ሓድሽ ተስፋ ንማያስተንያ ግራቪስ፡ ብዛዕባ ኡልቶሚሪስ (Ravulizumab) ንመሃር?

ሓድሓደ ግዜ ጸዓት ዘይብልካ ኮይኑ ይስምዓካ ድዩ፣ ጭዋዳታትካ ድማ ኣዝዮም ድኹማት ይኾኑ? ብፍላይ ሓደ ወይ ክልቲኡ ሽፋን ዓይንኻ እንተወዲቑ፡ መግለጺ ገጽካ እንተተቐይሩ፡ ወይ ክትዛረብ ወይ ክትውሕጦ እንተተጸጊምካ? እዚኦም ምልክታት ናይ ሓደ ማይስቴንያ ግራቪስ ዝበሃል ሕማም ክኾኑ ይኽእሉ ’ ዮም። እዚ ዘፍርሕ ኩነታት እኳ እንተኾነ፡ ሕጂ ግን ኣዝዮም ጽቡቓት ፍወሳታት ኣለዉ። ሎሚ ብዛዕባ ሓደ ከምዚ ዝኣመሰለ ሓድሽ ዕዉት ሕክምና ኢና ንዛረብ ዘለና።

ሚያስተንያ ግራቪስ ብልክዕ እንታይ እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ እዚ ናይ ገዛእ ርእስኻ ናይ ምክልኻል ዓቕሚ ንናይ ገዛእ ርእስኻ ጭዋዳታት ዘጥቅዓሉ ኩነታት እዩ። ነዚ ድማ ኣውቶኢሙን ኩነታት ኢና ንብሎ።

ሓደ ጭዋዳ ኣብቲ ሓደ ነርቭን ዋህዮ ጭዋዳታትን ዝራኸብሉ ቦታ ካብ ሓንጎልና ምልክት ይቕበል። እዚ ናይ ርክብ ነጥቢ እዚ ኒውሮሙስኩላር ጃንክሽን ይበሃል። ኣብዚ፡ ኣሲታይልኮሊን ዝበሃል ኒውሮትራንስሚተር፡ "ሕራይ ሕጂ ግበሮ" ብምባል ነቲ ምልክት ናብቲ ጭዋዳ ይልእኾ።

ይኹን እምበር ብዙሓት ሚያስተንያ ግራቪስ ዘለዎም ሰባት ነዚ ምልክት ኣሲታይልኮሊን ዝቕበሉ ተቐበልቲ ዘጥቅዑ ጸረ-ኣካላት የማዕብሉ። እዞም ጸረ-ኣካላት እዚኣቶም ጸረ- ኣሲታይልኮሊን ተቐባሊ (AChR) ጸረ-ኣካላት ይበሃሉ ። ብሰንኪ እዞም ጸረ-ኣካላት፡ እቶም ጭዋዳታት ነቲ ካብ ሓንጎል ዝመጽእ ምልክት ብግቡእ ኣይቅበሉን እዮም። ውጽኢቱ ድማ ድኻም ጭዋዳታት እዩ።

ኡልቶሚሪስ (Ravulizumab) ብኸመይ ይሰርሕ?

ንማያስተንያ ግራቪስ ዝኸውን መድሃኒት ክሳብ ሕጂ የለን። ምልክታት ንምቁጽጻርን ንቡር ህይወት ንምምራሕን ክሕግዙ ዝኽእሉ ብዙሓት ውጽኢታውያን ሕክምናታት ግን ኣለዉ። ኡልቶሚሪስ ሓደ ካብዚ ሓድሽ ሕክምና እዩ።

ኡልቶሚሪስ ኣብ ስርዓተ ምክልኻልና ንዘሎ C5 ዝበሃል ፕሮቲን ዝዓግት ፍሉይ ጸረ - ኣካል ’ ዩ። እዚ C5 ፕሮቲን ንጭዋዳታት ንምጉዳእ ዝሕግዝ እዩ። ስለዚ ኡልቶሚሪስ ደው ምስ ኣበሎ፡ ስርዓተ ምክልኻልካ ንዋህዮታት ጭዋዳታት ምጥፋእ የቋርጽ። እዚ ማለት እዚ መድሃኒት ትኽ ኢሉ ናብ ሱር እቲ ሕማም ብምኻድ እዩ ዝሰርሕ።

እዚ ኣተሓሕዛ እዚ ብኸመይ ይወሃብ?

እዚ መድሃኒት ከም ጨው ብውሽጢ ሰራውር (IV infusion) ይወሃበካ። እዚ ብሓኪም ወይ ዝሰልጠነ ሰራሕተኛ ጥዕና ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ ይወሃበካ።

መብዛሕትኡ ግዜ፡ ናይ መጀመርታ ዶዝ ክወሃበካ እዩ፡ ድሕሪ ክልተ ሰሙን ድማ ካልእ ዶዝ ይወሃበካ። ብድሕሪኡ ነዚ ሕክምና ኣብ ነፍሲ ወከፍ ሸሞንተ ሰሙን ክትቅጽሎ ከድልየካ እዩ . ይኹን እምበር ፡ ሓኪምካ ንኽንደይ ግዜ ክትወስዶ ከም ዘድልየካን እንታይ ዓይነት መጠን (መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ክብደት ኣካላትካ ተመርኲስካ) ክትወስዶ ከም ዘለካን ክውስን እዩ .

መድሃኒትካ ኣብ ግዚኡ ምውሳድ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ሓደ ዶዝ እንተ ኣምሊጡካ ፡ ኣቐዲምካ ናብ ሓኪምካ ደውል .

እቲ መድሃኒት ይሰርሕ ድዩ ኣይሰርሕን ብኸመይ ትፈልጥ?

ጭዋዳታትካ በብቑሩብ እናሓየሉ ክስምዓካ ክጅምር እዩ። መዓልታዊ ንጥፈታትካ ብቐሊሉ ክትፍጽም ትኽእል ኢኻ። ኣብ ክሊኒካዊ መጽናዕትታት፡ ኣብ ውሽጢ ሰሙን ጥራይ ገለ ምምሕያሽ ምልክታት ተራእዩ።

ይኹን እምበር፡ ዝኾነ ፍልልይ እንተዘይተሰሚዑካ፡ ወይ ምልክታትካ ዝገደደ እንተመሲሉ ፡ ምስ ሓኪምካ ምዝርራብካ ኣረጋግጽ . ንሱ ወይ ንሳ ይኽእል እዩ።መጠን መድሃኒት ምቕያር፡ ተወሳኺ መድሃኒት ምሃብ ወይ ናብ ካልእ ሕክምና ምቕያር።

ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዮም?

ከም ዝኾነ መድሃኒት፡ ንኣሽቱ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። እቶም ዝበዝሑ ጎናዊ ሳዕቤናት ድማ፤

• ምፍሳስ ደም (ተምላስ) .
• ረኽሲ ኣፍንጫ ወይ ጎሮሮ
• ቓንዛ ጎሮሮ
• ልሙዳት ምልክታት ሰዓል

ረስኒ ከብድኻ ንምቁጽጻር፡ ቀለልቲ መግብታት ከም ሩዝ፡ ባናናን ባኒን ምብላዕ። ብዙሕ ማይ ስተ። ካፈይን ዘለዎም መስተታት ከም ቡን ምውሳድካ ኣጉድል። እዞም ስጉምትታት እንተዘይሓጊዞም፡ ወይ ከም ቃንዛ ጎሮሮ ወይ ምፍሳስ ኣፍንጫ ዝኣመሰሉ ምልክታት እንተቐጺሎም ፡ ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ . ንሱ ወይ ንሳ ንዓኻ ዝበለጸ ሕክምና ክውስነልካ እዩ።

ክንፈልጦም ዘለና ፍሉያት ነገራት እንታይ እዮም? (ፕሮግራም REMS)

እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ!

ኡልቶሚሪስ ኣብ ትሕቲ ፍሉይ መደብ ምሕደራ ሓደጋ (Risk Evaluation and Mitigation Strategy - REMS) ዝወሃብ መድሃኒት እዩ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ድማ፡ ንሓንጎልን ዓንዲ ሕቖን ዝጸሉ መኒንጎኮካል ዝበሃል ረኽሲ ባክተርያ ብፍላይ ድማ መኒንጅይትስ ናይ ምምዕባል ሓደጋ ኣዝዩ ንእሽቶ ግን ከኣ ከቢድ ሓደጋ ስለዘሎ እዩ።

በዚ ምኽንያት እዚ ሓኪምካ ፍሉይ ናይ ሕሙማት ድሕነት ካርድ ክህበካ እዩ .

• ምልክታት ናይዞም ረኽስታት ብንጹር ይገልጽ (ንኣብነት ሃንደበታዊ ሰዓል፡ ሕማም ርእሲ፡ ምትራር ክሳድ፡ ረስኒ፡ ተምላስ፡ ከምኡ’ውን ንብርሃን ተነቃፍነት)።
• ከምዚ ዓይነት ምልክታት እንተተራእዩ ብቕልጡፍ ናብ ክፍሊ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ክኸይድ ከምዘለዎ እውን ተገሊጹ ኣሎ።
• ነዛ ካርድ ኩሉ ግዜ ምሳኻ ምሓዝ ኣገዳሲ እዩ — ኣብ እዋን ሕክምና ይኹን ሕክምና ደው ምስ በለ ክሳብ 8 ኣዋርሕ።

ብተወሳኺ፡ ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ፡ ሓኪምካ ኣንጻር ሕማም መኒንጎኮካል ተኸቲብካ እንተኾንካ ክሓተካ እዩ። እንተዘይኮይኑ ድማ ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ እንተወሓደ ክልተ ሰሙን ክታበት ክትወስድ ይመኽሩኻ።

ምስ ካልኦት መድሃኒታት ዝፍጠር ጸገማት

ካልእ ሕክምናታት ትወስድ እንተኾንካ ንሓኪምካ ምሕባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ ብፍላይ ድማ፤

• ፕላዝማ ካብ ደም ዘወግድ ሕክምና (ፕላዝማ ምልውዋጥ ወይ ፕላዝማፈረሲስ)
• ብውሽጢ ሰራውር ኢሙኖግሎቡሊን (IVIg) ፍወሳ
• ንሚያስተንያ ግራቪስ ዝዓግቱ መድሃኒታት ኒዮናታል Fc receptor (FcRn)

ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ነገራት ንውጽኢታዊነት ኡልቶሚሪስ ከጉድሉ ይኽእሉ። ስለዚ ንሓኪምካ ብዛዕባ ኩሉ እቲ እትወስዶ መድሃኒታት፡ ዋላ’ውን ቪታሚናት ንገሮ።