আপোনাৰ শিশুটিৰ চকু, কাণ আৰু গাঁঠিৰ সমস্যা একে সময়তে হৈছে নেকি? এইটো হ’ব পাৰে ষ্টিকলাৰ চিণ্ড্ৰম!

কেতিয়াবা আমাৰ সৰু ল’ৰা-ছোৱালীবোৰ ইটোৰ পিছত সিটোকৈ বেমাৰত পৰে নহয়নে? কিন্তু কিছুমান শিশুৰ হঠাতে কেইবাটাও অসম্পৰ্কীয় যেন লগা সমস্যা হ’ব পাৰে, যেনে দৃষ্টিশক্তিৰ সমস্যা , শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ সমস্যা, আৰু গাঁঠিৰ বিষ। আপোনাৰো একেধৰণৰ অভিজ্ঞতা হৈছেনে? তাৰ পিছত এইটো ষ্টিকলাৰ চিণ্ড্ৰম নামৰ জিনীয় অৱস্থাৰ বিষয়ে, যিয়ে এনে অৱস্থাৰ সৃষ্টি কৰিব পাৰে। যদিও এইটো অলপ জটিল যেন লাগিব পাৰে, তথাপিও ইয়াৰ বিষয়ে সহজভাৱে কওঁ।

ষ্টিকলাৰ চিণ্ড্ৰম কি? সঠিক হ'বলৈ...

সহজ ভাষাত ক'বলৈ গ'লে, ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম হৈছে এটা জিনীয় অৱস্থা । আমাৰ জিনৰ পৰিৱৰ্তনৰ ফলত ইয়াৰ সৃষ্টি হয়। ই প্ৰধানকৈ আমাৰ শৰীৰৰ সংযোজক কলাবোৰক প্ৰভাৱিত কৰে। এই সংযোজক কলা হৈছে এক বিশেষ ধৰণৰ কলা যিয়ে আমাৰ শৰীৰৰ অন্যান্য অংশ যেনে অংগ আৰু কলাক সংযোগ কৰে, সমৰ্থন কৰে আৰু আকৃতি দিয়ে। আমাৰ ঘৰৰ বেৰ আৰু চালখন একেলগে ধৰি ৰাখিবলৈ চিমেণ্ট আৰু তাঁৰ ব্যৱহাৰ কৰাৰ দৰে ভাবিব। এই সংযোজক কলা আমাৰ শৰীৰৰ বাবেও গুৰুত্বপূৰ্ণ।

গতিকে, ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰমৰ এই ক্ষেত্ৰত মুখ, কাণ, চকু, গাঁঠি আদি ঠাইত থকা সংযোগী কলাবোৰ বেছিকৈ প্ৰভাৱিত হয়। ইয়াৰ কাৰণে কিছুমান শিশুৰ মুখৰ কিছুমান পৰিৱৰ্তন হ’ব পাৰে, যেনে তালু ফাটি যোৱা। দৃষ্টিশক্তি , শ্ৰৱণ, গতিৰ সমস্যাও হব পাৰে। ইয়াক কেতিয়াবা ষ্টিকলাৰ ডিছপ্লেছিয়া বুলিও কোৱা হয়।

এই অৱস্থা কিমান সাধাৰণ? ইয়াৰ বিকাশৰ সম্ভাৱনা কোনে বেছি?

ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম প্ৰতি ৭৫০০ৰ পৰা ১০,০০০ নৱজাতকৰ ভিতৰত এজনৰ পৰা তিনিজনক আক্ৰান্ত হয় বুলি অনুমান কৰা হৈছে। কিন্তু যিহেতু এই অৱস্থাটো প্ৰায়ে কমকৈ নিৰ্ণয় কৰা হয়, সেয়েহে প্ৰকৃততে কিমানজন লোক এই অৱস্থাত ভুগিছে ​​সেয়া সঠিকভাৱে কোৱাটো কঠিন।

কোনে পায় তাৰ ক্ষেত্ৰত যিকোনো ব্যক্তিয়েই ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম হ’ব পাৰে। কিন্তু পৰিয়ালৰ কোনোবা অৰ্থাৎ মাক, পিতৃ বা ভাই-ভনীৰ এই অৱস্থা হ’লে আনৰ এই অৱস্থা হোৱাৰ আশংকা বেছি হয়। কিন্তু কেতিয়াবা কোনো পাৰিবাৰিক ইতিহাস নথকাকৈ জিনৰ যাদৃচ্ছিক পৰিৱৰ্তন (` জেনেটিক মিউটেচন`) ৰ বাবেও এই ৰোগ হ'ব পাৰে। অৰ্থাৎ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা বস্তু হ’বই লাগিব বুলি ক’ব নোৱাৰি।

ষ্টিকলাৰ চিণ্ড্ৰমে শৰীৰত কেনে প্ৰভাৱ পেলায়?

আমি আগতেও কোৱাৰ দৰে এই অৱস্থাই সংযোগী কলাত প্ৰভাৱ পেলায়। আমাৰ শৰীৰৰ সংযোজক কলাৰ এটা প্ৰধান কাম হ’ল আন কলা আৰু অংগসমূহক সুৰক্ষা আৰু সমৰ্থন কৰা। গতিকে, যেতিয়া এই সংযোগী কলাটো বনোৱা জিন এটাত মিউটেচন বা দোষ থাকে, তেতিয়া সেই জিনে এই সংযোগী কলাটো কেনেকৈ বনাব লাগে আৰু ই কেনেকৈ কাম কৰিব লাগে তাৰ সঠিক নিৰ্দেশনা নাপায়।

এই কাৰণেই, ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম থকা কোনোবা এজনৰ বাবে,দৃষ্টিশক্তি, শ্ৰৱণ ক্ষমতা আৰু গাঁঠিৰ গতিবিধি প্ৰভাৱিত হয়। বিশেষকৈ চকু, কাণ, গাঁঠি আদি ৰোগত আক্ৰান্ত হয়। ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম থকা লোকসকলৰ শৈশৱতে বাতবিষ হয় ৷ কিন্তু সঠিক চিকিৎসাৰ দ্বাৰা লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পৰা যায় আৰু এই অৱস্থাত থকা লোকসকলে স্বাভাৱিক, সক্ৰিয় জীৱন যাপন কৰিব পাৰে ।

ইয়াৰ লক্ষণসমূহ কি কি? কেনেকৈ চিনি পাব?

ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰমৰ লক্ষণসমূহ ব্যক্তিভেদে বেলেগ বেলেগ হ'ব পাৰে । সকলোৰে সকলো লক্ষণ নাথাকিব। সেইটোৱেই ইয়াক ইমান বিশেষ কৰি তুলিছে। উদাহৰণস্বৰূপে, এটা শিশুৰ চকুৰ সমস্যা বেছি হ’ব পাৰে, আনহাতে আন এটা শিশুৰ গাঁঠিৰ বিষ বেছি হ’ব পাৰে।

লক্ষণসমূহৰ মূল কেইবাটাও শ্ৰেণী দেখা যায়:

হাড় আৰু গাঁঠিৰ সমস্যা:

• প্ৰথম অৱস্থাত গাঁঠিবোৰ অত্যধিক নমনীয় হ'ব পাৰে , কিন্তু সময়ৰ লগে লগে ইহঁত জঠৰ হ'বলৈ আৰম্ভ কৰিব পাৰে।
• মেৰুদণ্ডৰ বক্ৰতা বা স্কোলিঅ’ছিছ হ’ব পাৰে।
• কম বয়সতে বাতবিষ হ’ব পাৰে। কল্পনা কৰকচোন, যদি কোনো শিশুৱে, আনকি দহ বছৰ বয়সৰো নহয়, ৰাতিপুৱা সাৰ পাই গাঁঠিৰ বিষৰ অভিযোগ কৰে, তেন্তে আপুনি চিন্তিত হোৱা উচিত।

শ্ৰৱণ আৰু কাণৰ লগত জড়িত সমস্যা:

• শ্ৰৱণ ক্ষমতা বিভিন্ন মাত্ৰাত হ’ব পাৰে। কিছুমান মানুহৰ শ্ৰৱণ ক্ষমতা সামান্য হেৰুওৱা হ’ব পাৰে, আনহাতে কিছুমানে সম্পূৰ্ণ বধিৰতা অনুভৱ কৰিব পাৰে।

চকুৰ সমস্যা:

• গুৰুতৰ দূৰদৰ্শিতা (বা মাইঅ’পিয়া) মানে কেৱল ওচৰৰ বস্তুবোৰহে স্পষ্টকৈ দেখা যায়, আনহাতে দূৰৈৰ বস্তুবোৰ ম্লান হৈ থাকে।
• বিচ্ছিন্ন ৰেটিনা। হঠাতে এনে হ’ব পাৰে আৰু ইয়াৰ বাবে তৎকালীন চিকিৎসাৰ প্ৰয়োজন হয়।
• ছানি পৰা ৰোগ .
• চকুত চাপ বৃদ্ধি, যাক গ্ল’ক’মা বুলি কোৱা হয়।

মুখত দেখা পোৱা বিশেষ বৈশিষ্ট্যসমূহ:

প্ৰায়ে এই অৱস্থাত থকা শিশুৰ মুখৰ আকৃতিও তেওঁলোকৰ বিকাশত প্ৰভাৱিত হ’ব পাৰে।

• তালু ফাটি যোৱা : ইয়াৰ অৰ্থ হ’ল মুখৰ চালত ফাঁক থাকে।
• অস্বাভাৱিকভাৱে সৰু আৰু তলৰ চোলা (`মাইক্ৰ'গনেথিয়া`) : ইয়াক কেতিয়াবা `পিয়েৰ ৰবিন ক্ৰম` বুলিও কোৱা হয়। ইয়াৰ ফলত কিছুমান শিশুৰ উশাহ-নিশাহ আৰু গিলিবলৈ অসুবিধা হ’ব পাৰে।
• মুখখন চেপেটা হৈ নাক সৰু হৈ পৰে।

অন্যান্য লক্ষণসমূহ:

ইয়াৰ উপৰিও আন লক্ষণ দেখা পোৱা যাব পাৰে:

• উশাহ লোৱাত অসুবিধা (বিশেষকৈ মাইক্ৰ’গনেথিয়া থকা শিশুৰ)।
• নৱজাত শিশুৰ খাদ্য খোৱাৰ অসুবিধা।
• দৃষ্টিশক্তি আৰু শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ অসুবিধাৰ বাবে শিক্ষণৰ প্ৰত্যাহ্বান।

গুৰুত্বপূৰ্ণ: সকলোৰে এই সকলোবোৰ লক্ষণ নাথাকিব। যদি আপোনাৰ সন্তানৰ এনে এটা বা দুটা লক্ষণ দেখা দিয়ে তেন্তে চিন্তা নকৰিব, কিন্তু যদি আপুনি কেইবাটাও একেলগে দেখা পায় তেন্তে চিকিৎসকৰ পৰামৰ্শ লোৱাটোৱেই উত্তম।

ষ্টিকলাৰ চিণ্ড্ৰমৰ বিভিন্ন প্ৰকাৰ আছেনে?

হয়, Stickler syndrome ৰ মূল ছটা প্ৰকাৰ চিনাক্ত কৰা হৈছে। প্ৰকাৰ অনুসৰি লক্ষণসমূহৰ তীব্ৰতা আৰু প্ৰকৃতি বেলেগ বেলেগ হয়।

• প্ৰথম ধৰণ: এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ ধৰণ । সামান্য শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা আৰু দূৰদৰ্শিতা ইয়াৰ মূল লক্ষণ।
• দ্বিতীয় প্ৰকাৰ: শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা আৰু ওচৰৰ দৃষ্টিশক্তিৰ ফলত ইয়াৰ প্ৰভাৱ অধিক গুৰুতৰভাৱে হয়।
• তৃতীয় প্ৰকাৰ: শ্ৰৱণ ক্ষমতা হেৰুৱা আৰু গাঁঠিৰ সমস্যাই ইয়াৰ প্ৰধান লক্ষণ। দৃষ্টিশক্তিৰ লক্ষণ সাধাৰণতে অনুপস্থিত থাকে ৷
• চতুৰ্থ, পঞ্চম আৰু ষষ্ঠ প্ৰকাৰ: এই প্ৰকাৰ অতি বিৰল । তেওঁলোকৰ দৃষ্টিশক্তি আৰু শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ তীব্ৰ সমস্যা হ’ব পাৰে। ইয়াৰ উপৰিও ইহঁতৰ অধিক জটিল লক্ষণ হ’ব পাৰে, যেনে দীঘল হাড়ৰ মূৰবোৰ বৃদ্ধি হোৱা (স্পণ্ডিলোএপিফাইজিয়াল ডিছপ্লেছিয়া) আৰু বাতবিষ।

লক্ষণ আৰু পৰীক্ষাৰ ওপৰত ভিত্তি কৰি চিকিৎসকে কোনো ব্যক্তি কোন প্ৰকাৰৰ সেইটো নিৰ্ণয় কৰে।

ইয়াৰ কাৰণ কি? জিনীয় প্ৰভাৱ কি?

ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰমৰ মূল কাৰণ হৈছে জিনীয় মিউটেচন ৷ এই মিউটেচন আমাৰ শৰীৰক কলাজেন নামৰ বিশেষ প্ৰটিন উৎপন্ন কৰিবলৈ নিৰ্দেশ দিয়া ছটা জিনৰ যিকোনো এটাতে হ ’ ব পাৰে ৷ কলাজেন হৈছে আমাৰ সংযোগী কলাবোৰক নমনীয়তা আৰু শক্তি প্ৰদান কৰা মূল বস্তু। ইয়াক ৰবৰ বেণ্ডৰ দৰে ভাবিব, যিয়ে তেওঁলোকক স্থিতিস্থাপকতা আৰু শক্তি প্ৰদান কৰে।

গতিকে, যেতিয়া এই জিনবোৰত কোনো দোষ থাকে, তেতিয়া কলাজেন প্ৰটিন সঠিকভাৱে উৎপন্ন নহয়। ইয়াৰ ফলত প্ৰধানকৈ আমাৰ কাৰ্টিলেজ গঠন কৰা কলাজেন আৰু চকুৰ ভিতৰৰ জেলীৰ দৰে পদাৰ্থটো প্ৰভাৱিত হয়। এই জিনবোৰৰ ভিতৰত `(COL2A1)`, `(COL11A1)`, `(COL11A2)` আদি জিন প্ৰধান।

যদি কোনো শিশুৱে এই মিউটেটেড জিনবোৰৰ এটা উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰে তেন্তে তেওঁলোকে ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰমৰ লক্ষণ দেখা দিব পাৰে।

এই জিনবোৰ কেনেকৈ উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱা যায়?

ইয়াৰ উত্তৰাধিকাৰীত্বৰ দুটা মূল উপায় আছে:

• অটোজ'মেল প্ৰধান ৰূপ:এইটোৱেই আটাইতকৈ সাধাৰণ প্ৰকাৰ (বিশেষকৈ প্ৰথম, দ্বিতীয় আৰু তৃতীয় প্ৰকাৰ)। ইয়াত কি হয়, এজন পিতৃ-মাতৃৰ জিন মিউটেচন হ’লেও সন্তানে উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে পোৱাৰ সম্ভাৱনা ৫০% ।
• অটোজ’মেল ৰিচেছিভ: এইটো অলপ বিৰল (ইয়াক IV, V, আৰু VI প্ৰকাৰত দেখা যায়)। ইয়াত পিতৃ-মাতৃ দুয়োজনেই সুস্থ বাহক হ’ব লাগিব ৷ অৰ্থাৎ ইহঁতৰ কোনো লক্ষণ নাই যদিও ইহঁতৰ এটা মিউটেটেড জিন থাকে। যদি আছে তেন্তে শিশুটিয়ে এই অৱস্থাটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ সম্ভাৱনা ২৫% ।

কেতিয়াবা, এটা নতুন জিনীয় মিউটেচন (`de novo mutation`) যাদৃচ্ছিকভাৱে হ'ব পাৰে , কোনো পৰিয়ালৰ ইতিহাস নোহোৱাকৈ। এইবোৰ কথা আগতীয়াকৈ ভৱিষ্যদ্বাণী কৰাটো কঠিন।

চিকিৎসকে এই ৰোগ কেনেকৈ নিৰ্ণয় কৰে?

এজন চিকিৎসকে ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম নিৰ্ণয় কৰিবলৈ কেইবাটাও পদক্ষেপ অনুসৰণ কৰে।

• এটা বিশদ পৰিয়ালৰ চিকিৎসা ইতিহাস আৰু শাৰীৰিক পৰীক্ষা: প্ৰথমে আপোনাক আৰু আপোনাৰ সন্তানক আপোনাৰ লক্ষণসমূহৰ বিষয়ে সোধা হ’ব আৰু আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই একেধৰণৰ অৱস্থা হৈছে নেকি? তাৰ পিছত, আপোনাৰ শিশুটিক পৰীক্ষা কৰা হ’ব যে মুখ, কাণ, চকু, গাঁঠিত কোনো বিশেষ বৈশিষ্ট্য আছে নেকি।
• দৃষ্টিশক্তি আৰু শ্ৰৱণ পৰীক্ষাঃ এই পৰীক্ষাসমূহ বিশেষজ্ঞ চিকিৎসকে দৃষ্টিশক্তি আৰু শ্ৰৱণ ক্ষমতাৰ স্তৰ নিৰূপণ কৰিবলৈ কৰে।
• ইমেজিং টেষ্টঃ কেতিয়াবা এক্স-ৰেৰ দৰে পৰীক্ষা কৰি হাড় আৰু গাঁঠিৰ কোনো অস্বাভাৱিকতা পৰীক্ষা কৰিব পাৰি।
• জেনেটিক টেষ্টিং: এইটোৱেই হৈছে মূল পৰীক্ষা যিয়ে নিৰ্দিষ্ট নিদান কৰাত সহায় কৰে। তেজৰ নমুনা বা কলাৰ নমুনা লৈ ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰমৰ কাৰণ হোৱা জিনীয় মিউটেচনৰ পৰীক্ষা কৰা হয়।

সন্তান জন্ম হোৱাৰ আগতেই এই কথা ধৰা পেলাব পাৰিনে?

হয়, কেতিয়াবা প্ৰসৱৰ পূৰ্বে জিনীয় পৰীক্ষাৰ দ্বাৰা শিশুৰ জিনত থকা যিকোনো অস্বাভাৱিকতা বা মিউটেচন চিনাক্ত কৰিব পাৰি। কিন্তু সাধাৰণতে শিশুটি জন্ম হোৱাৰ পিছত, সম্পূৰ্ণ শাৰীৰিক পৰীক্ষা আৰু অন্যান্য প্ৰয়োজনীয় পৰীক্ষা কৰি লক্ষণ নিশ্চিত কৰাৰ পিছত নিৰ্দিষ্ট নিদান দিয়া হয়।

ষ্টিকলাৰ চিণ্ড্ৰমৰ চিকিৎসা কি কি?

এইটো এটা সমস্যা বহুতৰে। বৰ্তমান ষ্টিকলাৰ চিণ্ড্ৰমৰ কোনো নিৰাময় নাই । কিন্তু চিন্তা নকৰিবা। লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি ইয়াৰ প্ৰভাৱ কমোৱাৰ বাবে বহুতো ফলপ্ৰসূ চিকিৎসা আছে ৷ আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু চিকিৎসা কৰাটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কাম। বিশেষকৈ ৰেটিনা বিচ্ছিন্ন হোৱা বা গাঁঠিৰ সমস্যাৰ ক্ষেত্ৰত আগতীয়া চিকিৎসাই ডাঙৰ ক্ষতি ৰোধ কৰিব পাৰে।

লক্ষণ অনুসৰি চিকিৎসা পদ্ধতি বেলেগ বেলেগ হয়। ইয়াৰ কিছুমান মূল চিকিৎসাৰ বিষয়ে উল্লেখ কৰা হ’ল:

• চকুৰ দৃষ্টিশক্তি উন্নত কৰকচশমা বা কনটেক্ট লেন্সৰ ব্যৱস্থা কৰা।
• শ্ৰৱণ ক্ষমতা উন্নত কৰিবলৈ শ্ৰৱণ যন্ত্ৰৰ ব্যৱস্থা কৰা।
• গাঁঠিৰ বিষ কমোৱাৰ বাবে ঔষধ দিয়া।
• যদি দাঁতবোৰত কোনো ধৰণৰ বেঁকা বা ভুল ৰেখা থাকে, তেন্তে সেইবোৰ শুধৰাবলৈ অৰ্থডন্টিক চিকিৎসা কৰিব পাৰি ।
• গাঁঠিবোৰ শক্তিশালী কৰিবলৈ আৰু গতিশীলতা বৃদ্ধি কৰিবলৈ শাৰীৰিক চিকিৎসা ( যেনে বিশেষ ব্যায়াম)।
• অস্ত্ৰোপচাৰ:
• বিচ্ছিন্ন ৰেটিনাৰ পুনৰ সংলগ্ন হোৱা (ৰেটিনাৰ পুনৰ সংলগ্ন কৰা অস্ত্ৰোপচাৰ)।
• ফাটি যোৱা তালু মেৰামতি।
• যদি উশাহ-নিশাহ তীব্ৰ হয়, তেন্তে উশাহ-নিশাহ সহজ কৰিবলৈ ডিঙিত সৰু নলী এটা লগাব পাৰি (সম্ভৱতঃ ট্ৰেকিঅ’ষ্ট’মি)।
• ক্ষতিগ্ৰস্ত সংযোগ মেৰামতি বা সলনি কৰক।

এই চিকিৎসাৰ জৰিয়তে ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম ৰোগী আৰু প্ৰাপ্তবয়স্কসকলে স্বাভাৱিক, সম্পূৰ্ণ আৰু সক্ৰিয় জীৱন যাপন কৰাত যথেষ্ট সহায় লাভ কৰে।

এই পৰিস্থিতি ৰোধ কৰিব পৰা যাবনে?

ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম এটা জিনীয় অৱস্থা, গতিকে ইয়াক প্ৰতিৰোধ কৰিব নোৱাৰি ৷ কিন্তু যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবা এজনৰ এই অৱস্থা আছে আৰু আপুনি সন্তান জন্ম দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰিছে, তেন্তে জেনেটিক কাউন্সেলিং আৰু জেনেটিক টেষ্টে আপোনাৰ সন্তানে এই অৱস্থাটো উত্তৰাধিকাৰী সূত্ৰে লাভ কৰাৰ আশংকা বুজিবলৈ সহায় কৰিব পাৰে।

ষ্টিকলাৰ চিণ্ড্ৰমৰ সৈতে জীয়াই থাকিলে আপুনি কি আশা কৰিব পাৰে?

যদিও এই অৱস্থাৰ কোনো নিৰাময় নাই, তথাপিও ই কোনো ব্যক্তিৰ আয়ুসত কোনো প্ৰভাৱ পেলোৱা নাই ৷ অৰ্থাৎ এই অৱস্থাত থকা লোকসকলেও আন সকলোৰে দৰে স্বাভাৱিক আয়ুস কটায়। নিয়মীয়া চিকিৎসা নিৰীক্ষণ, প্ৰয়োজনীয় চিকিৎসা, আৰু সহায়ৰ দ্বাৰা বহুতে অতি সক্ৰিয় আৰু পৰিপূৰ্ণ জীৱন কটায়।

শিশুকালত বা প্ৰাথমিক শিশু অৱস্থাত এই ৰোগ নিৰ্ণয় কৰাটোৱেই আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ ৷ তাৰ পিছত লক্ষণসমূহ সোনকালে নিয়ন্ত্ৰণ কৰিব পাৰি আৰু ভৱিষ্যতে হ’ব পৰা জটিলতাসমূহ ৰোধ কৰিব পাৰি।

কেতিয়াবা চিকিৎসাৰ পিছতো লক্ষণসমূহ পুনৰ দেখা দিব পাৰে। উদাহৰণস্বৰূপে, বিচ্ছিন্ন ৰেটিনা আঁতৰাবলৈ অস্ত্ৰোপচাৰ কৰিলেও এই অৱস্থা পুনৰ হ’ব পাৰে। নিয়মীয়াকৈ চিকিৎসা পৰীক্ষাত উপস্থিত থাকি লক্ষণসমূহৰ প্ৰতি মনোযোগ দিয়াটো অতি প্ৰয়োজনীয় ৷

দৈনন্দিন কাম-কাজত কিবা প্ৰভাৱ পৰিছে নেকি?

লক্ষণৰ প্ৰকৃতিৰ ওপৰত নিৰ্ভৰ কৰি ব্যক্তিভেদে ইয়াৰ ভিন্নতা থাকে। কিছুমান মানুহৰ বিশেষ প্ৰভাৱ নাথাকিবও পাৰে, আনহাতে কিছুমানে কিছুমান সীমাবদ্ধতাৰ সৈতে জীয়াই থাকিবলগীয়া হ’ব পাৰে। বিশেষকৈ, চিকিৎসকে কন্টাক্ট ক্ৰীড়া , যেনে ৰাগবী আৰু ফুটবল পৰিহাৰ কৰিবলৈ পৰামৰ্শ দিয়ে, কিয়নো এনে খেলত ৰেটিনাৰ বিচ্ছিন্নতাৰ আশংকা বেছি।

কেতিয়া চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাব লাগে?

যদি আপোনাৰ বা আপোনাৰ সন্তানৰ এনে লক্ষণ আছে যিবোৰ আপুনি Stickler syndrome ৰ সৈতে জড়িত বুলি ভাবিছে আৰু আপোনাৰ দৈনন্দিন কাম-কাজত ইমানেই প্ৰভাৱ পেলাইছে যে আপুনি কাম কৰিব নোৱাৰে, তেন্তে নিশ্চিতভাৱে চিকিৎসকৰ ওচৰলৈ যাওক।

• যদি আপোনাৰ গাঁঠিৰ তীব্ৰ বিষ হয় ৷
• যদি আপোনাৰ দৃষ্টিশক্তি হঠাতে সলনি হয় (যেনে, দৃষ্টিশক্তি অস্পষ্ট হোৱা, চকুৰ সন্মুখত পোহৰ জিলিকি থকা দেখা, চকুৰ আগত ক’লা বিন্দু বা জাল ওপঙি থকা দেখা, বা দৃষ্টিশক্তিৰ এটা অংশত ছাঁৰ দৰে অনুভৱ কৰা - এইবোৰ ৰেটিনাৰ বিচ্ছিন্ন হোৱাৰ লক্ষণ হ’ব পাৰে)।
• যদি আপুনি খাদ্য বা পানীয় গিলিবলৈ অসুবিধা পায়।
• যদি আপুনি অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা অংশত তেজ ওলাইছে, ফুলিছে বা হালধীয়া ৰঙৰ স্ৰাৱ হৈছে (ইয়াৰ অৰ্থ হ’ব পাৰে সংক্ৰমণ)।

অত্যন্ত গুৰুত্বপূৰ্ণ: যদি আপুনি বা আপোনাৰ শিশুৱে উশাহ লোৱাত অসুবিধা পায় , তেন্তে সেয়া জৰুৰীকালীন অৱস্থা। লগে লগে ওচৰৰ চিকিৎসালয়লৈ যাওক, বা ১৯৯০ নম্বৰত ফোন কৰক।

চিকিৎসকক কি কি গুৰুত্বপূৰ্ণ প্ৰশ্ন সুধিব লাগে?

আপুনি এবাৰ জানিলে যে আপুনি বা আপোনাৰ সন্তানৰ Stickler syndrome হৈছে, আপুনি চিকিৎসকক এই ধৰণৰ প্ৰশ্ন সুধিব পাৰে:

• ষ্টিকলাৰ চিণ্ড্ৰম নামৰ এই অৱস্থাটো কিমান গুৰুতৰ?
• ইয়াৰ কাৰণ কি?
• ইয়াৰ ফলত মোৰ সন্তানৰ দৈনন্দিন জীৱনত কেনে প্ৰভাৱ পৰিব?
• কি কি জটিলতাৰ বাবে মই বিশেষভাৱে চিন্তিত হ’ব লাগে? তেওঁলোকৰ লক্ষণসমূহ কি কি?

এই প্ৰশ্নবোৰৰ উপৰিও আপুনি যিকোনো চিন্তা, যিকোনো ভয় বা সন্দেহৰ বিষয়ে চিকিৎসকৰ সৈতে কথা পাতক।

শেষত আটাইতকৈ গুৰুত্বপূৰ্ণ কথা (Take-Home Message)

ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম শুনিবলৈ অলপ ভয়ংকৰ হ’ব পাৰে। কিন্তু এইবোৰ কথা মনত ৰাখিব:

• এইটো এটা জিনীয় অৱস্থা , আপোনাৰ গাফিলতিৰ বাবে হোৱা কথা নহয়।
• কাৰণ ই প্ৰধানকৈ সংযোগী কলাত প্ৰভাৱ পেলায় , ই চকু, কাণ, গাঁঠি, আৰু মুখৰ পৰিৱৰ্তন ঘটাব পাৰে।
• ব্যক্তিভেদে লক্ষণসমূহ বহু পৰিমাণে ভিন্ন হ'ব পাৰে ৷
• যদিও ইয়াৰ সম্পূৰ্ণ নিৰাময় নাই, তথাপিও লক্ষণসমূহ নিয়ন্ত্ৰণ কৰি উন্নত জীৱন যাপন কৰাত সহায়ক হোৱাকৈ বহুতো চিকিৎসা উপলব্ধ ৷
• আগতীয়াকৈ ৰোগ নিৰ্ণয় আৰু চিকিৎসা আৰম্ভ কৰাটোৱেই সফল ফলাফল লাভৰ সৰ্বোত্তম উপায়।
• যদি আপোনাৰ পৰিয়ালৰ কোনোবাই এই অৱস্থাত আছে, তেন্তে জিনীয় পৰামৰ্শ লোৱাটো গুৰুত্বপূৰ্ণ ৷

আতংকিত নহৈ আৰু চিকিৎসাৰ সঠিক পৰামৰ্শ পালন কৰিলে ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম ৰোগীয়ে আন সকলোৰে দৰে ভাল জীৱনৰ মঞ্চ তৈয়াৰ কৰিব পাৰে। আৰু কিবা প্ৰশ্ন থাকিলে চিকিৎসকৰ লগত কথা পাতিবলৈ কুণ্ঠাবোধ নকৰিব।

` ষ্টিকলাৰ চিনড্ৰম, জিনীয় ৰোগ, সংযোগী কলা, কলাজেন, দৃষ্টিশক্তিৰ অসুবিধা, শ্ৰৱণ ক্ষমতাত অসুবিধা, গাঁঠিৰ বিকাৰ, শিশুৰ স্বাস্থ্য