بەزىدە ئاتا-ئانىلار بولۇش سۈپىتىمىز بىلەن، بالىلىرىمىزدىكى كىچىك ئۆزگىرىشلەرگە ئىنتايىن ئەنسىرەيمىز، شۇنداقمۇ؟ ئەگەر كىچىك بالىڭىز باشقا بالىلارغا ئوخشاش بوينىنى تۈز تۇتمىسا، توغرا ئۆرۈلۈپ كەتمىسە ياكى ئولتۇرمىسا، سىزنىڭ ئازراق ئەنسىرەشىڭىز نورمال ئەھۋال. بەزىدە بۇ ئىشلارنىڭ سەۋەبى ئومۇرتقا مۇسكۇلىنىڭ ئاتروفىيەسى ياكى قىسقىچە SMA بولۇشى مۇمكىن. بۈگۈن بىز بۇ SMA كېسىلىنى داۋالاش ئۈچۈن دۇنيا مىقياسىدا ئىشلىتىلىدىغان Spinraza دورىسى ھەققىدە سۆزلەيمىز.
ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ئومۇرتقا مۇسكۇل ئاتروفىيەسى (SMA) دېگەن نېمە؟
ئومۇرتقا مۇسكۇل ئاتروفىيەسى (SMA) بىر خىل ئىرسىي كېسەللىك . بۇ ئۇنىڭ ئەۋلادتىن-ئەۋلادقا داۋاملىشىشى مۇمكىنلىكىنى بىلدۈرىدۇ. بۇنىڭدا يۈز بېرىدىغان ئىش شۇكى، بەدىنىمىزدىكى مۇسكۇللار، يەنى مۇسكۇللار ئاستا-ئاستا ئاجىزلىشىدۇ. بۇ ئاجىزلىق بالىنىڭ بوينىنى تۈز تۇتۇشى، ئۆزى ئولتۇرۇشى، مېڭىشى، ھەتتا بەزى ئېغىر ئەھۋاللاردا يۇتۇش ۋە نەپەس ئېلىش قاتارلىق ئاددىي ئىشلارنىمۇ قىيىنلاشتۇرىدۇ.
بۇ كېسەللىكنىڭ بىر قانچە تۈرى بار، ئالامەتلەر كۆرۈلۈشكە باشلىغان ياشقا ئاساسەن ئىككىگە ئايرىلىدۇ.
- بوۋاقلىق دەۋرىدىكى SMA: كىچىك بوۋاقتا (6 ئايدىن بۇرۇن) ئالامەتلەر كۆرۈلگەندە.
- بالىلار/كېيىن باشلانغان SMA: ئەگەر ئالامەتلەر بالىلىق دەۋرىدە (6 ئايدىن كېيىن) كۆرۈلسە.
- چوڭلاردا كۆرۈلىدىغان SMA: ئەگەر ئالامەتلەر چوڭ بولغاندىن كېيىن كۆرۈلسە.
بۇ كېسەللىككە كەلسەك، Spinraza بۇ كېسەللىكنى داۋالاشتا ئىنتايىن مۇھىم بىر ئۇسۇل. ئەمدى بۇ ھەقتە تەپسىلىي توختىلايلى.
سپىنرازا (نۇسىنېرسېن) قانداق داۋالىنىدۇ؟
سپىنرازا ئادەتتىكى ئوكۇل سۈپىتىدە بېرىلمەيدۇ. ئۇ تېكال ئىچىگە ئوكۇل قىلىش شەكلىدە بېرىلىدۇ. ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ئۇ بىۋاسىتە ئومۇرتقا سۇيۇقلۇقىغا، يەنى ئومۇرتقا سۇيۇقلۇقىغا ئوكۇل قىلىنىدۇ. بۇنى پەقەت ئالاھىدە تەربىيەلەنگەن دوختۇرلارلا قىلىشى كېرەك. شۇڭا، بۇ داۋالاش ئادەتتە دوختۇرخانىنىڭ ئالاھىدە داۋالاش مەركىزىدە ئېلىپ بېرىلىدۇ. بۇ جەريان بىر قانچە سائەت ۋاقىت ئېلىشى مۇمكىن.
داۋالاش باشلانغاندا، «يۈكلەش مىقدارى» دەپ ئاتىلىدىغان تۆت قېتىملىق دورا يېقىن ئارىلىق بىلەن بېرىلىدۇ.
1. دەسلەپكى ئۈچ قېتىملىق دورا ھەر 14 كۈندە بىر قېتىم بېرىلىدۇ.
2. تۆتىنچى قېتىملىق دورا ئۈچىنچى قېتىملىق دورادىن 30 كۈن كېيىن بېرىلىدۇ.
بۇ تۆت قېتىملىق دورا ئىچىلغاندىن كېيىن، داۋالاش ھەر تۆت ئايدا بىر قېتىم داۋاملاشتۇرۇلىدۇ.
بەزىدە بۇ دورىنى ئىشلىتىشتىن بۇرۇن قان ۋە سۈيدۈك تەكشۈرۈشى ئېلىپ بېرىلىشى مۇمكىن.دوختۇرىڭىز بىر قانچە مىقداردا دورا يېزىپ بېرىشى مۇمكىن. بۇ دورىنىڭ تەسىرى بار-يوقلۇقىنى بىلىش ئۈچۈندۇر. قانداقلا بولمىسۇن، پەقەت دوختۇرىڭىزلا سىزگە قانچە قېتىم داۋالاش ئېلىپ بېرىلىدىغانلىقىنى، مىقدارىنى ۋە قانداق تەكشۈرۈشلەرنى قىلىشىڭىز كېرەكلىكىنى قارار قىلالايدۇ.
ئەڭ مۇھىمى، دوختۇر بەلگىلىگەن داۋالىنىش ۋە تەكشۈرۈشلەرنى ھەرگىز قولدىن بېرىپ قويماسلىقىڭىز كېرەك.
بۇ دورىنىڭ نەتىجىسى قانداق؟
Spinraza دورىسىنىڭ ئۈنۈمىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن ئىككى چوڭ تەتقىقات ئېلىپ بېرىلدى: بىرى كىچىك بالىلاردا (بوۋاقلىق مەزگىلىدە)، يەنە بىرى سەل چوڭراق بالىلاردا (كېيىنرەك باشلانغان).
بۇ تەتقىقاتلاردا ، بەزى بالىلارغا Spinraza دورىسى بېرىلگەن. يەنە بىر گۇرۇپپىغا ساختا ئوپېراتسىيە قىلىنغان. بۇ دېگەنلىك، ئۇلارغا ئەمەلىيەتتە دورا ئوكۇل قىلىنمىغان، پەقەت كىچىك ئىگنە بىلەن سانجىلغان. بۇ، دورىنىڭ ھەقىقىي تەسىرىنى ئۆلچەش ئۈچۈن قىلىنىدۇ.
نەتىجىلەر ھەقىقەتەن كىشىنى ئىلھاملاندۇرىدۇ.
- كىچىك بوۋاقلار ئۈستىدە ئېلىپ بېرىلغان بىر تەتقىقاتتا: سپىنرازا بىلەن ئوكۇل قىلىنغان بوۋاقلارنىڭ يېرىمىغا يېقىنىنىڭ ھەرىكەت باسقۇچلىرىدا كۆرۈنەرلىك ياخشىلىنىش كۆرۈلگەن، ئەمما پلاسېبو بىلەن ئوكۇل قىلىنغان بوۋاقلارنىڭ ھېچقايسىسىدا ھېچقانداق ياخشىلىنىش كۆرۈلمىگەن.
- چوڭراق بالىلارنىڭ تەتقىقاتىدا: 15 ئايدىن كېيىن، سپىنرازانى قوبۇل قىلغان بالىلارنىڭ %57 ىنىڭ مۇسكۇل ئىقتىدارى ياخشىلانغان، پلاسېبونى قوبۇل قىلغان بالىلارنىڭ بولسا پەقەت %26 ىلا ياخشىلانغان.
بۇ، بۇ داۋالاش ئۇسۇلىنىڭ SMA بىمارلىرىنىڭ ھاياتىغا قانچىلىك چوڭ تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقىنى كۆرسىتىپ بېرىدۇ. ئەمما ئېسىڭىزدە تۇتۇڭ، بۇلار تەتقىقات نەتىجىلىرى، بالىڭىزنىڭ نەتىجىسى ئوخشىماسلىقى مۇمكىن. بۇنى چۈشىنىدىغان ئەڭ ياخشى ئادەم دوختۇرىڭىز.
سپىنرازانىڭ ئەكىس تەسىرى ۋە ئېغىر خەۋپلىرى
باشقا ھەر قانداق دورىغا ئوخشاش، Spinraza نىڭ يان تەسىرلىرى بولۇشى مۇمكىن. بۇ تەسىرلەر ئالامەتلەرنىڭ پەيدا بولغان يېشىغا ئاساسەن ئازراق پەرقلىنىدۇ.
| كېسەللىك ئالامەتلىرىنىڭ باشلىنىش ۋاقتى | ئورتاق يان تەسىرلىرى |
|---|---|
| بوۋاقلىق دەۋرىدىكى باشلىنىش | تۆۋەنكى نەپەس يولى يۇقۇملىنىشلىرى (مەسىلەن، ئۆپكە يۇقۇملىنىشلىرى) ۋە ئىچ قېتىش. |
| كېيىن باشلىنىش | قىزىتما، باش ئاغرىش، قۇسۇش ۋە بەل ئاغرىش. |
كۆپ ئۇچرايدىغان يان تەسىرلەرنى باشقۇرۇش ئۇسۇللىرى
- باش ئاغرىقى ئۈچۈن: ياخشى ئۇخلاڭ، ۋاقتىدا تاماق يەڭ ۋە كۆپ سۇ ئىچىڭ.
- ئىچ قېتىش ئۈچۈن: كۆپرەك مېۋە-چېۋە، كۆكتات ۋە تالا ماددىسىغا باي يېمەكلىكلەرنى يەڭ، ھەمدە كۆپ سۇ ئىچىڭ.
- يۇقۇملىنىشنىڭ ئالدىنى ئېلىش: قولىڭىزنى دائىم يۇيۇڭ ۋە يۈزۈڭىزگە تەگمەڭ.
گەرچە بۇلار كۆپ ئۇچرايدىغان يان تەسىرلەر بولسىمۇ، ئەگەر داۋاملاشسا ياكى ئېغىر كۆرۈنسە، دوختۇرىڭىزغا ئېيتىشىڭىزنى ئۇنتۇپ قالماڭ.
ئىنتايىن ئېھتىيات قىلىڭ، خەتەرلىك ئىشلار ئېغىر!
سىز Spinraza بىلەن مۇناسىۋەتلىك ئىككى خىل ئىنتايىن ئاز ئۇچرايدىغان، ئەمما ئىنتايىن جىددىي خەۋپ-خەتەرگە دىققەت قىلىشىڭىز كېرەك.
| خەتەر | دىققەت قىلىشقا تېگىشلىك ئالامەتلەر |
|---|---|
| قاناش خەۋپى (قاناش خەۋپى - قان تىرناقسىمان قان تومۇرلىرىنىڭ تۆۋەن بولۇشى) |
|
| بۆرەك زەخمىلىنىشى (بۆرەك زەخمىلىنىشى) |
|
ناھايىتى مۇھىم:ئەگەر سىزدە ياكى بالىڭىزدا يۇقىرىدا تىلغا ئېلىنغان ئېغىر ئالامەتلەرنىڭ بىرى كۆرۈلسە، دەرھال دوختۇرىڭىزغا مەلۇم قىلىڭ ياكى ئەڭ يېقىن دوختۇرخانىنىڭ جىددىي قۇتقۇزۇش بۆلۈمىگە بېرىڭ. بۇنى كېچىكتۈرۈشكە بولمايدۇ.
ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى
- ئومۇرتقا مۇسكۇل ئاتروفىيەسى (SMA) مۇسكۇللارنى ئاجىزلاشتۇرىدىغان بىر خىل ئىرسىي كېسەللىك.
- Spinraza (Nusinersen) بۇ كېسەللىكنى داۋالاشتا ئىشلىتىلىدىغان بولۇپ، مۇسكۇللارنىڭ ئىقتىدارىنى ياخشىلاشقا ياردەم بېرىدۇ.
- بۇ داۋالاش ئۇسۇلى مۇتەخەسسىس دوختۇر تەرىپىدىن ئومۇرتقا سۇيۇقلۇقىغا ئوكۇل قىلىش ئارقىلىق ئېلىپ بېرىلىدۇ.
- باش ئاغرىش ۋە قىزىش قاتارلىق كۆپ ئۇچرايدىغان يان تەسىرلەر كۆرۈلىشى مۇمكىن. قانداقلا بولمىسۇن، قاناشنىڭ كۆپىيىشى ياكى بۆرەك زەخمىلىنىشى قاتارلىق ئېغىر ئالامەتلەرگە ھەمىشە دىققەت قىلىڭ.
- دوختۇرنىڭ كۆرسەتمىلىرىگە قاتتىق ئەمەل قىلىڭ. داۋالىنىش ۋە تەكشۈرۈش ئۈچۈن بېكىتىلگەن ۋاقىتنى قولدىن بېرىپ قويماڭ.
- داۋالاش ئۇسۇلى، ئۇنىڭ ئەكىس تەسىرى ۋە باھاسى توغرىسىدا سوئاللىرىڭىز بولسا، داۋالاش مۇتەخەسسىسىڭىز بىلەن ئوچۇق-ئاشكارا مۇزاكىرە قىلىڭ.
💬 Comments (0)
تېخى ھېچقانداق باھا يوللانمىدى. باھايىڭىزنى بۇ يەرگە تۇنجى قېتىم قوشۇڭ.
باھايىڭىزنى قوشۇڭ