讓我們來了解一下用於治療脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的藥物Evrysdi。

您是否聽說過家族中，尤其是年幼的孩子，患有脊椎肌肉逐漸無力的疾病？醫學上，我們稱為脊髓性肌肉萎縮症（SMA） 。在僧伽羅語中，它指的是與脊椎相關的肌肉退化。這是一種遺傳性疾病，會代代相傳。因此，這種肌肉無力不僅會影響我們日常的活動，例如抬頭、獨立坐立、行走、吞嚥食物，還會影響呼吸。目前，有一種名為Evrysdi（risdiplam）的新型口服藥物可用於治療SMA。今天，我們將討論這種藥物，包括它的用法、好處以及您應該了解的副作用。

脊髓性肌肉萎縮症及其變異型簡介

在討論Evrysdi這種藥物之前，我們先來了解一下脊髓性肌肉萎縮症（SMA）。根據症狀開始出現的年齡，這種疾病可分為幾種主要類型。

• 嬰兒型脊髓性肌肉萎縮症（1型）：這是最嚴重的類型。症狀通常在嬰兒期出現，6個月大以前。
• 晚髮型 SMA（2 型和 3 型）：這種類型的症狀在兒童期或青春期開始出現。
• 成人型脊髓性肌肉萎縮症（4 型）：此類型的症狀只在成年後出現。

藥物Evrysdi用於治療所有這些類型的脊髓性肌肉萎縮症。它也用於治療透過基因檢測確診為脊髓性肌肉萎縮症但尚未出現症狀（症狀前期）的患者。

如何使用Evrysdi藥物？

這是非常重要的一部分，因為正確用藥會直接影響治療效果。

您將從專科藥房獲得這種液體藥物。如果您收到的藥瓶裡裝的是粉狀的物質，請不要將其混合後飲用。如果發生這種情況，請立即聯絡您取藥的藥局或您的醫師。

如何配製藥物

醫師會詳細告知您每次服用的劑量、測量方​​法和配藥步驟。藥瓶內應配有瓶蓋、瓶蓋轉接器和幾個可重複使用的注射器。如果缺少或損壞任何物品，請在服藥前諮詢醫生。

• 每天在同一時間服用藥物非常重要。
• 服用此藥的最佳時間是飯後。如果是嬰兒，哺乳結束後再服用。
• 切勿將此藥與配方奶或任何其他類型的奶（例如牛奶）混合。
• 服藥後，喝點水確保藥物完全吞服。
• 有些人需要透過餵食管服用這種藥物。在這種情況下，給藥後可能需要用水沖洗餵食管。

服用藥物時需要注意的事項

將藥物吸入註射器後，應在 5 分鐘內喝下。如果無法在規定時間內喝下，請丟棄該劑量並重新配製新的劑量。

此外，切勿讓藥物接觸皮膚或眼睛。如果接觸皮膚，請用肥皂和清水徹底清洗。如果接觸眼睛，請用清水徹底沖洗。無論任何原因，都不要將兩瓶藥物混合用於一次用藥。

這種藥物的療效是如何檢驗的？

在任何藥物上市​​前，都需要進行大量的臨床研究，以確定其有效性和安全性。 Evrysdi 也不例外，它已經過多次此類測試。讓我們簡單了解一下。

服用 Evrysdi 有哪些副作用？

與其他藥物一樣，Evrysdi 也可能引起一些輕微的副作用。最常見的副作用包括：

• 發燒
• 腹瀉
• 皮膚出現皮疹或搔癢

這些是最常見的副作用，但也可能出現其他副作用。

如果出現副作用該怎麼辦？

如果出現發燒等症狀，您可以諮詢醫生，並獲得適當劑量的撲熱息痛。

如果腹瀉，最重要的是防止脫水。

• 給他們多喝水。
• 如果是嬰兒，就常哺乳。
• 給幼兒喝像 Jeevani（口服補液鹽）這樣的飲料非常好。
• 多喝水。

懷孕和哺乳期服用Evrysdi安全嗎？

這是一件非常重要的事情。

• 如果您懷孕、計劃懷孕或正在哺乳，請務必在開始服用 Evrysdi 之前告知您的醫生。
• 目前的觀點認為，Evrysdi 藥物可能對子宮內的嬰兒有害。
• 因此，在開始服用這種藥物之前，你應該進行妊娠測試，以確認你沒有懷孕。
• 服用避孕藥期間以及停藥後至少一個月內，您必須使用高效率的避孕方法。

如果您對此有任何疑問或擔憂，請隨時與您的醫生討論。