Часам, як бацькі, мы вельмі занепакоеныя невялікімі зменамі ў нашых дзецях, праўда? Уявіце, што калі ваша дзіця не трымае шыю прама, як іншыя дзеці, не пераварочваецца належным чынам або не сядзіць, гэта нармальна, што вы адчуваеце невялікую трывогу. Часам прычынай гэтага можа быць спінальная мышачная атрафія , або скарочана СМА . Сёння мы гаворым пра Спінаразу, прэпарат, які выкарыстоўваецца ва ўсім свеце для лячэння гэтай хваробы СМА.
Проста кажучы, што такое спінальная мышачная атрафія (СМА)?
Спінальная мышачная атрафія (СМА) — гэта генетычнае захворванне . Гэта азначае, што яно можа перадавацца з пакалення ў пакаленне. Пры гэтым мышцы ў нашым целе паступова слабеюць. З-за гэтай слабасці дзіцяці можа быць цяжка трымаць шыю прама, самастойна сядзець, хадзіць, а ў некаторых цяжкіх выпадках нават рабіць такія простыя рэчы, як глытанне і дыханне.
Існуе некалькі відаў гэтага захворвання, падзеленых у залежнасці ад узросту, у якім пачынаюць праяўляцца сімптомы.
- СМА з пачаткам у немаўляці: калі сімптомы з'яўляюцца ў вельмі маленькага дзіцяці (да 6 месяцаў).
- Ювенільная/позняя СМА: калі сімптомы з'яўляюцца ў дзяцінстве (пасля 6 месяцаў).
- СМА ў дарослым узросце: калі сімптомы з'яўляюцца пасля дарослага ўзросту.
Калі гаворка ідзе пра гэтую хваробу, Спінараза з'яўляецца вельмі важным сродкам лячэння. Давайце пагаворым пра гэта падрабязней зараз.
Як праводзіцца лячэнне прэпаратам «Спінраза» (Нусінерсен)?
Спінараза не ўводзіцца ў выглядзе звычайнай ін'екцыі. Яго ўводзяць унутрычэраўным шляхам . Проста кажучы, прэпарат уводзіцца непасрэдна ў спіннамазгавую вадкасць, якая знаходзіцца ўнутры хрыбетніка. Гэта павінны рабіць толькі спецыяльна падрыхтаваныя лекары. Таму такое лячэнне звычайна праводзіцца ў спецыяльным лячэбным цэнтры ў бальніцы. Гэты працэс можа заняць некалькі гадзін.
На пачатку лячэння праз кароткія прамежкі часу ўводзяць чатыры дозы, якія называюцца «нагрузачнымі дозамі» .
1. Першыя тры дозы ўводзяцца кожныя 14 дзён.
2. Чацвёртую дозу ўводзяць праз 30 дзён пасля трэцяй дозы.
Пасля гэтых чатырох доз лячэнне працягваецца адной дозай кожныя чатыры месяцы .
Часам перад ужываннем гэтага лекі могуць здаць аналізы крыві і мачы .Ваш лекар можа прызначыць некалькі доз. Гэта робіцца для таго, каб праверыць, ці дзейнічае лекі. Аднак толькі ваш лекар можа вырашыць, як часта вам будуць даваць лячэнне, якая будзе дазоўка і якія аналізы вам трэба будзе здаць.
Самае галоўнае — ніколі не прапускаць запланаванае лячэнне і аналізы, прызначаныя лекарам.
Якія вынікі гэтага лекі?
Для вывучэння эфектыўнасці прэпарата «Спінраза» былі праведзены два буйныя даследаванні: адно — на вельмі маленькіх дзецях (з пачаткам у немаўлячым узросце), а другое — на старэйшых дзецях (з познім пачаткам).
У гэтых даследаваннях некаторым дзецям давалі прэпарат «Спінраза». Іншай групе зрабілі імітацыю працэдуры . Гэта азначае, што ім фактычна не ўводзілі прэпарат, а проста ўколвалі яго маленькай іголкай. Гэта робіцца для вымярэння сапраўднага эфекту прэпарата.
Вынікі сапраўды абнадзейваюць.
- У даследаванні маленькіх дзяцей: амаль палова дзяцей, якія атрымлівалі Спінаразу, прадэманстравалі значнае паляпшэнне рухальных паказчыкаў, у той час як ні ў аднаго з дзяцей, якія атрымлівалі плацебо, не назіралася ніякага паляпшэння.
- У даследаванні старэйшых дзяцей: праз 15 месяцаў у 57% дзяцей, якія атрымлівалі прэпарат «Спінраза», палепшылася функцыя цягліц у параўнанні з толькі 26% тых, хто атрымліваў плацебо.
Гэта паказвае, наколькі гэта лячэнне можа паўплываць на жыццё пацыентаў са СМА. Але памятайце, што гэта вынікі даследаванняў, і вынікі вашага дзіцяці могуць адрознівацца. Лепш за ўсё гэта разумее ваш лекар.
Пабочныя эфекты і сур'ёзныя рызыкі прэпарата Spinraza
Як і любы лекавы прэпарат, Спінараза можа выклікаць пабочныя эфекты. Яны нязначна адрозніваюцца ў залежнасці ад узросту, у якім пачынаюцца сімптомы.
| Час з'яўлення сімптомаў | Звычайныя пабочныя эфекты |
|---|---|
| Інфантыльны пачатак | Інфекцыі ніжніх дыхальных шляхоў (напрыклад, лёгачныя інфекцыі) і завалы. |
| Пазнейшы пачатак | Ліхаманка, галаўны боль, ваніты і боль у спіне. |
Парады па кіраванні распаўсюджанымі пабочнымі эфектамі
- Пры галаўным болі: добра спіце, ешце своечасова і піце шмат вады.
- Пры завалах: ежце больш садавіны, гародніны і прадуктаў, багатых клятчаткай, і піце шмат вады.
- Прадухіляйце інфекцыі: часцей мыйце рукі і менш дакранайцеся да твару.
Нягледзячы на тое, што гэта распаўсюджаныя пабочныя эфекты, калі яны не знікаюць або здаюцца сур'ёзнымі, абавязкова паведаміце пра гэта свайму лекару.
Будзьце вельмі асцярожныя, рызыка сур'ёзная!
Вам варта ведаць пра дзве вельмі рэдкія, але вельмі сур'ёзныя рызыкі, звязаныя са Спіназай.
| Рызыка | Сімптомы, на якія варта звярнуць увагу |
|---|---|
| Рызыка крывацёку (Рызыка крывацёку - нізкі ўзровень трамбацытаў) |
|
| Пашкоджанне нырак (Пашкоджанне нырак) |
|
Вельмі важна:Калі ў вас ці ў вашага дзіцяці з'явяцца якія-небудзь з вышэйзгаданых сур'ёзных сімптомаў, неадкладна паведаміце пра гэта свайму лекару або звярніцеся ў аддзяленне неадкладнай дапамогі бліжэйшай бальніцы. Нельга адкладаць гэта.
Паведамленне на вынас
- Спінальная мышачная атрафія (СМА) - гэта генетычнае захворванне, якое аслабляе мышцы.
- Спінраза (Нусінерсен) - гэта прэпарат, які выкарыстоўваецца пры гэтым захворванні і дапамагае палепшыць функцыю цягліц.
- Гэта лячэнне праводзіцца лекарам-спецыялістам шляхам ін'екцыі ў спіннамазгавую вадкасць.
- Могуць узнікнуць распаўсюджаныя пабочныя эфекты, такія як галаўны боль і ліхаманка. Аднак заўсёды памятайце пра сур'ёзныя сімптомы, такія як празмернае крывацёк або пашкоджанне нырак.
- Выконвайце ўказанні лекара. Не прапускайце запланаваныя прыёмы для лячэння і аналізаў.
- Адкрыта абмяркуйце любыя пытанні, якія ў вас узніклі адносна лячэння, яго пабочных эфектаў і кошту, са сваім лекарам-спецыялістам.
💬 Comments (0)
Пакуль няма каментарыяў. Дадайце свой каментарый тут у першы раз.
Дадаць каментар