት ከም ሕቖን መንኵብን ይጸልዎም። እዚ ካብቶም ካብ ማእከል ኣካላትና ዝረሓቑ ጭዋዳታት (ከም ኣጻብዕትን ኣጻብዕትን) ዝያዳ ጎሊሑ ይርአ።

ብኸምዚ ሕሰቦ፡ እቶም ኣብ ምዕጉርትኻ ዘለዉ፡ ደው ምባል ዝሕግዙኻ ጭዋዳታት፡ ካብቶም ኣብ እግርኻ ዘለዉ ጭዋዳታት ይደክሙ። ከምኡ’ውን ኣብ እግርኻ ድኻም ቅድሚ ቅልጽምካ ዝያዳ ይርአ።

ገለ ሰባት እውን ቀስ ብቐስ ሓይሊ ኣብ ኢዶም ክስእኑ ይኽእሉ እዮም። ይኹን እምበር፡ መብዛሕትኡ ግዜ ምስ ግዜ ዝያዳ ሓይሊ ዝዕቅባ ኣእዳው እየን። እተን ኣእዳው ድኹማት እኳ እንተ ዀና: ከም ኮምፒተር ምጥቃም ዝኣመሰለ መዓልታዊ ዕማማት ኪፍጽማ ይኽእላ እየን።

ካልእ ምስ SMA ዝመጽእ ዓቢ ጸገም ’ ውን ቁልቁል ዝኣፉ ዓንዲ ሕቖ ’ ዩ፡ እዚ ድማ ብሕክምና ስኮሊዮሲስ ንብሎ። ብዙሓት SMA ዘለዎም ህጻናት ኣብ ንኡስ ዕድሚኦም ነዚ ኩነታት የጋጥሞም። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ እቶም ንዓንዲ ሕቖ ዝድግፉ ጭዋዳታት በብቑሩብ ስለዝደኽሙ እዩ።

ስኮሊዮሲስ ዘለዎ ሰብ እዞም ዝስዕቡ ምልክታት ከጋጥሞም ይኽእል እዩ፤

• ኣብራኽን ጭሕምን ኣብ ሓደ ደረጃ ዘይምህላው።
• ሓደ መንኵብ ካብቲ ካልእ ዝዓበየ ወይ ንቕድሚት ዝወጽእ እዩ።
• እቲ ሓደ ጭሕሚ ካብቲ ካልእ ንላዕሊ እዩ።

እዚ ምጥምዛዝ ዓንዲ ሕቖ ዘይምቾትን ቃንዛን ከስዕብ ይኽእል። እቲ ምጥዋይ ከቢድ እንተኾይኑ፡ ንሳንቡእ ክጽቕጥን ንኣተነፋፍሳ ክጸልዎን ይኽእል። መብዛሕትኡ ግዜ ሓካይም ነቲ ኩነታት ንምምሕዳር ዝፍትኑ፡ እቲ ህጻን ምሉእ ብምሉእ ክሳብ ዝዓቢ፡ ብዘይ መጥባሕቲ ፍሉይ ምትእስሳር (brace) ብምጥቃም እዩ። ይኹን እምበር፡ ምጥምዛዝ ዓንዲ ሕቖ ምስ ግዜ ክገድድ ስለ ዝኽእል ፡ ሓኪምካ ኣብዚ መዳይ ንዝፍጠር ዝኾነ ናይ ምስትንፋስ ወይ ምንቅስቓስ ጸገማት ኣዝዩ ኣቓልቦ ክህቦ እዩ።

ድሕሪኡ እንታይ ከም ዝኸውን ኣብቲ ዘለካ ዓይነት SMA ይምርኮስ።

ዓይነታት ኤስኤምኤን ባህርያቶምን።

SMA ኣብ ኣርባዕተ ቀንዲ ዓይነታት ይምቀል። እዚኦም ድማ ምልክታት ዝጅምሩሉ ዕድመን እቲ ሕሙም ዝለዓለ ኣካላዊ ምንቅስቓስ ዘለዎን መሰረት ብምግባር ይምደቡ። ነፍሲ ወከፍ ዓይነት በበይኑ ንርአ።

ቁሩብ ብዛዕባ ዓይነት 1 ተወሳኺ

እዚ እቲ ዝኸበደ መልክዕ SMA እዩ። ሕማም ወርድኒግ-ሆፍማን ተባሂሉ እውን ይጽዋዕ ። ኣብ እዋን ልደት ወይ ኣብ ውሽጢ ቀዳሞት 6 ኣዋርሕ ይፍለጥ። ድኻም ጭዋዳታት ኣዝዩ ቀልጢፉ ይኸይድ። ብዘይ ሕክምና እቲ ህጻን ኮፍ ክብል ወይ ደው ክብል ኣይክእልን እዩ።

እቲ ህጻን ብሰንኪ ጸገም ምጥባውን ምውሓጥን ሕጽረት መግቢ ክህልዎ ይኽእል። ገለ ዕሸላት ብኸብዶም ዘስተንፍሱ ክመስሉ ይኽእሉ ’ ዮም። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ ኣብ ኣፍልቢ ዝርከቡ ጭዋዳታት ስርዓተ ምስትንፋስ ብግቡእ ስለዘይሰርሑ፡ ዳያፍራም ጥራይ ተጠቒሞም እዮም ዘስተንፍሱ። እዚ ድማ ብተደጋጋሚ፡ ሓድሓደ ግዜ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ፡ ከቢድ ጸገማት ስርዓተ ምስትንፋስን ረኽስን ከስዕብ ይኽእል።

ቁሩብ ብዛዕባ ዓይነት 2 ተወሳኺ

እዚ ዓይነት ኣብ መንጎ 6 ክሳብ 18 ወርሒ ዕድመ ይርከብ። ናህሪ ምዕባለ ናይቲ ሕማም ካብ ሓደ ህጻን ናብ ካልእ ህጻን ኣዝዩ ይፈላለ እዩ። ዓይነት 2 ዘለዎም ህጻናት ኣብ መጀመርታ ደረጃታት ብዘይ ሓገዝ ኮፍ ክብሉ ይኽእሉ። ይኹን እምበር፡ ኣብ ዕድመ ንእስነቶም ምስ በጽሑ፡ ብዘይ ሓገዝ ኮፍ ምባል ኣጸጋሚ ኪኸውን ይኽእል እዩ።

ከምኡ’ውን እዞም ህጻናት ብዘይ ሓገዝ ካብ ውሑዳት ስጉምትታት ንላዕሊ ክጓዓዙ ኣይክእሉን እዮም። መብዛሕትኡ ግዜ፡ ኣጻብዕቶም ክናወጹ (ምንቅጥቃጥ) ይጅምሩ። እቲ ሓኪም ብንእሽቶ መዶሻ ንብርኪ ምስ ዝሃርሞ ዋላ እቲ ቴንዶን ሪፍለክስ ክጠፍእ ይኽእል እዩ።

ቁሩብ ብዛዕባ ዓይነት 3 ተወሳኺ

እዚ ኸኣ ኩገልበርግ-ዌላንደር ሲንድሮም ተባሂሉ እውን ይጽዋዕ ። መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ከባቢ 18 ወርሒ ዕድመ ይፍለጥ፡ ሓደ ሓደ ግዜ ግን ምልክታት ኣብ መጀመርታ ዕድመ ንእስነት ክጅምሩ ይኽእሉ።

ምዕባለ ናይዚ ዓይነት SMA ኣብቲ እቲ ህጻን ክንደይ ምንቅስቓስ ከም ዝመሃር ይምርኮስ። እዞም ቆልዑ ምጉዓዝ ክመሃሩ ይኽእሉ። ምስ ግዜ ግን ብተደጋጋሚ ክወድቁ ይጅምሩ፣ መደያይቦ ክድይቡ ይጽገሙ፣ ካብ ምድቃስ ድማ ይጽገሙ። ከምቲ ኣብ ካልኦት ዓይነታት ኤስኤምኤ ዝግበር፡ ጭዋዳታቶም እናደኸሙ ምስ ከዱ ንረኽሲ ስርዓተ ምስትንፋስ ዝያዳ ተቓላዕቲ እዮም።

ቁሩብ ብዛዕባ ዓይነት 4 ተወሳኺ

እዚ እቲ ብርቂ መልክዕ ናይ SMA እዩ። ኣብ 20ታት ወይ 30ታት ዕድመ ዝርከቡ ሰባት እዩ ዝረአ። እቲ ሕማም ኣዝዩ ቀስ ኢሉ እዩ ዝስጉም። እዚ ዓይነት ዘለዎም ሰባት ምስ ዓበዩ ብእግሮም ክኸዱ ይኽእሉ እዮም፣ ምስ እርጋን ግን ድኻም ጭዋዳታት በብቑሩብ ክውስኽ ይኽእል።