Käwagt ene-atalar hökmünde biz çagalarymyzda bolýan kiçijik üýtgeşmeler barada örän alada edýäris, şeýlemi? Eger kiçijik çagaňyz beýleki çagalar ýaly boýnuny göni tutmasa, dogry agdarylmasa ýa-da oturmasa, siziň biraz aladalanmagyňyz adaty zat. Käwagt bu zatlaryň sebäbi oňurga myşsalarynyň atrofiýasy ýa-da gysgaça SMA bolup biler. Şu gün biz bu SMA keselini bejermek üçin dünýäde ulanylýan Spinraza dermany barada gürrüň edýäris.
Ýönekeý söz bilen aýdylanda, oňurga myşsalarynyň atrofiýasy (SMA) näme?
Oňurga myşsalarynyň atrofiýasy (SMA) genetiki keseldir . Bu onuň nesilden-nesle geçip biljekdigini aňladýar. Bu ýagdaýda bedenimizdäki myşsalaryň, ýagny myşsalaryň kem-kemden gowşamagy bolýar. Bu gowşaklyk çaganyň boýnuny düz saklamagyny, özbaşdak oturmagyny, ýöremegini we käbir agyr ýagdaýlarda, hatda ýuwutmak we dem almak ýaly ýönekeý zatlary hem kynlaşdyryp biler.
Bu keseliň birnäçe görnüşi bar, olar alamatlaryň ýüze çykyp başlaýan ýaşyna görä bölünýär.
- Çagalarda başlanýan SMA: Gaty kiçi çagada (6 aýdan öň) alamatlar peýda bolanda.
- Ýetginjekler/Giç başlanýan SMA: Eger alamatlar çagalykda (6 aýdan soň) peýda bolsa.
- Ulularda ýüze çykýan SMA: Eger alamatlar ululykdan soň peýda bolsa.
Bu kesel barada aýdylanda, Spinraza munuň üçin örän möhüm bejergi serişdesidir. Geliň, indi bu barada jikme-jik gürrüň edeliň.
Spinraza (Nusinersen) bejergisi nähili berilýär?
Spinraza adaty sanjym hökmünde berilmeýär. Ol intratekal sanjym hökmünde berilýär. Gysgaça aýdylanda, ol gönüden-göni oňurga suwuklygyna, ýagny oňurgaňyzyň içinde ýerleşýär. Muny diňe ýörite taýýarlanan lukmanlar etmelidir. Şonuň üçin bu bejergi adatça hassahananyň ýörite bejeriş merkezinde geçirilýär. Bu proses birnäçe sagat dowam edip biler.
Bejergi başlanda, "ýükleme dozalary" diýlip atlandyrylýan dört doza ýakyn aralyklar bilen berilýär.
1. Ilkinji üç doza her 14 günde berilýär.
2. Dördünji doza üçünji dozadan 30 gün soň berilýär.
Şol dört dozadan soň, bejergi her dört aýda bir doza bilen dowam edýär.
Käwagt bu dermany bermezden öň gan we siýdik analizleri geçirilip bilner.Lukmanyňyz birnäçe doza belläp biler. Bu dermanyň täsir edýändigini ýa-da edýän däldigini görmek üçin edilýär. Şeýle-de bolsa, bejerginiň näçe gezek beriljekdigini, dozasynyň näçedigini we haýsy barlaglary geçirmelidigini diňe lukmanyňyz kesgitläp biler.
Iň esasy zat, lukmanyň bellän bejergisini we barlaglaryny hiç haçan goýbermezlikdir.
Bu dermanyň netijeleri nähili?
Spinraza dermanynyň netijeliligini öwrenmek üçin iki uly gözleg geçirildi: biri örän kiçi çagalarda (çagalyk döwründe), beýlekisi bolsa biraz uly çagalarda (soňrak başlanýar).
Bu barlaglarda çagalaryň käbirine Spinraza dermany berildi. Beýleki topara bolsa ýalan prosedura berildi. Bu, olara hakykatdanam dermanyň sanjym edilmän, diňe kiçijik iňňe bilen sanjylandygyny aňladýar. Bu, dermanyň hakyky täsirini ölçemek üçin edilýär.
Netijeler hakykatdanam ruhlandyryjy.
- Kiçi bäbeklerde geçirilen gözlegde: Spinraza alan bäbekleriň tas ýarysynda hereket tapgyrlarynda ep-esli ösüşler görkezildi, plasebo alan bäbekleriň hiç birinde bolsa hiç hili ösüş bolmady.
- Uly ýaşly çagalaryň barlagynda: 15 aýdan soň, Spinraza alan çagalaryň 57% -inde myşsalaryň funksiýasy gowulaşdy, plasebo alanlaryň bolsa diňe 26% -inde bu görkeziji ýokarlandy.
Bu, bu bejerginiň SMA näsaglarynyň durmuşynda nähili uly üýtgeşiklik döredip biljekdigini görkezýär. Ýöne ýadyňyzda bolsun, bularyň ylmy barlaglaryň netijeleri we çagaňyzyň netijeleri başgaça bolup biler. Muny iň gowy düşünip biljek adam lukmanyňyzdyr.
Spinrazanyň täsirleri we çynlakaý töwekgelçilikleri
Islendik derman ýaly, Spinraza hem goşmaça täsirleri döredip biler. Bu täsirler alamatlaryň başlanýan ýaşyna baglylykda biraz üýtgeýär.
| Alamatlaryň başlanýan wagty | Umumy täsirler |
|---|---|
| Çagalyk döwründe başlanýar | Aşakky dem alyş ýollarynyň infeksiýalary (meselem, öýken infeksiýalary) we iç gatama. |
| Soňraky başlanyş | Gyzgynlyk, baş agyry, gaýtarma we arka agyry. |
Umumy täsirleri dolandyrmak üçin maslahatlar
- Baş agyrylary üçin: Gowy uklaň, wagtynda iýiň we köp suw içiň.
- Iç gatamagy üçin: Has köp miwe, gök önüm we süýümli iýmit iýiň we köp suw içiň.
- Infeksiýalaryň öňüni alyň: Elleriňizi ýygy-ýygydan ýuwuň we ýüziňize degirmäň.
Bularyň umumy täsirleri bolsa-da, eger olar dowam etse ýa-da agyr görünse, lukmanyňyza habar bermegiňizi haýyş edýäris.
Örän seresap boluň, çynlakaý howp!
Spinraza bilen baglanyşykly iki örän seýrek, ýöne örän çynlakaý howp barada bilmeli.
| Töwekgelçilik | Üns bermeli alamatlar |
|---|---|
| Gan akma howpy (Gan akma howpy - Trombositleriň pesligi) |
|
| Böwrek zeperlenmesi (Böwrek zeperlenmesi) |
|
Örän möhüm:Eger sizde ýa-da çagaňyzda ýokarda agzalan çynlakaý alamatlaryň haýsydyr biri ýüze çyksa, derhal lukmanyňyza habar beriň ýa-da iň ýakyn hassahananyň gyssagly kömek bölümine (GYB) baryň. Bu gijikdirilmeli zat däl.
Öýe äkitmek baradaky habar
- Oňurga myşsalarynyň atrofiýasy (SMA) myşsalary gowşadýan genetiki keseldir.
- Spinraza (Nusinersen) bu kesel üçin ulanylýan we myşsalaryň işini gowulandyrmaga kömek edýän bejeriş usulydyr.
- Bu bejergi hünärmen lukman tarapyndan oňurga suwuklygyna inýeksiýa arkaly berilýär.
- Başagyry we gyzgynlyk ýaly umumy täsirler ýüze çykyp biler. Şeýle-de bolsa, köp gan akmasy ýa-da böwrek zeperlenmesi ýaly çynlakaý alamatlardan hemişe habardar boluň.
- Lukmanyň görkezmelerini takyk ýerine ýetiriň. Bejergi we barlaglar üçin bellenen duşuşyklary sypdyrmaň.
- Bejergi, onuň goşmaça täsirleri we çykdajylary barada soraglaryňyz bolsa, bejeriş boýunça hünärmeniňiz bilen açyk maslahatlaşyň.
💬 Comments (0)
Entek teswir ýok. Ilkinji gezek teswiriňizi şu ýere goşuň.
Teswiriňizi goşuň