ایکٹوپیا کورڈیس: آپ کو اس نایاب حالت کے بارے میں کیا جاننے کی ضرورت ہے جس میں بچے کا دل جسم کے باہر واقع ہوتا ہے۔

حمل کے دوران ڈاکٹر سے بات کرتے وقت، بعض اوقات ہمیں ایسے الفاظ ملتے ہیں جن کے بارے میں ہم نے کبھی نہیں سنا، یا نایاب طبی حالات۔ ایسے وقت میں بہت زیادہ خوف اور پریشانی محسوس کرنا معمول کی بات ہے۔ آج ہم ایسی ہی ایک انتہائی نایاب اور سنگین پیدائشی نقص کے بارے میں بات کرنے جارہے ہیں۔ ہم اس حالت کو ایکٹوپیا کورڈیس کہتے ہیں۔ یہ سن کر گھبرائیں نہیں۔ آئیے ایک ایک کرکے اس کے بارے میں سب کچھ سمجھیں۔

Ectopia Cordis بالکل کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، ایکٹوپیا کورڈیس اس وقت ہوتا ہے جب بچہ پیدا ہوتا ہے اس کے دل کا پورا حصہ یا اس کے جسم سے باہر ہوتا ہے۔ یہ ایک بہت ہی نایاب حالت ہے۔ ذرا سوچیں، یہ کیفیت دنیا بھر میں پیدا ہونے والے دس لاکھ بچوں میں سے صرف آٹھ میں ہوتی ہے۔

کیونکہ یہ ایک بہت سنگین حالت ہے، ایکٹوپیا کورڈیس کے ساتھ پیدا ہونے والے بہت سے بچے رحم میں یا پیدائش کے تین دن کے اندر ہی مر جاتے ہیں۔ تاہم، اس کہانی کا ایک امید افزا پہلو ہے۔ ڈاکٹروں، نرسوں، فزیو تھراپسٹ اور دیگر ماہرین کی ہنر مند طبی ٹیمیں اس حالت میں پیدا ہونے والے کچھ بچوں کو ہفتوں اور بعض اوقات سالوں تک زندہ رکھنے میں کامیاب رہی ہیں۔

اس کی وجہ کیا ہے؟

سچ پوچھیں تو ماہرین کو ابھی تک اس کی کوئی ایک حتمی وجہ نہیں ملی ہے، لیکن ان کے پاس کچھ خیالات ہیں۔

• نشوونما کے مسائل: ایک نظریہ یہ ہے کہ جیسے جیسے بچہ رحم میں بڑھتا ہے ، جسمانی تبدیلیاں رونما ہوتی ہیں جو بچے کی معمول کی نشوونما میں مداخلت کرتی ہیں۔ مثال کے طور پر، ریشے دار بینڈز مائع سے بھری تھیلی (امنیوٹک تھیلی) میں بنتے ہیں جو بچے کو گھیر لیتے ہیں، جو بچے کی نشوونما کو روک سکتے ہیں۔
• سینے کی نشوونما کا مسئلہ: ایک اور نظریہ یہ ہے کہ بچے کے سینے کی نشوونما ٹھیک سے نہیں ہو رہی ہے۔ یہ دل کو سینے کے اندر اپنی صحیح جگہ پر جانے سے روکتا ہے۔ یہ Ectopia Cordis اور دیگر دل کی خرابیوں کا باعث بن سکتا ہے۔
• دیگر عوارض کے ساتھ وابستگی: ایکٹوپیا کورڈیس اکثر دیگر پیدائشی نقائص کے ساتھ مل کر دیکھا جاتا ہے جو جسم کے وسط میں پائے جاتے ہیں۔ مثال کے طور پر، یہ سٹرنم، پیریکارڈیم، اور پیٹ کی دیوار میں نقائص سے منسلک ہے۔ یہ کروموسومل حالات جیسے ٹرائیسومی 18 اور ٹرنر سنڈروم سے بھی منسلک ہو سکتا ہے۔
• جینیاتی وجوہات : ایک حالیہ نظریہ یہ ہے کہ کچھ جنین میں ایک مخصوص جین کی کمی ہوتی ہے جسے ''(BMP2)'' کہتے ہیں۔ یہ جین دل اور سینے کے اگلے حصے کی صحیح نشوونما کے لیے ضروری ہے۔ اس لیے ان کا خیال ہے کہ اس کی کمی ایک وجہ ہو سکتی ہے۔

وہ کون سی علامات ہیں جن کی نشاندہی کی جا سکتی ہے؟

Ectopia Cordis کی اہم اور سب سے واضح علامت یہ ہے کہ دل جسم کے باہر واقع ہے۔ تاہم، ان بچوں میں جسم کی درمیانی لکیر ( سر سے نیچے کی لکیر) کے ساتھ ساتھ دیگر مڈ لائن نقائص بھی ہو سکتے ہیں۔

ڈاکٹر اس کی تشخیص کیسے کرتے ہیں؟

زیادہ تر معاملات میں، اگر آپ کے بچے کو Ectopia Cordis ہے، تو حمل کے دوران معمول کے الٹراساؤنڈ اسکین کے دوران اس کا پتہ لگایا جا سکتا ہے۔ حمل کے پہلے سہ ماہی میں اس کا پتہ لگایا جا سکتا ہے۔ تشخیص کی تصدیق کے لیے آپ کو الٹراساؤنڈ اسکین کا دوسرا دور کرنے کی ضرورت پڑسکتی ہے۔ ان ٹیسٹوں کے نتائج آپ کے لیے یہ فیصلہ کرنے کے لیے بہت اہم ہیں کہ آگے کیا کرنا ہے۔

اگر آپ اپنا حمل جاری رکھنے کا فیصلہ کرتے ہیں، تو آپ کا ڈاکٹر آپ کے بچے کی نشوونما کو بہت قریب سے مانیٹر کرے گا۔ اس میں ایم آر آئی ( مقناطیسی گونج امیجنگ) شامل ہوسکتا ہے۔)` اور `(ایکو کارڈیوگرافی)` ٹیسٹ استعمال کیے جائیں گے۔ ایکو کارڈیوگرافی ایک خاص ٹیسٹ ہے جو دل کی تفصیلی تصویر لینے کے لیے آواز کی لہروں کا استعمال کرتا ہے۔

ڈاکٹر اس حالت کی درجہ بندی بھی اس لحاظ سے کرتے ہیں کہ دل کہاں واقع ہے۔

اس کے علاج کیا ہیں؟

علاج کے اختیارات کے بارے میں بات کرتے وقت، بچے کی حفاظت کے بارے میں سوچنے کی پہلی چیز ہے۔ اس لیے بچے کی پیدائش کا واحد طریقہ سیزیرین سیکشن (سی سیکشن) ہے۔ دل کو باہر سے نقصان پہنچائے بغیر بچے کو باہر نکالنے کا یہی بہترین طریقہ ہے۔

پیدائش کے بعد، آپ کے بچے کو سانس لینے میں اضافی مدد کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ ایسا کرنے کے لیے، ڈاکٹر آپ کے بچے کے ونڈ پائپ میں ایک لچکدار پلاسٹک ٹیوب ڈالیں گے تاکہ ہوا کے بہاؤ کو یقینی بنایا جا سکے۔ وہ ٹیوب کے ذریعے ایک خاص سیال بھی لگا سکتے ہیں جو پھیپھڑوں کو آکسیجن کو بہتر طریقے سے جذب کرنے میں مدد کرنے کے لیے کوٹ دیتا ہے۔

Ectopia Cordis کے علاج کا بنیادی مقصد جراحی سے سینے کے سوراخ کو بند کرنا، دل کو دوبارہ سینے میں داخل کرنا، اور دل کے کسی دوسرے نقائص کی مرمت کرنا ہے۔ یہ سرجری اکثر ایک ساتھ نہیں کی جاتی ہیں۔ وہ کئی مراحل میں کیے جاتے ہیں۔

پہلا اور سب سے بڑا چیلنج دل کو معمول سے چھوٹے سینے میں فٹ کرنا ہے۔ ڈاکٹر کے ایسا کرنے کے بعد، وہ چھاتی کی ہڈی (سٹرنم) کو دوبارہ جگہ دیتا ہے۔ اس طرح کے معاملات میں، ہارٹ ٹرانسپلانٹ عام طور پر ایک آپشن نہیں ہوتا ہے۔

"آرام کی دیکھ بھال" کیا ہے؟

بعض صورتوں میں، سرجری بہت خطرناک ہوتی ہے اور کامیابی کے امکانات بہت کم ہوتے ہیں۔ ایسے معاملات میں، آپ کا ڈاکٹر آپ سے "کمفرٹ کیئر" نامی آپشن کے بارے میں بات کرے گا۔

اس کا مقصد یہ ہے کہ بچے کے درد اور تکلیف کو کم سے کم کیا جائے اور انہیں اپنی باقی زندگی آرام اور سکون سے گزارنے کی اجازت دی جائے۔ یہ دیکھ بھال کی ایک خاص شکل ہے جس کا مقصد اس مشکل وقت میں بچے اور کنبہ کو علاج اور علاج کرنے کے بجائے سکون فراہم کرنا ہے۔