کیا آپ کے بچے کے دماغ کا کچھ حصہ اس کے سر سے باہر نکل رہا ہے؟ اسے encephalocele کہتے ہیں!

آپ نے دیکھا ہو گا، یا سنا ہو گا کہ کچھ بچے اپنی کھوپڑی میں چھوٹے سوراخ کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں، ان کے دماغ کا کچھ حصہ باہر نکلتا ہے۔ یہ دیکھ کر کسی بھی والدین کے لیے خوفزدہ ہونا معمول کی بات ہے۔ آج ہم اس حالت کے بارے میں بات کرنے جا رہے ہیں جسے encephalocele کہتے ہیں۔ پریشان نہ ہوں، ہم اس کے بارے میں تفصیل سے اور آسانی سے بات کریں گے۔

Encephalocele کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں، انسیفالوسیل ایک پیدائشی نقص ہے جس میں بچے کی کھوپڑی کی ہڈیاں ٹھیک طرح سے بند نہیں ہوتیں، جس کی وجہ سے دماغ کے ٹشو ان کے ذریعے باہر نکل جاتے ہیں۔ یہ کھوپڑی سے نکلے ہوئے چھوٹے غبارے کی طرح نظر آ سکتا ہے۔

یہ حالت نیورل ٹیوب کی خرابی کی وجہ سے ہوتی ہے۔ اب آپ سوچ رہے ہوں گے کہ یہ نیورل ٹیوب کیا ہے؟ یہ بہت آسان ہے۔ رحم میں بچے کے حاملہ ہونے کے بعد، ابتدائی چند ہفتوں کے دوران، بچے کا دماغ اور ریڑھ کی ہڈی ایک ٹیوب نما ساخت میں بننا شروع ہو جاتی ہے۔ اسے ہم نیورل ٹیوب کہتے ہیں۔ اگر اس نیورل ٹیوب کا اوپری حصہ ٹھیک طرح سے بند نہیں ہوتا ہے، تو یہ حالت پیدا ہوتی ہے جسے encephalocele کہتے ہیں۔ یہ کبھی کبھی ایک معمولی حالت ہوسکتی ہے، یا یہ جان لیوا ہونے کے لیے کافی شدید ہوسکتی ہے۔

encephalocele کی اقسام کیا ہیں؟

Encephaloceles کو اس کے مطابق درجہ بندی کیا جاتا ہے جہاں وہ کھوپڑی میں بنتے ہیں۔ وہ بنیادی طور پر درج ذیل جگہوں پر پائے جاتے ہیں۔

• Occipital: بچے کے سر کے پچھلے حصے میں، گردن کے قریب۔ یہ سب سے عام قسم ہے۔
• Parietal: سر کے اوپر، پیچھے کی طرف۔
• Frontoethmoidal (جسے Sincipital بھی کہا جاتا ہے): بچے کی پیشانی دائیں طرف ہے۔
• Sphenoidal: سر کے اندر، آنکھوں کے پیچھے اور کانوں کے سامنے واقع ہے۔ ہو سکتا ہے یہ باہر سے نظر نہ آئے۔

مزید برآں، ڈاکٹر اسے دو قسموں میں تقسیم کرتے ہیں، اس بات پر منحصر ہے کہ یہ سر کے سامنے ہے یا پیچھے:

• اگلا: بچے کی کھوپڑی کا اگلا حصہ۔
• پوسٹرئیر: بچے کی کھوپڑی کے پچھلے حصے میں۔

یہ حالت کتنی عام ہے؟

Encephalocele ایک بہت ہی نایاب حالت ہے۔ اگر آپ امریکہ جیسے ملک کے اعدادوشمار پر نظر ڈالیں تو یہ حالت پیدا ہونے والے 10,500 بچوں میں سے ایک میں ہوتی ہے۔ یعنی ہر سال تقریباً 375 بچے۔ اگرچہ سری لنکا میں درست اعدادوشمار تلاش کرنا مشکل ہے، لیکن یہ ہر جگہ ایک نایاب حالت سمجھا جاتا ہے۔

encephalocele والا بچہ کیسا لگتا ہے؟

اگر ایک نوزائیدہ بچے میں اینسیفالوسیل ہے، تو آپ اس کی کھوپڑی میں ایک سوراخ دیکھ سکتے ہیں جو مکمل طور پر بند نہیں ہوا ہے۔ نتیجے کے طور پر، دماغ کے ٹشو کھوپڑی میں سوراخ کے ذریعے جلد سے ڈھکی ہوئی تھیلی کی طرح پھیل رہے ہیں ۔ ایسا لگتا ہے کہ ایک غبارہ سر سے باہر نکل رہا ہے۔ اس بات پر منحصر ہے کہ سوراخ کہاں ہے، تھیلی پر بالوں کی طرح بڑھ سکتے ہیں۔

کھوپڑی میں یہ سوراخ سر پر کہیں بھی ہو سکتا ہے۔ تاہم، یہ عام طور پر پیشانی پر یا سر کے پچھلے حصے میں، گردن کے قریب دیکھا جاتا ہے۔

encephalocele کی علامات کیا ہیں؟

اس حالت کی علامات انسان سے دوسرے شخص میں مختلف ہو سکتی ہیں۔ وہ کھوپڑی میں سوراخ کے سائز، اس کے مقام، اور دماغ کا کتنا حصہ پھیلا ہوا ہے اس پر منحصر ہے۔ کچھ عام علامات میں شامل ہیں:

• سر درد (خاص طور پر بڑے بچوں میں یا بعد میں تشخیص ہونے پر)
• بینائی کے مسائل
• اعضاء میں پٹھوں کی کمزوری۔
• پیدائش کے وقت توقع سے چھوٹا سر
• ایٹیکسیا (چلتے یا چلتے وقت عدم توازن)
• چہرے کی خرابی (خاص طور پر پیشانی کے ارد گرد)
• ناک کی بھیڑ (اگر ناک میں encephalocele ہے)
• ناک یا کان سے ریڑھ کی ہڈی میں سیال کا اخراج

بعض اوقات، علامات دماغ کے اندر پانی کی طرح کے سیال کے جمع ہونے کی وجہ سے بھی ہو سکتی ہیں (اسے ہائیڈروسیفالس کہتے ہیں)۔

encephalocele کی ممکنہ پیچیدگیاں کیا ہیں؟

کچھ چھوٹے encephaloceles بغیر کسی بڑی پیچیدگی کے دور ہو سکتے ہیں۔ تاہم، بعض صورتوں میں، طویل مدتی پیچیدگیاں ہو سکتی ہیں۔ ان میں شامل ہیں:

• ترقیاتی تاخیر (مثال کے طور پر، تاخیر سے بولنے، چلنے میں)
• فکری معذوری۔
• بینائی کے مسائل
• جسمانی نشوونما میں رکاوٹ
• دورے

encephalocele کی وجوہات کیا ہیں؟

زیادہ تر اکثر، encephalocele ایک پیدائشی حالت ہے. یعنی یہ ایسی چیز ہے جو اس وقت ہوتی ہے جب بچہ رحم میں ہی ہوتا ہے۔ تاہم، بہت شاذ و نادر ہی، یہ بعد میں سر کی چوٹ، دماغی رسولی، یا دیگر نایاب حالات جیسے idiopathic intracranial ہائی بلڈ پریشر کی وجہ سے بھی ہو سکتا ہے۔

پیدائشی encephalocele اس وقت ہوتا ہے جب نیورل ٹیوب کا اوپری حصہ، جس کا پہلے ذکر کیا گیا تھا، ٹھیک سے بند نہیں ہوتا ہے۔ یہ نیورل ٹیوب ٹشو کا وہ حصہ ہے جہاں بچے کا دماغ اور ریڑھ کی ہڈی پہلے بنتی ہے۔ حمل کے تیسرے یا چوتھے ہفتے کے دوران، یہ ایک ٹیوب کی شکل میں بدل جاتا ہے اور اسے صحیح طریقے سے بند ہونے کی ضرورت ہوتی ہے۔ اگر یہ چوٹی ٹھیک سے بند نہیں ہوتی ہے تو کھوپڑی پوری طرح سے نہیں بن پائے گی۔ اس لیے بچے کے دماغ کا کچھ حصہ اس سوراخ سے باہر آتا ہے۔

نیورل ٹیوب کے ٹھیک سے بند نہ ہونے کی اصل وجہ ابھی تک معلوم نہیں ہوسکی ہے لیکن تحقیق بتاتی ہے کہ درج ذیل عوامل اس میں کردار ادا کرسکتے ہیں:

• جینیاتی تبدیلیاں (کچھ جو حاملہ ہونے کے وقت ہوتا ہے)
• کچھ انفیکشن جو ماں کو حمل کے دوران لگتے ہیں (مثلاً ٹوکسوپلاسموسس ، روبیلا ، سائٹومیگالو وائرس)ہرپس سمپلیکس وائرس (ہرپس سمپلیکس وائرس )
• اعصابی نظام کی کچھ بیماریاں (مثلاً ٹائپ 3 چیاری کی خرابی)

Encephalocele بعض دیگر طبی حالات کی وجہ سے بھی ہو سکتا ہے۔ مثال کے طور پر:

• واکر-واربرگ سنڈروم
• نوبلوچ سنڈروم
• رابرٹس سنڈروم
• امینیٹک بینڈ سنڈروم

encephalocele کے خطرے کے عوامل کیا ہیں؟

اگر آپ کے خاندان میں کسی کو نیورل ٹیوب ڈیفیکٹ (NTD) ہو گیا ہے، تو آپ کو اس کے ہونے کا امکان کچھ زیادہ ہے۔ اس کے علاوہ، اگر آپ کو حمل سے پہلے اور دورانِ حمل کافی فولک ایسڈ (وٹامن B9) نہیں ملتا ہے، تو نیورل ٹیوب کی خرابی کے ساتھ بچہ پیدا ہونے کا خطرہ زیادہ ہوتا ہے۔

encephalocele کی تشخیص کیسے کی جاتی ہے؟

زیادہ تر معاملات میں، آپ کا ڈاکٹر آپ کے حمل کے دوران معمول کے الٹراساؤنڈ اسکین کے دوران اس حالت کا پتہ لگا سکتا ہے۔ اگر کوئی شک ہے تو، آپ کا ڈاکٹر قبل از پیدائش ایم آر آئی اسکین کی بھی سفارش کر سکتا ہے۔ یہ حالت کے بارے میں مزید معلومات فراہم کر سکتا ہے۔

اس حالت کی تصدیق اس وقت ہو سکتی ہے جب پیدائش کے بعد بچے کا معائنہ کیا جائے۔ اس کے علاوہ، خون کے ٹیسٹ اور دیگر اسکین کیے جاتے ہیں تاکہ یہ معلوم کرنے کی کوشش کی جا سکے کہ اس کی وجہ کیا ہے اور اس کا بچے پر کیا اثر ہوا ہے۔ اس کے مطابق علاج کی منصوبہ بندی کی جاتی ہے۔

کیا encephalocele کی تشخیص نہیں ہو سکتی؟

ہاں، کبھی کبھی ایسا ہو سکتا ہے۔ خاص طور پر بہت چھوٹے encephaloceles، جو بچے کی ناک یا ماتھے پر واقع ہوتے ہیں، بعض اوقات ان کی تشخیص نہیں ہو سکتی۔ یہ چھوٹے بچے عام طور پر نوزائیدہ بچے میں کوئی بڑی علامات پیدا نہیں کرتے اور نہ ہی ان کے بڑھنے پر پیچیدگیاں پیدا ہوتی ہیں۔

encephalocele کے علاج کیا ہیں؟

اس حالت کا بنیادی علاج کھوپڑی کی مرمت اور پھیلے ہوئے دماغ کے ٹشو کو ہٹانے کے لیے سرجری ہے۔ زیادہ تر معاملات میں، دماغ کا وہ حصہ جو کھوپڑی سے باہر نکلتا ہے کام نہیں کرتا اور اسے ہٹایا جا سکتا ہے۔ بعض اوقات، اگر سوراخ چھوٹا ہو، تو دماغ کو کھوپڑی کے اندر واپس ڈال دیا جاتا ہے، اور پھر سرجن کھوپڑی کی مرمت کرتا ہے۔

یہ سرجری عام طور پر پیدائش کے چند دنوں کے اندر، پہلے چند مہینوں کے اندر، یا ایک سال کے اندر کی جاتی ہے۔ یہ encephalocele کے سائز، اس کے مقام، اور اس نے بچے کو کتنا متاثر کیا ہے اس پر منحصر ہے۔

اہم بات یہ ہے کہ اس طرح کے بچوں کی عام طور پر ایک سے زیادہ سرجری کرنی پڑتی ہے۔ اگر ان کے چہرے کی خرابی ہے، تو ان کی سرجری کرنی ہوگی، اور اگر انہیں ہائیڈروسیفالس ہے، تو ان کی سرجری کرنی ہوگی۔

جیسے جیسے آپ کا بچہ بڑا ہوتا جاتا ہے، اسے اضافی مدد کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ مثال کے طور پر:

• اسکول میں خصوصی تعلیمی پروگرام
• اگر آپ کو دورہ پڑتا ہے تو اس کی دوا لیں ۔
• بینائی کے مسائل کے لیے عینک

کیا علاج کے کوئی ضمنی اثرات ہیں؟

کسی بھی سرجری کی طرح، کچھ ممکنہ ضمنی اثرات بھی ہوتے ہیں۔ لیکن پریشان نہ ہوں، آپ کے بچے کی میڈیکل ٹیم بہت تربیت یافتہ ہے۔ وہ ان خطرات کو کم کرنے کی پوری کوشش کریں گے۔

کچھ خطرات یہ ہیں:

• انفیکشن
• ریڑھ کی ہڈی کے سیال کا اخراج
• خون بہہ رہا ہے۔

اگر کھوپڑی میں سوراخ بڑا ہو اور دماغ کا ایک بڑا حصہ اس میں شامل ہو تو اعصابی مسائل کا خطرہ زیادہ ہوتا ہے۔ علاج شروع کرنے سے پہلے، اپنے بچے کے ڈاکٹر سے ان ضمنی اثرات کے بارے میں بات کریں۔

کیا encephalocele والا بچہ زندہ رہ سکتا ہے؟

ہاں، encephalocele والے بچے زندہ رہ سکتے ہیں۔ کھوپڑی کی مرمت کے لیے سرجری انہیں زندہ رہنے میں مدد دے سکتی ہے۔ تاہم، کھوپڑی کے بڑے سوراخ والے بچوں میں چھوٹے سوراخ والے بچوں کی نسبت زیادہ علامات اور پیچیدگیاں ہو سکتی ہیں۔ لہٰذا، ان کے لیے جان لیوا یا کم ہونے کا امکان زیادہ ہوتا ہے۔

تحقیق سے پتا چلا ہے کہ جن بچوں کی کھوپڑی کے اگلے حصے میں سوراخ ہوتے ہیں ان کے نتائج ان بچوں کی نسبت بہتر ہوتے ہیں جن کے پیچھے سوراخ ہوتے ہیں۔

شرح اموات کیسی ہے؟

یو ایس سینٹرز فار ڈیزیز کنٹرول اینڈ پریوینشن (سی ڈی سی) جیسی تنظیموں کے اعداد و شمار کے مطابق، بڑے انسیفالوسیلز کے لیے اموات کی شرح تقریباً 45 فیصد ہے۔ اس کا مطلب ہے کہ زندہ رہنے کا امکان 55% ہے۔ یہ خطرہ کھوپڑی میں سوراخ کے سائز، اس کے مقام اور پیدائش کے وقت بچے کی مجموعی صحت کے لحاظ سے بڑھتا ہے۔

کیا encephalocele کو روکا جا سکتا ہے؟

encephalocele کو روکنے کا کوئی خاص طریقہ نہیں ہے۔ تاہم، آپ نیورل ٹیوب کی خرابی کے ساتھ بچہ پیدا کرنے کے خطرے کو کم کر سکتے ہیں۔ سب سے اہم بات یہ ہے کہ کافی فولک ایسڈ حاصل کریں۔

اگر آپ حاملہ ہونے کی منصوبہ بندی کر رہے ہیں تو، حاملہ ہونے سے پہلے اپنے ڈاکٹر سے مشورہ کریں۔ آپ کا ڈاکٹر آپ کو ایک دن میں 400 ایم سی جی (مائکروگرام) فولک ایسڈ لینے کو کہہ سکتا ہے، چاہے آپ اس وقت حاملہ ہونے کا ارادہ نہ کر رہے ہوں۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ نیورل ٹیوب ڈیفیکٹس (NTDs) حمل کے پہلے سہ ماہی میں ہوتے ہیں۔ اس کا مطلب ہے کہ آپ اکثر یہ بھی نہیں جانتے کہ آپ حاملہ ہیں۔ اس لیے فولک ایسڈ کو جلد لینا ضروری ہے۔

مزید برآں، اگر آپ کے خاندان میں کسی کو نیورل ٹیوب ڈیفیکٹس (NTDs) ہیں، یا اگر آپ کا کوئی بچہ پہلے بھی ہے تو اپنے ڈاکٹر کو بتائیں۔ اس کے بعد آپ کا ڈاکٹر مستقبل میں نیورل ٹیوب ڈیفیکٹس (NTDs) کو روکنے میں آپ کی مدد کر سکتا ہے۔

آپ کو ڈاکٹر کو کب دیکھنا چاہئے؟

اگر آپ حاملہ ہونے کی منصوبہ بندی کر رہے ہیں، تو قبل از تصور مشاورتاس بارے میں ڈاکٹر سے بات کریں۔ وہ آپ کو اچھی صحت برقرار رکھنے میں مدد کر سکتے ہیں تاکہ پیدائشی نقص کے حامل بچے کے پیدا ہونے کے خطرے کو کم کیا جا سکے۔

آپ کو اپنے ڈاکٹر سے کیا سوالات پوچھنا چاہئے؟

جب آپ کو پتہ چلتا ہے کہ آپ کے بچے کو encephalocele ہے، تو بہت سے سوالات کا ہونا معمول ہے۔ اس طرح کے سوالات پوچھنے سے نہ گھبرائیں:

• میرے بچے کی کھوپڑی میں سوراخ کہاں ہے؟
• کیا میرے بچے کو سرجری کی ضرورت ہے؟
• سرجری کے ضمنی اثرات کیا ہیں؟
• سرجری کے بعد مجھے اپنے بچے کی دیکھ بھال کیسے کرنی چاہیے؟
• مجھے کن پیچیدگیوں کا خیال رکھنا چاہئے؟
• اگر میرا بچہ عمر کے لحاظ سے مناسب ترقیاتی سنگ میل سے محروم ہے تو میں کیا کروں؟

encephalocele کے ساتھ بچہ پیدا کرنا ایک بہت ہی جذباتی سفر ہے۔ آپ بہت زیادہ تناؤ اور بے بسی محسوس کر سکتے ہیں، خاص طور پر اپنے بچے کے علاج کے دوران۔ آپ کے بچے کو ہسپتال میں رہنے کی ضرورت ہوگی جب وہ سرجری سے صحت یاب ہوگا۔ اس وقت کے دوران، خاندان اور دوستوں سے گھرے رہیں جو جب بھی آپ کو ضرورت ہو آپ کو مدد فراہم کر سکتے ہیں۔

بہت سے لوگوں کو دماغی صحت کے مشیر سے بات کرنے میں بہت سکون ملتا ہے، خاص طور پر بچے کے غیر متوقع نقصان کے بعد۔ encephalocele سے ہونے والی پیچیدگیاں بچے کے بڑے ہونے پر اثر انداز ہو سکتی ہیں۔ لہذا، اپنے بچے کے ڈاکٹر کو باقاعدگی سے دیکھیں اور اس کی نشوونما اور صحت یابی پر نظر رکھیں۔

آپ کے لیے ایک اہم پیغام (Take-Home Message)

اگرچہ encephalocele ایک خوفناک حالت ہے، لیکن جلد پتہ لگانے اور مناسب علاج کے ساتھ، بہت سے بچے کامیابی سے زندہ رہ سکتے ہیں۔ سب سے اہم بات یہ ہے کہ حاملہ ہونے سے پہلے فولک ایسڈ لیں اور اپنے ڈاکٹر کے مشورے پر عمل کریں۔ اگر آپ کے پاس اس بارے میں کوئی سوال ہے تو، ڈاکٹر سے بات کرنے سے نہ گھبرائیں۔ یاد رکھیں، آپ اکیلے نہیں ہیں.

Encephalocele ، پیدائشی نقائص، نیورل ٹیوب کے نقائص، دماغی امراض، بچے کی صحت، حمل کی صحت، فولک ایسڈ