הערן אז אייער קינד האט `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, אדער `PROS` בקיצור, קען זיין אן איבערוויגענדיקע און שרעקעוודיקע דערפארונג. דער נאמען אליין קען קלינגען שרעקעוודיק, אבער ביטע פאניקירט נישט. איר זענט נישט אליין. עס איז דא א געטרייע, מולטידיסציפלינערישע מאַנשאַפֿט פון עקספּערט דאקטוירים גרייט צו שטיצן ביידע אייך און אייער קינד דורך דעם קאָמפּליצירטן צושטאַנד. היינט, לאָמיר דיסקוטירן ווער מאַכט אויס דעם מאַנשאַפֿט און ווי זיי קענען העלפֿן אייער קינד בליען.
וואָס פּונקט איז פּראָס, און פאַרוואָס דאַרפֿסטו אַ מאַנשאַפֿט פֿון ספּעציאַליסטן?
פשוט געזאגט, `PROS` איז א גענעטישע צושטאנד וואס פאראורזאכט געוויסע צעלן אין קערפער צו וואקסן אומקאנטראלירט און שנעלער ווי נארמאל. עס ווערט אויסגערופן דורך א ענדערונג אדער מוטאציע אין דעם `PIK3CA` גען. דאס קען פירן צו איבערוואקס אין פארשידענע טיילן פון קערפער, ווי די הויט, ביינער, פעט געוועב, בלוט כלים, אדער אפילו דעם מוח.
די צושטאנד ווערייִרט שטאַרק פֿון איין קינד צום אַנדערן. עטלעכע קענען ווײַזן סימנים בײַ דער געבורט, בשעת בײַ אַנדערע דערשייַנען סימפּטאָמען ווען זיי וואַקסן. כאָטש עטלעכע פֿאַלן קענען ווערן מער אויסגעשפּראָכן מיט עלטער, בלייבן אַנדערע סטאַביל. איר זענט דער בעסטער באַאָבאַכטער פֿון אײַער קינדס באַדערפֿנישן, און אײַער אײַנפֿיר איז וויכטיק פֿאַר דער מאַנשאַפֿט.
פּראָס איז נישט נאָר איין קראַנקייט, נאָר אַ ספּעקטרום פון סימפּטאָמען. דעריבער קען קיין איין דאָקטער עס נישט באַהאַנדלען אַליין. עס דאַרף אַ קאָלאַבאָראַטיווע מאַנשאַפֿט פון עקספּערטן, יעדער מיט ספּעציאַליזירטע וויסן וועגן די ספּעציפֿישע קערפּער טיילן וואָס זענען אַפעקטירט.
די ספּעציאַליסטן אַרבעטן צוזאַמען צו פּלאַנירן אַ פּערזענליכע באַהאַנדלונג פּלאַן ספּעציעל צוגעפּאַסט צו אייער קינד. דורך באַטראַכטן דעם צושטאַנד דורך פֿאַרשידענע מעדיצינישע לענסעס, זאָרגן זיי אַז אייער קינד באַקומט די מערסט פולשטענדיקע זאָרג מעגלעך.
ספּעציאַליסטן וואָס קענען זיין טייל פון דיין קינד'ס זאָרג מאַנשאַפֿט
דעפּענדינג אויף וועלכע טיילן פון דעם גוף זענען אַפעקטירט דורך `PROS`, קענט איר אַרבעטן מיט עטלעכע פֿאַרשידענע ספּעציאַליסטן. די טאַבעלע אונטן גיט אַ בליק אויף ווער די פּראָפעסיאָנאַלן זענען און ווי זיי ביישטייערן צו אייער קינד'ס זאָרג.
| ספעציאַליסט | ווי זיי העלפֿן |
|---|---|
| נעוראָלאָג | זיי זענען וויכטיג אויב דער מוח, רוקן-מארך, אדער נערוון-סיסטעם איז באטראפן. זיי באהאנדלען צושטאנדן ווי עפילעפּסי, סענסארישע פראבלעמען, און באוועגונגס-שוועריקייטן. |
| קאַרדיאָלאָג | אויב PROS אַפעקטירט אייער קינדס בלוט כלים, וועט אַ קאַרדיאָלאָג צושטעלן עקספּערט שטיצע, און פירן דעם צושטאַנד דורך מעדאַקאַציע, אינטערווענציעס, אָדער אַנדערע טעראַפּיעס. |
| נעפראָלאָג | ניר-פארבונדענע פראבלעמען קענען פאסירן מיט פרא-אויס-שטערונגען (PROS). זיי מאָניטאָרירן ניר פונקציע, פירן בלוט דרוק, און קאָאָרדינירן באַהאַנדלונגען ווי דיאַליז אויב עס איז נייטיק. |
| אָרטאָפּעדיסט | זיי ספּעציאַליזירן זיך אין ביין וווּקס פּראָבלעמען, אַזאַ ווי סקאָליאָסיס, גליד לענג דיסקרעפּאַנסיז, אָדער אַבנאָרמאַל פינגער/פינגער וווּקס. |
| אויגן דאָקטער | אויב געוועב איבערוואקסונג ווירקט אויף די געגנט ארום די אויגן אדער דעם מוח, קענען אויפקומען זעאונג פראבלעמען. די דאקטוירים וועלן אידענטיפיצירן און באהאנדלען די ספעציפישע פראבלעמען. |
| אנטערנאציאנאלע אטעם-פארזארגונג ספעציאליסט | אויב עס איז דא איבערוואקס אין פנים אדער האלדז, אדער אויב אייער קינד האט שוועריקייטן צו שלינגען, איז אן אנטערנאציאנאלער דאקטאר (ENT) א וויכטיגער טייל פון דער מאַנשאַפֿט. |
| דערמאַטאָלאָג | געוויסע PROS צושטאנדן, ווי קלאָוועס סינדראָם, פאַראורזאַכן הויט איבערוואַקס וואָס קען דערשייַנען ווי געלע, רויטלעכע, גראָבע אָדער גלאַטע פלעקן. אַ דערמאַטאָלאָג העלפֿט פאַרוואַלטן די הויט צושטאנדן. |
| כירורג | כירורגיע קען זיין נייטיק. דאָס קען אַרייַננעמען אַ נעוראָכירורג פֿאַר קאָנוואַלז אָדער אַ ברוסט כירורג צו אַדרעסירן פעט געוועב אָוווערוואַקס אין די ברוסט. |
| טעראַפּיסטן | קאגניטיווע, רעד- און פיזישע טעראַפּיסטן העלפֿן אייער קינד איבערקומען אַנטוויקלונגס-, נאַטור- אָדער באַוועגונגס-פּראָבלעמען פֿאַרבונדן מיט דעם צושטאַנד. |
| גענעטיקערס און אָנקאָלאָגן | ווייל PROS נעמט אריין שנעלע צעל טיילונג, קען זיין א לייכט פארגרעסערטע ריזיקע פון טומאָר וואוקס. גענעטיקער און אָנקאָלאָגן העלפן מאָניטאָרירן און פארמינדערן די ריזיקעס. |
דארף איך זען יעדן די גאנצע צייט?
דאָס ווענדט זיך גאָר אין די ספּעציפֿישע באַדערפֿנישן פֿון אייער קינד. עס איז זייער וויכטיק צו האַלטן אַ קאָנסיסטענטע פֿאַרבינדונג מיט אייער מעדיצינישן מאַנשאַפֿט איבער אייער קינדס אויפֿוואַקס ביזן ערוואַקסענעם עלטער. רעגולערע קאָנטראָלן העלפֿן צו דערקענען קאָמפּליקאַציעס פֿאַראורזאַכט דורך איבערוואַקס פֿון געוועבן פֿרי אין דער צוקונפֿט.
פרעגט שטענדיק אייער הויפּט דאָקטער ווי אָפט איר זאָלט באַזוכן יעדן ספּעציאַליסט און וואָס די ספּעציפֿישע צילן זענען פֿאַר יעדן אַפּוינטמענט.
ווי קען איך געפֿינען די ספּעציאַליסטן?
דער בעסטער וועג צו אָנהייבן איז דורך רעדן מיט אייער הויפּט דאָקטער . זיי קענען צושטעלן די נייטיקע רעפֿעראַלס צו די פּאַסיקע ספּעציאַליסטן. איר קענט אויך באַראַטן זיך מיט גרויסע קינדער שפּיטאָלן, וואָס האָבן אָפט מולטידיסציפּלינאַרע טימז וואָס זענען אויסגעשטאַט צו האַנדלען מיט זעלטענע צושטאַנדן ווי פּראָס.
געדענקט, וואָס גיכער איר פֿאַרבינדט זיך מיט אַ ספּעציאַליזירטן מעדיצינישן מאַנשאַפֿט , אַלץ בעסער איז עס פֿאַר אייער קינדס לאַנג-טערמין געזונט און וואוילזײַן.
די רייזע קען זיין שווער, אבער מיטן ריכטיגן מאַנשאַפֿט ביי אייער זייט, קענט איר צושטעלן אייער קינד מיט די בעסטע מעגלעכע זאָרג און העלפֿן זיי לעבן אַ מקיים לעבן.
מעסעדזש צו נעמען אהיים
- פּראָס איז אַ קאָמפּליצירטע גענעטישע צושטאַנד. לאָזט נישט די קאָמפּלעקסיטעט פאַרשאַפן מורא—פאָקוסירט אויף זאַמלען פּינקטלעכע אינפֿאָרמאַציע.
- איר דאַרפט דאָס נישט אַליין באַגעגענען; אַ מאַנשאַפֿט פֿון עקספּערטן איז דאָרטן צו טיילן די לאַסט און אײַך פֿירן.
- אייער קינד קען דאַרפֿן שטיצע פֿון נעוראָלאָגן, קאַרדיאָלאָגן, נעפֿראָלאָגן, אָרטאָפּעדיסטן, דערמאַטאָלאָגן און מער, לויט זייערע ספּעציפֿישע סימפּטאָמען.
- באַראַט זיך מיט אייער הויפּט דאָקטער פֿאַר רעפֿעראַלס אַזוי שנעל ווי מעגלעך. פֿרי אינטערווענץ פֿירט אָפֿט צו בעסערע רעזולטאַטן.
- בלייבט אין קאָנטאַקט מיט אייער זאָרג־מאַנשאַפֿט און האָט קיינמאָל נישט מורא צו פרעגן פֿראַגעס. איר זענט אייער קינדס בעסטער פֿאַרטיידיקער.
PROS קרענק, PIK3CA, קינד וואוקס, מעדיצינישע ספּעציאַליסטן, פּעדיאַטריקס, געוועב איבערוואקס, גענעטישע צושטאנדן
