Nagkaroon ba ng kakaibang bukol ang inyong anak? Pag-usapan natin ang tungkol sa Rhabdomyosarcoma

Normal lang na makaramdam ng matinding takot kapag may nakikita kang kakaiba, tulad ng bukol o pamamaga, sa iyong katawan o sa katawan ng iyong anak. Sa mga ganitong pagkakataon, maraming bagay ang naiisip natin. Ngayon ay pag-uusapan natin ang isang uri ng kanser na maaaring ganoon, ngunit medyo bibihira. Iyon ay ang rhabdomyosarcoma. Bagama't maaaring medyo kumplikado ang pangalan kapag narinig mo ito, pag-usapan natin ito nang simple.

Ano ang Rhabdomyosarcoma?

Sa madaling salita, ang rhabdomyosarcoma ay isang uri ng kanser na nabubuo sa malalambot na tisyu ng ating katawan. Karaniwan itong nakakaapekto sa mga kalamnan na nakakabit sa ating kalansay (tinatawag na skeletal muscles ). Ito ay pinakakaraniwan sa mga bata at mga kabataan , ngunit maaari rin itong makaapekto sa mga matatanda. Tinatayang nasa pagitan ng 400 at 500 katao sa Estados Unidos ang nasusuri na may ganitong kondisyon bawat taon. Nangangahulugan ito na ito ay isang napakabihirang kanser . Mayroong iba't ibang uri ng rhabdomyosarcoma. Ang ilang mga uri ay napaka-agresibo, ibig sabihin ay mabilis itong kumakalat at mahirap gamutin. Sa pamamagitan ng mahusay na paggamot, kung minsan ang kondisyon ay maaaring tuluyang mawala (tinatawag na remission). Gayunpaman, kung minsan ang kanser ay maaaring bumalik (tinatawag na pag-ulit ng kanser).

Ano ang mga pangunahing uri ng sakit na ito?

Mayroong ilang pangunahing uri ng rhabdomyosarcoma. Tingnan natin kung ano ang mga ito:

1. Embryonal Rhabdomyosarcoma `(Embryonal Rhabdomyosarcoma)`

Ito ang pinakakaraniwang uri . Nangyayari ito sa mga bata kaysa sa mga matatanda. Karaniwan itong nangyayari sa mga lugar sa paligid ng ulo at leeg. Halimbawa, sa mga lamad na bumabalot sa utak at socket ng mata (kung saan nakalubog ang mata). Mayroon ding mga subtype. Ang ilan ay maaaring umunlad sa mga guwang na organo tulad ng pantog at puwerta (tinatawag na "Botryoid Rhabdomyosarcoma"). Ang isa pang subtype ay maaaring umunlad sa paligid ng mga testicle (sperm) ng isang bata (tinatawag na "Spindle Cell Rhabdomyosarcoma").

2. Alveolar Rhabdomyosarcoma `(Alveolar Rhabdomyosarcoma)`

Ang ganitong uri ay karaniwang nakikita sa mas matatandang mga bata at mga kabataang nasa hustong gulang, sa pagitan ng edad na 20 at 35. Ito ay karaniwang nangyayari sa mga braso, binti, o torso. Ang alveolar na uri na ito ay napakalubha at mabilis na kumakalat . Ito ay nagsisimulang kumalat halos kaagad pagkatapos itong umunlad.

3. Pleomorpikong Rhabdomyosarcoma `(Pleomorpikong Rhabdomyosarcoma)`

Ang ganitong uri ay karaniwang nakikita sa mga nasa hustong gulang na higit sa 50 taong gulang. Bagama't maaari itong tumubo kahit saan sa katawan, ito ay karaniwang nakikita sa mga binti . Maaari rin itong tumubo sa mga braso, dibdib, tiyan, at ilang bahagi ng ulo at leeg.

Ano ang mga sintomas ng rhabdomyosarcoma?

Ang mga sintomas ng sakit na ito ay nag-iiba depende sa kung saan matatagpuan ang kanser . Halimbawa, kung ang isang bata ay may ganitong tumor sa kanilang tainga, maaari silang makaranas ng mga sintomas tulad ng sakit sa tainga at paglabas ng likido mula sa tainga. Kung ang isang tumor ay lumitaw sa likod ng mata, ang mata ay maaaring magmukhang namamaga at nakaumbok. Narito ang ilan pang mga halimbawa:

• Sa kaso ng kalamnan sa braso o binti: isang bukol o pamamaga na may kasamang pananakit.
• Tiyan (`(Tiyan)`): pananakit ng tiyan , pagtitibi, pagsusuka .
• Pantog at daluyan ng ihi: Dugo sa ihi (`(Hematuria)`), hirap sa pag-ihi.
• Butas ng ilong: Mga sintomas na katulad ng pagdurugo ng ilong (`(Epistaxis)`), impeksyon sa sinus (`(Sinus Infection )`).
• Puwerta: Parang bukol na lumalabas sa puwerta ng sanggol.
• Mga nodule ng bayag : Isang mabilis na lumalaking bukol sa paligid ng mga bayag ng isang bata.

Mahalaga: Ang mga sintomas na ito ay maaaring minsan sanhi ng mga hindi gaanong malubhang kondisyon. Ang mga bagay tulad ng pagdurugo ng ilong, pagsusuka, at mga bukol sa katawan ay hindi palaging sanhi ng rhabdomyosarcoma. Gayunpaman, kung ikaw o ang iyong anak ay may mga sintomas na ito, kung magpapatuloy ang mga ito o tila lumala, dapat ka nang magpatingin sa doktor .

Ano ang mga sanhi ng sakit na ito?

Ang Rhabdomyosarcoma ay sanhi ng mga genetic mutations sa ating mga selula ng kalamnan (mga immature na selula ng kalamnan) na nagiging sanhi ng mga ito na maging kanser at mabilis na nahahati, na bumubuo ng mga tumor. Ang ilang genetic mutations, tulad ng PAX/FOX01 fusion gene, ay maaaring magdulot ng ilang uri ng rhabdomyosarcoma. Gayundin, ang mga taong may ilang partikular na namamanang kondisyon ay nasa mas mataas na panganib na magkaroon ng sakit. Ang ilan sa mga kondisyong ito ay kinabibilangan ng:

• Sindromang Li-Fraumeni
• Sindromang Beckwith-Wiedemann
• Neurofibromatosis
• Sindromang Costello
• Sindrom ng Cardiofasciocutaneous `(Sindrom ng Cardiofasciocutaneous)`

Paano nasusuri ang rhabdomyosarcoma?

Kapag ikaw o ang iyong anak ay nagpatingin sa doktor, una nilang itatanong ang tungkol sa iyong mga sintomas. Itatanong din nila kung mayroon sa iyong pamilya na mayroong alinman sa mga namamanang kondisyon na nabanggit sa itaas, dahil maaari itong magbigay sa iyo ng ideya tungkol sa iyong panganib na magkaroon ng sakit. Pagkatapos ay magsasagawa sila ng pisikal na pagsusuri upang maghanap ng anumang mga palatandaan ng sakit, tulad ng mga bukol at pamamaga. Bilang karagdagan, maaari nilang gawin ang mga sumusunod na pagsusuri upang makatulong sa pag-diagnose ng kondisyon:

• CT scan `(Computed Tomography (CT) scan)` o MRI scan `(Magnetic Resonance Imaging (MRI) scan)`
• PET scan `(Positron Emission Tomography (PET) scan)`
• Pag-scan ng buto
• Lumbar puncture (isang pagsusuri kung saan ang isang maliit na dami ng likido ay kinukuha mula sa spinal cord)
• Biopsy ng Utak ng Buto
• Isang biopsy (pagkuha ng isang maliit na piraso ng tisyu mula sa tumor para sa pagsusuri)
• Mga espesyal na pagsusuri sa tisyu tulad ng immunohistochemistry
• Mga pagsusuri sa sitolohiya

Matutukoy ba ito sa pamamagitan ng mga pagsusuri sa dugo?

Hindi, walang direktang pagsusuri sa dugo na maaaring mag-diagnose ng rhabdomyosarcoma. Gayunpaman, maaaring mag-order ang iyong oncologist ng mga pagsusuri sa dugo pagkatapos ng diagnosis. Halimbawa, maaaring gawin ang isang kumpletong bilang ng dugo (CBC) upang makita kung ang sakit ay kumalat na sa utak ng buto. Ginagawa rin ang mga pagsusuri sa dugo habang ginagamot upang makita kung paano tumutugon ang iyong katawan sa paggamot.

Mga Grupo ng Panganib sa Rhabdomyosarcoma

Kapag ang mga bata ay nagkaroon ng rhabdomyosarcoma, inuuri ng mga oncologist ang sakit sa mga grupo ng panganib. Ang klasipikasyong ito ay batay sa tatlong pangunahing salik: 1. Yugto ng Tumor: Gumagamit ang mga doktor ng sistemang tinatawag na TNM Staging System upang matukoy ito. Ang T ay tumutukoy sa laki at lokasyon ng tumor, ang N ay tumutukoy kung ang kanser ay kumalat na sa mga lymph node, at ang M ay tumutukoy kung ang kanser ay kumalat na sa ibang bahagi ng katawan. 2. Klinikal na grupo: Ito ay natutukoy pagkatapos ng biopsy o operasyon. Halimbawa, kung ang tumor ay maaaring ganap na matanggal sa pamamagitan ng biopsy o operasyon, ito ay inuuri bilang Group I. Ang mga grupong ito ay mula 1 hanggang 4. 3. Mga pagbabago sa genetiko: Kung mayroon mang mutasyon sa gene ng PAX/FOX01 fusion. Ang mga kategoryang ito ng panganib ay tinatawag na low risk, intermediate risk, at high risk . Ginagamit ng medical team ng iyong anak ang kategoryang ito ng panganib upang magplano ng paggamot, tantyahin ang posibilidad na bumalik ang kanser pagkatapos ng paggamot, at tukuyin kung ano ang aasahan pagkatapos ng paggamot (prognosis).

Medyo kumplikado ang proseso ng pagtukoy sa kategoryang ito ng panganib. Maaaring hindi mo agad maunawaan ang lahat ng impormasyong ginamit. Kaya, huwag mag-atubiling humingi ng paglilinaw sa medical team ng iyong anak . Masaya nilang ipaliwanag ang lahat sa iyo.

Ano ang mga paggamot para sa rhabdomyosarcoma?

Nag-iiba-iba ang mga opsyon sa paggamot depende sa uri ng sakit. Dahil ang rhabdomyosarcoma ay isang bihirang sakit, kung ikaw o ang iyong anak ay may ganitong kondisyon,Tanungin ang iyong medical team kung maaari kang lumahok sa isang clinical trial . Karaniwang ginagamit ng mga oncologist ang mga paggamot na ito:

• Operasyon
• Radiation therapy
• Kemoterapiya (kemoterapiya)

Maaari bang tuluyang magamot ang rhabdomyosarcoma?

Minsan, oo, maaaring gamutin ng paggamot ang rhabdomyosarcoma . Ito ay tinatawag na "remission" ng sakit. Nangangahulugan ito na nawawala ang mga sintomas at walang nakikitang mga selula ng kanser sa mga pagsusuri. Kadalasan, ang lunas na ito ay permanente, ngunit kung minsan ay maaaring bumalik ang rhabdomyosarcoma. Sa pangkalahatan, ang mga nasa hustong gulang ay mas malamang na hindi ganap na gumaling mula sa sakit na ito kaysa sa mga bata .

Ano ang inaasahang haba ng buhay ng isang taong may rhabdomyosarcoma?

Walang eksaktong bilang kung gaano katagal mabubuhay ang isang taong may rhabdomyosarcoma. Gayunpaman, sinusubaybayan ng mga mananaliksik ang porsyento ng mga taong nabubuhay limang taon pagkatapos masuri na may rhabdomyosarcoma. Ang survival rate na ito ay nakasalalay sa maraming salik, kabilang ang uri ng sakit, ang grupo ng mga may panganib, at kung ang sakit ay bumalik pagkatapos ng paggamot . Sa pangkalahatan, 70% ng mga batang may sakit na ito ay nabubuhay limang taon pagkatapos masuri. Para sa mga nasa hustong gulang, ang limang-taong survival rate ay humigit-kumulang 20%.

Anuman ang iyong sitwasyon, mahalagang tandaan na ang mga survival rate na ito ay mga pagtatantya lamang batay sa mga karanasan ng iba na nagamot na para sa rhabdomyosarcoma. Kung ikaw o ang iyong anak ay may ganitong kondisyon, normal lang na gustuhing malaman kung ano ang naghihintay sa hinaharap. Kung gayon, ang iyong medical team ang pinakamahusay na taong mapag-uusapan tungkol dito .

Paano ko maaalagaan ang aking anak at ang aking sarili?

Malaki ang epekto ng kanser sa iyong pang-araw-araw na buhay. Hindi eksepsiyon ang Rhabdomyosarcoma. Kung ikaw o ang iyong anak ay may ganitong kondisyon, maaari kang makaramdam ng matinding stress at pagod. Narito ang ilang mungkahi na makakatulong sa panahong ito:

• Isaalang-alang ang Palliative Care: Ang mga sintomas at paggamot ng kanser ay maaaring mahirap harapin. Ang palliative care ay isang paggamot na nakakatulong na mapabuti ang kalidad ng buhay, mula sa pagbabawas ng mga sintomas hanggang sa pagbibigay ng emosyonal na suporta.
• Makipag-usap sa isang Espesyalista sa Buhay ng Bata: Maaaring baligtarin ng kanser ang buhay ng isang bata. Maaari itong maglayo sa kanila mula sa mga kaibigan at pang-araw-araw na gawain. Ang pamumuhay na may kanser ay maaaring maging malungkot para sa isang batang dumaranas ng isang karanasan na hindi maintindihan ng kanilang mga kaibigan. Ang mga espesyalista sa buhay ng bata ay mga espesyal na sinanay na manggagawang pangkalusugan na tumutulong sa mga bata na makayanan ang mga karanasang medikal.
• Magpahinga:Ang paggamot sa kanser – at ang pag-aalaga sa isang batang may kanser – ay maaaring maging lubhang nakakapagod. Kung ikaw ay sumasailalim sa paggamot, subukang magpahinga tuwing kailangan mo, hindi lamang kapag may oras ka. Kung ikaw ay nag-aalaga ng isang batang may rhabdomyosarcoma, tanungin ang iyong doktor tungkol sa mga programa at serbisyo ng respite care.
• Isaalang-alang ang Pagiging Nakaligtas sa Kanser: Maaaring bumalik ang Rhabdomyosarcoma pagkatapos ng paggamot. Kung nag-aalala ka na babalik ang kanser para sa iyo o sa iyong anak, tanungin ang iyong doktor tungkol sa mga serbisyong pangsuporta para sa mga nakaligtas sa kanser.

Kailan ko dapat kontakin ang aking oncologist?

Kung ikaw o ang iyong anak ay tumatanggap ng paggamot, makipag-ugnayan sa iyong doktor kung ang mga side effect ng paggamot ay mas malala kaysa sa inaasahan . Depende sa iyong kondisyon, maaaring binigyan ka ng iyong doktor ng mga partikular na tagubilin tungkol sa mga sintomas na maaaring magpahiwatig na ang iyong rhabdomyosarcoma ay kumakalat o bumabalik. Huwag mag-atubiling kausapin sila tungkol sa anumang mga alalahanin na maaaring mayroon ka.

Anong mga tanong ang dapat kong itanong sa aking doktor?

Ang Rhabdomyosarcoma ay isang bihirang sakit. Maaaring hindi mo masyadong alam ang tungkol dito. Mayroon ka man ng sakit na ito o mayroon ang iyong anak, maaaring marami kang mga katanungan tungkol sa kung ano ang aasahan sa hinaharap. Narito ang ilang mga tanong na maaaring itanong sa mga ganitong pagkakataon:

• Anong uri ng rhabdomyosarcoma ang mayroon ako/ang aking anak?
• Ano ang klasipikasyon ng mga grupo ng panganib?
• Anong mga paggamot ang inirerekomenda mo?
• Ano ang mga side effect ng paggamot?
• Mayroon bang anumang mga klinikal na pagsubok na maaari naming salihan?
• Ano ang prognosis para sa sakit ng aking anak?
• Anong mga serbisyong pangsuporta ang mayroon kayo na makakatulong sa amin?

Panghuli, ano ang dapat tandaan

Ang Rhabdomyosarcoma ay isang napakabihirang uri ng kanser . Hindi pa rin alam ng mga eksperto kung bakit ito nangyayari. Kung ikaw o ang iyong anak ay may rhabdomyosarcoma, maaaring madismaya ka na hindi mo alam kung bakit ito nangyari. Nauunawaan ito ng iyong medical team. Bagama't hindi nila maipaliwanag kung bakit ka o ang iyong anak ay may rhabdomyosarcoma, maaari nilang ipaliwanag ang mga bagay tulad ng diagnosis, mga posibleng paggamot, at ang kakayahang lumahok sa mga klinikal na pagsubok. Matutulungan ka rin nilang makahanap ng mga mapagkukunan tulad ng mga support group at espesyal na pangangalaga. Huwag mag-alala, hindi ka nag-iisa. Rhabdomyosarcoma, kanser, kanser sa pagkabata, kanser sa malambot na tisyu, mga sintomas ng kanser, mga paggamot sa kanser, mga sakit na henetiko