您的家人或認識的人中是否有人患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA）？您可能想知道，甚至害怕隨著時間的推移，病情會如何變化，症狀又會如何惡化。事實上，這種疾病的進展因人而異。它取決於您患的是四種SMA類型中的哪一種，症狀首次出現的時間，以及您當時的身體發育程度。今天，我們就來簡單明了地談談這個問題。
SMA疾病是如何發展的？
這種疾病主要影響身體中間的肌肉，例如背部和臀部。這種影響比遠離身體中心的肌肉（例如手指和腳趾）更為明顯。
不妨這樣想，支撐你站立的大腿肌肉會比腿部肌肉更無力。而且，腿部無力會比手臂更明顯地顯現出來。
有些人可能會經歷手部力量逐漸減弱的過程。然而，通常情況下，手部力量會隨著時間的推移而保持得最強。即使手部力量減弱，他們仍然能夠完成一些日常任務，例如使用電腦。
脊髓性肌肉萎縮症 (SMA) 的另一個主要問題是脊椎彎曲，醫學上稱為脊椎側彎。許多 SMA 患童在很小的時候就會出現這種情況。這是因為支撐脊椎的肌肉會逐漸衰弱。
由於脊椎側彎會導致呼吸困難，因此定期與醫生溝通並遵循必要的醫囑非常重要。
患有脊椎側彎的人可能會出現以下症狀：
- 肩膀和臀部不在同一水平線上。
- 一邊肩膀比另一邊寬大或向前突出。
- 一側臀部比另一側高。
脊椎側彎會引起不適和疼痛。如果側彎嚴重，會壓迫肺部，影響呼吸。醫生通常會嘗試使用特殊支架來控制病情，避免手術，直到孩子發育完全。然而，由於脊椎側彎會隨著時間而加重，醫生會密切注意孩子出現的任何呼吸或活動問題。
接下來會發生什麼事取決於你擁有的是哪種類型的SMA（平滑肌動脈瘤）。
SMA的類型及其性質
SMA分為四種主要類型。這些類型是根據症狀出現的年齡和患者的巔峰身體活動水平進行分類的。讓我們分別來看每種類型。
| SMA型 | 症狀出現年齡 | 主要特徵及未來展望 |
|---|---|---|
| 1型 （韋爾德尼希-霍夫曼病） | 出生時或6個月前 | 病情非常嚴重。如不治療，患者難以坐起或控制頭部。吸吮乳汁或吞嚥食物都很困難。呼吸似乎只能透過腹式呼吸。嚴重的呼吸道感染可能頻繁發生。 |
| 類型 2 | 6至18個月 | 可以坐起來，但不能獨立行走。隨著年齡增長，他們可能連坐起來都需要幫助。可能會出現震顫。 |
| 3型 （庫格爾伯格-韋蘭德症候群） | 18個月後或在年幼時 | 我會走路，但時間長了，我常常跌倒，上下樓梯也變得困難。摔倒在地後，很難再站起來。 |
| 4型 | 在他們20-30歲（成年期） | 罕見。症狀發展非常緩慢。成年後仍可行走，但隨著年齡增長會出現肌肉無力。 |
關於1型糖尿病的更多信息
這是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）最嚴重的類型，也稱為韋爾德尼-霍夫曼症。此病通常在出生時或出生後6個月內確診。肌無力症狀進展非常迅速。如不治療，患童將無法坐立或站立。
由於吸吮和吞嚥困難，嬰兒可能營養不良。有些嬰兒看起來像是在腹式呼吸。這是因為胸部的呼吸肌肉功能不全，只能靠膈肌呼吸。這種情況會導致頻繁出現嚴重的呼吸問題和感染，有時甚至危及生命。
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這種類型的疾病通常在6至18個月大時確診。病情進展速度因人而異。 2型患童在早期階段可以獨立坐起。然而，到了青少年時期，他們可能難以獨立坐起。
此外，這些孩子沒有幫助就走不了幾步。他們的手指常常開始顫抖（震顫）。甚至當醫生用小槌輕敲膝蓋時，腱反射也可能消失。
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這也稱為庫格爾伯格-韋蘭德症候群。通常在18個月左右確診，但有時症狀可能在青春期早期出現。
這種類型的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的進展取決於兒童習得的運動能力。這些患童可以學會走路，但隨著時間的推移，他們會開始經常跌倒，爬樓梯困難，並且難以從躺臥姿勢起身。與其他類型的SMA一樣，隨著肌肉力量的減弱，他們更容易感染呼吸道疾病。
關於4型的更多信息
這是脊髓性肌肉萎縮症中最罕見的一種。通常在20至30歲的人群中確診。這種疾病進展非常緩慢。患有這種類型的患者在成年後通常可以行走，但隨著年齡的增長，肌肉無力症狀可能會逐漸加劇。
重點
- 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種隨著時間逐漸導致肌肉無力的疾病。然而，它並不影響大腦。患者的智力和感官功能通常保持正常。
- 您或您的孩子所患的脊髓性肌肉萎縮症 (SMA) 類型決定了疾病的進展速度和嚴重程度。
- 呼吸困難和脊椎側彎是脊髓性肌肉萎縮症常見的併發症，需要特別關注和醫療照護。
- 與醫生密切合作控制病情、按時就診並遵循醫囑非常重要。
- 現代治療方法已顯著改善了脊髓性肌肉萎縮症患者的生活品質和壽命，所以永遠不要放棄希望。
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