PPMS (Đa xơ cứng tiến triển nguyên phát) là gì? Những điều bạn cần biết nếu các triệu chứng của bạn ngày càng trở nặng

Bạn có thỉnh thoảng gặp khó khăn khi đi lại, tê bì chân tay, hoặc cảm thấy mệt mỏi suốt ngày mà không rõ lý do? Bạn cũng cảm thấy những triệu chứng này không xuất hiện đột ngột mà tăng dần theo thời gian? Vậy thì điều rất quan trọng là bạn cần nhận thức được tình trạng gọi là PPMS mà chúng ta đang nói đến hôm nay. Mặc dù đây là một chủ đề hơi phức tạp, nhưng chúng ta sẽ nói về nó một cách rất đơn giản, dễ hiểu.

PPMS đơn giản là gì?

Được rồi, trước tiên hãy xem PPMS là gì. PPMS là viết tắt của "Primary Progressive Multiple Sclerosis" (Đa xơ cứng tiến triển nguyên phát). Đây là một dạng của bệnh "Đa xơ cứng" ( MS ).

Nói một cách đơn giản, bệnh đa xơ cứng (MS) là một tình trạng trong đó hệ thống miễn dịch của cơ thể, hệ thống bảo vệ chúng ta khỏi bệnh tật, lại tấn công nhầm vào hệ thần kinh của chính mình. Điều này làm gián đoạn luồng thông tin giữa não, tủy sống và phần còn lại của cơ thể.

Hiện nay có hai loại MS chính.

1. Đa xơ cứng tái phát thuyên giảm (RRMS): Đây là khi các triệu chứng đột nhiên trở nên nặng hơn (chúng ta gọi đây là "tái phát"), sau một thời gian các triệu chứng sẽ thuyên giảm hoặc biến mất hoàn toàn ("thuyên giảm"). Nó giống như mưa, đến đột ngột, tạnh rồi lại đến.

2. Đa xơ cứng tiến triển nguyên phát (PPMS): Loại mà chúng ta đang nói đến hôm nay, PPMS, lại là một câu chuyện khác. Ở đây, các triệu chứng không đột ngột bùng phát rồi giảm dần. Thay vào đó, các triệu chứng dần dần trở nên tồi tệ hơn theo thời gian. Giống như một cơn mưa phùn, ban đầu chỉ hơi ướt rồi sau đó trở nên rất ướt. Đôi khi, các triệu chứng có thể bùng phát, nhưng điều đó rất hiếm.

Khoảng 10% bệnh nhân MS mắc phải loại MS này, được gọi là PPMS.

Các triệu chứng chính của PPMS là gì?

Trong bệnh PPMS, các triệu chứng ban đầu có thể không rõ ràng. Nhưng theo thời gian, chúng trở nên nghiêm trọng hơn. Các triệu chứng này có thể khác nhau ở mỗi người. Hãy cùng xem xét các triệu chứng chính mà bạn có thể gặp phải.

Tại sao PPMS lại phát triển? Nguyên nhân là gì?

Trên thực tế, nguyên nhân chính xác của MS hoặc PPMS vẫn chưa được biết rõ, nhưng các nhà nghiên cứu tin rằng đó là sự kết hợp của nhiều yếu tố.

• Yếu tố di truyền: Nếu trong gia đình bạn có người mắc bệnh MS, bạn cũng có một nguy cơ nhỏ mắc bệnh. Nhưng nguy cơ này rất nhỏ. Điều này có nghĩa là trẻ em khó có thể mắc bệnh chỉ vì cha mẹ chúng mắc bệnh.
• Các yếu tố môi trường: Tiếp xúc với một số loại virus hoặc nhiễm trùng do vi khuẩn cũng được cho là có ảnh hưởng đến sự phát triển của bệnh đa xơ cứng.
• Kích hoạt hệ miễn dịch: Như đã đề cập trước đó, điều xảy ra ở đây là hệ miễn dịch của chính chúng ta làm tổn thương lớp vỏ bảo vệ (vỏ myelin) xung quanh các tế bào thần kinh . Sự tổn thương này làm gián đoạn quá trình truyền tín hiệu qua các dây thần kinh.

Bệnh PPMS được chẩn đoán như thế nào?

Không có xét nghiệm đơn lẻ nào có thể xác nhận PPMS. Bác sĩ chẩn đoán bệnh bằng cách xem xét kỹ các triệu chứng, tiền sử bệnh và kết quả của một số xét nghiệm. Điều này có nghĩa là đây là một quá trình cần thời gian.

Dưới đây là một số xét nghiệm chính được thực hiện.

Hội chứng đa xơ cứng tiến triển nguyên phát (PPMS) thường được chẩn đoán ở độ tuổi từ 40 đến 50, nhưng tình trạng này có thể xảy ra ở bất kỳ độ tuổi nào.

Các phương pháp điều trị PPMS là gì?

Hiện chưa có phương pháp chữa khỏi PPMS. Tuy nhiên, có những phương pháp điều trị có thể làm chậm sự tiến triển của bệnh và giúp cuộc sống dễ chịu hơn bằng cách kiểm soát các triệu chứng.

Quá trình điều trị có thể được chia thành hai phần chính:

1. Các liệu pháp điều trị làm thay đổi tiến trình bệnh (DMTs)

Các loại thuốc này hoạt động bằng cách làm chậm quá trình tổn thương thần kinh do bệnh gây ra và làm chậm tốc độ tiến triển của bệnh. Một trong những loại thuốc điều trị chính được chấp thuận cho bệnh đa xơ cứng tiến triển nguyên phát (PPMS) là ocrelizumab (Ocrevus®) . Thuốc này có thể giúp kiểm soát tốc độ tiến triển của các triệu chứng, ở một mức độ nhất định.

2. Quản lý triệu chứng

Điều này rất quan trọng. Có nhiều phương pháp điều trị khác nhau được sử dụng để kiểm soát các triệu chứng ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày.

• Vật lý trị liệu : Tập luyện và các phương pháp điều trị khác giúp giảm bớt tình trạng cứng cơ, yếu cơ và các vấn đề về thăng bằng .
• Trị liệu nghề nghiệp: Dạy các phương pháp và thiết bị giúp thực hiện các công việc hàng ngày (ví dụ: mặc quần áo, nấu ăn) dễ dàng hơn.
• Thuốc: Bác sĩ có thể kê đơn nhiều loại thuốc khác nhau để điều trị các triệu chứng như rối loạn kiểm soát tiểu tiện, đau nhức, mệt mỏi và trầm cảm .

Bác sĩ sẽ lập kế hoạch điều trị phù hợp với bạn. Trước khi bắt đầu bất kỳ phương pháp điều trị nào, hãy thảo luận với bác sĩ về các tác dụng phụ có thể xảy ra.

Bạn nên chuẩn bị những gì khi sống chung với PPMS?

PPMS là một tình trạng có thể ảnh hưởng lớn đến cuộc sống hàng ngày của bạn. Khi các triệu chứng trở nên nặng hơn, bạn có thể cần thực hiện một số thay đổi để đảm bảo an toàn và tránh tai nạn.

Ví dụ, bạn có thể cần dùng khung tập đi hoặc xe lăn khi gặp khó khăn trong việc đi lại. Hãy nhớ rằng, việc sử dụng chúng không phải là thất bại, mà là cách để duy trì sự độc lập và giúp bạn thực hiện những việc cần thiết.

Sống chung với một căn bệnh mãn tính như thế này có thể ảnh hưởng đến cả thể chất và tinh thần của bạn. Cảm thấy buồn bã và lo lắng là điều bình thường. Vào những lúc như vậy, nói chuyện với một chuyên viên tư vấn sức khỏe tâm thần và chia sẻ cảm xúc của bạn với người mà bạn tin tưởng có thể giúp bạn cảm thấy nhẹ nhõm hơn rất nhiều.

PPMS không ảnh hưởng trực tiếp đến tuổi thọ, nhưng các biến chứng của bệnh có thể ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống.

Tôi nên đi khám bác sĩ khi nào?

Nếu bạn mắc PPMS, điều quan trọng là phải thường xuyên liên lạc với bác sĩ. Hãy tìm kiếm lời khuyên y tế, đặc biệt nếu:

• Nếu các triệu chứng trở nên nghiêm trọng đến mức ảnh hưởng đến các hoạt động hàng ngày của bạn.
• Nếu có hiện tượng tê liệt, đau dai dẳng hoặc tê bì ở chi.
• Nếu bạn bị ngã và bị thương do mất thăng bằng, hãy đến ngay ETU (Đơn vị Điều trị Khẩn cấp) .
• Nếu tác dụng phụ của điều trị nghiêm trọng.

Những câu hỏi cần hỏi bác sĩ

• Tôi mắc PPMS hay một loại MS khác?
• Tôi có thể kiểm soát các triệu chứng của mình như thế nào?
• Tôi có cần điều trị vật lý trị liệu hay trị liệu nghề nghiệp không?
• Các loại thuốc bạn đề xuất có những tác dụng phụ nào?
• Tôi có cần dụng cụ hỗ trợ di chuyển như xe lăn không?