በቤተሰብዎ ውስጥ በተለይም በአከርካሪ አጥንት ውስጥ ያሉ ጡንቻዎች ቀስ በቀስ የሚዳከሙበት ሁኔታ ሰምተው ያውቃሉ? በሕክምና ረገድ፣ ይህንን የአከርካሪ ጡንቻ ማነስ (SMA) ብለን እንጠራዋለን። በሲንሃላ፣ ከአከርካሪ አጥንት ጋር የተያያዙ የጡንቻዎች መበላሸት ነው። ይህ ከትውልድ ወደ ትውልድ የሚተላለፍ የጄኔቲክ በሽታ ነው። ለዚህም ነው ይህ የጡንቻ ድክመት ጭንቅላታችንን ቀጥ አድርገን መያዝ፣ ያለ እርዳታ መቀመጥ፣ መራመድ፣ ምግብ መዋጥ፣ ነገር ግን መተንፈስን የመሳሰሉ በየቀኑ የምናደርጋቸውን ተግባራት ብቻ ሳይሆን ሊጎዳ የሚችለው። ስለዚህ፣ ለዚህ የSMA በሽታ ሕክምና ተብሎ የሚሰጥ አዲስ የአፍ ውስጥ መድኃኒት Evrysdi (risdiplam) ይባላል። ዛሬ ስለዚህ መድሃኒት፣ እንዴት እንደሚጠቀሙበት፣ ጥቅሞቹ ምን እንደሆኑ እና ማወቅ ስለሚገባዎት የጎንዮሽ ጉዳቶች እንነጋገራለን።
ስለ SMA በሽታ እና ስለ ተለዋጮቹ አጭር መግቢያ
ስለ Evrysdi መድሃኒት ከመናገራችን በፊት፣ ስለ SMA ትንሽ እንረዳ። ምልክቶቹ መታየት በሚጀምሩበት ዕድሜ ላይ በመመስረት በሽታው በበርካታ ዋና ዋና ዓይነቶች የተከፈለ ነው።
- የጨቅላ ሕፃናት የመጀመሪያ ደረጃ SMA (ዓይነት 1): ይህ በጣም ከባድ የሆነ ዓይነት ነው። ምልክቶቹ ብዙውን ጊዜ የሚታዩት በጨቅላ ሕፃናት፣ ከ6 ወር ዕድሜ በፊት ነው።
- በኋላ ላይ የሚከሰት SMA (ዓይነት 2 እና 3): በዚህ ዓይነቱ ሁኔታ ምልክቶቹ በልጅነት ወይም በጉርምስና ዕድሜ ላይ መታየት ይጀምራሉ።
- በአዋቂዎች ላይ የሚከሰት SMA (ዓይነት 4): በዚህ ሁኔታ ምልክቶቹ የሚታዩት ከአዋቂነት በኋላ ብቻ ነው።
Evrysdi የተባለው መድሃኒት እነዚህን ሁሉ ዓይነቶች ለማከም ያገለግላል። በጄኔቲክ ምርመራ SMA እንዳለባቸው ለተረጋገጠ ነገር ግን እስካሁን ምልክት ላላሳዩ (ቅድመ-ምልክት ምልክቶች) ሰዎችም ይሰጣል።
የኤቭሪሲዲ መድሃኒትን እንዴት መጠቀም ይቻላል?
ይህ በጣም አስፈላጊ ክፍል ነው፣ ምክንያቱም መድሃኒቱን በትክክል መጠቀም ውጤቱን በቀጥታ ይነካል።
ይህንን መድሃኒት በፈሳሽ መልክ ከልዩ ፋርማሲ ያገኛሉ። ዱቄት የሚመስል ነገር የያዘ ጠርሙስ ከተቀበሉ፣ አይቀላቅሉትና አይጠጡት። ይህ ከተከሰተ፣ ወዲያውኑ መድሃኒቱን የተሰጡበትን ቦታ ወይም ዶክተርዎን ያነጋግሩ።
መድሃኒቱን እንዴት ማዘጋጀት እንደሚቻል
ዶክተርዎ ምን ያህል መውሰድ እንዳለብዎት፣ እንዴት እንደሚለኩ እና እንደሚያዘጋጁት በትክክል ይነግርዎታል። የመድኃኒቱ ጠርሙስ ክዳን፣ የጠርሙስ አስማሚ እና በርካታ እንደገና ጥቅም ላይ ሊውሉ የሚችሉ መርፌዎችን ይዞ መምጣት አለበት። ከእነዚህ ዕቃዎች ውስጥ አንዳቸውም ቢጎድሉ ወይም ቢሰበሩ፣ መድሃኒቱን ከመውሰድዎ በፊት ሐኪምዎን ያማክሩ።
- መድሃኒቱን በየቀኑ በተመሳሳይ ጊዜ መውሰድ አስፈላጊ ነው።
- መድሃኒቱን ለመውሰድ በጣም ጥሩው ጊዜ ከምግብ በኋላ ነው ። ህፃኑ ከሆነጡት ማጥባትዎን ከጨረሱ በኋላ ይስጡት።
- ይህንን መድሃኒት ከፎርሙላ ወይም እንደ ላም ወተት ካሉ ሌሎች የወተት ዓይነቶች ጋር በፍፁም አያዋህዱ።
- መድሃኒቱን ከወሰዱ በኋላ ሙሉ በሙሉ መዋጡን ለማረጋገጥ ትንሽ ውሃ ይጠጡ።
- አንዳንድ ሰዎች ይህንን መድሃኒት በመመገቢያ ቱቦ በኩል ይሰጣሉ። በዚህ ሁኔታ መድሃኒቱን ከሰጡ በኋላ ቱቦውን በውሃ ማጠብ ሊያስፈልግዎ ይችላል።
ከሁሉም በላይ አስፈላጊው ነገር፡- መጠኑን ለመለካት የተሰጠዎትን ልዩ መርፌ ይጠቀሙ። ከጠፋ ወይም ከተሰበረ፣ አዲስ መርፌ ከመውሰድዎ በፊት ሐኪምዎን ያማክሩ። ጥቅም ላይ የዋለው መርፌ በማግስቱ ሊታጠብ፣ ሊጸዳ እና ጥቅም ላይ ሊውል ይችላል።
መድሃኒት በሚወስዱበት ጊዜ ሊታሰቡባቸው የሚገቡ ነገሮች
የመድኃኒቱን መጠን ወደ መርፌው ውስጥ ካስገቡ በኋላ፣ በ5 ደቂቃዎች ውስጥ መጠጣት አለብዎት። በዚያ ጊዜ ውስጥ መጠጣት ካልቻሉ፣ መጠኑን ይተዉት እና አዲስ መጠን ያዘጋጁ።
እንዲሁም ይህ መድሃኒት በቆዳዎ ወይም በአይንዎ ላይ እንዲገባ አይፍቀዱ። በቆዳዎ ላይ ከገባ በሳሙና እና በውሃ በደንብ ያጠቡት። ወደ ዓይኖችዎ ከገባ አይኖችዎን በንጹህ ውሃ በደንብ ያጠቡ። በማንኛውም ምክንያት ሁለት ጠርሙስ መድሃኒት በአንድ መጠን አይቀላቅሉ።
የዚህ መድሃኒት ስኬት እንዴት ተፈትኗል?
ማንኛውም መድሃኒት ወደ ገበያ ከመምጣቱ በፊት፣ ምን ያህል ውጤታማ እና ደህንነቱ የተጠበቀ እንደሆነ ለማወቅ ብዙ ክሊኒካዊ ጥናቶች ይካሄዳሉ። የኤቭሪስዲ መድሃኒትም እንደዚህ አይነት በርካታ ምርመራዎችን አድርጓል። እስቲ ቀለል አድርገን እንመልከት።
| የሙከራ አይነት | በፈተናው የተሳተፉት | የታዩት ዋና ዋና ውጤቶች |
|---|---|---|
| የጨቅላ ሕፃናት ጅምር SMA | 58 ሕፃናት፣ በግምት 6 ወር እድሜ ያላቸው፣ ዓይነት 1 SMA ያላቸው። | መድሃኒቱን ለ12 ወራት ከወሰዱ በኋላ፣ አንድ ሶስተኛ የሚሆኑት ያለእርዳታ ለ5 ሰከንዶች መቀመጥ ችለዋል። ከ24 ወራት በኋላ፣ 60% የሚሆኑት በዚያ መንገድ መቀመጥ ችለዋል። |
| በኋላ ላይ የተጀመረ SMA | ከ2-25 ዓመት ዕድሜ ያላቸው 180 ልጆችና ጎልማሶች ዓይነት 2 ወይም 3 SMA አላቸው። (አንዳንዶቹ Evrysdi ተሰጥቷቸዋል፣ አንዳንዶቹ ደግሞ ፕላሴቦ ተሰጥቷቸዋል።) | ኤቭሪሲዲን የወሰዱ ሰዎች የሞተር ተግባር ተሻሽሏል፣ ፕላሴቦ የወሰዱት ደግሞ ቀንሷል። |
| ምልክቶች ያላሳዩ (ቅድመ-ምልክት ምልክቶች) | ከ6 ሳምንት በታች የሆኑ 26 ሕፃናት በጄኔቲክ ምርመራ SMA እንዳለባቸው ቢታወቅም ምንም ምልክት ሳይታይባቸው ቀርተዋል። | በ12 ወራት መጨረሻ ላይ 96% የሚሆኑት ያለእርዳታ ለ5 ሰከንዶች መቀመጥ ችለዋል። 81% የሚሆኑት ደግሞ ለ30 ሰከንዶች መቀመጥ ችለዋል። |
ያስታውሱ፣ እነዚህ የምርምር ውጤቶች ናቸው። እርስዎ ወይም ልጅዎ የሚያገኙት ውጤት የተለያየ ሊሆን ይችላል። እንደ እያንዳንዱ ሰው አካላዊ ሁኔታ ይለያያል።
የኤቭሪሲ የጎንዮሽ ጉዳቶች ምንድናቸው?
እንደማንኛውም መድሃኒት፣ ኤቭሪሲዲ አንዳንድ ጥቃቅን የጎንዮሽ ጉዳቶችን ሊያስከትል ይችላል። በጣም የተለመዱት የሚከተሉት ናቸው፡
- ትኩሳት
- ተቅማጥ
- የቆዳ ሽፍታ ወይም ማሳከክ
እነዚህ በጣም የተለመዱ የጎንዮሽ ጉዳቶች ናቸው፣ ነገር ግን ሌሎች ሊሆኑ የሚችሉ የጎንዮሽ ጉዳቶችም አሉ።
የጎንዮሽ ጉዳቶች ከተከሰቱ ምን ማድረግ አለበት?
እንደ ትኩሳት ባሉ ጉዳዮች ላይ፣ ከሐኪምዎ ጋር መነጋገር እና ተገቢውን የፓራሲታሞል መጠን መውሰድ ይችላሉ።
የሆድ ድርቀት ካለብዎት በጣም አስፈላጊው ነገር ድርቀትን መከላከል ነው።
- የሚጠጡት ብዙ ፈሳሽ ይስጧቸው።
- ህፃን ከሆነ፣ በተደጋጋሚ ጡት ያጠቡ።
- እንደ ጂቫኒ (የአፍ ውስጥ እርጥበት አዘል መፍትሄ) ያሉ ለትንንሽ ልጆች መጠጥ መስጠት በጣም ጥሩ ነው።
- ብዙ ውሃ ይጠጡ።
በጣም አስፈላጊው ነገር የሚያስቸግሩዎትን ወይም ያልተለመዱ የሚመስሉ ምልክቶችን ወዲያውኑ ለሐኪምዎ ማሳወቅ ነው። እራስዎን ብቻ መድሃኒት አይውሰዱ።
ኤቭሪሲ በእርግዝና እና ጡት በማጥባት ወቅት ደህንነቱ የተጠበቀ ነውን?
ይህ በጣም አስፈላጊ ጉዳይ ነው።
- እርጉዝ ከሆኑ፣ ለማርገዝ ካሰቡ ወይም ጡት እያጠቡ ከሆነ፣ Evrysdi ከመጀመርዎ በፊት ለሐኪምዎ መንገርዎን ያረጋግጡ።
- የአሁኑ አስተያየት የኤቭሪሲዲ መድሃኒት በማህፀን ውስጥ ላለው ህፃን ጎጂ ሊሆን ይችላል የሚል ነው።
- ስለዚህ፣ ይህንን መድሃኒት ከመጀመርዎ በፊት እርጉዝ አለመሆንዎን ለማረጋገጥ የእርግዝና ምርመራ ማድረግ አለብዎት።
- ክኒኑን በሚወስዱበት ጊዜ እና ክኒኑን ካቆሙ በኋላ ቢያንስ ለአንድ ወር ያህል በጣም ውጤታማ የሆነ የወሊድ መቆጣጠሪያ ዘዴ መጠቀም አለብዎት።
ስለዚህ ጉዳይ ያለዎትን ማንኛውንም ጥያቄ ወይም ስጋት ከሐኪምዎ ጋር ለመወያየት ነፃነት ይሰማዎ።
ወደ ቤት የሚወስድ መልእክት
- የአከርካሪ ጡንቻ ማነስ (SMA) የጡንቻ ድክመትን የሚያስከትል የጄኔቲክ በሽታ ነው። ኤቭሪሲዲ ለዚህ በሽታ በአፍ የሚወሰድ ፈሳሽ መድኃኒት ነው።
- መድሃኒቱን ዶክተርዎ እንዳዘዘው በትክክል መውሰድ አለብዎት፣ በየቀኑ በተመሳሳይ ጊዜ፣ በተለይም ከምግብ በኋላ።
- መድሃኒቱን ከወተት ተዋጽኦዎች ጋር አያዋህዱ። መድሃኒቱን ከወሰዱ በኋላ ውሃ ይጠጡ።
- እንደ ትኩሳት፣ የሆድ ህመም እና የቆዳ ሽፍታ ያሉ የጎንዮሽ ጉዳቶች ሊከሰቱ ይችላሉ። ስለማንኛውም የሚያስጨንቁ ምልክቶች ለሐኪምዎ ይንገሩ።
- እርጉዝ ከሆኑ፣ ለማርገዝ እየሞከሩ ወይም ጡት እያጠቡ ከሆነ፣ ይህንን መድሃኒት ከሐኪምዎ ጋር መውሰድዎን ያረጋግጡ።
- ሊኖርዎት ስለሚችሉ ማናቸውም ጥያቄዎች ወይም ስጋቶች ከሐኪምዎ ጋር በግልጽ ይነጋገሩ። ትክክለኛ መረጃ ለማግኘት በጣም ጥሩው ቦታ ይህ ነው።
💬 Comments (0)
እስካሁን ምንም አስተያየት አልተለጠፈም። ለመጀመሪያ ጊዜ አስተያየትዎን እዚህ ያክሉ።
አስተያየትህን ጨምር