আপুনি হয়তো ডাক্তৰে আপোনাক কোৱাৰ পিছত `(Elosulfase alfa)` নামৰ এই ঔষধৰ বিষয়ে শুনিছে যে আপোনাৰ সন্তানৰ `(Mucopolysaccharidosis type IVA)` বা `(Morquio A syndrome)` নামৰ এটা বিৰল অৱস্থা আছে। এনে সময়ত বহুত কথা মনলৈ অহা আৰু বহু প্ৰশ্ন উত্থাপন হোৱাটো স্বাভাৱিক । গতিকে, আজি আমি এই ঔষধৰ বিষয়ে, এই অৱস্থাৰ বিষয়ে অলপ বিশদভাৱে ক’ম, এনেদৰে যে আপুনি বুজিব পাৰে, ঠিক আছে?
এই ঔষধ কি? `(Elosulfase alfa)` ৰ বিষয়ে জানো আহক?
সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, `(Elosulfase alfa)` হৈছে এটা এনজাইম প্ৰতিস্থাপন চিকিৎসা । আপুনি হয়তো ভাবিছে, "`` এনজাইম` কি ?" এইদৰে ভাবি চাওক আমাৰ শৰীৰটো এটা ডাঙৰ কাৰখানাৰ দৰে। এই কাৰখানাটোত প্ৰক্ৰিয়াটোৰ প্ৰতিটো অংশ সুচাৰুৰূপে আৰু ক্ৰমবদ্ধভাৱে চলি থাকিবলৈ কম শ্ৰমিক আছে। এনজাইমবোৰ সেইটোৱেই। আমাৰ শৰীৰৰ ভিতৰত সংঘটিত হোৱা বহুতো গুৰুত্বপূৰ্ণ ৰাসায়নিক প্ৰক্ৰিয়াৰ বাবে এই এনজাইমবোৰ অতি প্ৰয়োজনীয়।
এতিয়া `(Mucopolysaccharidosis type IVA)` বা `(Morquio A syndrome)` ৰ ক্ষেত্ৰত কি হয় আমাৰ শৰীৰৰ প্ৰয়োজনীয় এটা বিশেষ এনজাইম হয় অভাৱ হয় নহয় সঠিকভাৱে কাম নকৰে। এই এনজাইমৰ অভাৱ হ’লে শৰীৰত কিছুমান পদাৰ্থ সঠিকভাৱে ভাঙি যোৱাৰ পৰিৱৰ্তে জমা হ’বলৈ আৰম্ভ কৰে। ইয়াৰ ফলত হাড়, কাৰ্টিলেজ, চকু, আৰু শ্বাস-প্ৰশ্বাসতন্ত্ৰত বিভিন্ন সমস্যাৰ সৃষ্টি হয়।
গতিকে, `(Elosulfase alfa)` নামৰ এই ঔষধ ব্যৱহাৰ কৰি হেৰাই যোৱা এনজাইমটো বাহ্যিকভাৱে যোগান ধৰা হয়। এইটো এটা কাৰখানাত নিৰুদ্দেশ হোৱা শ্ৰমিকৰ ঠাইত আন কাৰোবাক নিযুক্তি দিয়াৰ দৰেই। ইয়াৰ দ্বাৰা এই ৰোগ সম্পূৰ্ণৰূপে নিৰাময় কৰিব নোৱাৰি। অৱশ্যে ই লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰিব পাৰে আৰু জীৱনটো অলপ সহজ কৰি তুলিব পাৰে। বেছিভাগ সময়তে আপুনি এই ঔষধ `(Vimizim)` ব্ৰেণ্ড নামত পাব।
কি কি কথা ডাক্তৰক ক’ব লাগিব?
এই ঔষধ আৰম্ভ কৰাৰ আগতে আপোনাৰ স্বাস্থ্যসেৱা দলটোক (অৰ্থাৎ চিকিৎসক, নাৰ্ছ ) আপোনাৰ আৰু আপোনাৰ শিশুৰ স্বাস্থ্যৰ বিষয়ে জানিবলগীয়া সকলো কথা কোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয় । বিশেষকৈ এইবোৰ কথা তেওঁলোকক নিশ্চয়কৈ কওক:
- যদি বৰ্তমান আপোনাৰ জ্বৰ বা কোনো সংক্ৰমণ হৈছে ৷
- যদি আপোনাৰ টোপনিৰ এপনিয়া হৈছে , কিছুমান লোকে শুই থকাৰ সময়ত কিছু সময়ৰ বাবে উশাহ বন্ধ কৰি দিয়ে আৰু তাৰ পিছত পুনৰ উশাহ ল’বলৈ আৰম্ভ কৰে। সেইটো এটা চৰ্ত।
- যদি আপুনি আগতে `(Elosulfase alfa)` ঔষধৰ প্ৰতি, আন কোনো ঔষধৰ প্ৰতি, কোনো ধৰণৰ খাদ্যৰ প্ৰতি, কেতিয়াবা ৰং, সংৰক্ষক দ্ৰব্য আদিৰ প্ৰতি এলাৰ্জি হৈ আহিছে তেন্তে কওক, যদিও সেয়া সৰু কথা।
- যদি আপুনি গৰ্ভৱতী বা গৰ্ভৱতী হ’বলৈ চেষ্টা কৰিছে।
- যদি আপুনি এগৰাকী স্তনপান কৰা মাতৃ।
এই তথ্য চিকিৎসক বা নাৰ্চে ঔষধ আৰম্ভ কৰাৰ আগতে সিদ্ধান্ত লোৱাত অতি সহায়ক হয়।
এই ঔষধ কেনেকৈ ব্যৱহাৰ কৰে?
এই ঔষধ `(Elosulfase alfa)` এটা শিৰাত `ইনফিউজন` হিচাপে দিয়া হয়। অৰ্থাৎ ইয়াক চেলাইন দ্ৰৱ হিচাপে দিয়া হয়, ঔষধ লাহে লাহে শৰীৰত শোষিত হয়। এইটো ঘৰতে কৰিব পৰা কাম নহয়। এই চিকিৎসা চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকত, এজন প্ৰশিক্ষিত চিকিৎসা পেছাদাৰী (এজন চিকিৎসক বা নাৰ্ছ)ৰ তত্বাৱধানত কৰা হয়।
শিশুক এই ঔষধ দিয়াৰ বিষয়ে আপোনাৰ শিশু চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক। কিছুমান নিৰ্বাচিত ক্ষেত্ৰত এই ঔষধ ৫ বছৰ বয়সৰ শিশুক দিব পাৰি, কিন্তু কিছু সাৱধানতা আছে।
গুৰুত্বপূৰ্ণ: কোনোবাই যদি এই ঔষধৰ অধিক পৰিমাণে সেৱন কৰা বুলি ভাবে (অতিমাত্ৰা) তেন্তে তৎক্ষণাত ওচৰৰ জৰুৰীকালীন কক্ষ বা বিষ নিয়ন্ত্ৰণ কেন্দ্ৰলৈ ফোন কৰিব লাগে।
আন এটা কথা, এই ঔষধ কেৱল আপোনাৰ বাবেহে প্ৰেছক্ৰিপচন কৰা হৈছে। কোনো কাৰণত আন কাৰোবাৰ লগত শ্বেয়াৰ নকৰিব ৷ সকলোৰে পৰিস্থিতি বেলেগ বেলেগ, গতিকে প্ৰেছক্ৰিপচন দিয়া ব্যক্তিজনেহে ব্যৱহাৰ কৰিব লাগে।
ঔষধৰ মাত্ৰা হেৰুৱালে কি কৰিব?
সময়মতে আৰু এপইণ্টমেণ্টৰ দিনটোত ঔষধ খোৱাটো অতি প্ৰয়োজনীয় , কিয়নো এইটো এটা দীৰ্ঘম্যাদী চিকিৎসা। যদি আপুনি আপোনাৰ নিৰ্ধাৰিত এপইণ্টমেণ্ট পালন কৰিব নোৱাৰে, তেন্তে তৎক্ষণাত আপোনাৰ চিকিৎসক বা স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীক ফোন কৰি তেওঁলোকক জনাওক। ইয়াৰ পিছত কি কৰিব লাগে ক’ব।
আন ঔষধৰ সমস্যা হ’ব পাৰেনে?
এই ঔষধে (Elosulfase alfa) অন্যান্য ঔষধৰ সৈতে কেনেদৰে ক্ৰিয়া কৰে সেই বিষয়ে এতিয়ালৈকে কোনো বিস্তৃত গৱেষনা কৰা হোৱা নাই। অৰ্থাৎ আপুনি গ্ৰহণ কৰা আন ঔষধৰ সৈতে ই ক্ৰিয়া কৰিব পাৰে।
গতিকে আপুনি গ্ৰহণ কৰা সকলো ঔষধ (প্ৰেছক্ৰিপচন, অভাৰ-দ্য-কাউণ্টাৰ, হাৰ্বেল, ভিটামিন, ডায়েটাৰী চাপ্লিমেণ্ট ইত্যাদি) তালিকা এখন বনাই চিকিৎসকক দিব। লগতে, আপুনি যদি ধূমপান কৰে, মদ্যপান কৰে, বা আন অবৈধ ড্ৰাগছ সেৱন কৰে তেন্তে নিশ্চয় চিকিৎসকক জনাব। কিছুমান বস্তুৱে এই ঔষধৰ লগত ক্ৰিয়া কৰিব পাৰে, অৰ্থাৎ ইটোৱে সিটোক প্ৰভাৱিত কৰিব পাৰে।
এই ঔষধ সেৱন কৰাৰ সময়ত কি কি বিষয়ত সাৱধান হব লাগে?
এই ঔষধ খোৱাৰ সময়ত কিছুমান মানুহৰ গুৰুতৰ এলাৰ্জি প্ৰতিক্ৰিয়া হয়।এনে হ’ব পাৰে। এইটো সাৱধান হোৱা কথা। এই বিপদ কম কৰিবলৈ ঔষধ দিয়াৰ আগতে আন ঔষধ (যেনে এন্টিহিষ্টামিন) গ্ৰহণ কৰিবলৈ কোৱা হ’ব পাৰে। চিকিৎসকে কোৱাৰ দৰেই ঔষধ সেৱন কৰাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ।
এই ঔষধ দিয়া সমগ্ৰ সময়ছোৱাত আপোনাৰ অৱস্থা স্বাস্থ্যসেৱাৰ পেছাদাৰীসকলে অতি নিবিড়ভাৱে নিৰীক্ষণ কৰিব। গতিকে চিন্তাৰ কোনো কথা নাই। তেওঁলোকে আপোনাৰ যত্ন ল’ব।
কি কি পাৰ্শ্বক্ৰিয়া হ’ব পাৰে?
যিকোনো ঔষধৰ দৰে `(Elosulfase alfa)`ৰ কিছুমান পাৰ্শ্ব-প্ৰতিক্ৰিয়া থাকিব পাৰে। অৱশ্যে সকলোৱে সেইবোৰ নাপায়। কিছুমান গুৰুতৰ, আন কিছুমান ডাঙৰ কথা নহয়।
পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ বিষয়ে আপুনি আপোনাৰ চিকিতসকক লগে লগে জনাব লাগে
যদি আপুনি তলত দিয়া কোনো লক্ষণ দেখা পায়, তেন্তে আপুনি আপোনাৰ চিকিৎসক বা স্বাস্থ্যসেৱা পেছাদাৰীক যিমান সোনকালে পাৰে জনাব লাগে:
- এলাৰ্জীৰ লক্ষণ: ছালৰ ফোহা, মৌচাক, খজুৱতি বা মুখ, ওঁঠ বা জিভা ফুলা।
- উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা: উশাহ-নিশাহ লোৱাত অসুবিধা হোৱা যেন অনুভৱ কৰা, হুমুনিয়াহ কাঢ়ি থকা যেন অনুভৱ কৰা।
- বুকুৰ বিষ বা টান: বুকুত টান হোৱাৰ অনুভৱ, বুকুৰ ভিতৰৰ পৰা অহা বিষ।
- কাহ: যদি অস্বাভাৱিক কাহ হয়।
- নিম্ন ৰক্তচাপঃ আপুনি মূৰ ঘূৰোৱা অনুভৱ কৰিব পাৰে আৰু চকু দুটা নীলা হৈ পৰিব পাৰে।
এনেকুৱা কিবা এটা দেখা পালে দেৰি নকৰিবা ঠিক আছে?
যিবোৰ পাৰ্শ্বক্ৰিয়া সাধাৰণতে গুৰুতৰ নহয়, কিন্তু থাকিলে চিকিৎসকক জনাব লাগে
এইবোৰ কথা সাধাৰণতে ইমান গুৰুতৰ নহয়, কিন্তু যদি এইবোৰ টিকি থাকে, আৰু যদি ই আপোনাক আমনি কৰে, তেন্তে আপোনাৰ চিকিৎসকক কোৱাটো ভাল হ’ব:
- ঠাণ্ডা: ঔষধ খোৱাৰ সময়ত বা দিয়াৰ কিছু সময়ৰ পিছতে আপুনি ঠাণ্ডা বা কঁপনি অনুভৱ কৰিব পাৰে ।
- জ্বৰঃ শৰীৰ গৰম হৈ জ্বৰ হ’ব পাৰে।
- হেডৰেষ্ট (`হিছাৰদয়া`): সাধাৰণ হেডৰেষ্টৰ দৰে।
- বমি, বমি: পেটটো ওলোটা হোৱা যেন অনুভৱ কৰিব পাৰে বা বমি হ’ব বুলি অনুভৱ কৰিব পাৰে।
- পেটৰ বিষঃ পেটৰ সামান্য অস্বস্তি বা বিষ।
- ভাগৰুৱা: আপুনি ভাগৰুৱা আৰু নিৰ্জীৱ অনুভৱ কৰিব পাৰে।
গুৰুত্বপূৰ্ণ: এই তালিকাত সকলো সম্ভাৱ্য পাৰ্শ্বক্ৰিয়া অন্তৰ্ভুক্ত কৰা হোৱা নাই। যদি আপুনি আন কিবা অস্বাভাৱিক কথা লক্ষ্য কৰে তেন্তে সেই বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।
ঔষধ ক'ত ৰাখে?
এইটো আপুনি চিন্তা কৰা উচিত নহয়। কাৰণ এই `(Elosulfase alfa)` নামৰ ঔষধটো চিকিৎসালয় বা ক্লিনিকত দিয়া হয়, ঘৰলৈ লৈ গৈ ৰাখিব নালাগে। গতিকে ইয়াৰ বাবে চিন্তা নকৰিব।
শেষত মনত ৰখা আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথাবোৰ (Take-Home Message)
ঠিক আছে, গতিকে, আমি যি কথা পাতিছো তাৰ পৰা মই ভাবো আপুনি `(Elosulfase alfa)` ঔষধৰ বিষয়ে ভালদৰে বুজি পাইছে। মনত ৰাখিব, `(Mucopolysaccharidosis type IVA)` এটা জটিল অৱস্থা, আৰু ইয়াৰ বাবে দিয়া চিকিৎসাও বিশেষ।
- এই ঔষধে ৰোগ নিৰাময় নকৰে যদিও ই লক্ষণ নিয়ন্ত্ৰণত সহায় কৰে আৰু জীৱনটো অলপ সহজ কৰি তোলে।
- ঔষধ আৰম্ভ কৰাৰ আগতে চিকিৎসকক আপোনাৰ স্বাস্থ্যৰ অৱস্থাৰ সম্পূৰ্ণ বিৱৰণ দিবলৈ নাপাহৰিব।
- এই ঔষধ চিকিৎসালয়ত দিয়া হয়, ইনফিউজন হিচাপে।
- বিশেষকৈ এলাৰ্জিৰ লক্ষণ দেখা দিলে পাৰ্শ্বক্ৰিয়াৰ বিষয়ে সচেতন হওক আৰু লগে লগে চিকিৎসকক জনাওক।
- কিবা প্ৰশ্ন বা সন্দেহ থাকিলে চিকিৎসক বা নাৰ্ছক সুধিব। তেওঁলোকে আপোনাক সহায় কৰিবলৈ আছে।
এই অৱস্থাৰ সৈতে জীয়াই থকাটো প্ৰত্যাহ্বানজনক হ’ব পাৰে। কিন্তু সঠিক চিকিৎসাৰ পৰামৰ্শ, সমৰ্থন, আৰু মৰমেৰে এই যাত্ৰা কৰিব পাৰি। মনত ৰাখিব, আপুনি অকলশৰীয়া নহয়।
👩🏽 ⚕️ অতিৰিক্ত প্ৰশ্ন (FAQ)
💬 Morquio A syndrome নিৰাময় কৰা Elosulfase Alfa ঔষধ নেকি?
যদিও ইয়াৰ দ্বাৰা এই ৰোগ ১০০% আৰোগ্য নহয়, তথাপিও এইটোৱেই হৈছে পৃথিৱীত পোৱা সৰ্বোত্তম জীৱন ৰক্ষাকাৰী চিকিৎসা (ERT)। মৰ্কিঅ’ চিনড্ৰম ৰোগীৰ শৰীৰৰ পৰা ক্ষতিকাৰক চেনি (কেৰাটান ছালফেট) জমা হয়, যিবোৰ আঁতৰাই পেলাব লাগে, যাৰ ফলত হাড় আৰু হৃদযন্ত্ৰৰ ক্ষতি হয়। এই ঔষধে শৰীৰত হেৰাই যোৱা এনজাইম দি চেনি দ্ৰৱীভূত কৰি কাম কৰে।
💬 এই ঔষধ বড়ি হিচাপে দিয়া হয় নে বেজী হিচাপে দিয়া হয়?
এয়া দীৰ্ঘম্যাদী চিকিৎসা। ইয়াক বড়ি হিচাপে খাব নোৱাৰি। ৰোগীয়ে সপ্তাহত এবাৰ চিকিৎসালয়লৈ গৈ চেলাইন ইনফিউজন (IV infusion)ৰ জৰিয়তে এইখিনি লাভ কৰিব লাগিব। চিকিৎসা সম্পূৰ্ণ হ’বলৈ প্ৰায় ৪ ঘণ্টা সময় লাগে, গতিকে ৰোগীয়ে চিকিৎসালয়ৰ বিচনাত থাকিব লাগে।
💬 এই ঔষধ খালে ৰোগীৰ মৃত্যু সম্ভৱনে?
হয়, ৰিস্ক আছে। এই তৰল পদাৰ্থ শৰীৰত প্ৰৱেশ কৰিলে তীব্ৰ এলাৰ্জিক প্ৰতিক্ৰিয়া (Anaphylaxis - হঠাতে চেতনা হেৰুৱা আৰু উশাহ ল’ব নোৱাৰা) হ’ব পাৰে। গতিকে চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাৰ আগতে এলাৰ্জীৰ বড়ি (Antihistamines আৰু Corticosteroids) দি চিকিৎসালয়ৰ চিকিৎসকৰ প্ৰত্যক্ষ তত্বাৱধানত শৰীৰত এই বড়ি প্ৰদান কৰাটো অতি প্ৰয়োজনীয়।
` elosulfase alfa, vimizim, mucopolysaccharidosis টাইপ IVA, MPS IVA, Morquio এ চিনড্ৰম, এনজাইম প্ৰতিস্থাপন, ইনফিউজন, পাৰ্শ্বক্ৰিয়া
💬 Comments (0)
এতিয়ালৈকে কোনো মন্তব্য দিয়া হোৱা নাই। প্ৰথম বাৰৰ বাবে ইয়াত আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক।
আপোনাৰ মন্তব্য যোগ কৰক