Чи не згинаються кінцівки вашої дитини належним чином? Чи скуті суглоби? Чи це стан, який називається «аміоплазія»? Давайте поговоримо про це!

Чи траплялося вам коли-небудь відчувати, що кінцівки вашої дитини не працюють належним чином, або що деякі суглоби трохи скуті? Або, можливо, лікар назвав вам «аміоплазію»? Це нормально відчувати легкий страх, коли чуєте цю назву. Але не хвилюйтеся. Сьогодні ми чітко та просто поговоримо про те, що це за стан, чому він виникає та що можна зробити.

Що таке `(аміоплазія)`? Давайте розберемося з цим просто.

Простіше кажучи, «(аміоплазія)» – це стан, який виникає при народженні. У цьому випадку м’язи навколо суглобів дитини не розвиваються належним чином і замінюються фіброзною тканиною та жиром. Уявіть собі, що для належного функціонування суглоба м’язи навколо нього повинні бути гнучкими. Але в цьому випадку, оскільки м’язи замінюються іншими тканинами, суглоби поступово стають жорсткими, нездатними правильно згинатися чи розтягуватися. Це те, що ми називаємо «(контрактурами)» в медицині. Цей стан часто спостерігається на всіх чотирьох кінцівках. Через цей стан гнучкість суглобів зменшується, а діапазон рухів обмежується. Це як мати шматок дерева замість гумки.

Як цей стан (аміоплазія) впливає на дитину?

Аміоплазія – найпоширеніший тип групи вроджених захворювань суглобів, що називаються вродженим множинним артрогрипозом (ВМА). Іноді її називають класичним артрогрипозом або вродженою аміоплазією. У дитини з цим станом можуть бути сильно деформовані суглоби. Ці контрактури, або скутість суглобів, іноді можуть стати постійними. Це може призвести до втрати функції ураженої руки або ноги. Через це дитині може бути важко виконувати звичайні щоденні дії, такі як сидіння, ходьба та гра.

Але найважливіше тут — якомога швидше і часто почати рухати дитину. Роблячи це, ви можете значною мірою контролювати погіршення скутості та скутості суглобів . Тож не втрачайте надії.

Які типи контрактур виникають при аміоплазії?

Ця скутість суглобів, або «контрактури», може впливати на вас по-різному. Давайте розглянемо основні типи:

• Відведення: це коли частина тіла відтягується від середньої лінії тіла. Наприклад, якщо у вас є відвідна контрактура в кульшовому суглобі, нога може бути відтягнута назовні від стегна та стати скутою.
• «(Розгинання)»: це коли суглоб розгинається, створюючи великий кут між двома частинами тіла, які він з’єднує, або є прямим. «(Розгинальна контрактура)» коліна — це коли коліно розгинається, а нога пряма та скута.
• `(Згинання)` (Згинання):Це передбачає згинання суглоба, створюючи гострий кут. Якщо у вас згинальна контрактура в лікті, рука може бути зігнута всередину, а верхня частина тіла може бути напруженою та жорсткою.
• Вивих: це коли кістки поблизу суглоба зміщуються з місця. Наприклад, вивих плеча — це коли кістка плеча виходить з западини лопатки.
• `(Обертання): Це передбачає натягування навколо суглоба, такого як плече, з обертанням. Це може призвести до повороту плечей всередину, через що тіло приймає згорблене положення.

У однієї й тієї ж дитини може бути один або декілька з цих різних типів судом.

Чому виникає ця «(аміоплазія)»? У чому причина?

Насправді, дослідники досі не з'ясували, що саме викликає аміоплазію. Це не генетичне захворювання. Тобто, воно не спричинене генною мутацією. Це також не спадкове захворювання. Тож, якщо ви запитуєте себе: «Чи це щось, що я зробив неправильно?», не думайте так. Це не чиясь вина.

Які симптоми стану «(аміоплазія)»?

У дитини з цим захворюванням можуть виникати симптоми в різних частинах тіла. Давайте розглянемо, що це за симптоми.

Симптоми, пов'язані зі стопами (нижні кінцівки)

Ви можете помітити ці особливості на стегнах, ногах і стопах вашої дитини:

• `( Клишоногість ): Це означає, що стопа повернута всередину або назовні.
• Біль у п'яті: Іноді біль у п'яті може виникати через відсутність або відсутність товстого шару жирової тканини («п'яткової подушечки»), який повинен бути присутнім у п'яті.
• Вивих стегна , або сильне згинання чи відведення стегна.
• Скутість коліна при згинанні або розгинанні.

Симптоми, пов'язані з руками (верхні кінцівки)

Ви можете помітити ці особливості на плечах, руках і пальцях вашої дитини:

• Контрактура розгинання ліктя.
• Відведення пальця.
• Жорстке розгинання великого пальця.
• Ротаційна контрактура плеча.

Видимі ознаки на шкірі

Стан «(аміоплазія)» іноді може вражати шкіру дитини. У таких випадках ви можете спостерігати такі симптоми:

• Зморшки на шкірі.
• Втрата шкірних зморшок над суглобами.
• `(Укус лелеки)` (Укус лелеки):Це поширена рожева або червона родима пляма. Найчастіше вона зустрічається на обличчі та задній частині шиї.
• Аномалії кровоносних судин на обличчі: наприклад, червоні плями, такі як «гемангіома». Це також називається «судинною мальформацією».
• Перетинки на шкірі біля ліктя або коліна.

Чи є якісь інші симптоми, на які слід звернути увагу, окрім цих?

Так, дуже рідко, при стані «аміоплазія» можуть виникати інші проблеми в організмі. Але вони зустрічаються не дуже часто. Проте добре знати про них.

• Частина кишечника не розвивається належним чином або відсутня («атрезія кишечника»).
• Гастрошизис (невеликий отвір у шлунку поблизу ануса).
• Малі або відсутні лабіальні складки у піхві дівчаток (гіпоплазія).
• Пахова грижа .
• Маленька або запала щелепа (мікрогнатія).
• Втрата пальців рук або ніг.
• Сколіоз.
• Неопущення яєчок у хлопчиків.

Не панікуйте, якщо помітите ці симптоми. Вони трапляються дуже рідко. Ваш лікар повідомить вас про це.

Як лікарі діагностують стан «(аміоплазія)»?

Найчастіше ці контрактури можна виявити під час медичного огляду, який лікар проводить після народження дитини. Після цього також проводяться регулярні рентгенівські знімки, щоб визначити тяжкість стану. Іноді може знадобитися звернення за допомогою до інших спеціалістів.

Яке лікування знадобиться моїй дитині від «(аміоплазії)»?

Лікування цього стану має кілька основних цілей. Раннє лікування спрямоване на:

• Максимізація діапазону рухів суглобів.
• Зменшення болю та запобігання м'язовій атрофії.
• Полегшення контрактур.

Для досягнення цих цілей такі методи лікування можуть бути дуже корисними для дитини:

• Фізіотерапія : це дуже важливо. Під час цього кваліфікований фізіотерапевт використовує м’які методи розтяжки та масажу, щоб допомогти м’язовим волокнам вашої дитини розтягнутися. Вправи стимулюють кровотік до м’язів і суглобів. Це слід продовжувати в міру зростання вашої дитини.
• Ерготерапія:У цьому процесі малюка навчають вправам, що розвивають дрібну моторику, що допомагає йому самостійно виконувати щоденні завдання. Наприклад, його вчать, як піднімати іграшки та як їсти.
• Шина: це знімна жорстка опора, яка використовується для утримання суглоба в певному положенні. Ваш лікар може рекомендувати носити її вночі або в певний час доби.
• Серійне гіпсування: це передбачає поступове збільшення сили тяги на суглобі протягом кількох тижнів (можливо, до шести тижнів). Гіпсову пов'язку змінюють щотижня, і суглоб трохи більше розтягують. Це може значно зменшити жорсткість суглоба.

Які ще методи лікування існують?

Іноді, якщо стан важкий або якщо вищезазначені методи лікування не дають бажаних результатів, можуть знадобитися хірургічні процедури. Не хвилюйтеся, їх виконують спеціалізовані хірурги.

• Операція з пересадки м’язів: під час цієї операції хірурги видаляють м’язову тканину, яка не функціонує належним чином, і замінюють її м’язовою тканиною з іншої здорової частини тіла.
• Остеотомія: під час цієї операції вирізається та видаляється невеликий шматочок кістки, щоб покращити діапазон рухів сусіднього суглоба. Це може змінити положення суглоба та полегшити його рух.

Лікар детально пояснить вам ці операції.

Чи може дитина з аміоплазією ходити?

Це питання виникає у багатьох батьків. Чи зможе дитина ходити, залежить від типу та тяжкості контрактури. Наприклад, дитина з тяжкою контрактурою згинання коліна може мати труднощі з ходьбою. Так само багато дітей з тяжкими контрактурами згинання кульшового суглоба можуть не мати змоги ходити. Однак багато дітей можуть ходити! Іноді потрібні спеціальні пристрої, щоб допомогти їм ходити.

Наприклад, багато дітей ходять, використовуючи такі пристрої, як стійки, ортези для ніг, ходунки та милиці.

Чи можна запобігти аміоплазії?

Це питання ставить багато людей. Оскільки дослідники досі не знають точної причини «(аміоплазії)», наразі нічого не можна зробити, щоб запобігти цьому стану. Не хвилюйтеся. Ваша увага має бути зосереджена на забезпеченні найкращого можливого лікування та підтримки для вашої дитини.

Яке майбутнє у дітей з аміоплазією?

Це найважливіше. Зазвичай діти з «(аміоплазією)» можуть прожити нормальне життя. Цей стан не впливає на інтелект, мислення чи здатність дитини до навчання.Отже, ці діти можуть ходити до школи, навчатися та проявляти свої таланти так само, як і інші діти. Вони можуть повною мірою використовувати свої фізичні здібності та досягати успіху в житті.

Важливі речі, які потрібно знати, живучи з аміоплазією

Майте це на увазі:

• До 5 років більшість дітей вже ходять і повноцінно беруть участь у щоденних заходах.
• Для досягнення таких гарних результатів необхідна фізична терапія та трудотерапія, які слід розпочати якомога швидше після народження. Це як поливати та доглядати за рослиною з раннього віку.
• Існують спеціальні інструменти та методи, які можуть допомогти вашій дитині працювати максимально самостійно. Ви можете навчити свою дитину користуватися ними. Ось кілька прикладів:
• Адаптивні столові прибори – це столові прибори, які можна згинати вбік або прикріплювати до руки, щоб допомогти під час їжі.
• Спеціальні опори («вставки для стільців»), які дозволяють безпечно та зручно сидіти на стільцях.
• Гачок, прикріплений до нижньої частини стіни, допомагає одягати та знімати штани. Такі дрібниці також підвищують впевненість дитини в собі.

У випадку «(аміоплазії)» м’язи навколо деяких суглобів скорочуються та стають жорсткими. Це викликає «(контрактури)» та ускладнює рухи. Однак, завдяки ранньому лікуванню, такому як фізіотерапія та «(серійне гіпсування)», тяжкість цих «(контрактур)» можна значною мірою контролювати. Багатьом дітям зрештою може знадобитися одна або кілька операцій. Однак, за допомогою спеціального обладнання, різних методів та «(ерготерапії»), навіть якщо скутість суглобів («контрактури») є серйозною, дитині можна забезпечити необхідне середовище для максимально самостійного та щасливого життя.

Повідомлення на винос

Отже, мами й тата, ось найважливіші речі, які вам потрібно винести з цієї історії:

• «(Аміоплазія)» – це стан, який присутній від народження та спричиняє скутість суглобів. У цьому немає жодної вини.
• Рання діагностика та раннє лікування дуже важливі, особливо фізіотерапія та трудотерапія.
• Розум цих дітей ніяк не постраждає. Вони можуть добре навчатися.
• Використовуючи спеціальне обладнання та методи, ви можете допомогти своїй дитині стати максимально самостійною.
• Зберігайте надію! За належного лікування, вашої любові та підтримки ці діти можуть жити щасливим, успішним життям, як і всі інші.

Якщо у вас виникнуть додаткові питання, не соромтеся звернутися до свого лікаря. Він зможе вам допомогти. Аміоплазія, артрогрипоз, скутість суглобів, контрактури, вроджені вади, фізіотерапія, трудотерапія, вроджені вади, захворювання суглобів, здоров'я дитини