איז דא א קלאָץ אין דיין האַלדז? לערנט וועגן דעם זעלטענעם צושטאַנד (קליפּעל-פייל סינדראָם)

האָט איר שוין אַמאָל געפילט ווי אייער בעיבי'ס האַלדז איז אַ ביסל קורץ, צי אַז עס איז אַ ביסל שווער עס צו דרייען אַרום? צי האָט עמעצער אייך געזאָגט אַז די האָר-ליניע אויף דער הינטערשטער טייל פון אייער האַלדז איז צו נידעריק? דאָס זענען זאַכן וואָס מיר באַצאָלן מאַנטשמאָל נישט צו פיל ופֿמערקזאַמקייט צו, אָבער זיי קענען זיין סימנים פון אַ זעלטענע מעדיצינישע צושטאַנד גערופן קליפעל-פייל סינדראָם (KFS). זאָרגט נישט, מיר וועלן רעדן וועגן אַלץ אויף אַ פּשוטן און קלאָרן וועג.

סימפּלי שטעלן, וואָס איז Klippel-Feil סינדראָום (KFS)?

דאָס איז אַ זעלטענע צושטאַנד וואָס אַפעקטירט די ביינער פון אונדזער רוקן. פשוט געזאָגט, דאָס איז אַ צושטאַנד אין וועלכן צוויי אָדער מער ווירבעלן אין אונדזער האַלדז פֿאַרשמעלצן זיך ביי געבורט, און שאַפֿן איין ביין. דאָס ווערט גערופֿן קליפּעל-פֿײַל סינדראָם.

טראַכט וועגן דעם, אונדזער רוקן־ביין איז נישט איין לאַנגער ביין. עס איז ווי אַ קייט פון 33 קליינע ביינער וואָס זענען פארבונדן צוזאַמען. מיר רופן די געלענק ווירבעלן. דאָס איז די ערשטע 7 ווירבעלן אין האַלדז וואָס ווערן געוויינטלעך אַפעקטירט דורך KFS. ווען די געלענק קליבן זיך צוזאַמען, זענען די באַוועגונגען פון האַלדז באַגרענעצט.

די צושטאנד איז עפּעס וואָס איז פאַראַן ביי געבורט. אָבער, פֿאַר עטלעכע מענטשן, איז עס אַזוי מילד אַז עס ווערט ערשט אַנטדעקט שפּעטער אין לעבן ווען עפּעס ווי אַן X-שטראַל ווערט גענומען פֿאַר אַן אַנדער סיבה.

עס זענען דא דריי הויפּט סימפּטאָמען וואָס מען זעט ביי מענטשן מיט דעם צושטאַנד:

• קורצער האַלדז: דאָס קען מאַנטשמאָל פאַראורזאַכן אַ קליינע אַסימעטריע אין פּנים.
• די האָרליניע אויף די צוריק פון די האַלדז איז ליגן פיל נידעריקער.
• באגרענעצטע מעגלעכקייט צו רירן דעם האַלדז און מעגלעך די רוקן.

וואָס אַנדערע סימפּטאָמען קען מען זען אין דעם צושטאַנד?

די ווירקונגען פון KFS זענען זייער אנדערש פון מענטש צו מענטש. ווי די צאל פון פארבינדענע ווירבעלס וואקסט, קענען סימפטאמען אויך וואקסן. אין צוגאב צו שוועריקייטן צו דרייען דעם האלדז, קען מען זען אסאך אנדערע זאכן.

די טאבעלע אונטן ליסטירט עטלעכע פון ​​די סימפּטאָמען וואָס קענען זיין פֿאַרבונדן מיט דעם צושטאַנד.

ווי דיאַגנאָזירן דאָקטוירים דעם צושטאַנד?

אָפט קען מען דעטעקטירן די סימפּטאָמען בעת ​​אַ בעיבי'ס פּרענאַטאַלער קאָנטראָל. דערנאָך וועט דער דאָקטער רעקאָמענדירן נאָך עטלעכע טעסטן צו באַשטימען דעם גראַד פון דעם צושטאַנד און צי אַנדערע אָרגאַנען, ווי די אויגן, אויערן, נירן און האַרץ, זענען אַפעקטירט געוואָרן.

עטלעכע פון ​​די טעסץ געניצט פֿאַר דעם זענען:

• רענטגן: דאָס קען נעמען אַ קלאָר בילד פון די ביינער פון די רוקנביין, האַלדז און פּלייצעס.
• MRI סקען: דאָס העלפֿט צו זען אין טיפֿקייט ווי ווײַט די ווירבעלן האָבן זיך פֿאַררוקט, צי עס זענען דאָ שפּאַלטן צווישן זיי, און וואָסערע ווירקונג די רוקנביין האָט געהאַט.
• סי-טי סקען: דאָס קאָמבינירט רענטגן טעכנאָלאָגיע און קאָמפּיוטער טעכנאָלאָגיע צו באַקומען קראָס-סעקשאַנאַל בילדער פון דעם גוף.
• גענעטישע טעסטינג: מאל ווערן די טעסץ געטאן צו ידענטיפיצירן גענעטישע מאַרקערס וואָס פאַרשאַפן דעם צושטאַנד.
• EOS בילדגעבונג: דאָס קען נעמען דריי-דימענסיאָנאַלע (3-D) בילדער פון דעם גוף.

זינט דעם צושטאַנד ווערט אָפט דיאַגנאָזירט ביי בעיביס, איז עס מאל מעגלעך צו באַקומען אַן אָנצוהערעניש וועגן דעם אפילו פון אַן אַלטראַסאַונד סקען דורכגעפירט בעת דער מוטער'ס שוואַנגערשאַפט.

פארוואס פאסירט דאס?

ס'איז שווער צו זאגן פונקטליך פארוואס דאס איז. פרי אין א בעיבי'ס אנטוויקלונג, מוז די עמבריאנישע געוועב וואס פארמירט דעם רוקן-מארך זיך געהעריג צעשיידן. פאר עפעס א סיבה, פאסירט די צעשיידונג נישט געהעריג, וואס פירט צו דעם אז די ווירבעלן זאלן זיך צוזאמענקלעבן, וואס רעזולטירט אין KFS.

פֿאַר אַ סך מענטשן איז עס אַ צופֿעליקע געשעעניש, אָן קיין קלאָרע סיבה. אָבער, אין עטלעכע פֿאַלן קען עס זײַן אַ גענעטישע צושטאַנד וואָס לויפט אין משפּחות. דאָקטוירים גלויבן אַז KFS איז אַ מולטיפֿאַקטאָריאַלער צושטאַנד . דאָס מיינט אַז עס קען זײַן געפֿירט דורך אַ קאָמבינאַציע פֿון גענעטישע סיבות און אַנדערע סביבה־פֿאַקטאָרן.

ווי ווערט עס באהאנדלט?

דערווייל איז נישטא קיין היילמיטל פאר קליפל-פייל סינדראם. אבער, עס זענען דא אסאך באהאנדלונגען וואס קענען העלפן קאנטראלירן סימפטאמען, מינימיזירן קאמפליקאציעס, און העלפן אייך לעבן א נארמאל לעבן. די סארט באהאנדלונג וואס איר באקומט וועט אפהענגען פון די נאטור פון אייערע סימפטאמען און די מאס פון די רוקן-פוסיגע פארבינדונג.

באַהאַנדלונג ווערט געוויינטלעך פּלאַנירט דורך אַ מאַנשאַפֿט פֿון ספּעציאַליסטן אין פֿאַרשידענע פֿעלדער. דאָס קען אַרייַננעמען ספּעציאַליסטן אין פּעדיאַטריק, כירורגיע, אָרטאָפּעדיע, נעוראָלאָגיע און קאַרדיאָלאָגיע.

• פֿאַר מילדע צושטאַנדן: אויב אייער צושטאַנד איז נישט שטרענג, קען אייער דאָקטער רעקאָמענדירן צו טראָגן אַ צערוויקאַל קאָלנער אָדער ברעיס, און ווייטיק מעדאַקיישאַן און NSAIDs.
• פֿאַר שווערע צושטאַנדן: אויב עס איז פֿאַראַן אַ ערנסטע צושטאַנד, ווי למשל נערוו קאָמפּרעסיע צוליב ספּינאַל סטענאָסיס, קען כירורגיע זיין נייטיק צו עס פֿאַרריכטן. אויך, אויב עס זענען פֿאַראַן אַנדערע פּראָבלעמען מיטן האַרץ, נירן, אָדער אויגן/אויערן, וועלן יענע אויך דאַרפֿן באַהאַנדלט ווערן.

אפילו ווען איר ווערט עלטער, איז וויכטיג צו בלייבן אין קאָנטאַקט מיט אייער דאָקטער און האָבן רעגולערע נאָכפאָלג וויזיץ. דורך קעסיידער מאָניטאָרינג פֿאַר נייַע סימפּטאָמס, קענט איר ידענטיפיצירן און פאַרוואַלטן פּאָטענציעלע פּראָבלעמען פרי.

לעבן מיט KFS און די ריזיקעס

די רוקן־ביין, ספּעציעל דער האַלדז, פֿון עמעצן מיט דעם צושטאַנד איז זייער סענסיטיוו צו שאָדן. אַזוי אויב איר האָט דעם צושטאַנד, איז עס זייער וויכטיק צו פֿאַרמייַדן ספּאָרט (למשל ראַגבי, קאָנטאַקט־ספּאָרט) אָדער אַנדערע אַקטיוויטעטן וואָס קענען פֿאַראורזאַכן האַלדז־שאָדן. אויב עפּעס פּאַסירט, ווי אַן אויטאָ־אַקסידענט אָדער אַ פֿאַל, קען עס פֿאַרערגערן די עקזיסטירנדיקע פּראָבלעמען.

אַנדערע מעדיצינישע צושטאנדן קענען אויך פּאַסירן אין פֿאַרבינדונג מיט KFS.

• סקאָליאָסיס:ספּינאַל סטענאָסיס קען פּאַסירן רעכט צו אַבנאָרמאַל וווּקס פון די ווערטעבראַלע.
• שפּינאַלע שטענאָזיס: מיט דער צייט ווערט דער רוקנביין קאַנאַל שמאָלער, וואָס פאַראורזאַכט אַז דער רוקנביין זאָל ווערן צוזאַמענגעפּרעסט. דאָס קען פאַראורזאַכן נערוו שעדיקן.
• אָסטעאָאַרטריט: מיט דער צייט קען פּאַסירן אַ שלאָס טראָגן און טרער אין די שלאָסן וווּ ביינער טרעפן זיך.

טראָץ דעם אַלעם, אויב KFS ווערט דיאַגנאָזירט פרי און באַהאַנדלט ריכטיק, קענען רובֿ מענטשן לעבן מצליחדיקע, גליקלעכע לעבנס. דאָס וויכטיקסטע איז צו נאָכפאָלגן מעדיצינישע עצה און זאָרגן פֿאַר אייער קערפּער.