איז אייער הויט, האָר און אויגן ומגעוויינטלעך ליכטיק? קען עס זיין צוליב אָקולאָקוטאַנער אַלביניזם (OCA)?

האָט איר שוין אַמאָל געזען מענטשן מיט זייער העלער הויט און האָר, מאַנטשמאָל אפילו ווײַס? אפילו זייערע אויגן זענען ליכטיק, ווי עמעצער פֿון אַן אַנדער לאַנד. אפשר איינער פֿון אײַערע משפּחה־מיטגלידער, אַ פֿרײַנד, צי אפילו אײַער אייגענעם קינד האָט די כאַראַקטעריסטיקס. מעדיציניש רופֿן מיר דאָס אָקולאָקוטאַנער אַלביניזם (OCA). האָט נישט קיין מורא, אפילו אויב דער נאָמען קלינגט אַ ביסל לאַנג. דאָס איז אַ זעלטענע, דאָס הייסט, זייער זעלטענע, גענעטישע צושטאַנד. הײַנט וועלן מיר רעדן וועגן דעם אויף אַ זייער פּשוטן אופֿן, כּדי איר זאָלט עס קענען פֿאַרשטיין.

איצט מוזט איר זיך וואונדערן וואָס דאָס איז אַלביניזם (OCA) און פאַרוואָס עס פּאַסירט, נישט אַזוי? פשוט געזאָגט, עס איז דאָ עפּעס אין אונדזער קערפּער וואָס גיט קאָליר צו אונדזער הויט, האָר און אויגן, און עס הייסט מעלאַנין. עס איז ווי פאַרב. דאָס מעלאַנין איז וואָס גיט אונדזער הויט, האָר און אויגן זייער אייגענאַרטיקן קאָליר. אַזוי, וואָס פּאַסירט מיט מענטשן מיט אַלביניזם איז אַז זייערע קערפּערס זענען נישט ביכולת צו ריכטיק פּראָדוצירן דעם מעלאַנין אָדער פאַרשפּרייטן עס איבער זייערע קערפּערס. שטעלט זיך פֿאָר, ווען די פאַרב פאַרמינערט זיך אַ ביסל, ווערט עס העלער אין קאָליר. דעריבער ווערן זייער הויט, האָר און אויגן פיל העלער ווי געריכט. די פאַרקלענערונג אין מעלאַנין אַפעקטירט נישט בלויז דעם אויסזען, נאָר דאָס מעלאַנין איז אויך וויכטיק פֿאַר אונדזערע אויגן צו פונקציאָנירן ריכטיק.

די ענדערונג אין אויסזען קען זיין אביסל פארשעמט פאר געוויסע מענטשן, און ס'איז נארמאל צו פילן אביסל פארשעמט און באזארגט וועגן אויסקוקן אנדערש אין דער געזעלשאפט. אויך, די ווירקונגען אויף די אויגן קענען מאכן עס שווער צו טאן טעגליכע אויפגאבן. ס'קען זיין זייער פראַסטרירנד. אבער, דער בעסטער טייל איז, עס זענען דא באהאנדלונגען וואס קענען העלפן רעדוצירן די ווירקונגען אויף די אויגן אין דעם צושטאנד.

ווי ווייסט מען אויב מען האט אלביניזם (OCA)? וואָס זענען די סימפּטאָמען?

אין צוגאב צו די סימפטאמען וואס איר קענט זען אין דעם צושטאנד פון אלביניזם (OCA), זענען דא אויך סימפטאמען וואס נאר א דאקטאר קען דעטעקטירן דורך ספעציעלע טעסטן. לאמיר א קוק טאן וואס זיי זענען.

קענטיקע ענדערונגען אין הויט און האָר

דאָס איז די מערסט פּראָסט און לייכט געזען סימפּטאָם פון אַלביניזם (OCA).

• האָר ענדערונגען: מענטשן מיט אַלביניזם (OCA) קענען האָבן ווייסע האָר אָדער אַ זייער ליכטיקע געל/גאָלדענע קאָליר. דאָס איז ספּעציעל געוויינטלעך ביי יונגע קינדער. אָבער, ווי זיי ווערן עלטער, ווי בעת קינדשאַפט אָדער יוגנט, קען זייער האָר אָנהייבן צו באַקומען אַ ביסל קאָליר. וויעס, ברעמען און אַנדערע גוף האָר קענען אויך זיין ווייס אָדער ליכטיק.
• הויט ענדערונגען: לויט דעם טיפ אלביניזם (OCA) וואס איר האט, קען אייער הויט זיין זייער בלאַס. עטלעכע מענטשן'ס הויט קען זיין אַזוי ליכטיק אַז עס קען דערשייַנען טראַנסלוסאַנט, וואָס מיינט אַז די הויט קען זיין זייער דין און קענטיק. אַנדערע קענען נישט ווערן ברוין ווי אַ קינד, אָבער קענען אַנטוויקלען אַ קליינע ענדערונג אין הויט קאָליר ווען זיי ווערן עלטער.

סימפּטאָמען און ומבאַקוועמקייט געזען אין די אויגן

אַלביניזם (OCA) קען אויך פאַראורזאַכן זייער באַמערקבאַרע ענדערונגען אין אויג קאָליר.

• אויב איר האָט אַלביניזם (OCA), קען די איריס פון אייערע אויגן זיין אַ זייער ליכטיק בלוי/ליכט גרוי קאָליר. מאל, ווען ליכט שלאָגט אייערע אויגן, קען די איריס דערשייַנען ראָזעווע אָדער רויט. די קאָליר קען זיך אויך טוישן איבער אייער לעבן. אָבער, עטלעכע טייפּס פון אַלביניזם (OCA) קענען אויך פאַראורזאַכן ברוינע אויגן.

אַנדערע אויג פּראָבלעמען וואָס איר קענט דערפֿאַרן זענען:

• זעאונג פראבלעמען: פארשוואומענע זעאונג, טאָפּלטע זעאונג, אדער נידעריקע זעאונג.
• פאָטאָפאָביע: דאָס מיינט אַז עס איז שווער צו האַלטן די אויגן אָפֿן צו זונשייַן אָדער העלע ליכט, און דיינע אויגן ווערן בלוי.
• ענדערונגען אין ווי די צוויי אויגן ארבעטן צוזאמען: צושטאנדן ווי סטראביזמוס, וואו די אויגן ווייזן נישט אין דער זעלבער ריכטונג, און שוועריקייטן אין קאמבינירן וואס די צוויי אויגן זעען אין איין בילד (בינוקולארע זעאונג דיספונקציע).
• שנעלע, אומקאנטראלירטע אויג באוועגונגען (ניסטאגמוס): דאס קען זיין זייער שטערנדיק.
• פארשוואומענע זעאונג צוליב ענדערונגען אין דער פאָרעם פון אויג (רעפראַקטיווע ערראָרס): ענלעך צו פאַלן ווען ברילן זענען נייטיק.

וואָס דער דאָקטער זעט בעת אַן אויג דורכקוק

ווען איר גייט צו אַן אויג דאָקטער, זענען דאָ אַנדערע סימפּטאָמען וואָס ער אָדער זי וועט זוכן בעת ​​דער אויספאָרשונג:

• דער שוואַרצער רינג אין אייער אויג (יריס) איז אַזוי דין אַז איר קענט זען ליכט וואָס גייט דורך אים ווען איר אונטערזוכט אייערע אויגן.
• עס קען זיין ענדערונגען אין דער פאָרעם פון אייער רעטינע, וואָס קענען אַפעקטירן ווי אייער אויג אַרבעט.
• עס איז דא א גרויסע שאנס פון ענדערונגען אין דער סטרוקטור פון דעם אפטישן נערוו, וואס פארבינדט די אויגן מיטן מוח. דאס קען אפעקטירן דעם וועג ווי דער מוח פארארבעט וואס איר זעט און ווי איר זעט די וועלט.

אַנדערע מעגלעכע סימפּטאָמען

געוויסע טיפן אַלביניזם (OCA), אדער אַנדערע צושטאַנדן וואָס פאַראורזאַכן עס, קענען פאַראורזאַכן אַנדערע ספּעציפֿישע סימפּטאָמען און עפֿעקטן. עטלעכע ביישפילן זענען:

• אינטעלעקטועלע דיסאַביליטיז
• הייך ענדערונגען
• מוסקל קאָנטראָל פּראָבלעמען אָדער באַוועגונג דיסאָרדערס

אבער, אנדערע סימפטאמען ווי די קומען פאר אין דער זעלטנסטער פארעם פון אלביניזם (OCA). אייער דאקטאר קען אייך בעסטן געבן עצות וועגן די סימפטאמען וואס איר (אדער א קינד וואס איר זארגט זיך פאר) מעגט דערפארן.

פארוואס קומט דאס פאר אלביניזם (OCA)?

אַלביניזם (OCA) ווערט געפֿירט דורך אַ ענדערונג (מוטאַציע) אין אונדזער דנ״א, וואָס מיינט אַ גענעטישע דעפעקט וואָס אַפֿעקטירט דעם וועג ווי אונדזער קערפּער פּראָדוצירט מעלאַנין. אַזוי, עס איז אַ גענעטישע צושטאַנד. עס זענען דאָ צוויי וועגן ווי עס קען פּאַסירן:

• ירושה פון עלטערן: רובֿ מאָל ווערט אַלביניזם (OCA) געפֿירט דורך גענעטישע חסרונות (מוטאַציעס) וואָס מען האָט געירשנט פון עלטערן. די ווערן שטענדיק געירשנט אויף אַן אויטאָסאָמאַל רעצעסיוו שטייגער.פשוט געזאגט, דאס מיינט אז דאס קינד וועט נאר אנטוויקלען דעם צושטאנד אויב זיי ירשענען דעם דעפעקטיוון גען פון ביידע זייער מוטער און פאטער. עס איז נישט גענוג אויב עס קומט פון נאר איינעם פון די צוויי.
• צופֿעליקע ענדערונגען וואָס פּאַסירן בעת ​​דעם עמבריאָנישן שטאַפּל: מאַנטשמאָל קען אַ צופֿעליקע ענדערונג אין גענען פּאַסירן פרי אין דעם בעיבי'ס לעבן, נישט געירשנט פֿון די עלטערן. דאָקטוירים ווייסן נישט פּונקט פֿאַרוואָס דאָס פּאַסירט, און זיי קענען דאָס נישט פֿאָרויסזאָגן פֿון פֿאָרויס.

וואָס אַנדערע פּראָבלעמען קענען זיין געפֿירט דורך אַלביניזם (OCA)?

ווי מיר האָבן שוין פריער דיסקוטירט, איז מעלאַנין אַ שיצנדיקער פּיגמענט. אונדזערע קערפּערס פּראָדוצירן עס צו אַבזאָרבירן שעדלעכע UV ראַדיאַציע פון ​​דער זון. דעריבער ווערן מענטשן אָן אַלביניזם געוויינטלעך ברוין ווען זיי גייען אַרויס אין דער זון. די UV ראַדיאַציע שאַטן די דנ״א אין אונדזערע הויט צעלן. דער שאָדן פאַרגרעסערט דעם ריזיקאָ פון הויט ראַק, ספּעציעל באַסאַל צעל קאַרסינאָמאַ און סקוויימאַס צעל קאַרסינאָמאַ. דער שאָדן פון UV ראַדיאַציע איז קומולאַטיוו, אַזוי ווי מער שאָדן עס איז, אַלץ העכער דער ריזיקאָ פון אַנטוויקלען ראַק. מענטשן מיט אַלביניזם האָבן ווייניקער מעלאַנין, אַזוי איז וויכטיק צו באַשיצן זייער הויט פון דער זון.

ווי אזוי קען א דאקטאר גענוי דיאגנאזירן אלביניזם (OCA)?

א דאָקטער קען כאָשעדיגן אַז איר האָט OCA ווען זיי באַמערקן ענדערונגען אין אייער הויט, האָר אָדער אויגן. עס ווערט אָפט דיאַגנאָזירט אין אַ זייער יונגן עלטער. פּעדיאַטריסטן זענען די ערשטע צו העלפֿן דיאַגנאָזירן דעם צושטאַנד. דאָקטוירים קענען נוצן עטלעכע מעטאָדן צו באַשטעטיקן OCA און באַשטימען דעם ספּעציפֿישן טיפּ.

עטלעכע פון ​​די מעטאָדן זענען:

• פיזישע אונטערזוכונג
• בלוט טעסץ
• אויגן־אונטערזוכונג
• גענעטישע טעסטינג
• וויזועל ארויסגערופענע פּאָטענציעלן (VEP) טעסט
• אָפּטישע קאָהערענץ טאָמאָגראַפי (OCT)

איז דא א באַהאַנדלונג פֿאַר אַלביניזם (OCA)?

צו זיין ערלעך, עס איז נישטא קיין רפואה פאר אלביניזם (OCA). אבער, עס זענען דא פארשידענע באהאנדלונגען וואס קענען העלפן רעדוצירן די אומבאקוועמליכקייט פארבונדן מיט דעם צושטאנד.

דער הויפּט פאָקוס פֿאַר מענטשן מיט אַלביניזם (OCA) איז צו באַהאַנדלען פֿאַרבונדענע אויג פּראָבלעמען, אַרייַנגערעכנט:

• פויל אויג (אַמבליאָפּיאַ)
• קראָס-אויג (סטראַביסמוס)
• רעפראַקטיווע ערראָרס

אייער אויג דאָקטער וועט מסתּמא רעקאָמענדירן אַז איר זאָלט טראָגן זונברילן אָדער טינטעד לענסעס צו רעדוצירן פאָטאָפאָביע און באַשיצן אייערע אויגן פון זונשייַן.

עס איז דא איין באַזונדערע מעדיצין גערופן ניטיסינאָן (בראַנד נעמען ניטיר® אדער אָרפאַדין®). עס איז געפונען געוואָרן צו זיין נוצלעך פֿאַר מענטשן מיט אָקולאָקוטאַנע אַלביניזם טיפּ-1. ניטיסינאָן אַרבעט דורך קאָנטראָלירן די ברייקדאַון פון אַ וויכטיק אַמינאָ זויער גערופן טיראָזין אין אונדזער גוף. אַ 2019 שטודיע האט געוויזן אַז ניטיסינאָן געהאָלפֿן פינף דערוואַקסענע מיט אַלביניזם טיפּ-1 אַנטוויקלען הויט פּיגמענטאַציע און פֿאַרבעסערן זעאונג. פאָרשער גלויבן אויך אַז אָנהייבן די מעדיצין אין אַ יונג עלטער קען זיין אפילו מער עפעקטיוו.

געדענקט, עס זענען דא אסאך פאקטארן וואס גייען אריין אין באשליסן וועגן באהאנדלונג אפציעס, ממילא קען נאר אייער אויג ספעציאליסט אייך צושטעלן אינפארמאציע וועגן די בעסטע באהאנדלונג אפציעס פאר אייך (און אייער קינד). ער אדער זי וועט זיין אייער גייד.

ווי איז עס צו לעבן מיט אַלביניזם (OCA)?

אָקולאָקוטאַנע אַלביניזם (OCA) איז אַ לעבנסלאַנג צושטאַנד. די ווירקונגען קענען זיין אַנדערש פון מענטש צו מענטש. פילע מענטשן באַמערקן ענדערונגען אין זייערע אויגן, האָר און הויט. עטלעכע מענטשן באַמערקן די ענדערונגען זייער קלאָר, בשעת אַנדערע באַמערקן זיי נישט אַזוי פיל.

אסאך מענטשן מיט אלביניזם (OCA) דערפאַרן געזונט פּראָבלעמען פֿאַרבונדן מיט דעם צושטאַנד, ספּעציעל אויג פּראָבלעמען. אָבער, לעבנסגעפערלעכע אָדער לעבן-געפערלעכע פּראָבלעמען זענען זעלטן. די וויכטיקסטע זאַך איז צו פאַרמייַדן הויט שעדיקן פון זונשייַן און אנדערע קוואלן פון UV ראַדיאַציע.

אויב איר פאָלגט אייער דאָקטער'ס עצה רעגולער און זאָרגט זיך פֿאַר אייערע אויגן, קענען רובֿ מענטשן מיט אַלביניזם (OCA) לעבן אַ נאָרמאַל לעבן ווי אַלעמען אַנדערש. דער צושטאַנד אַפעקטירט געוויינטלעך נישט אייער לעבן, ספּעציעל אויב איר פֿאַרמייַדט קאָמפּליקאַציעס ווי הויט ראַק.

אַלביניזם (OCA) קען לייכט געזען ווערן דורך אַנדערע, אָדער עס קען זיין עפּעס וואָס איז נישט אַזוי קלאָר. לעבן מיט דעם צושטאַנד – צי עס איז קענטיק אָדער נישט – קען ברענגען מיט שוועריקייטן. אָבער דאָס זענען שוועריקייטן פֿאַר וועלכע איר קענט זוכן הילף. אויב איר אָדער אַ קינד וואָס איר זאָרגט פֿאַר האט סימפּטאָמען פון אַלביניזם (OCA), איז עס בעסטער צו זען אַ דאָקטער אָדער אַן אויג ספּעציאַליסט. זיי קענען העלפֿן איר פֿאַרשטיין דעם צושטאַנד און העלפֿן איר געפֿינען באַהאַנדלונגען און רעסורסן וואָס קענען העלפֿן איר.

די וויכטיגסטע זאכן וואָס מיר דאַרפֿן געדענקען פֿון דער געשיכטע זענען

נו, דאָ זענען עטלעכע זאַכן צו געדענקען פֿון וואָס מיר האָבן גערעדט הייַנט:

• אָקולאָקוטאַנע אַלביניזם (OCA) איז אַ גענעטישע צושטאַנד. עס איז אַ חסרון אין דער פּראָדוקציע אָדער פאַרשפּרייטונג פון מעלאַנין, די פּיגמענט וואָס גיט קאָליר צו אונדזער הויט, האָר און אויגן.
• דאָס איז אַ לעבנסלאַנגער צושטאַנד, אָבער די שוועריקייטן וואָס קומען דערמיט קען מען באַהאַנדלען.
• דאָס וויכטיקסטע איז צו באַשיצן אייער הויט פֿון דער זון.ווייל ווייניגער מעלאַנין מיינט אַ העכערע ריזיקע פון ​​הויט ראַק, איז עס זייער וויכטיק צו טראָגן זונברילן, היטן, לאַנגע קליידער און אַ גוטע זון-קרעם.
• איר זאָלט אויך באַצאָלן ספּעציעלע אויפֿמערקזאַמקייט צו אייערע אויגן. זעט רעגולער אַן אויג דאָקטער פֿאַר עצה.
• עס איז נאָרמאַל צו פילן טרויעריק און באַזאָרגט וועגן דעם סיטואַציע. זייט נישט דערשראָקן צו בעטן הילף פון אַ דאָקטער, משפּחה, אָדער אַ באַגלייבטן פרייַנד.
• געדענקט, אפילו אויב איר האָט אַלביניזם (OCA), קענט איר לעבן אַ גליקלעך, מצליח לעבן פּונקט ווי אַלעמען אַנדערש!

אויב איר האָט נאָך פֿראַגעס וועגן דעם, רעדט זיכער מיט אַ דאָקטער. זאָרגט נישט, עס זענען דאָ לייזונגען צו אַלץ.

אַלביניזם , OCA, הויט קראַנקייטן, אויג קראַנקייטן, גענעטישע קראַנקייטן, מעלאַנין, זון שוץ