ඔයාටත් අව්වට නිරාවරණය වුණාම සමේ දරාගන්න බැරි වේදනාවක්, දැවිල්ලක් එහෙම දැනෙනවද? සමහර අයට මේක සාමාන්‍ය දෙයක් නෙමෙයි, ඒක Erythropoietic Protoporphyria (EPP) වගේ දුර්ලභ රෝග තත්ත්වයක ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්. මේ වගේ තත්ත්වයක් තියෙන කෙනෙක්ට හිරු එළිය කියන්නේ හරිම වේදනාකාරී අත්දැකීමක්. අන්න ඒ වගේ අයට උදව්වක් විදියට දෙන, ටිකක් වෙනස් විදියේ විශේෂ ඖෂධයක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්න යන්නේ.
BMI කැල්කියුලේටරය
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
Afamelanotide බද්ධය කියන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, Afamelanotide කියන්නේ ඔයාගේ සමට හිරු එළියෙන් වෙන හානිය සහ ඒ නිසා ඇතිවෙන වේදනාව අඩු කරන්න උදව් කරන ඖෂධයක්. මේක විශේෂයෙන්ම පාවිච්චි කරන්නේ අපි කලින් කිව්ව Erythropoietic Protoporphyria (EPP) කියන රෝගී තත්ත්වය තියෙන අයටයි.
හිතන්නකෝ, EPP කියන්නේ ජානමය හේතුවක් නිසා ඇතිවෙන දුර්ලභ තත්ත්වයක්. මේකෙදි අපේ ශරීරයේ රුධිරයේ තියෙන 'protoporphyrin' කියන රසායනිකය ගොඩක් එකතු වෙනවා. මේ අය අව්වට ගියාම, ඒ රසායනිකය ක්‍රියාත්මක වෙලා සමට හානි කරලා, දරුණු වේදනාවක් සහ දැවිල්ලක් ඇති කරනවා. Afamelanotide ඖෂධයෙන් කරන්නේ සමේ ආරක්ෂිත වර්ණකය (melanin) නිෂ්පාදනය වැඩි කරලා, හිරු එළියට ඔරොත්තු දීමේ හැකියාව වැඩි කරන එකයි. ඒ නිසා වේදනාව නැතුව එළියට යන්න යම්තාක් දුරකට අවස්ථාව ලැබෙනවා. මේ ඖෂධය වෙළඳපොළේ SCENESSE කියන නමින් තමයි තියෙන්නේ.
මේ ප්‍රතිකාරය ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
මේක බොන පෙත්තක්වත්, ගාන ක්‍රීම් එකක්වත් නෙවෙයි. මේක සමට යටින් තැන්පත් කරන පුංචි බද්ධයක් (implant). ඒ නිසා මේ ප්‍රතිකාරය පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක බොහොම විවෘතව කතා කරන එක හරිම වැදගත්. පහත දේවල් ගැන අනිවාර්යයෙන්ම එතුමාව දැනුවත් කරන්න.
- ඔයාට තියෙන අසාත්මිකතා (Allergies) ගැන: Afamelanotide ඖෂධයට විතරක් නෙවෙයි, වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට, කල් තබාගැනීමේ ද්‍රව්‍යයකට (preservatives) හෝ වර්ණකයකට ඔයාට අසාත්මිකතා තියෙනවා නම්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ඔයා ගැබිනියක් නම් හෝ ගැබ් ගන්න උත්සාහ කරනවා නම්: මේ ඖෂධය ගර්භණී සමයේදී කොහොම බලපානවද කියලා තවම සම්පූර්ණයෙන් දන්නේ නැහැ. ඒ නිසා ඔයා ගැබිනියක් නම් හරි, නුදුරු අනාගතයේදී බබෙක් බලාපොරොත්තු වෙනවා නම් හරි, ඒ ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන එක අත්‍යවශ්‍යයි.
- ඔයා කිරි දෙන මවක් නම්: මේ ඖෂධය මව්කිරි හරහා බබාට යනවද නැද්ද කියලා හරියටම දන්නේ නැහැ. ඒ නිසා ඔයාගේ බබාගේ ආරක්ෂාව වෙනුවෙන්, ඔයා කිරි දෙන මවක් නම් ඒ බව ප්‍රතිකාරයට කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේක ඔයාට ගෙදර ගෙනියන්න දෙන බෙහෙතක් නෙවෙයි. මේක පුංචි බද්ධයක් (implant). සහල් ඇටයක විතර ප්‍රමාණයේ මේ බද්ධය, පුහුණුව ලබපු දොස්තර මහත්තයෙක් තමයි ඔයාගේ බඩ ප්‍රදේශයේ සමට යටින් හරිම පරිස්සමෙන් තැන්පත් කරන්නේ.
- බද්ධය ඇතුළු කරපු තැන පැය 24ක් යනකල් පිරිසිදුව සහ වියළිව තියාගන්න ඕන. ඒ කියන්නේ ඒ හරියට වතුර ගෑවෙන්න දෙන්න හොඳ නැහැ.
- සාමාන්‍යයෙන් මාස දෙකකට පස්සේ, දොස්තර මහත්තයා ඒ පරණ බද්ධය ඉවත් කරනවා. ඔයාට දිගටම ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය නම්, අලුත් බද්ධයක් එතනම නැවත තැන්පත් කරන්න පුළුවන්.
- ළමයින්ට මේ බෙහෙත දෙනවා නම්, ඒ ගැන විශේෂ සැලකිල්ලක් දක්වන්න ඕන. ඒ නිසා ඒ ගැන ඔබේ ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න.
වැදගත් සටහන: මේ ඖෂධය නිර්දේශ කරලා තියෙන්නේ ඔයාට විතරයි. කිසිම හේතුවක් නිසා මේක වෙන කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
හදිසි අවස්ථාවකදී මොකද කරන්නේ?
හිතන්නකෝ, ඔයාට මේ ඖෂධය වැඩිපුර ශරීරගත වුණා කියලා යම් විදියකින් සැකයක් ඇතිවුණොත්, කලබල වෙන්න එපා. වහාම රෝහලක හදිසි ප්‍රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න. එහෙම නැත්නම්, කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්‍යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් දීලා උපදෙස් ගන්න.
ප්‍රතිකාර ගන්නකොට සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්
මේ ප්‍රතිකාරය ගන්න කාලය තුළ ඔයාගේ ශරීරය ගැන ටිකක් විමසිල්ලෙන් ඉන්න එක වැදගත්.
- නිරන්තර වෛද්‍ය පරීක්ෂා: දොස්තර මහත්තයා ලබා දෙන දිනයන්ට අනිවාර්යයෙන්ම ගිහින් ඔයාව පරීක්ෂා කරගන්න. ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ අඩු වෙන්නේ නැත්නම් හරි, වැඩි වෙනවා වගේ දැනෙනවා නම් හරි ඒ ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- සම පරීක්ෂා කරගැනීම: මේ ඖෂධය නිසා ඔයාගේ සමේ, ලප වල (freckles) සහ උපන් ලප වල (moles) වර්ණය ටිකක් තද වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා අවුරුද්දකට දෙපාරක්වත් දොස්තර මහත්තයෙක් ලව්වා ඔයාගේ මුළු සමම පරීක්ෂා කරගන්න එක හරිම වැදගත්.
- බද්ධය ඉවත් වීම: හරිම කලාතුරකින්, සමට යටින් තියෙන මේ බද්ධය ඉබේම එළියට එන්න (expel) පුළුවන්. එහෙම බද්ධය එළියට ආවා කියලා ඔයාට හිතෙනවා නම්, වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කතා කරලා දැනුම් දෙන්න.
බෙහෙත නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (Side Effects)
ඕනෑම ඖෂධයක වගේම, මේකෙත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා. අපි ඒවා මොනවද කියලා බලමු. මේවා ප්‍රධාන කොටස් දෙකකට බෙදන්න පුළුවන්.
| අතුරු ආබාධ වර්ගය | විස්තරය |
|---|---|
| වහාම ඔබේ දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දිය යුතු දේවල් | |
| ආසාත්මිකතා ප්‍රතික්‍රියා (Allergic reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම හෝ කුෂ්ඨ, මුහුණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම. |
| බද්ධය තැන්පත් කළ ස්ථානයේ වේදනාව | බද්ධය ඇතුළු කළ තැන දරාගන්න බැරි වේදනාවක් ඇතිවීම. |
| සාමාන්‍යයෙන් බරපතල නැති, ඒත් දිගටම තිබුණොත් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕන දේවල් | |
| විවිධ ලක්ෂණ | කැස්ස, ඔළුව කරකැවිල්ල, නිදිමත ගතිය, ඔක්කාරය, මහන්සිය. |
| බද්ධය තැන්පත් කළ ස්ථානයේ වෙනස්කම් | බද්ධය ඇතුළු කළ තැන රතු වීම හෝ සුළු වේදනාවක්/දැවිල්ලක් දැනීම. |
මේ ලැයිස්තුවේ සඳහන් වෙන්නේ ඇතිවිය හැකි සියලුම අතුරු ආබාධ නෙවෙයි. මීට අමතරව වෙනත් යම් අසාමාන්‍ය දෙයක් ඔයාට දැනුණොත්, ඒ ගැන උපදෙස් ලබාගන්න ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කතා කරන්න.
වෙනත් ඖෂධ එක්ක ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?
මේ ඖෂධය වෙනත් ඖෂධ සමඟ ගැටලු (interactions) ඇතිකරන බවට දැනට වාර්තා වෙලා නැහැ. නමුත්, ඒකෙන් අදහස් වෙන්නේ නෑ ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම දොස්තර මහත්තයට කියන්න ඕන නෑ කියලා.
ඔයා පාවිච්චි කරන හැමදෙයක්ම ගැන දොස්තර මහත්තයාට ලැයිස්තුවක් දෙන්න. ඒකට මේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න ඕන:
- වෙනත් රෝග සඳහා ගන්නා බෙහෙත් වර්ග (prescription drugs)
- බෙහෙත් වට්ටෝරුවක් නැතුව ගන්න බෙහෙත් (non-prescription drugs)
- පාරම්පරික ඖෂධ, ඔසු පැළෑටි (herbs)
- විටමින් වර්ග සහ අමතර පෝෂණ අතිරේක (dietary supplements)
ඊට අමතරව ඔයා දුම්පානය කරනවා නම්, මත්පැන් පානය කරනවා නම්, හෝ වෙනත් නීති විරෝධී මත්ද්‍රව්‍ය පාවිච්චි කරනවා නම්, ඒ බවත් අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න. සමහර දේවල් ඔයාගේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන්.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Afamelanotide කියන්නේ Erythropoietic Protoporphyria (EPP) කියන දුර්ලභ තත්ත්වය නිසා ඇතිවෙන හිරු එළියට සංවේදී සමේ වේදනාව අඩු කරන විශේෂ ඖෂධයක්.
- මේක ඔයාට ගෙදර ගෙනියන්න දෙන බෙහෙතක් නෙවෙයි, පුහුණුව ලත් වෛද්‍යවරයෙක් විසින් සමට යටින් තැන්පත් කරන පුංචි බද්ධයක් (implant).
- ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න කලින්, ඔයාට තියෙන සියලුම අසාත්මිකතා, ගැබිනි බව හෝ කිරිදෙන මවක් නම් ඒ බව වගේම, ඔයා ගන්නා සියලුම ඖෂධ ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- ප්‍රතිකාර ගන්නා කාලයේදී, සමේ වර්ණයේ වෙනස්කම් ගැන සැලකිලිමත් වෙන්න. අවුරුද්දකට දෙපාරක්වත් සම පරීක්ෂා කරගන්න. බද්ධය ඉබේම ඉවත් වුණොත් වහාම දොස්තර මහත්තයට කියන්න.
- මුහුණ ඉදිමීම වැනි දරුණු ආසාත්මිකතා ලක්ෂණ දුටුවොත් වහාම වෛද්‍ය උපදෙස් පතන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.