איר האָט אפשר געהערט וועגן דעם מעדיצין גערופן "(עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ)" נאָכדעם וואָס דער דאָקטער האָט אײַך געזאָגט אַז אײַער קינד האָט אַ זעלטענע צושטאַנד גערופן "(מוקאָפּאָליסאַקאַרידאָזיס טיפּ IVA)" אָדער "(מאָרקיאָ A סינדראָם)". אין אַזאַ צײַט איז עס נאָרמאַל אַז אַ סך זאַכן זאָלן זיך אײַנקוקן און אַ סך פֿראַגעס זאָלן זיך אויפֿהייבן. אַזוי, הײַנט וועלן מיר רעדן וועגן דעם מעדיצין, דעם צושטאַנד אַ ביסל מער דעטאַלירט, אויף אַן אופֿן וואָס איר קענט פֿאַרשטיין, גוט?
וואָס איז דאָס מעדיצין? לאָמיר לערנען וועגן `(עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ)`?
פשוט געזאגט, `(עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ)` איז אַן ענזיים- ערזאַץ טעראַפּיע . איר קענט זיך פרעגן, "וואָס איז אַן ` ענזים` ?" טראַכט דערפֿון אַזוי: אונדזער קערפּער איז ווי אַ גרויסע פֿאַבריק. עס זענען קליינע אַרבעטער אין דער פֿאַבריק צו האַלטן יעדן טייל פֿון דעם פּראָצעס גלאַט און אין אָרדענונג. דאָס איז וואָס ענזימען זענען. די ענזימען זענען וויכטיק פֿאַר פֿיל וויכטיקע כעמישע פּראָצעסן וואָס פּאַסירן אין אונדזערע קערפּערס.
איצט, אין פאַל פון `(מוקאָפּאָליסאַקאַרידאָזיס טיפּ IVA)` אָדער `(מאָרקיאָ A סינדראָם)`, וואָס פּאַסירט איז אַז אַ ספּעציעלער ענזים וואָס אונדזער קערפּער דאַרף איז אָדער פעלט אָדער אַרבעט נישט ריכטיק. ווען דער ענזים פעלט, אָנהייבן עטלעכע סאַבסטאַנצן אין קערפּער צו אָנצאַמלען אַנשטאָט זיך צו צעברעכן ריכטיק. דאָס איז וואָס פאַראורזאַכט פאַרשידענע פּראָבלעמען אין די ביינער, קאַרטאַלאַדזש, אויגן און רעספּעראַטאָריש סיסטעם.
אַזוי, די מעדיצין גערופן "(עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ)" ווערט גענוצט צו צושטעלן דעם פֿעלנדיקן ענזיים עקסטערנאַל. דאָס איז ווי אָנשטעלן עמעצן אַנדערש צו פאַרבייטן אַ פֿעלנדיקן אַרבעטער אין אַ פֿאַבריק. דאָס קען נישט גאָר היילן די קראַנקייט. אָבער, עס קען העלפֿן קאָנטראָלירן די סימפּטאָמען און מאַכן דאָס לעבן אַ ביסל גרינגער. רובֿ מאָל וועט איר געפֿינען די מעדיצין אונטערן בראַנד נאָמען "(ווימיזים)".
וואָס זענען די זאַכן וואָס איר דאַרפֿט זאָגן דעם דאָקטער?
איידער איר הייבט אן דעם מעדיצין, איז עס זייער וויכטיג צו זאגן אייער געזונטהייטס- טיעם (למשל דאקטאר, שוועסטער ) אלעס וואס איר דארפט וויסן וועגן אייער און אייער בעיבי'ס געזונט . זייט זיכער צו זאגן זיי וועגן די זאכן ספעציעל:
- אויב איר האָט איצט אַ היץ אָדער אַן אינפעקציע .
- אויב איר האָט שלאָף אַפּנעאַ , הערן עטלעכע מענטשן אויף צו אָטעמען פֿאַר אַ וויילע בשעת זיי שלאָפן און דערנאָך אָנהייבן צו אָטעמען ווידער. דאָס איז אַ צושטאַנד.
- אויב איר האָט שוין פריער געהאַט אַן אַלערגישע רעאַקציע צו דער מעדיצין `(עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ)`, צו יעדער אַנדערער מעדיצין, צו אַ סאָרט עסן, מאַנטשמאָל צו פֿאַרבן, צו קאָנסערוואַנטן, אאַז"וו. זאָגט אונדז, אפילו אויב עס איז אַ קלייניקייט.
- אויב איר זענט שוואַנגער אָדער פּרוּווט צו ווערן שוואַנגער.
- אויב איר זענט אַ מוטער וואָס גיט ברוסט־מילך.
די אינפֿאָרמאַציע איז זייער נוצלעך פֿאַרן דאָקטער אָדער שוועסטער צו מאַכן באַשלוסן איידער זיי אָנהייבן מעדיקאַציע.
ווי נוצט מען דעם מעדיצין?
די מעדיצין `(עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ)` ווערט געגעבן ווי אַן `אינפֿוזיע` אין אַ אָדער. דאָס הייסט, עס ווערט געגעבן ווי אַ זאַלץ לייזונג, די מעדיצין ווערט לאַנגזאַם אַבזאָרבירט אין דעם קערפּער. דאָס איז נישט עפּעס וואָס מען קען טאָן אין שטוב. די באַהאַנדלונג ווערט געטאָן אין אַ שפּיטאָל אָדער קליניק, אונטער דער השגחה פֿון אַ טרענירטן מעדיצינישן פּראָפֿעסיאָנאַל (אַ דאָקטער אָדער שוועסטער).
רעדט מיט אייער קינדער־דאקטער וועגן געבן דעם מעדיצין צו קינדער. אין געוויסע אויסגעקליבענע פעלער קען מען דעם מעדיצין געבן צו קינדער אזוי יונג ווי 5 יאר אלט, אבער עס זענען דא געוויסע פארזיכטיגקייטן צו נעמען.
וויכטיג: אויב איינער מיינט אז זיי האבן גענומען צו פיל פון דעם מעדיצין (איבערדאָזע), זאלן זיי גלייך רופן די נענטסטע נויטפאַל צימער אדער גיפט קאָנטראָל צענטער.
נאך א זאך, די מעדיצין איז פארשריבן נאר פאר אייך. טייל עס נישט מיט קיינעם אנדערש פאר קיין סיבה . יעדן מענטש'ס סיטואציע איז אנדערש, ממילא זאל נאר דער מענטש וואס האט עס פארשריבן עס ניצן.
וואָס צו טאָן אויב איר פאַרפעלט אַ דאָזע פון מעדיקאַציע?
עס איז זייער וויכטיג צו נעמען אייער מעדיקאציע אין צייט און דעם טאג פון אייער אפוינטמענט, ווייל דאס איז א לאנג-טערמין באהאנדלונג. אויב איר קענט נישט האלטן אייער אפוינטמענט, רופט גלייך אן אייער דאקטאר אדער געזונטהייטס פראפעסיאנאל און לאזט זיי וויסן. זיי וועלן אייך זאגן וואס צו טון ווייטער.
קען זיין פראבלעמען מיט אנדערע מעדיקאציעס?
עס זענען נישט געווען קיין ברייטע שטודיעס וועגן ווי דאס מעדיצין (עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ) אינטעראַקטירט מיט אַנדערע מעדיקאַמענטן. דאָס מיינט אַז עס קען אינטעראַקטירן מיט אַנדערע מעדיקאַמענטן וואָס איר נעמט.
דעריבער, מאַכט אַ רשימה פֿון אַלע מעדיצינען וואָס איר נעמט (פֿאַרשריבענע, אָן אַ רעצעפּט, קרייַטעכץ, וויטאַמין, דייאַטערי ביילאַגעס, אאַז"וו) און גיט עס צו אייער דאָקטער. אויך, זייט זיכער צו זאָגן אייער דאָקטער אויב איר רויכערט, טרינקט אַלקאָהאָל, אָדער ניצט אַנדערע אומלעגאַלע דראָגס. עטלעכע זאַכן קענען אינטעראַקטירן מיט דעם מעדיצין, דאָס הייסט אַז זיי קענען ווירקן איינער אויף דעם אַנדערן.
וואָס זענען די זאַכן צו זיין אָפּגעהיט וועגן ווען מען נעמט דעם מעדיצין?
ווען מען גיט דעם מעדיצין, האבן עטלעכע מענטשן ערנסטע אלערגישע רעאקציעס.דאָס קען פּאַסירן. דאָס איז עפּעס צו היטן אויף. כּדי צו רעדוצירן דעם ריזיקאָ, קען מען אייך בעטן צו נעמען אַנדערע מעדיקאַמענטן (ווי אַן אַנטיכיסטאַמין) איידער די מעדיקאַציע ווערט געגעבן. עס איז וויכטיק צו נעמען די מעדיקאַציע פּונקט ווי אייער דאָקטער זאָגט אייך.
דורכאויס דער גאנצער צייט וואס איר באקומט די מעדיצין, וועט אייער צושטאנד ווערן זייער נאנט באאבאכטעט דורך געזונטהייטס פראפעסיאנאלן. אזוי איז נישטא קיין זאך צו זארגן זיך וועגן. זיי וועלן זיך אפגעבן מיט אייך.
וואָסערע זייַט־עפֿעקטן קענען פּאַסירן?
ווי יעדע מעדיצין, קען `(עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ)` פֿאַראורזאַכן עטלעכע זייַט־עפֿעקטן. אָבער, נישט יעדער באַקומט זיי. עטלעכע זענען ערנסט, בשעת אַנדערע זענען נישט קיין גרויסע זאַך.
זייַט יפעקס וואָס איר זאָלט זאָגן דיין דאָקטער וועגן גלייך
אויב איר דערפאַרט איינע פון די פאלגענדע סימפּטאָמען, זאָלט איר זאָגן אייער דאָקטער אָדער געזונטהייט פאַכמאַן ווי באַלד ווי מעגלעך:
- אַלערגיע סימפּטאָמען: הויט ויסשלאָג, כייווז, יטשינג, אָדער געשוואָלן פון די פּנים, ליפּן, אָדער צונג.
- שוועריקייטן מיטן אָטעמען: א געפיל ווי איר האָט שוועריקייטן מיטן אָטעמען, א געפיל ווי איר כוויזט.
- ברוסט ווייטיק אדער ענגקייט: א געפיל פון ענגקייט אין ברוסט, א ווייטיק וואס קומט פון אינעווייניק פון ברוסט.
- הוסט: אויב איר האָט אַן אומגעוויינטלעכן הוסט.
- נידעריגער בלוטדרוק: איר קענט זיך פילן שווינדלדיק און אייערע אויגן קענען ווערן בלוי.
אויב איר זעט עפּעס ווי דאָס, וואַרט נישט, יאָ?
זייַט-עפֿעקטן וואָס זענען געוויינטלעך נישט ערנסט, אָבער זאָלן געמאָלדן ווערן צום דאָקטער אויב זיי פאָרזעצן
די זאכן זענען געווענליך נישט אזוי ערנסט, אבער אויב זיי האלטן אן, און אויב זיי שטערן אייך, איז עס א גוטע געדאנק צו זאגן אייער דאקטאר:
- קעלט: איר קענט פילן קעלט אדער ציטערניש ווען די מעדיצין ווערט געגעבן אדער באלד נאכדעם וואס עס ווערט געגעבן.
- היץ: דער קערפער קען ווערן הייס און היץ-רייך.
- העאַדרעסט ('Hisaradaya'): ווי אַ נאָרמאַל כעדרעסט .
- איבלען, ברעכן: איר קענט פילן ווי אייער מאָגן דרייט זיך איבער אדער איר קענט פילן ווי איר גייט ברעכן.
- מאָגן ווייטיק: אַ קליינע ומבאַקוועמקייט אָדער ווייטיק אין מאָגן.
- מידקייט: איר קענט זיך פילן מיד און לעבנסלאז.
וויכטיג: די ליסטע נעמט נישט אריין אלע מעגלעכע זייטיגע עפעקטן. אויב איר באמערקט עפעס אנדערש אומגעווענליך, רעדט מיט אייער דאקטאר וועגן דעם.
וואו האַלט מען די מעדיצין?
דאָס איז נישט עפּעס וועגן וואָס איר זאָלט זאָרגן. ווײַל די מעדיצין גערופֿן "(עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ)" ווערט געגעבן אין אַ שפּיטאָל אָדער קליניק, דאַרפֿט איר עס נישט נעמען אַהיים און האַלטן. אַזוי זאָרגט זיך נישט וועגן דעם.
צום סוף, די וויכטיגסטע זאכן צו געדענקען (מעלדונג צו נעמען אהיים)
נו, נו, פון וואָס מיר האָבן גערעדט, איך מיין אַז איר האָט באַקומען אַ גוטן פֿאַרשטאַנד פֿון דער מעדיצין `(עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ)`. געדענקט, `(מוקאָפּאָליסאַקאַרידאָזיס טיפּ IVA)` איז אַ קאָמפּליצירטער צושטאַנד, און די באַהאַנדלונג וואָס מען גיט דערפֿאַר איז אויך ספּעציעל.
- די מעדיצין היילט נישט די קראנקהייט, אבער עס העלפט קאנטראלירן די סימפטאמען און מאכן דאס לעבן אביסל גרינגער.
- איידער איר הייבט אן די מעדיקאציע, פארגעסט נישט צו געבן אייער דאקטאר א פולשטענדיגע באשרייבונג פון אייער געזונטהייט צושטאנד.
- די מעדיצין ווערט געגעבן אין א שפיטאל, אלס אן אינפוזיע.
- זייט באוואוסטזיניק וועגן זייטיגע עפעקטן, ספעציעל אויב איר דערפאַרט אַלערגישע סימפּטאָמען, און זאָגט אייער דאָקטער גלייך.
- אויב איר האָט פֿראַגעס אָדער ספֿקות, פֿרעגט דעם דאָקטער אָדער שוועסטער. זיי זענען דאָרט צו העלפֿן אײַך.
לעבן מיט דעם צושטאַנד קען זיין שווער. אָבער מיט די ריכטיקע מעדיצינישע עצה, שטיצע און ליבע, קען מען מאַכן די רייזע. געדענקט, איר זענט נישט אַליין.
👩🏽⚕️ נאָך פֿראַגעס (FAQs)
💬 איז עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ אַ מעדיצין וואָס היילט מאָרקוויאָ אַ סינדראָם?
כאָטש דאָס היילט נישט די קראַנקייט 100%, איז דאָס די בעסטע לעבנס-ראַטעווענדיקע באַהאַנדלונג (ERT) וואָס מען געפינט אין דער וועלט. מענטשן מיט מאָרקיאָ סינדראָם האָבן אַן אָנזאַמלונג פון שעדלעכע צוקערס (קעראַטאַן סולפֿאַט) וואָס דאַרפן אַרויסגענומען ווערן פון זייערע קערפּערס, וואָס שאַטן די ביינער און האַרץ. די מעדיצין אַרבעט דורך געבן דעם קערפּער דעם פֿעלנדיקן ענזים און אויפֿלעזן דעם צוקער.
💬 ווערט די מעדיצין געגעבן ווי אַ פּיל אָדער ווי אַן ינדזשעקשאַן?
דאָס איז אַ לאַנג-טערמין באַהאַנדלונג. מען קען עס נישט נעמען ווי אַ פּיל. דער פּאַציענט מוז גיין אין שפּיטאָל איין מאָל אַ וואָך צו באַקומען דאָס דורך אַ זאַלץ וואַסער ינפיוזשאַן (IV ינפיוזשאַן). די באַהאַנדלונג נעמט אַרום 4 שעה צו פאַרענדיקן, אַזוי דער פּאַציענט מוז בלייבן אין אַ שפּיטאָל בעט.
💬 איז עס מעגלעך אז דער פאציענט זאל שטארבן ווען מען גיט אים די מעדיצין?
יא, עס איז דא א ריזיקע. ווען די פליסיקייט גייט אריין אין קערפער, קען פאסירן א שווערע אלערגישע רעאקציע (אנאפילאקסיס - פלוצלינגע פארלוסט פון באוואוסטזיין און אוממעגלעכקייט צו אטעמען). דעריבער, פארן אנהייבן די באהאנדלונג, איז וויכטיג צו געבן אלערגיע פילס (אנטיהיסטאמינען און קארטיקאסטערוידן) און דאס אדמיניסטרירן צום קערפער אונטער דער דירעקטער אויפזיכט פון די שפיטאל דאקטוירים.
עלאָסולפֿאַז אַלפֿאַ, ווימיסים, מוקאָפּאָליסאַקאַרידאָזיס טיפּ IVA, MPS IVA, מאָרקוויאָ A סינדראָם, ענזיים פאַרבייַט, ינפֿוזשאַן, זייַט יפעקס
💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג