සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් (Sézary Syndrome) කියන්නේ මොකක්ද? ඔයාගේ සමට මේක බලපාන්නේ කොහොමද?

ඔයාගේ සම එකපාරටම රතු වෙලා, දරුණුවටම කසන්න අරගෙන, සමහර තැන් අඳුරු පැහැ වෙලා වගේ වෙනස්කම් ඔයාටත් දැනිලා තියෙනවද? සමහරවිට මේක සාමාන්‍ය චර්ම රෝගයක් කියලා හිතුවත්, සමහර දුර්ලභ අවස්ථාවලදී මේක ඊට වඩා ටිකක් බරපතල තත්ත්වයක් වෙන්න පුළුවන්. අන්න ඒ වගේ සමට, ලේ වලට වගේම වසා ගැටිති වලටත් බලපාන දුර්ලභ පිළිකා තත්ත්වයක් තමයි අපි අද කතා කරන සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` කියන්නේ. මේ නම ඇහුවම සමහරවිට ඔයාට ටිකක් අමුත්තක් දැනෙයි, ඒත් මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.

මොකක්ද මේ සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් (Sézary Syndrome) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` කියන්නේ හරිම දුර්ලභ, ඒ වගේම ටිකක් වේගයෙන් පැතිරෙන සමේ ඇතිවෙන පිළිකා වර්ගයක්. වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව කිව්වොත්, මේක `(cutaneous T-cell lymphoma)` කියන, ඒ කියන්නේ සමේ ඇතිවෙන T-සෛල ලිම්ෆෝමාව කියන පිළිකා කාණ්ඩයට අයිති වෙනවා. අපේ ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතියේ වැදගත් සෛල වර්ගයක් තමයි `(T-lymphocytes)` නැත්නම් අපි කෙටියෙන් කියන `(T-cells)` කියන්නේ. මේ රෝගයේදී වෙන්නේ, මේ `(T-cells)` කියන සෛල වර්ගයක් පිළිකා සෛල බවට පත් වෙලා, ඔයාගේ සමේ, ලේ වල සහ වසා ගැටිති `(lymph nodes)` වල එකතු වෙන එක.

හිතන්නකෝ, අපේ ශරීරය ආරක්ෂා කරන්න ඉන්න සෙබළු වගේ තමයි මේ `(T-cells)` කියන්නේ. හැබැයි මේ සෙබළුම වැරදි පාරක ගිහින්, අපිටම විරුද්ධව වැඩ කරන්න ගත්තම වෙන දේ තමයි මේකෙදි වෙන්නේ. මේ නිසා තමයි ඔයාගේ සමේ පාට වෙනස් වෙලා, රතු පාටට හුරු පෙනුමක් එන්නේ. සමහර වෙලාවට සම අඳුරු පැහැ වෙන්නත් පුළුවන්. ඒ වගේම දරුණු කැසීමක් එක්ක වේදනාකාරී පලු, කුෂ්ඨ ඇතිවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා. ටිකක් භයානක කාරණාව තමයි, ලේ වල තියෙන මේ පිළිකා සෛල ශරීරයේ වෙනත් කොටස් වලටත්, ඒ කියන්නේ අභ්‍යන්තර අවයව වලටත් පැතිරෙන්න පුළුවන් වීම. මේකට දැනට සම්පූර්ණ සුවයක් නැතත්, බය වෙන්න එපා, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න, ඔයාට සහනයක් දෙන්න ගොඩක් ප්‍රතිකාර ක්‍රම තියෙනවා.

මේක කොච්චර සුලභ තත්ත්වයක්ද?

ඇත්තටම මේක හරිම දුර්ලභයි. ඒ කියන්නේ බොහොම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන රෝගයක්. හිතන්නකෝ, ඇමරිකාව වගේ රටක වුණත්, අවුරුද්දකට මිලියනයකින් එක්කෙනෙකුට විතර තමයි මේ රෝගය හැදෙන්නේ කියලා වාර්තා වෙන්නේ. ඉතින් ලංකාවෙත් මේක එතරම් සුලභව දකින්න ලැබෙන දෙයක් නෙවෙයි. ඒ නිසා තමයි මේ ගැන හරියටම දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක වැදගත් වෙන්නේ, මොකද රෝග ලක්ෂණ මතු වුණොත් ඉක්මනට හඳුනාගන්න පුළුවන් වෙනවනේ.

සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් (Sézary Syndrome) වල රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

මේ රෝගයේදී ප්‍රධාන වශයෙන්ම දකින්න ලැබෙන ලක්ෂණයක් තමයි සුවිශේෂී රතු පැහැති කුෂ්ඨයක් `(erythroderma)`. මේක සාමාන්‍ය කැසීමක් නෙවෙයි, හරිම දරුණුවට කසනවා, වේදනාවකුත් තියෙනවා, සමහර වෙලාවට සම ගැලවිලා යනවා වගේම හරිම ඉක්මනට පැතිරෙනවා. සමහර අයගේ, විශේෂයෙන්ම තද පැහැති සමක් තියෙන අයගේ, සමේ තද පැහැ ලප (අළු, දම්, දුඹුරු පාට වෙන්න පුළුවන්) විදිහටත් මේක පේන්න පුළුවන්. මුල් කාලයේදී මේ රෝග ලක්ෂණ හරියට `(eczema)` (දද) හරි `(psoriasis)` (පොතු කබර) හරි වගේ සාමාන්‍ය චර්ම රෝග වලට සමාන නිසා, ලේසියෙන් අඳුනගන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් අය හිතන්නේ මේක සාමාන්‍ය අසාත්මිකතාවක් කියලා.

සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` තත්ත්වය ටිකෙන් ටික දරුණු වෙනකොට, ඔයාගේ සමේ පොඩි, උඩට මතුවුණු ගැටිති `(papules)` ඇතිවෙන්න පටන් ගන්නවා. සමහර තැන් අල්ලලා බලනකොට, අනිත් තැන් වලට වඩා ගනකම්, තද ගතියක් `(plaque)` දැනෙන්නත් පුළුවන්. අන්තිමේදී, සමේ පිළිකා ගෙඩි `(tumors)` වුණත් හැදෙන්න ඉඩ තියෙනවා. මේවට අමතරව තවත් රෝග ලක්ෂණ කීපයක් තියෙන්න පුළුවන්, අපි බලමු ඒ මොනවද කියලා:

• කුද්දැටි ඉදිමීම `(Swollen lymph nodes)` - බෙල්ලේ, කිහිලි වල, ඉකිලි වල වගේ තැන් වල.
• උණ - හේතුවක් නැතුව එන උණ.
• නිතරම දැනෙන මහන්සිය `(Fatigue)` - කොච්චර නිදාගත්තත් ඇඟට පණ නැති ගතිය.
• හේතුවක් නැතුව බර අඩුවීම `(Unexplained weight loss)`.
• හිසකෙස් යෑම `(Hair loss)` - සමහරවිට ඇහිබැම, ඇඟේ රෝම පවා යන්න පුළුවන්.
• ඇහි පිහාටු පිටතට පෙරළීම `(ectropion)`.
• අක්මාව විශාල වීම `(hepatomegaly)`.
• විශේෂයෙන්ම කකුල් වල පහළ කොටසේ ඉදිමීම `(edema)`.
• සීතල දරාගන්න බැරිවීම - ඒ කියන්නේ සාමාන්‍ය කාමර උෂ්ණත්වයේදීත් අනිත් අයට වඩා ඔයාට සීතල දැනෙන එක.

මොනවද මේ සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් (Sézary Syndrome) හැදෙන්න හේතු?

මේක වෙන්නේ අපේ ශරීරයේ තියෙන නිරෝගී `(T-cells)` කියන සෛල වල ජානමය වෙනස්කම් `(genetic mutations)` සිද්ධ වෙලා, ඒවා අසාමාන්‍ය පිළිකා සෛල බවට පත්වීම නිසා. මේ අසාමාන්‍ය සෛල පාලනයකින් තොරව වේගයෙන් බෙදිලා, වැඩිවෙලා, අන්තිමේදී සම, වසා ගැටිති සහ ලේ වල පැතිරෙනවා. හරියට වල් පැළෑටියක් වගේ තමයි, පාලනයක් නැතුව හැමතැනම පැතිරෙනවා. හැබැයි, මේ ජානමය වෙනස්කම් වලට මුල පුරන්නේ මොකක්ද කියන එක ගැන නම් විශේෂඥයින්ට තවමත් හරියටම හොයාගන්න බැරි වෙලා තියෙනවා. ඒ කියන්නේ, "මෙන්න මේකයි හේතුව" කියලා හරියටම කියන්න අමාරුයි.

මේකට තියෙන අවදානම් සාධක මොනවද?

මේ රෝගය ඕනම කෙනෙකුට හැදෙන්න පුළුවන් වුණත්, සමහර දේවල් නිසා අවදානම ටිකක් වැඩිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට, ඔයාට මනුෂ්‍ය T-සෛල ලියුකේමියා වෛරසය `(Human T-cell Leukemia Virus - HTLV)` ආසාදනය වෙලා තියෙනවා නම්, සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` හැදීමේ අවදානම ටිකක් වැඩි වෙන්න පුළුවන් කියලා සැලකෙනවා. ඒත්, මේ වෛරසය ආසාදනය වුණු හැමෝටම මේ රෝගය හැදෙන්නේ නෑ කියලත් මතක තියාගන්න ඕන.

මේ රෝගය නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා මොනවද?

සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` කියන්නේ ජීවන තත්ත්වයට සෑහෙන්න බලපාන්න පුළුවන් රෝගයක්. හිතන්නකෝ, නිතරම සම කසනකොට, වේදනාව තියෙනකොට කොහොමද සුවසේ ඉන්නේ? හරියට නින්ද යන්නෙ නැතිවෙන්න, නිතරම කනස්සල්ලෙන්, මානසිකව වැටුණු ගතියකින් ඉන්න වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම තවත් සංකූලතා කීපයක් තියෙනවා:

• පිළිකාකාරක `(T-cells)` ඔයාගේ පෙනහළු, අක්මාව, ප්ලීහාව සහ ඇට මිදුළු `(bone marrow)` වලට පැතිරීම.
• වෙනත් වර්ගයක ලිම්ෆෝමාවක් `(lymphoma)` (ඒ කියන්නේ වසා පද්ධතියේ පිළිකාවක්) හැදීමේ අවදානම වැඩිවීම.
• නිතර නිතර ආසාදන `(infections)` ඇතිවීමේ අවදානම වැඩිවීම. මොකද සමේ ආරක්ෂිත ස්ථරයට හානි වෙන නිසා ලේසියෙන්ම විෂබීජ ඇතුල්වෙන්න පුළුවන්.

කොහොමද දොස්තරලා මේ රෝගය අඳුනගන්නේ?

ඔයා දොස්තර කෙනෙක් හම්බවෙන්න ගියාම, එයා මුලින්ම ඔයාගේ ශාරීරික පරීක්ෂාවක් කරලා, රෝග ලක්ෂණ ගැන හොඳට අහලා බලයි. ඔයාගේ පරණ ලෙඩ රෝග ගැනත් (වෛද්‍ය ඉතිහාසය) විස්තර අහයි. දොස්තර මහත්තයට සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` තියෙනවා කියලා සැකයක් ඇතිවුණොත්, එයා මේ වගේ පරීක්ෂණ කීපයක් කරන්න ඉඩ තියෙනවා:

• ලේ පරීක්ෂණ: මේක හරිම වැදගත්. මේකට `(Complete Blood Count - CBC)` එකක් (මේකෙන් ලේ වල තියෙන විවිධ සෛල වර්ග, විශේෂයෙන්ම සුදු රුධිරාණු වර්ග වල ප්‍රතිශත බලනවා), ලේ වල සේසරි සෛල `(Sézary cells)` (මේ රෝගයට ආවේණික පිළිකා සෛල) ප්‍රමාණය බලන `(Sézary blood count)` එකක්, ඒ වගේම `(peripheral blood smear)` එකක් (ලේ සාම්පලයක් අන්වීක්ෂයකින් බලන එක) ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්.
• සම, වසා ගැටිති හෝ ඇට මිදුළු වලින් කුඩා කොටසක් අරන් කරන පරීක්ෂණ `(biopsies)`: මේකෙදි, සමේ බලපෑමට ලක්වුණු තැනකින් හරි, ඉදිමුණු කුද්දැට්ටියකින් හරි පොඩි පටක කෑල්ලක් අරගෙන පරීක්ෂණාගාරයට යවනවා. එතනදී වෛද්‍ය ව්‍යාධිවේදියෙක් `(medical pathologist)` ඒ පටක සාම්පල අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරලා බලනවා. එතකොට පිළිකා සලකුණු `(tumor markers)` වගේ දේවල්, සෛල වල වෙලා තියෙන වෙනස්කම් ගැන හරියටම හොයාගන්න පුළුවන්.
• පිළිකාව පැතිරිලාද බලන්න කරන පරීක්ෂණ: ලේ සහ පටක පරීක්ෂණ වලින් සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් තියෙනවා කියලා තහවුරු වුණොත්, පිළිකාව ශරීරයේ වෙනත් තැන් වලට පැතිරිලාද කියලා බලන්නත් පරීක්ෂණ කරනවා. ඒවට පපුවේ `(chest X-ray)` එකක්, `(CT scans)` (පරිගණකමය හරස්කඩ රූප) සහ `(Positron Emission Tomography - PET scan)` (මේකෙන් ශරීරයේ සෛල වල ක්‍රියාකාරීත්වය බලන්න පුළුවන්) වගේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්.

සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් (Sézary Syndrome) වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ පිළිකාවේ අවධිය (ඒ කියන්නේ පිළිකාව කොච්චර දුරට පැතිරිලාද කියන එක) අනුව තමයි දොස්තර ප්‍රතිකාර නියම කරන්නේ. මේකට විවිධ ප්‍රතිකාර ක්‍රම තියෙනවා. එකම ප්‍රතිකාරය හැමෝටම දෙන්නේ නෑ.

• ආලෝක චිකිත්සාව `(Phototherapy)`: මේකෙදි, විශේෂිත ආලෝක කිරණ වර්ග පාවිච්චි කරලා සමේ තියෙන පිළිකා සෛල විනාශ කරනවා. එක ක්‍රමයක් තමයි `(extracorporeal photopheresis)`. මේකෙදි, ඔයාගේ ලේ වලින් සුදු රුධිරාණු `(leukapheresis)` වෙනම අරගෙන, ඒවට ඖෂධයක් එක්ක පාරජම්බුල කිරණ `(Ultraviolet - UV light)` යොමු කරලා, ආපහු ශරීරයට ඇතුල් කරනවා. එහෙම නැත්නම් සමට කෙලින්ම `(UV phototherapy)` (පාරජම්බුල කිරණ ප්‍රතිකාරය) දෙන්නත් පුළුවන්.
• විකිරණ චිකිත්සාව `(Radiation therapy)`: අධි ශක්ති කිරණ යොදාගෙන පිළිකා සෛල විනාශ කරන එක තමයි මේකෙදි වෙන්නේ. බාහිර විකිරණ ප්‍රතිකාර `(external radiation therapy)` (යන්ත්‍රයකින් කිරණ එල්ල කරන එක) හෝ සම්පූර්ණ සමටම ඉලෙක්ට්‍රෝන කදම්භ විකිරණ ප්‍රතිකාර `(total skin electron beam radiation therapy)` කරන්න පුළුවන්.
• රසායනික චිකිත්සාව `(Chemotherapy)`: මේකෙදි පිළිකා සෛල විනාශ කරන ඖෂධ දෙනවා. සමට ආලේප කරන `(topical chemotherapy)` වර්ග වගේම, මුළු ශරීරයටම බලපාන `(systemic chemotherapy)` (බෙහෙත් පෙති විදිහට හරි එන්නත් විදිහට හරි දෙන) වර්ගත් තියෙනවා. `(Vorinostat (Zolinza®))` කියන්නේ මේ වගේ මුළු ශරීරයටම දෙන බෙහෙතකට උදාහරණයක්.
• ඉලක්කගත චිකිත්සාව `(Targeted therapy)`: මේ ප්‍රතිකාර ක්‍රම වලින් කරන්නේ, පිළිකා සෛල වල විතරක් තියෙන විශේෂිත ඉලක්ක වලට පහර දෙන එක. `(Monoclonal antibody therapy)` කියන්නේ සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් වලට පාවිච්චි කරන මේ වගේ ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර ක්‍රමයක්.
• ප්‍රතිශක්තිකරණ චිකිත්සාව `(Immunotherapy)`: මේකෙදි කරන්නේ, ඔයාගේම ශරීරයේ ප්‍රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය උත්තේජනය කරලා, පිළිකා සෛල වලට විරුද්ධව සටන් කරන්න සලස්වන එක. `(Interferon (Intron A®, Intron A Multidose Pen.®))` වගේ බෙහෙත් මේකට පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්.
• වෙනත් ඖෂධ ප්‍රතිකාර: `(Corticosteroids)` (ස්ටෙරොයිඩ් වර්ගයේ ඖෂධ), `(retinoid)` වර්ගයේ ක්‍රීම් හෝ ජෙල් (උදා: `(bexarotene (Targretin®))`) වගේ දේවලුත් සමේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න යොදාගන්නවා.

"හැබැයි මතක තියාගන්න, මේ හැම ප්‍රතිකාරයක්ම හැමෝටම එක වගේ ගැලපෙන්නේ නෑ. ඔයාගේ තත්ත්වයට වඩාත්ම සුදුසු ප්‍රතිකාරය තීරණය කරන්නේ ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා. එයා ඔයාට හැමදේම පැහැදිලි කරලා දෙයි."

ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ මොනවද?

ගොඩක් පිළිකා ප්‍රතිකාර වල යම් යම් අතුරු ආබාධ තියෙනවා. ඒක සාමාන්‍ය දෙයක්. ඒ ගැන කලින් දැනගෙන ඉන්න එක වැදගත්. සාමාන්‍යයෙන් `(chemotherapy)` සහ `(radiation therapy)` වලදී මහන්සිය, ඔක්කාරය, වමනය, කෑම අරුචිය, කොණ්ඩේ යෑම වගේ දේවල් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්. `(Phototherapy)` වලින් සමට බලපෑම් එන්න පුළුවන් - සමහරවිට සම වියලීම, රතු වීම වගේ. `(Targeted therapy)`, `(immunomodulators)` (ප්‍රතිශක්තිය වෙනස් කරන ඖෂධ) සහ `(immunotherapy)` වලින් සමහරවිට බඩ බුරුලෙන් යෑම, පලු දැමීම, මහන්සිය සහ ලේ වල සංඝටක වල වෙනස්කම් `(blood count abnormalities)` ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ ගැන ඔයාගේ දොස්තර එක්ක කතා කරලා කලින්ම දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක හොඳයි. එතකොට මොනවා හරි දෙයක් වුණොත් කලබල වෙන්නේ නැතුව ඉන්න පුළුවන්.

මේක සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන්ද?

මේක තමයි ගොඩක් අයට තියෙන ලොකුම ප්‍රශ්නය. අවාසනාවකට, සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` කියන රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්‍රතිකාරයක් තවම හොයාගෙන නෑ. හැබැයි, ඒකෙන් බලාපොරොත්තු අතහරින්න ඕන නෑ. රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න, අර අසාමාන්‍ය සෛල බෙදෙන එක, වැඩිවෙන එක පාලනය කරන්න, ඒ වගේම පිළිකාව පැතිරෙන වේගය අඩු කරන්න උදව්වෙන ගොඩක් ප්‍රතිකාර ක්‍රම තියෙනවා. මේ ප්‍රතිකාර වලින් ඔයාගේ ජීවන තත්ත්වය යහපත් කරගන්න පුළුවන්.

මේ රෝගය කොච්චර කල් පවතිනවද?

සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` කියන්නේ නිදන්ගත රෝගයක්. ඒ කියන්නේ, මේක ටික කාලෙකින් ඇවිත් යන ලෙඩක් නෙවෙයි. ඔයාට ජීවිත කාලය පුරාම යම්කිසි මට්ටමකින් ප්‍රතිකාර ලබාගන්න සහ වෛද්‍ය අධීක්ෂණය යටතේ ඉන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.

ජීවත් වීමේ අවස්ථා කොහොමද?

මේක ටිකක් සංවේදී කාරණාවක් වගේම, හැමෝටම එකම විදිහට බලපාන්නෙත් නෑ. දැනට තියෙන දත්ත අනුව, සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` හැදුන අයගෙන් 24% ක් විතර, රෝගය ඇතිවෙලා අවුරුදු පහක් වත් ජීවත් වෙනවා. හැබැයි මේක මතක තියාගන්න, මේක අනිත් අයගේ අත්දැකීම් මත පදනම් වුණු සාමාන්‍ය ඇස්තමේන්තුවක් විතරයි. සෑම කෙනෙක්ම වෙනස්. අලුත්, වඩාත් ඵලදායී ප්‍රතිකාර ක්‍රම එනකොට මේ තත්ත්වය තවත් හොඳ අතට හැරෙන්න පුළුවන්. සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් කියන්නේ හරිම දුර්ලභ රෝගයක් නිසා, ප්‍රමාණවත් තරම් තොරතුරු එකතු කරගන්නත් අමාරුයි. ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන ඔයාට මොනවා හරි ප්‍රශ්න තියෙනවා නම්, ඔයාගේ දොස්තරගෙන් අහලා දැනගන්න එක තමයි හොඳම දේ. එයාට පුළුවන් ඔයාගේ තත්ත්වයට අදාළව කරුණු පැහැදිලි කරන්න.

මම කොහොමද මාව බලාගන්නේ?

සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` එක්ක ජීවත් වෙනවා කියන්නේ, ජීවිත කාලය පුරාම ප්‍රතිකාර ලබන ගමන්, තමන් ගැනත් විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කියන එක. ඔයාගේ සම ආරක්ෂා කරගන්න අමතර පියවර ගන්න සිද්ධ වෙයි.

• සෘජු හිරු එළියට නිරාවරණය වීමෙන් වළකින එක ගොඩක් වැදගත්. සමහර ප්‍රතිකාර නිසා සම හිරු එළියට සංවේදී වෙන්න පුළුවන්.
• දොස්තර දෙන උපදෙස් හරියටම පිළිපදින්න. බෙහෙත් වෙලාවට ගන්න.
• සම පිරිසිදුව තියාගන්න, මොයිස්චරයිසර් පාවිච්චි කරන්න (දොස්තරගෙන් අහලා).
• සෞඛ්‍ය සම්පන්න ආහාර වේලක් ගන්න.
• පුළුවන් තරම් මානසිකව සතුටින් ඉන්න උත්සාහ කරන්න.

දොස්තර කෙනෙක් හමුවෙන්න ඕන කවදද?

සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` වල රෝග ලක්ෂණ ඉක්මනින් දරුණු වෙන්න, වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඔයාගේ ශරීරයේ වෙනස්කම් ගැන අවධානයෙන් ඉන්න. මේ වගේ දේවල් දැක්කොත් ඉක්මනටම ඔයාගේ දොස්තරව දැනුවත් කරන්න:

• ඔයාගේ සමේ වෙනස්කම් දකිනවා නම් - රතු පාට ගතිය හරි අඳුරු පාට ගතිය හරි සමේ වැඩි ප්‍රදේශයකට පැතිරෙනවා නම්, පොඩි ගැටිති ලොකු වෙනවා නම්, අලුතින් ගැටිති එනවා නම්. මේවායින් කියවෙන්නේ ඔයාගේ තත්ත්වය නරක අතට හැරෙනවා වෙන්න පුළුවන්.
• ඔයාට නිතර නිතර ආසාදන හැදිලා, ඒවා සනීප වෙන්න ගොඩක් කල් යනවා නම්. උණ, ඇඟපත වේදනාව වගේ දේවල් නිතර එනවා නම්.

දොස්තරගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාට සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` තියෙනවා නම්, ඔයාගේ හිතේ ගොඩක් ප්‍රශ්න ඇති. ඒවා දොස්තරගෙන් අහලා දැනගන්න එක ඔයාට ගොඩක් උදව්වක් වෙයි. මේ වගේ ප්‍රශ්න ඔයාගේ දොස්තරගෙන් අහන්න පුළුවන්:

• මට වඩාත්ම ගැළපෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?
• මේ ප්‍රතිකාර වලින් මට බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද? ඒවාට මම කොහොමද මුහුණ දෙන්නේ?
• මට සහභාගී වෙන්න පුළුවන් සායනික පරීක්ෂණ `(clinical trials)` (අලුත් ප්‍රතිකාර ගැන කරන පර්යේෂණ) තියෙනවද?
• ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ පිළිකාව ආයෙත් එන්න පුළුවන්ද? එහෙම වුණොත් මොකද කරන්නේ?
• මගේ ජීවන රටාවේ මම කරගන්න ඕන වෙනස්කම් මොනවද?

මයිකොසිස් ෆන්ගොයිඩිස් (Mycosis Fungoides) සහ සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් (Sézary Syndrome) අතර වෙනස මොකක්ද?

මේ නම් දෙක සමහරවිට ඔයාට අහන්න ලැබෙයි. මයිකොසිස් ෆන්ගොයිඩිස් `(Mycosis fungoides)` කියන්නෙත් සමට බලපාන `(cutaneous T-cell lymphoma)` වර්ගයක්. ඒ කියන්නේ, සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් වගේම එකම පවුලේ ලෙඩක්. ඒකෙදිත් සමේ රතු පාට හරි අඳුරු පාට හරි කුෂ්ඨයක් ඇතිවෙනවා. හැබැයි, ප්‍රධාන වෙනස තමයි, සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` වලදී වගේ, මයිකොසිස් ෆන්ගොයිඩිස් තියෙන අයගේ ලේ වල සැලකිය යුතු තරම් පිළිකා සෛල (සේසරි සෛල) සංසරණය වෙන්නේ නෑ. ඒත්, සමහර වෙලාවට මයිකොසිස් ෆන්ගොයිඩිස් තත්ත්වය දරුණු වෙලා සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් බවට පත්වෙන්නත් පුළුවන්. ඒ නිසා මේ දෙක අතර සම්බන්ධයක් තියෙනවා.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේවල්

සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් `(Sézary Syndrome)` කියන්නේ දුර්ලභ, වේගයෙන් වර්ධනය වෙන, සමට සහ ලේ වලට බලපාන පිළිකා තත්ත්වයක්. මේක ශරීරයේ වෙනත් කොටස් වලටත් පැතිරෙන්න පුළුවන්. මුලදී, රෝග ලක්ෂණ `(eczema)` වගේ සාමාන්‍ය චර්ම රෝගයක් වගේ පෙනුනත්, සේසරි සින්ඩ්‍රෝම් වල ලක්ෂණ ඉක්මනින් නරක අතට හැරෙනවා, ඒ වගේම පහසුවෙන් සුව වෙන්නේ නෑ. මේ තත්ත්වය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න බැරි වුණත්, දොස්තරලාට පුළුවන් ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ සමනය කරන්න, ඒ වගේම රෝගය සමෙන් සහ ලෙයින් වෙනත් අවයව වලට පැතිරෙන එක වළක්වන්න ප්‍රතිකාර කරන්න.

ඒ නිසා, ඔයාගේ සමේ අසාමාන්‍ය, දිගටම පවතින, දරුණු කැසීමක් එක්ක රතු පැහැයක්, අඳුරු පැහැ ලප, හෝ ගනකම් වීමක් වගේ වෙනසක් දැක්කොත්, ඒක නොසලකා ඉන්නේ නැතුව ඉක්මනටම දොස්තර කෙනෙක්, විශේෂයෙන්ම චර්ම රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා උපදෙස් ගන්න එක තමයි වැදගත්ම දේ. කලින් හඳුනාගන්න තරමට, ප්‍රතිකාර පටන් ගන්න පුළුවන් ඉක්මනට. ඒකෙන් ඔයාගේ ජීවිතයට ලොකු වෙනසක් කරන්න පුළුවන්.

---

` සේසරි සින්ඩ්‍රෝම්, චර්ම පිළිකා, T-සෛල ලිම්ෆෝමාව, සමේ රෝග ලක්ෂණ, එරිත්‍රොඩර්මා, පිළිකා ප්‍රතිකාර, සමේ කැසීම