ඔයාගේ දරුවාටත් මේ දුර්ලභ තත්ත්වය බලපාන්න පුළුවන්ද? ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) ගැන දැනගනිමු!

අම්මේ තාත්තේ, සමහර වෙලාවට අපේ පොඩිත්තන්ට එන ලෙඩ රෝග ගැන හිතනකොටත් හිතට ලොකු බරක් දැනෙනවා නේද? විශේෂයෙන්ම ඒක නිතර අහන්න නොලැබෙන, දුර්ලභ තත්ත්වයක් නම්. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ තත්ත්වයක් ගැනයි. ඒ තමයි ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) කියන්නේ. මේක උපතේදීම ඇතිවෙන, දරුවාගේ මොළයටයි ඇස්වලටයි බලපාන හරිම දුර්ලභ තත්ත්වයක්. මේ නම ඇහුවම ඔයාට ටිකක් බය හිතෙන්න පුළුවන්, ඒත් අපි මේ ගැන විස්තරාත්මකව, සරලව කතා කරමු.

මොකක්ද මේ ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) කියන්නේ දරුවෙක් උපදිනකොටම එයාගේ ශරීරයේ, විශේෂයෙන්ම මොළයේ සහ ඇස්වල යම් යම් වෙනස්කම් එක්ක ඇතිවෙන තත්ත්වයක්. මේක හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන දෙයක්. මේ තත්ත්වයේදී ප්‍රධාන ලක්ෂණ තුනක් දොස්තර මහත්වරු හඳුනාගන්නවා. අපි බලමු ඒ මොනවද කියලා.

1. කෝපස් කැලෝසම් (corpus callosum) කියන කොටසේ අක්‍රමිකතාව (Agenesis of the corpus callosum): අපේ මොළේ වම් පැත්තයි දකුණු පැත්තයි යා කරන පාලමක් වගේ වැදගත් කොටසක් තියෙනවා. ඒකට තමයි කෝපස් කැලෝසම් කියන්නේ. මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවන්ගේ මේ කොටස සම්පූර්ණයෙන්ම හැදිලා නැහැ, නැත්නම් භාගෙට තමයි හැදිලා තියෙන්නේ. මේක නිසා මොළේ කොටස් දෙක අතර තොරතුරු හුවමාරුවට බාධා වෙන්න පුළුවන්.

2. ඇසේ දෘෂ්ටි ස්නායුවේ (optic nerve) දෝෂයක් හෝ ඇසේ පිටුපස (retina) පටක අඩුවීමක් (Coloboma or chorioretinal lacunae): මේකෙදි වෙන්නේ දරුවාගේ ඇසේ දෘෂ්ටි ස්නායුවේ යම් දෝෂයක් (ඒ කියන්නේ කලල අවධියේදී ඇහැ නිවැරදිව නොහැදීම නිසා ඇතිවන හිඩැසක් - ඒකට තමයි `(Coloboma)` කියන්නේ) ඇතිවෙන එක. එහෙම නැත්නම් ඇසේ පිටුපස තියෙන, අපි දකින දේවල් මොළේට යවන සංවේදී පටකයක් වන දෘෂ්ටි විතානයේ (`retina`) යම් කොටස් අඩුවෙන් පිහිටන එක (`(Chorioretinal lacunae)`). මේ නිසා පෙනීමේ දුර්වලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

3. අල්ලා ගැනීම් (Seizures): මේ දරුවන්ට ළදරු වියේදීම පටන් ගන්නා අල්ලා ගැනීම් (infantile spasms) එන්න පුළුවන්. ඒ කියන්නේ, මොළේ විද්‍යුත් ක්‍රියාකාරිත්වයේ යම් අසාමාන්‍යතාවක් නිසා ඇතිවෙන තත්ත්වයක්. මේ අල්ලා ගැනීම් දිගටම පැවතිලා, නිතර නිතර එන අපස්මාරය (`(Epilepsy)`) දක්වා වර්ධනය වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

මේක ඇත්තටම ජීවිතයට තර්ජනයක් වෙන්න පුළුවන් තත්ත්වයක් තමයි. සමහර දරුණු අවස්ථාවලදී දරුවාගේ ආයු කාලයට බලපෑම් එල්ල වෙන්න පුළුවන්. ඒත් හැම අවස්ථාවක්ම දරුණු නෑ කියන එකත් අපි මතක තියාගන්න ඕන. සමහරවිට අනිත් දරුවන්ට වඩා ජීවිත කාලය කෙටි වුණත්, ඔයාගේ දරුවාටත් සෙල්ලම් කරන්න, හිනාවෙන්න, එයාගේ ළමා කාලය සතුටින් ගත කරන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා ඔයාට කියයි දරුවාගේ තත්ත්වය අනුව මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් කියලා. මොකද, හැම දරුවෙක්ම වගේම, හැම දරුවෙකුගේම තත්ත්වයත් අනන්‍යයි.

මේ දරුවන්ට ජීවිත කාලය පුරාම වෛද්‍ය රැකවරණය සහ සහයෝගය අවශ්‍ය වෙන නිසා, එයාලා දොස්තර මහත්වරු එක්ක හරිම කිට්ටු සම්බන්ධතාවක් ගොඩනගා ගනීවි. ඒ වගේම, දෙමව්පියන්ට සහ භාරකරුවන්ටත් දරුවා වැඩෙනකොට එයාගේ අවශ්‍යතා එක්ක කටයුතු කරන්න උදව්වෙන සම්පත් සහ උපදෙස් ඕන තරම් තියෙනවා.

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමයේ (Aicardi Syndrome) රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) දරුවාගේ ශරීරයේ විවිධ කොටස්වලට බලපාන්න පුළුවන්. ප්‍රධාන වශයෙන්ම:

• මොළයට
• ඇස්වලට
• ශාරීරික වර්ධනයට

අපි මේ එකින් එක ගැන ටිකක් විස්තරාත්මකව බලමු.

මොළයට සම්බන්ධ ලක්ෂණ

මේ තත්ත්වය නිසා දරුවාගේ මොළයට බලපාන ලක්ෂණ කීපයක් තියෙනවා:

• කලින් කිව්ව වගේ කෝපස් කැලෝසම් (corpus callosum) කොටසේ අක්‍රමිකතාව.
• අල්ලා ගැනීම් (Seizures), ඒ කියන්නේ අපස්මාරය (`(Epilepsy)`).
• මොළයේ අසමමිතිය (Brain asymmetry) - ඒ කියන්නේ මොළේ දෙපැත්තේ ප්‍රමාණය හෝ හැඩය සමාන නොවීම.
• මොළයේ නැමුම් හෝ ගැටිති අසාමාන්‍ය වීම (ප්‍රමාණයෙන් හෝ සංඛ්‍යාවෙන්).
• මොළයේ ගෙඩි (Brain cysts) ඇතිවීම.
• මොළේ තරලවලින් පිරුණු කුහර (ventricles) විශාල වීම.
• ස්නායු සෛල අසාමාන්‍ය තැන්වල එකතු වීම (`(Heterotopia)`).

මේ තත්ත්වයේ මුල්ම ලක්ෂණයක් වෙන්න පුළුවන්, දරුවාට මාස කීපයක් වෙද්දී පටන් ගන්න අල්ලා ගැනීම්. මේවා ළදරු අල්ලා ගැනීම් (infantile spasms) විදිහට පේන්න පුළුවන්. ඔයාට පෙනෙයි දරුවාගේ මුළු ඇඟම එකපාරට ගැස්සෙනවා, හෙලවෙනවා වගේ. මේ අල්ලා ගැනීම් දවසකට කීප වතාවක් එන්න පුළුවන්, කාලයත් එක්ක දරුණු වෙන්නත් පුළුවන්.

ඊට අමතරව, ඔයාට පෙනෙයි දරුවා එයාගේ වයසට අදාළ සංවර්ධන කඩඉම් (developmental milestones) පහු කරන්න පරක්කු වෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට, ඇවිදින්න පටන් ගන්න එක, පළවෙනි වචන කතා කරන එක වගේ දේවල් පරක්කු වෙන්න පුළුවන්. බුද්ධිමය දුර්වලතා (Intellectual disability) මේ තත්ත්වයේදී සුලබව දකින්න ලැබෙන දෙයක්. ඒක මද මට්ටමේ ඉඳලා දරුණු මට්ටම දක්වා වෙන්න පුළුවන්.

ඇස්වලට සම්බන්ධ ලක්ෂණ

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) නිසා දරුවාගේ ඇස්වලට බලපාන ලක්ෂණ තමයි:

• දෘෂ්ටි ස්නායුවේ දෝෂයක් (`(Coloboma)`).
• දෘෂ්ටි විතානයේ පටක අඩුවීම (`(Chorioretinal lacunae)`).
• ඇස් කුඩා වීම හෝ හරියට වර්ධනය නොවීම (`(Microphthalmia)`).

සැර අඩු අවස්ථාවලදී, කණ්ණාඩි දාන්න ඕන වෙන, නිතර ඇස් පරීක්ෂා කරගන්න ඕන වෙන පෙනීමේ ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, දරුණු විදිහට ඇස්වල අසාමාන්‍යතා තියෙනවා නම්, අන්ධභාවය (blindness) ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්.

ශාරීරික වර්ධනයට සම්බන්ධ ලක්ෂණ

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) නිසා දරුවාගේ ශරීරයේ සමහර කොටස් වර්ධනය වෙන විදිහට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ නිසා මේ වගේ ශාරීරික ලක්ෂණ දකින්න ලැබෙන්න පුළුවන්:

• මාංශ පේශී දුර්වල වීම, බුරුල් වීම සහ සම්බන්ධීකරණය අඩු වීම (`(Hypotonia)`). හරියට රබර් බෝනික්කෙක් වගේ දැනෙන්න පුළුවන්.
• හිස කුඩා වීම (`(Microcephaly)`).
• කොඳු ඇට පෙළේ සහ ඉළ ඇටවල අසාමාන්‍යතා, මේ නිසා කොන්ද ඇදවීම (`(Scoliosis)`) ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• කන් විශාල වීම.
• උඩු තොලයි නාසයයි අතර තියෙන ඉඩ (philtrum) කෙටි වීම.
• අත් කුඩා වීම හෝ විකෘති වීම.
• ඇහිබැමි තුනී වීම.

බිළිඳු දරුවන්ට තනියම ඉඳගන්න, මොනවාහරි අල්ලගන්න, ඇවිදින්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාට මේ ලැයිස්තුවේ තියෙන ලක්ෂණ එකක් හෝ කීපයක් තියෙන්න පුළුවන්, හැබැයි හැම එකක්ම තියෙන්නෙ නෑ.

මේ තත්ත්වයත් එක්ක බඩවැල් ආශ්‍රිත රෝග ලක්ෂණත් (Gastrointestinal symptoms) ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට:

• කෑම කන්න අමාරු වීම (බිළිඳුන්ට), සමහර වෙලාවට නළයකින් කෑම දෙන්න තරම් දරුණු වෙන්නත් පුළුවන්.
• මලබද්ධය (Constipation).
• පාචනය (Diarrhea).
• ආමාශයික ප්‍රත්‍යාවර්තය (`(Gastroesophageal reflux)`) - ඒ කියන්නේ කෑම ආපහු උගුරට එන එක.

හිතන්නකෝ, පුංචි දරුවෙක්ට කෑම කන්න අමාරු වෙනකොට, ඒක කොච්චර අසරණකමක්ද කියලා. ඒත්, මේ දේවල් කළමනාකරණය කරගන්න ක්‍රම තියෙනවා.

ශරීරයේ සමහර කොටස් වර්ධනය වෙලා තියෙන විදිහේ වෙනස්කම් තිබුණත්, ඔයාගේ දරුවාට සමහර දේවල් තනියම කරගන්න පුළුවන් වෙන්න ඉඩ තියෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට:

• තනියම කෑම කන්න.
• තනියම ඉඳගන්න.
• කෙටි වාක්‍ය කතා කරන්න, නැත්නම් අත් සන් වගේ වෙනත් ක්‍රමවලින් අදහස් ප්‍රකාශ කරන්න.
• ඇවිදින්න.
• වැසිකිළි පාවිච්චි කරන්න.

මේ දේවල් කරගන්න ඔයාගේ දරුවාට අනිත් අයට වඩා වැඩි කාලයක් යන්න පුළුවන්. සමහර දරුණු අවස්ථාවලදී මේ හැකියාවන් ප්‍රගුණ කරගන්න බැරිවෙන්නත් පුළුවන්. ඒත් හැම දරුවෙකුගේම තත්ත්වය වෙනස් කියන එක අමතක කරන්න එපා.

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමයට (Aicardi Syndrome) හේතු මොනවද?

මේකට හේතුව තමයි X වර්ණදේහයේ (X chromosome) සිදුවන ජාන විකෘතියක් (gene variant). ඒ මොන ජානයද කියලා හරියටම හොයාගන්න පර්යේෂණ තවමත් කෙරීගෙන යනවා.

වැදගත්ම දේ තමයි, මේ තත්ත්වය පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් නෙවෙයි. ඒ කියන්නේ අම්මගෙන් තාත්තගෙන් උරුම වෙන දෙයක් නෙවෙයි. මේක අහඹු ලෙස, එහෙමත් නැත්නම් හදිසියේ ඇතිවෙන අලුත් ජාන වෙනස්කමක් නිසා තමයි වෙන්නේ.

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමයේ (Aicardi Syndrome) අවදානම් සාධක

මේ තත්ත්වය බොහෝ දුරටම බලපාන්නේ ගැහැණු දරුවන්ට. ඒකට හේතුව තමයි, මේ ජාන විකෘතිය X වර්ණදේහයකට බලපාන නිසා.

ඔයා දන්නවනේ, ගැහැණු ළමයින්ට X වර්ණදේහ දෙකක් (XX) තියෙනවා. පිරිමි ළමයින්ට තියෙන්නේ එක X වර්ණදේහයකුයි, එක Y වර්ණදේහයකුයි (XY). මේ වර්ණදේහ තමයි දරුවාගේ ලිංගික ලක්ෂණ තීරණය කරන්නේ.

මේ තත්ත්වය පිරිමි දරුවෙකුට හැදුනොත්, එයාලට තියෙන්නේ එකම එක X වර්ණදේහයක් නිසා, ඒක මාරාන්තික වෙන්න පුළුවන්. ගැහැණු දරුවන්ට X වර්ණදේහ දෙකක් තියෙන නිසා, එකක් බලපෑමට ලක්වුණත්, අනිත් නිරෝගී X වර්ණදේහය තියෙනවා.

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමයේ (Aicardi Syndrome) සංකූලතා

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) නිසා දරුවා ඉක්මනින් මිය යෑමට පවා ඉඩ තියෙනවා. ඒකට ප්‍රධාන හේතු වෙන්නේ:

• දිගටම පවතින, ප්‍රතිකාර කරන්න අමාරු අල්ලා ගැනීම්.
• කෑම බීම සම්බන්ධ ගැටලු.
• හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා.

ඔයාගේ දරුවාට නියුමෝනියාව (`Pneumonia`) වගේ ශ්වසන ආසාදන නිසා ජීවිත තර්ජන ඇතිවීමේ වැඩි අවදානමක් තියෙන්න පුළුවන්. මේකට හේතුව තමයි පෙනහළු සහ මහා ප්‍රාචීරයේ මාංශ පේශී දුර්වල වීම. ඒ නිසා මේ වගේ ආසාදන කළමනාකරණය කරගන්න එක අමාරු වෙන්න පුළුවන්.

දොස්තර මහත්වරු ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

සමහර වෙලාවට දරුවා ඉපදෙන්න කලින් කරන ප්‍රසව පූර්ව අල්ට්‍රා සවුන්ඩ් පරීක්ෂණයකදී (prenatal ultrasound) වෛද්‍යවරයෙකුට මේ තත්ත්වයේ ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්. දරුවා ඉපදුණාට පස්සේ, දරුවාගේ මොළයට සහ ඇස්වලට බලපාන ලක්ෂණ දිහා බලලා තමයි රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරන්නේ.

රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න මේ වගේ පරීක්ෂණ කරන්න පුළුවන්:

• මොළයේ MRI පරීක්ෂණයක්: කෝපස් කැලෝසම් (corpus callosum) එක සහ මොළේ අනිත් ව්‍යුහයන් පරීක්ෂා කරන්න.
• EEG (Electroencephalogram) පරීක්ෂණයක්: මොළේ විද්‍යුත් තරංග පරීක්ෂා කරලා අපස්මාරය (`(Epilepsy)`) තියෙනවද කියලා තහවුරු කරගන්න.
• ළමා අක්ෂි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (pediatric ophthalmologist) ලවා ඇස් පරීක්ෂා කරගැනීම: කලින් කිව්ව `(Coloboma)` සහ `(Choroidal lacunae)` කියන තත්ත්වයන් තියෙනවද බලන්න.

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමයට (Aicardi Syndrome) ප්‍රතිකාර කරන්නේ කොහොමද?

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමයට (Aicardi Syndrome) කරන ප්‍රතිකාර දරුවාට රෝග ලක්ෂණ බලපාන විදිහ අනුව වෙනස් වෙනවා. එකම ප්‍රතිකාර ක්‍රමයක් හැමෝටම හරියන්නෙ නෑ.

• අල්ලා ගැනීම් පාලනය කරන ඖෂධ (Antiseizure medications): මේවායින් අල්ලා ගැනීම් පාලනය කරගන්න උදව්වක් ලැබෙනවා. හැබැයි සමහර වෙලාවට අල්ලා ගැනීම්වලට ප්‍රතිකාර කරන එක අමාරුයි. හැමෝටම හරියන එකම ඖෂධයක් නෑ. ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයා විවිධ වර්ගයේ ඖෂධ කීපයක් දීලා, ඒයින් වඩාත්ම ගැළපෙන එක හොයාගනීවි.
• සිරුර තුළ සවිකරන උපකරණ (Implantable devices): උදාහරණයක් විදිහට, වේගස් ස්නායු උත්තේජකයක් (vagus nerve stimulator) වගේ උපකරණවලින් මොළේ ක්‍රියාකාරිත්වය පාලනය කරන්න උදව්වක් ලැබෙනවා. ඖෂධවලින් සාර්ථක ප්‍රතිඵල නොලැබෙනවා නම් මේක විකල්පයක් වෙන්න පුළුවන්.

වෙනත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම විදිහට මේ දේවල් ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• භෞත චිකිත්සාව (Physical therapy): මාංශ පේශී ශක්තිමත් කරන්න, චලනයන් දියුණු කරන්න.
• වෘත්තීය චිකිත්සාව (Occupational therapy): එදිනෙදා වැඩ කටයුතු කරගන්න අවශ්‍ය කුසලතා වර්ධනය කරන්න.
• කථන චිකිත්සාව (Speech therapy): කතා කිරීමේ හැකියාව දියුණු කරන්න, නැත්නම් වෙනත් සන්නිවේදන ක්‍රම පුහුණු කරන්න.
• පාසලේදී විශේෂ අධ්‍යාපන වැඩසටහන් (Special education programs).
• පෙනීම සඳහා ආධාර (Vision support): උදාහරණයක් විදිහට, අනුවර්තන තාක්ෂණයන් (adaptive technologies) පාවිච්චි කරන හැටි, එහෙම නැත්නම් බ්‍රේල් ක්‍රමය (Braille) කියවන හැටි ඉගෙනගන්න එක.

ඔයාගේ දරුවාට ජීවිත කාලය පුරාම සහයෝගය අවශ්‍ය වෙයි, විශේෂයෙන්ම එයාට බුද්ධිමය දුර්වලතා තියෙනවා නම්. ඒ වගේම, පවුලේ අයට සහ භාරකරුවන්ටත් දරුවාව රැකබලා ගන්න, අවශ්‍ය වුණොත් සම්පත් හොයාගන්න උදව් ඕන තරම් තියෙනවා.

මම මගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයාව හමුවෙන්න ඕන කවදද?

ඔයාගේ දරුවාට ළදරු වියේදීම රෝග විනිශ්චයක් ලැබුණේ නැත්නම්, සහ එයා එයාගේ වයසට අදාළ සංවර්ධන කඩඉම් (උදා: පළවෙනි වචන කතා කරන එක, තනියම ඉඳගන්න එක) පහු කරන්න පරක්කු වෙනවා නම්, වහාම දොස්තර මහත්මයාව හමුවෙන්න.

ඔයාගේ දරුවාට පළවෙනි වතාවට අල්ලා ගැනීමක් ආවොත්, වහාම හදිසි සේවා අමතන්න.

මම මගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාගේ දරුවාගේ රෝග විනිශ්චය ගැන දැනගත්තම ඔයාට ප්‍රශ්න ගොඩක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාට මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න පුළුවන්:

• මගේ දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ කොච්චර දරුණුද?
• මම අවධානයෙන් ඉන්න ඕන රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
• මගේ දරුවාට අල්ලා ගැනීමක් ආවොත් මම මොකද කරන්නේ?
• ඔබ නිර්දේශ කරන්නේ මොන වගේ ප්‍රතිකාරයක්ද?
• ප්‍රතිකාරවල අතුරු ආබාධ තියෙනවද?
• මගේ දරුවාගේ ආයු අපේක්ෂාව කොහොමද?

මගේ දරුවාට ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) තියෙනවා නම් මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) ඔයාගේ දරුවාට කොහොම බලපාවිද කියලා හරියටම කියන්න අමාරුයි. මොකද, මේ තත්ත්වය හරිම දුර්ලභයි, ඒ වගේම රෝග ලක්ෂණ එකිනෙකාගෙන් එකිනෙකාට ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයා ඔයාට කියයි ඔයාගේ දරුවාගේ තත්ත්වය ගැන විශේෂයෙන්ම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් කියලා.

ඔයාගේ දරුවාට ජීවිත කාලය පුරාම සහයෝගය අවශ්‍ය වෙයි. මොකද, එයාට තනියම ගොඩක් දේවල් ආරක්ෂිතව කරගන්න, නැත්නම් තනිවම ජීවත් වෙන්න බැරිවෙන්න පුළුවන්. එයාට දිගටම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර, චිකිත්සක සේවා සහ උපකාරක සේවා අවශ්‍ය වේවි. ඔයාගේ දරුවාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාට මේ ගමනේදී උදව් කරයි. ඒ නිසා ඔයාට බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන දේවල් ගැන, දරුවාට වඩා හොඳින් සහයෝගය දෙන්නේ කොහොමද කියන එක ගැන දැනුවත් වෙන්න පුළුවන්.

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) තියෙන දරුවෙකුගේ ආයු අපේක්ෂාව කොහොමද?

ඔයාගේ දරුවාගේ අනාගත සුවතාව රඳා පවතින්නේ එයාගේ රෝග ලක්ෂණ සහ ඒවා කොච්චර දරුණුද කියන එක මත. දරුණු රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම් දරුවාගේ ආයු කාලය කෙටි වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, මද රෝග ලක්ෂණ තියෙන ගොඩක් අය වැඩිහිටි විය දක්වා ජීවත් වෙනවා.

මේක එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස් නිසා, වඩාත්ම නිවැරදි තොරතුරු දැනගන්න ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයා එක්ක කතා කරන්න.

"ඔයාගේ දරුවාට ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) වගේ දුර්ලභ තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගන්න එක, දෙමව්පියෙකුට හෝ භාරකරුවෙකුට අහන්න ලැබෙන අමාරුම දෙයක් වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට මේකෙන් මොකද වෙන්නේ, මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන කියන එක ගැන ප්‍රශ්න ගොඩක් ඇති. වෛද්‍යවරුන්ට අනාගතය ගැන අනාවැකි කියන්න බැරි වුණත්, එයාලට පුළුවන් ඔයාගේ දරුවාට පුළුවන් තරම් නිරෝගීව ඉන්න අවශ්‍ය හැමදේම ලබාදෙන්න, රැකවරණය සහ සහයෝගය දෙන්න."

ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) සඳහා රැකවරණය ජීවිත කාලය පුරාම අවශ්‍ය දෙයක්. මේක හරිම ආතතියක්, හැඟීම්බර ගමනක් වෙන්න පුළුවන් වුණත්, ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්වරු මේ ගමනේ හැම පියවරකදීම ඔයා එක්ක ඉඳීවි කියන එක මතක තියාගන්න. ඔයාට උදව්වක් අවශ්‍ය නම්, නැත්නම් ප්‍රශ්න තියෙනවා නම් අහන්න දෙපාරක් හිතන්න එපා.

මතක තබාගත යුතු වැදගත්ම දේවල් (Take-Home Message)

හරි එහෙමනම්, අපි මේ කතා කරපු දේවල් වලින් ඔයාට මතක තියාගන්න ඕනම කරුණු කීපයක් තියෙනවා:

• ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) කියන්නේ ඉතාමත් දුර්ලභ, උපතේදීම ඇතිවන තත්ත්වයක්.
• මේක ප්‍රධාන වශයෙන්ම මොළයට සහ ඇස්වලට බලපානවා, ඒ වගේම අල්ලා ගැනීම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• මේ තත්ත්වය පරම්පරාවෙන් එන දෙයක් නෙවෙයි.
• රෝග ලක්ෂණ සහ තත්ත්වයේ දරුණුකම දරුවාගෙන් දරුවාට ගොඩක් වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
• ප්‍රතිකාර මගින් රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගන්න පුළුවන්, ඒ වගේම දරුවාට සහයෝගය දෙන එක හරිම වැදගත්.
• ඔයා තනිවෙලා නෑ. වෛද්‍යවරු, චිකිත්සකවරු සහ උපකාරක කණ්ඩායම් ඔයාට සහ ඔයාගේ දරුවාට උදව් කරන්න ඉන්නවා.
• සෑම දරුවෙක්ම වටිනවා, ඔවුන්ට ආදරය, රැකවරණය සහ සතුටින් සිටීමට ඇති අයිතිය එක හා සමානයි. මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන දරුවන්ටත් එයාලගේ හැකියාවන් උපරිමයෙන් වර්ධනය කරගන්න උදව් කරන එක අපේ වගකීමක්.

මේ තොරතුරු ඔයාට ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය (Aicardi Syndrome) ගැන යම් අවබෝධයක් ලබාගන්න උදව් වෙන්න ඇති කියලා මම හිතනවා. මතක තියාගන්න, ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා තමයි ඔයාගේ දරුවාට අදාළව හොඳම උපදෙස් දෙන්න පුළුවන් කෙනා.

---

` Aicardi Syndrome, ඒකාර්ඩි සින්ඩ්‍රෝමය, දුර්ලභ රෝග, මොළයේ රෝග, අල්ලා ගැනීම්, සංවර්ධන ප්‍රමාද, ජාන විකෘති, ළමා සෞඛ්‍ය