ඔයාගේ ඇඩ්රිනල් ග්‍රන්ථියේ පිළිකාවක්ද? අපි මේ (Adrenocortical Carcinoma) ගැන කතා කරමු!

ඔයාට සමහරවිට බඩේ අමාරුවක්, එහෙම නැත්නම් එකපාරටම ඇඟේ බර වැඩිවීමක් වගේ දෙයක් දැනෙනවද? සමහර වෙලාවට මේවා පිටිපස්සේ තියෙන්න පුළුවන් අපි වැඩිය කතා නොකරන, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක වැදගත් ලෙඩක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්න යන්නේ. ඒ තමයි ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා (Adrenocortical Carcinoma) කියන තත්ත්වය. නම ටිකක් සංකීර්ණයි වගේ හිතුනට, බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන සරලව කතා කරමු.

මොකක්ද මේ ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා (Adrenocortical Carcinoma) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා කියන්නේ ඔයාගේ අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථිවල (adrenal glands) පිටත ස්ථරයේ, ඒ කියන්නේ ඇඩ්රිනල් කෝටෙක්ස් (adrenal cortex) එකේ හැදෙන පිළිකාවක්. හිතන්නකෝ, අපේ වකුගඩු දෙක උඩින් පොඩි තොප්පි දෙකක් වගේ තමයි මේ අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථි පිහිටලා තියෙන්නේ. මේවා හරිම වැදගත්, මොකද අපේ ඇඟේ පරිවෘත්තීය ක්‍රියාවලිය (metabolism), රුධිර පීඩනය, අපි කොහොමද මානසික ආතතියට (stress) ප්‍රතිචාර දක්වන්නේ වගේ ගොඩක් දේවල් පාලනය කරන හෝමෝන (hormones) නිපදවන්නේ මේ ග්‍රන්ථි වලින්.

දැන්, මේ ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා තත්ත්වයේදී වෙන්නේ, මේ අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථිවල පිළිකාමය ගෙඩි (tumors) ඇතිවෙන එක. සමහර වෙලාවට මේ ගෙඩි වලින් අසාමාන්‍ය විදියට වැඩිපුර හෝමෝන නිපදවන්න පුළුවන්. එතකොට ඇඟේ හෝමෝන ගොඩක් වැඩිවෙලා, අපේ ශරීරයේ ක්‍රියාකාරීත්වයට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර ගෙඩි හරිම වේගෙන් වර්ධනය වෙලා, අවට තියෙන අනිත් අවයව වලටත් තෙරපීමක් ඇති කරන්න පුළුවන්. වෛද්‍යවරුන්ට සමහර වෙලාවට මේ තත්ත්වයට ප්‍රතිකාර කරන්න පුළුවන් වුණත්, සමහර වෙලාවට මේ රෝගය ආයෙත් මතුවෙන්න (recurs) ඉඩ තියෙනවා.

මේ තත්ත්වය වැඩිපුරම දකින්න ලැබෙන්නේ වැඩිහිටියන් අතර වුණත්, සමහර වෙලාවට පොඩි ළමයින්ටත් හැදෙන්න පුළුවන්. හැබැයි අපි මේ ලිපියෙන් වැඩිපුරම අවධානය යොමු කරන්නේ වැඩිහිටියන්ට බලපාන ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා ගැනයි.

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා වර්ග තියෙනවද?

ඔව්, ප්‍රධාන වශයෙන් වර්ග දෙකක් තියෙනවා. මේ වර්ග දෙකේ රෝග ලක්ෂණත් එකිනෙකට වෙනස්.

1. ක්‍රියාකාරී ගෙඩි (Functioning tumors): ගොඩක් වෙලාවට දකින්න ලැබෙන්නේ මේ වර්ගය තමයි. මේ ගෙඩි වලින් ඇල්ඩොස්ටෙරෝන් (aldosterone), කෝටිසෝල් (cortisol), ඊස්ට්‍රජන් (estrogen) සහ ටෙස්ටොස්ටෙරෝන් (testosterone) වගේ හෝමෝන අවශ්‍ය ප්‍රමාණයටත් වඩා වැඩියෙන් නිපදවනවා. ඉතින්, වැඩිපුර නිපදවෙන හෝමෝන වර්ගය අනුව තමයි රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්නේ.

2. නිෂ්ක්‍රීය ගෙඩි (Non-functioning tumors): මේ ගෙඩි වලින් හෝමෝන නිපදවීමට බලපෑමක් වෙන්නේ නැහැ. හැබැයි මේවා ලොකුවට වර්ධනය වෙලා, අවට තියෙන අවයව සහ පටක වලට තෙරපීමක් ඇති කරන්න පුළුවන්. එතකොට ඒ ආශ්‍රිතව අපහසුතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේ තත්ත්වය කොච්චර සුලභද?

ඇත්තටම, මේක හරිම දුර්ලභ (very rare) පිළිකා තත්ත්වයක්. අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථිවල හැදෙන පිළිකා අතරින් බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ මේක වුණත්, සමස්තයක් විදියට ගත්තම හරිම අඩුයි. අවුරුද්දකට මිලියනයකින් එක්කෙනෙක්ට විතර තමයි මේ රෝගය තියෙනවා කියලා හඳුනාගන්නේ. ඒ නිසා මේ නම ඇහුව පලියට කලබල වෙන්න එපා.

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

හරිම පුදුම දෙයක් තමයි, සමහර අයට මේ පිළිකාව තිබුණත් කිසිම රෝග ලක්ෂණයක් (symptoms) මතු වෙන්නේ නැහැ. සමීක්ෂණ වලින් පෙන්වලා දීලා තියෙනවා, 20% ත් 30% ත් අතර ප්‍රමාණයක් මේ රෝගීන්ව හඳුනාගන්නේ වෙනත් ලෙඩකට මොකක් හරි ඉමේජින් පරීක්ෂණයක් (imaging test) කරද්දී අහම්බෙන්ලු.

හැබැයි, රෝග ලක්ෂණ මතු වෙනකොට මේ වගේ දේවල් දකින්න පුළුවන්:

• බඩේ කැක්කුමක් හෝ අපහසුතාවයක් (Abdominal pain).
• කාන්තාවන්ගේ මුහුණේ හෝ ශරීරයේ අසාමාන්‍ය ලෙස රෝම වර්ධනය වීම (Hirsutism). හරියට පිරිමි කෙනෙක් වගේ රැවුල එනවා වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.
• පිරිමින්ගේ පියයුරු විශාල වීම (Gynecomastia).
• අධික රුධිර පීඩනය (High blood pressure).
• රුධිරයේ සීනි මට්ටම ඉහළ යාම (High blood sugar).
• විශේෂයෙන්ම මුහුණ, බෙල්ල සහ කඳ ප්‍රදේශයේ බර වැඩිවීම (Weight gain). හරියට කෙනෙක් එකපාරටම මහත් වුණා වගේ.

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා කොච්චර දරුණුද? (How aggressive is it?)

මේක හරිම වේගයෙන් පැතිරෙන්න පුළුවන් (very aggressive) පිළිකාවක්. ඒ කියන්නේ, ගෙඩි හරි ඉක්මනට ලොකු වෙලා, අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියෙන් පිටතට, ඒ කියන්නේ පෙනහළු, අස්ථි වගේ ශරීරයේ වෙනත් කොටස් වලට පැතිරෙන්න (metastasize) පුළුවන්. එහෙම පැතිරුණාම ප්‍රතිකාර කරන එක තවත් අමාරු වෙනවා.

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා හැදෙන්න හේතු මොනවද?

පර්යේෂකයන්ට තාමත් මේකට හරියටම හේතුවක් (exact cause) හොයාගන්න බැරි වෙලා තියෙනවා. සමහර අයට මේ තත්ත්වය හැදෙන්නේ පරම්පරාවෙන් එන සමහර ජානමය තත්ත්ව එක්ක. ඒ කියන්නේ, පවුලේ කාටහරි මේ වගේ රෝග තියෙනවා නම්, අනිත් අයටත් හැදීමේ යම් අවදානමක් තියෙනවා.

වෙනත් අවස්ථාවලදී, සමහර ජාන විකෘතිතා (genetic mutations) නිසා මේ අවදානම වැඩිවෙන බව පේනවා. උදාහරණයක් විදියට, `(TP53)` සහ `(IGF2)` කියන ටියුමර් සප්‍රෙසර් ජාන (tumor suppressor genes) වල වෙනස්කම් මේ පිළිකාවට මග පාදන බව පර්යේෂණ වලින් හොයාගෙන තියෙනවා. සරලවම කිව්වොත්, ටියුමර් සප්‍රෙසර් ජාන කියන්නේ අපේ සෛල වර්ධනය පාලනය කරන ජාන. මේ ජානවල යම් වෙනසක් වුණොත්, සෛල පාලනයකින් තොරව බෙදිලා ගුණනය වෙලා පිළිකාමය ගෙඩි බවට පත්වෙන්න පුළුවන්.

මට අවදානම වැඩි කරන පාරම්පරික තත්ත්ව මොනවද?

පහත සඳහන් පාරම්පරික තත්ත්වයන්ගෙන් එකක් හරි ඔයාට තියෙනවා නම්, ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා හැදීමේ අවදානම වැඩියි:

• බෙක්විත්-වීඩ්මාන් සින්ඩ්‍රෝමය `(Beckwith-Wiedemann syndrome)`
• කාර්නි සංකීර්ණය `(Carney complex)`
• ෆැමිලියල් ඇඩිනොమాటස් පොලිපෝසිස් `(Familial adenomatous polyposis - FAP)`
• ලී-ෆ්‍රෝමිනී සින්ඩ්‍රෝමය `(Li-Fraumeni syndrome)`
• ලින්ච් සින්ඩ්‍රෝමය `(Lynch syndrome)`
• මල්ටිපල් එන්ඩොක්‍රයින් නියෝප්ලේෂියා වර්ගය 1 `(Multiple endocrine neoplasia - MEN1)`
• නියුරෝෆයිබ්‍රොමැටෝසිස් වර්ගය 1 `(Neurofibromatosis Type 1 - NF1)`
• වොන් හිපල්-ලින්ඩෝ සින්ඩ්‍රෝමය `(Von Hippel-Lindau - VHL syndrome)`

ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ වගේ තත්ත්ව තියෙනවා නම්, වෛද්‍යවරයෙක් එක්ක කතා කරලා ජානමය පරීක්ෂණ ගැන දැනුවත් වෙන එක හොඳයි.

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා නිසා ඇතිවිය හැකි සංකූලතා (Complications) මොනවද?

මේ පිළිකාව හරිම ඉක්මනට පැතිරෙන්න (metastasize) පුළුවන්. එහෙම අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියෙන් පිට වෙනත් තැන්වලට පැතිරුණාම ප්‍රතිකාර කරන එක හරිම අමාරුයි. ඒ වගේම, සමහර හෝමෝන නිපදවන ගෙඩි නිසා මේ වගේ තත්ත්ව ඇතිවෙන්න පුළුවන්:

• කුෂින් සින්ඩ්‍රෝමය (Cushing syndrome): මේක වෙන්නේ අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථි වලින් කෝටිසෝල් (cortisol) හෝමෝනය ඕනෑවට වඩා නිපදවීම නිසා. මුහුණ පුරවලා, ඇඟ මහත් වෙනවා වගේ ලක්ෂණ එනවා.
• කොන්ස් සින්ඩ්‍රෝමය (Conn’s syndrome): ඇල්ඩොස්ටෙරෝන් (aldosterone) හෝමෝනය වැඩිපුර නිපදවීම නිසා තමයි මේ තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ. අධික රුධිර පීඩනය වගේ දේවල් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා හඳුනාගන්නේ කොහොමද? (Diagnosis)

වෙනත් රෝගයකට කරන පරීක්ෂණයකදී ඔයාගේ අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියේ ගෙඩියක් තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තොත්, එහෙම නැත්නම් ඔයාට කලින් කියපු රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා මේ වගේ පරීක්ෂණ කරයි:

• ඉමේජින් පරීක්ෂණ (Imaging tests): ගෙඩි තියෙනවද බලන්න `(MRI)` ස්කෑන්, `(CT scan)` හෝ `(PET scan)` වගේ පරීක්ෂණ.
• රුධිර සහ මුත්‍රා පරීක්ෂණ (Blood tests and urinalysis): හෝමෝන මට්ටම් කොහොමද කියලා බලන්න.
• බයොප්සි පරීක්ෂණයක් (Biopsy): ගෙඩිය පිළිකාවක්ද, නැද්ද කියලා හරියටම තහවුරු කරගන්නත්, පටක සාම්පල ලබාගන්නත් මේ පරීක්ෂණය කරනවා.

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා වල අවධි (Stages) මොනවද?

වෛද්‍යවරු පිළිකාවේ අවධි (cancer staging) පාවිච්චි කරන්නේ ප්‍රතිකාර සැලසුම් කරන්නත්, ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ මොන වගේ දෙයක් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද (prognosis) කියලා තීරණය කරන්නත්. ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා වල අවධි තීරණය කරන්නේ ගෙඩියේ ප්‍රමාණය, තියෙන තැන, ළඟ තියෙන වසා ගැටිති වලට (lymph nodes) හෝ දුරස්ථ අවයව වලට පැතිරිලාද කියන එක බලලා.

ප්‍රධාන අවධි ටික මෙන්න මෙහෙමයි:

• අවධිය I (Stage I): ගෙඩිය සෙන්ටිමීටර් 5 (අඟල් 2ක් විතර) හෝ ඊට වඩා පොඩියි. අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියෙන් පිටතට පැතිරිලා නැහැ.
• අවධිය II (Stage II): ගෙඩිය සෙන්ටිමීටර් 5කට වඩා ලොකුයි, ඒත් අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියෙන් පිටතට පැතිරිලා නැහැ.
• අවධිය III (Stage III): ගෙඩිය ළඟ තියෙන වසා ගැටිති වලට පැතිරිලා.
• අවධිය IV (Stage IV): ගෙඩිය ළඟ තියෙන වසා ගැටිති වලට, ළඟ තියෙන අවයව වලට, එහෙමත් නැත්නම් දුරස්ථ අවයව වලට පැතිරිලා.

පිළිකාවේ අවධිය ගැන තොරතුරු සමහර වෙලාවට තේරුම් ගන්න අමාරුයි වගේ දැනෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් මේ ගැන පැහැදිලිව අහගන්න කිසිම වෙලාවක පසුබට වෙන්න එපා. ඔයාගේ තත්ත්වයට මේක කොහොමද බලපාන්නේ කියලත් අහගන්න.

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා වලට තියෙන ප්‍රතිකාර (Treatments) මොනවද?

බොහෝ වෙලාවට කරන ප්‍රධානම ප්‍රතිකාරය තමයි ඇඩ්රිනලෙක්ටොමි (adrenalectomy) කියන ශල්‍යකර්මය. ඒ කියන්නේ, එක අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියක් හරි, දෙකම හරි ශල්‍යකර්මයකින් ඉවත් කරන එක. ගොඩක් වෙලාවට, ඊට අමතරව වෛද්‍යවරු මේ වගේ බෙහෙත් වර්ගත් නියම කරනවා:

• මයිටොටේන් (Mitotane (Lysodren®)): මේ බෙහෙතෙන් කරන්නේ අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථිවල ක්‍රියාකාරීත්වය සීමා කරන එක. ඒකෙන් පිළිකාව ආයෙත් මතුවීමේ අවදානම අඩුකරන්න පුළුවන්. එක අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියක් ඉවත් කළාට පස්සෙත්, එහෙම නැත්නම් ශල්‍යකර්මයක් කරන්න බැරි අවස්ථාවලදීත් මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරනවා. මේ බෙහෙතෙන් හෝමෝන නිපදවීම නැතිවෙන නිසා, මේක ගන්න අයට අමතරව හෝමෝන පෙතිත් ගන්න වෙනවා.
• මෙටිරපෝන් (Metyrapone (Metopirone®)): ගෙඩි වලින් වැඩිපුර හෝමෝන නිපදවීම නිසා ඇතිවෙන රෝග ලක්ෂණ අඩුකරන්න මේ වගේ බෙහෙත් වර්ග නියම කරන්න පුළුවන්.

හැබැයි, සමහර අවස්ථාවලදී, රෝගය හඳුනාගන්නකොට ගෙඩි ශල්‍යකර්මයකින් ආරක්ෂිතව ඉවත් කරන්න බැරි තරම් ලොකු වෙලා තියෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේ වෙලාවට, වෛද්‍යවරු කීමෝතෙරපි (chemotherapy) ප්‍රතිකාරය කරන්න පුළුවන්. මේ ප්‍රතිකාරයෙන් පිළිකා ගෙඩි සම්පූර්ණයෙන්ම නැති කරන්න බැරි වුණත්, රෝග ලක්ෂණ අඩුකරන්නත්, ගෙඩි වර්ධනය වෙන වේගය අඩුකරන්නත් පුළුවන්.

ඒ වගේම, ඔයාගේ ප්‍රතිකාරයේ කොටසක් විදියට පැලියේටිව් සත්කාරය (palliative care) ගැනත් හිතන්න පුළුවන්. පැලියේටිව් සත්කාරය කියන්නේ රෝග ලක්ෂණ සහ ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ පාලනය කරගන්න උදව් වෙන ප්‍රතිකාර ක්‍රමයක්. පැලියේටිව් සත්කාර විශේෂඥයින්ට ඔයාට මානසික සහ චිත්තවේගීය සහය ලබාදෙන්නත් පුළුවන්.

ප්‍රතිකාර වල සංකූලතා හෝ අතුරු ආබාධ (Complications or Side Effects) මොනවද?

ශල්‍යකර්ම සහ බෙහෙත් වර්ග නිසා විවිධ සංකූලතා හෝ අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදියට, අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියක් ඉවත් කරන ශල්‍යකර්මයකින් මේ වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්:

• හෝමෝන නිපදවීමට බලපෑම්: සාමාන්‍යයෙන්, ඉතුරු වෙන අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථිය අයින් කරපු ග්‍රන්ථියේ වැඩ කොටසත් කරලා අවශ්‍ය තරම් හෝමෝන නිපදවනවා. හැබැයි එහෙම නොවුණොත්, ඉතුරු ග්‍රන්ථිය හරියට හෝමෝන නිපදවනකම් ඔයාට අමතරව හෝමෝන පෙති ගන්න වෙන්න පුළුවන්. මේ තත්ත්වයට ඇඩ්රිනල් ඉන්සෆිෂියන්සි (adrenal insufficiency) කියලත් කියනවා.
• ආසාදන ඇතිවීම: බඩේ හෝ ශල්‍යකර්මය කරපු තැන ආසාදන ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• අධික ලෙස ලේ ගැලීම: ශල්‍යකර්මය අතරතුර හෝ පසුව මේක වෙන්න පුළුවන්.

බෙහෙත් වල සංකූලතා හෝ අතුරු ආබාධ මොනවද?

ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ශල්‍යකර්මයෙන් පස්සේ අවුරුදු දෙකේ ඉඳන් පහක් යනකම් මයිටොටේන් (mitotane) ගන්න කියලා නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. මයිටොටේන් වල අතුරු ආබාධ විදියට මේවා දකින්න පුළුවන්:

• ඔක්කාරය සහ වමනය
• පාචනය
• සමේ පලු දැමීම (Rashes)
• ව්‍යාකූල බව (Confusion)

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා සඳහා සුවවීමේ ප්‍රතිශතය (Survival Rates) කොහොමද?

සමස්තයක් විදියට ගත්තම, ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා රෝග විනිශ්චයෙන් අවුරුදු පහකට පස්සේ 50% ක් දෙනා ජීවත්වෙලා ඉඳලා තියෙනවා. හැබැයි, මේ සුවවීමේ ප්‍රතිශතය ගොඩක් දේවල් මත රඳා පවතිනවා. උදාහරණයක් විදියට:

• රෝග විනිශ්චය කරනකොට තිබුණු පිළිකාවේ අවධිය.
• ගෙඩිය ක්‍රියාකාරීද (හෝමෝන නිපදවනවද) නැත්නම් නිෂ්ක්‍රීයද කියන එක.
• ඔයාගේ වයස.
• ඔයාගේ සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය.

අවධිය අනුව අවුරුදු පහක සුවවීමේ ප්‍රතිශතය මේ වගේ:

• අවධිය I: 81%
• අවධිය II: 61%
• අවධිය III: 50%
• අවධිය IV: 13%

මේ සංඛ්‍යාලේඛන දැක්කම ඔයාට බයක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන්න පුළුවන්. ඒක හරිම සාමාන්‍ය දෙයක්. හැබැයි මතක තියාගන්න, මේ සංඛ්‍යා ලේඛන පදනම් වෙන්නේ අතීතයේ සිදුවුණු අත්දැකීම් මත. විශේෂඥයෝ හැම අවුරුදු පහකට සැරයක්ම මේ සුවවීමේ ප්‍රතිශත මනිනවා. අවුරුදු පහක් ඇතුළත ගොඩක් දේවල් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්, ඒ වෙනස්කම් ප්‍රතිඵල වලට බලපාන්නත් පුළුවන්. ඒ වගේම, මේ සුවවීමේ ප්‍රතිශත කියන්නේ ඔයා කොච්චර කල් ජීවත් වෙයිද කියන එකට දෙන ඇස්තමේන්තුවක් නෙවෙයි කියන එකත් තදින්ම මතක තියාගන්න.

ඔයාට පිළිකා සුවවීමේ ප්‍රතිශත ගැන විශේෂ ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න. ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන හොඳටම දන්නේ එතුමා/එතුමිය නිසා, එයා තමයි ඔයාගේ හොඳම සම්පත.

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා වළක්වාගන්න (Prevent) පුළුවන්ද?

නැහැ, ඇත්තටම මේක වළක්වාගන්න බැහැ. පර්යේෂකයන් දන්නවා ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා වලින් භාගයක් විතර හැදෙන්නේ සමහර ජාන විකෘති වෙලා පිළිකා සෛල හැදිලා, ඒවා ගුණනය වෙලා ගෙඩි බවට පත්වීම නිසා කියලා. හැබැයි, ඒ ජාන විකෘතිතා ඇතිවෙන්නේ මොකක් නිසාද කියලා තාම දන්නේ නැහැ. ඒ නිසා, ඒවා සිදුවීම වළක්වාගන්න පුළුවන් ක්‍රම නිර්දේශ කරන්නත් බැහැ.

හැබැයි, සමහර පාරම්පරික රෝග තත්ත්ව නිසා මේ රෝගය හැදීමේ අවදානම වැඩිවෙනවා. ඔයාගේ පවුලේ ඉතිහාසයේ මේ වගේ රෝග තත්ත්ව තියෙනවා නම්, වෛද්‍යවරයෙක් එක්ක කතා කරලා, ඒ රෝග තත්ත්ව ඇතිකරන ජාන විකෘතිතා හඳුනාගන්න පුළුවන් ජාන පරීක්ෂණ ගැන දැනුවත් වෙන එක හොඳයි.

මම මාවම බලාගන්නේ කොහොමද? (How do I take care of myself?)

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා කියන්නේ දුර්ලභ, ඒ වගේම බොහෝවිට ආයෙත් මතුවෙන පිළිකාවක්. මේ අභියෝග දෙක නිසාම ඔයාට බයක්, තනිකමක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන්න පුළුවන්. වාසනාවකට, ඔයාට උදව් වෙන්න පුළුවන් පියවර කිහිපයක් තියෙනවා:

• සහාය සොයාගන්න: ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා තියෙන අය සඳහා තියෙන සහාය කණ්ඩායම් (support groups) ගැන ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමෙන් අහන්න. ඔයා මුහුණ දෙන දේම අත්විඳින අය එක්ක කාලය ගත කරන එක, කතා කරන එක ඔයාට උදව්වක් වෙන්න පුළුවන්.
• පිළිකා සුවතා වැඩසටහන් (Cancer survivorship programs) ගැන හිතන්න: ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා තියෙන ගොඩක් අය පිළිකාව ආයෙත් ඒවි කියන බයෙන් ඉන්නේ. ඒ කනස්සල්ල එක්ක කටයුතු කරන්න පිළිකා සුවතා වැඩසටහන් කියන්නේ එක සම්පතක්.
• පැලියේටිව් සත්කාරය දිගටම කරගෙන යන්න: ශල්‍යකර්මයෙන් පස්සේ ඔයාට කීමෝතෙරපි කරන්න වුණොත්, ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ කළමනාකරණය කරගන්න උදව් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

මම මගේ වෛද්‍යවරයාව හමුවිය යුත්තේ කවදාද?

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා බොහෝවිට ආයෙත් මතුවෙනවා (recurs), විශේෂයෙන්ම ශල්‍යකර්මයෙන් පස්සේ පළවෙනි අවුරුදු දෙක ඇතුළත. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා රෝගය ආයෙත් මතුවීමේ ලකුණු නිරීක්ෂණය කරන්න පසු විපරම් හමුවීම් (follow-up appointments) කාලසටහනක් හදලා දෙයි. උදාහරණයක් විදියට:

• ඉමේජින් පරීක්ෂණ: අවුරුදු දෙකක් යනකම් හැම මාස තුනකට සැරයක්ම, ඊට පස්සේ තව අවුරුදු තුනක් යනකම් හැම මාස තුනේ ඉඳන් හයට සැරයක්ම පරීක්ෂණ කරන්න වෙයි.
• රුධිර පරීක්ෂණ: හෝමෝන මට්ටම් පරීක්ෂා කරන්න ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා නිතිපතා රුධිර පරීක්ෂණ කරයි.

මම මගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් ඇසිය යුතු ප්‍රශ්න මොනවද?

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා කියන්නේ දුර්ලභ රෝගයක්. ඔයාට බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් දේවල් ගැන ගොඩක් ප්‍රශ්න තියෙන්න පුළුවන්. මෙන්න ඔයාට ප්‍රයෝජනවත් වෙයි කියලා හිතෙන ප්‍රශ්න කිහිපයක්:

• ගෙඩියක් ක්‍රියාකාරීයි හෝ නිෂ්ක්‍රීයයි කියන එකේ තේරුම මොකක්ද?
• ගෙඩිය මගේ අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියෙන් පිටතට පැතිරිලාද? එහෙම නම්, කොච්චර දුරට පැතිරිලාද?
• මට තියෙන ප්‍රතිකාර විකල්ප මොනවද?
• ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ මොනවද?
• මගේ පවුලේ අයට ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා ඇතිකරන ජාන විකෘතිතා සඳහා ජාන පරීක්ෂණ කරගන්න ඕනෙද?
• ප්‍රතිකාර සාර්ථක වුණොත්, ගෙඩිය ආයෙත් මතුවෙන්න තියෙන ඉඩකඩ කොච්චරද?

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා කියන්නේ ඔයාගේ අධිවෘක්ක ග්‍රන්ථියට බලපාන දුර්ලභ, දරුණු පිළිකාවක්. සමහරවිට රෝග ලක්ෂණ නොපෙන්වන්නත් පුළුවන්, ගොඩක් අයව හඳුනාගන්නේ සම්පූර්ණයෙන්ම වෙනස් රෝග තත්ත්වයකට කරන පරීක්ෂණ වලින්. ඔයාගේ රෝග විනිශ්චය ගැනත්, ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා ආයෙත් මතුවෙන්න පුළුවන් කියන ආරංචිය ගැනත් ඔයා කලබල වෙන්න, බයවෙන්න පුළුවන්.

ඔයාට මේ තත්ත්වය නිසා හිතට ලොකු බරක් දැනෙනවා නම්, සිද්ධවෙන දේ තේරුම් ගන්න ඔයාට අවශ්‍ය කාලය ගන්න. ප්‍රතිකාර ගැන, ඒවයින් ඔයාට කොහොම බලපෑමක් වෙයිද කියන එක ගැන ප්‍රශ්න අහන්න කිසිම වෙලාවක පසුබට වෙන්න එපා. ඔයාගේ වෛද්‍යවරු ඔයාට සමහර ප්‍රතිචාර එන්නේ ඇයි කියලා තේරුම් ගනීවි. රෝග විනිශ්චයේ ඉඳන්, ප්‍රතිකාර හරහා, අවුරුදු ගාණක පසු විපරම් දක්වාම ඔයාගේ ප්‍රශ්න වලට උත්තර දෙන්න එයාලා ඉඳීවි.

කෙටියෙන් මතක තියාගන්න (Take-Home Message)

ඇඩ්රිනොකෝටිකල් කාසිනෝමා කියන්නේ බරපතල තත්ත්වයක් වුණත්, ඒ ගැන දැනුවත් වීම, නිසි වෛද්‍ය උපදෙස් ලබාගැනීම සහ සහාය ලබාගැනීම හරිම වැදගත්.

• මේක දුර්ලභ පිළිකාවක්: ඒ නිසා නම ඇහුව පලියට අධෛර්යමත් වෙන්න එපා.
• රෝග ලක්ෂණ ගැන අවධානයෙන් ඉන්න: බඩේ අමාරු, අසාමාන්‍ය බර වැඩිවීම්, හෝමෝන වෙනස්කම් වගේ දේවල් ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න.
• වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් පතන්න: යම් සැකයක් තියෙනවා නම්, වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා පරීක්ෂා කරගන්න.
• ප්‍රතිකාර ක්‍රම තියෙනවා: ශල්‍යකර්ම, බෙහෙත් වර්ග, කීමෝතෙරපි වගේ ප්‍රතිකාර තියෙනවා. ඔයාට වඩාත්ම ගැළපෙන ප්‍රතිකාරය වෛද්‍යවරයා තීරණය කරයි.
• මානසික සහය වැදගත්: මේ ගමනේදී ඔයා තනිවෙලා නැහැ. පවුලේ අය, යාළුවෝ, සහාය කණ්ඩායම් එක්ක කතා කරන්න.

මතක තියාගන්න, හැම රෝගියෙක්ම වෙනස්. ඔයාගේ තත්ත්වය, ඔයාට ලැබෙන ප්‍රතිකාර, සහ ඔයාගේ සුවවීමේ ගමන අද්විතීයයි. කිසිම වෙලාවක බලාපොරොත්තු අත්හරින්න එපා. ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම එක්ක සමීපව වැඩ කරමින්, ධනාත්මක ආකල්පයකින් මේ අභියෝගයට මුහුණ දෙන්න.

---

` adrenocortical carcinoma, adrenal cancer, adrenal gland tumor, hormone producing tumor, cortisol, aldosterone, adrenal surgery, mitotane