का रउरा परिवार में केहू भा रउरा जान-पहचान के केहू के एसएमए, भा स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी बा ? रउआँ सोचत होखब, आ शायद डर भी लागी कि समय के साथ ई कइसे बदल जाई, आ लक्षण कइसे अउरी बिगड़ जाई। दरअसल, एह बेमारी के बढ़े के तरीका अलग-अलग आदमी में बहुत अलग-अलग होखेला। इ एह बात प निर्भर करेला कि आपके चार प्रकार में से कवन प्रकार के एसएमए बा, लक्षण पहिला बेर कब से शुरू भईल रहे अवुरी ओ समय आप शारीरिक विकास के कवना स्तर प पहुंच गईल रहनी। आईं आजु एह बारे में सादा आ साफ-साफ बात कइल जाव.
एसएमए रोग के प्रगति कईसे होखेला?
ई बेमारी मुख्य रूप से शरीर के बीच के मांसपेशी जइसे कि पीठ आ कूल्हि के प्रभावित करेले। ई शरीर के केंद्र से अउरी दूर के मांसपेशी (जइसे कि अँगुरी आ पैर के अंगूरी) से ढेर लउके ला।
एकरा के ए तरीका से सोची कि जांघ के मांसपेशी, जवन कि आपके खड़ा होखे में मदद करेला, आपके गोड़ के मांसपेशी से कमजोर हो जाला। संगही, आपके गोड़ में कमजोरी आपके बांह से पहिले जादे देखाई देवे लागेला।
कुछ लोग के हाथ में धीरे-धीरे ताकत के नुकसान भी हो सकता। हालांकि, आमतौर प समय के संगे सबसे जादे ताकत हाथ में बनल रहेला। भले हाथ कमजोर होखे, लेकिन रोजमर्रा के काम करे में सक्षम हो सकता , जईसे कि कंप्यूटर के इस्तेमाल।
एगो अउरी बड़ समस्या जवन एसएमए के साथ आवेला उ बा घुमावदार रीढ़ के हड्डी , जवना के हमनी के मेडिकल रूप से स्कोलियोसिस कहेनी जा . एसएमए के बहुत बच्चा में इ स्थिति जीवन के शुरुआती दौर में हो जाला। एकर कारण बा कि रीढ़ के हड्डी के सहारा देवे वाली मांसपेशी धीरे-धीरे कमजोर हो जाले।
चुकी स्कोलियोसिस से सांस लेवे में दिक्कत हो सकता एहसे एकरा बारे में नियमित रूप से अपना डॉक्टर से बात कईल अवुरी जरूरी निर्देश के पालन कईल बहुत जरूरी बा।
स्कोलियोसिस के रोगी ब्यक्ति में निम्नलिखित लच्छन हो सके लें:
- कंधा आ कूल्हि एके स्तर पर ना होखल.
- एक कंधा दुसरा से बड़ होला भा आगे निकलल होला।
- एक कूल्हि दोसरा से ऊँच होला.
रीढ़ के हड्डी के ए वक्रता से बेचैनी अवुरी दर्द हो सकता। अगर वक्रता गंभीर होखे त फेफड़ा के संकुचित क सकता अवुरी सांस प असर पड़ सकता। आमतौर प डॉक्टर बिना सर्जरी के एगो खास ब्रेस के इस्तेमाल क के ए स्थिति के प्रबंधन करे के कोशिश करेले, जब तक कि बच्चा के पूरा विकास ना हो जाला। हालांकि, काहेंकी समय के संगे रीढ़ के हड्डी के वक्रता अवुरी खराब हो सकता, एहसे आपके डॉक्टर ए मामला में होखेवाला कवनो सांस चाहे हरकत के समस्या प बहुत ध्यान दिहे।
एकरा बाद का होई इ आपके एसएमए के प्रकार प निर्भर करता।
एसएमए के प्रकार आ ओकर प्रकृति
एसएमए के चार मुख्य प्रकार में बांटल गईल बा। इनहन के वर्गीकरण ओह उमिर के आधार पर कइल जाला जेह में लच्छन सभ के सुरुआत होला आ रोगी के चरम शारीरिक गतिविधि। आईं हर प्रकार के अलग-अलग देखल जाव।
| एसएमए टाइप के बा | लक्षण शुरू होखे के उमिर | प्रमुख विशेषता आ आगे बढ़ल जा रहल बा |
|---|---|---|
| टाइप 1 के बा (वेर्डनिग-हॉफमैन रोग) के बारे में बतावल गइल बा। | जन्म के समय या 6 महीना से पहिले | बहुत गंभीर बा। बिना इलाज के उठ के बइठल भा माथा पर काबू कइल मुश्किल हो जाला. दूध चूसे भा खाना निगलल मुश्किल होला। लागत बा जइसे पेट से साँस लेत होखे. श्वसन तंत्र के गंभीर संक्रमण अक्सर हो सके ला। |
| टाइप 2 के बा | 6 से 18 महीना के बीच | उठ के बइठ सकेला, बाकिर बिना मदद के ना चल सकेला. जईसे-जईसे उमर बढ़ता, उठ के बईठे खाती भी मदद के जरूरत पड़ सकता। कंपकंपी देखल जा सकेला। |
| टाइप 3 के बा (कुगेलबर्ग-वेलैंडर सिंड्रोम) के बारे में बतावल गइल बा। | 18 महीना के बाद भा कम उमिर में | हम चल सकेनी। बाकिर समय के साथ हम अक्सर गिर जानी, सीढ़ी चढ़ल आ उतरल मुश्किल हो जाला। फर्श पर लेटला के बाद फेर से उठल मुश्किल हो जाला। |
| टाइप 4 के बा | 20-30 के दशक (वयस्क अवस्था) में | दुलम। लक्षण बहुत धीरे-धीरे होखेला। वयस्क लोग चल सकेला, लेकिन उमर बढ़ला के संगे मांसपेशियन में कमजोरी होखेला। |
टाइप 1 के बारे में तनी अउरी जानकारी
ई एसएमए के सबसे गंभीर रूप ह। एकरा के वेर्डनिग-हॉफमैन रोग भी कहल जाला . एकर निदान जन्म के समय भा पहिला 6 महीना के भीतर होखेला। मांसपेशी के कमजोरी बहुत जल्दी बढ़ जाला। बिना इलाज के बच्चा बईठे चाहे खड़ा ना हो पाई।
चूसे आ निगलला में दिक्कत के चलते बच्चा के कुपोषण हो सकता। कुछ बच्चा पेट से साँस लेत लउक सकेला . एकर कारण बा कि छाती में श्वसन के मांसपेशी ठीक से काम नईखे करत, एहसे उ सिर्फ डायफ्राम के इस्तेमाल क के सांस लेवेले। एकरे कारण बार-बार, कबो-कबो जानलेवा, साँस के गंभीर समस्या आ संक्रमण हो सके ला।
टाइप 2 के बारे में तनी अउरी जानकारी
एह प्रकार के निदान 6 से 18 महीना के बीच होखेला। एक बच्चा से दुसरा बच्चा में ए बेमारी के बढ़े के दर में बहुत अंतर होखेला। टाइप 2 के बच्चा शुरुआती दौर में बिना कवनो सहायता के उठ के बईठ सकतारे। हालांकि जब तक उ लोग किशोरावस्था में पहुंच जईहे तब तक बिना कवनो मदद के उठ के बईठल मुश्किल हो सकता।
संगही, इ बच्चा बिना मदद के कुछ डेग से जादे नईखन चल सकत। अक्सरहा, इनकर अँगुरी काँपे लागेले (कंप)। इहाँ तक कि जब डॉक्टर छोट हथौड़ा से घुटना प टैप करेले त टेंडन रिफ्लेक्स भी खतम हो सकता।
टाइप 3 के बारे में तनी अउरी जानकारी
एकरा के कुगेलबर्ग-वेलैंडर सिंड्रोम भी कहल जाला . आमतौर पर एकर निदान 18 महीना के उमिर के आसपास होला, बाकी कबो-कबो एकर लच्छन किशोरावस्था के सुरुआती दौर में शुरू हो सके ला।
एह प्रकार के एसएमए के प्रगति एह बात पर निर्भर करेला कि बच्चा केतना हरकत सीखेला। ई लइका चलल सीख सकेलें। बाकिर समय के साथ अक्सर गिरल शुरू हो जाला, सीढ़ी चढ़े में दिक्कत होला आ लेट के उठला में दिक्कत होला। जइसे कि अन्य प्रकार के एसएमए के साथ होला, इनहन के मांसपेशी कमजोर होखे के साथ श्वसन संक्रमण के संभावना ढेर होला।
टाइप 4 के बारे में तनी अउरी जानकारी
ई एसएमए के सबसे दुर्लभ रूप ह। एकर निदान 20-30 के दशक के लोग में होखेला। बेमारी बहुत धीरे-धीरे बढ़ेला। एह प्रकार के लोग वयस्क के रूप में चल सकतारे, लेकिन उमर बढ़ला के संगे मांसपेशियन के कमजोरी धीरे-धीरे बढ़ सकता।
घर ले जाए के संदेश
- स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एगो अयीसन बेमारी ह जवन समय के संगे मांसपेशी के कमजोर क देवेला। हालांकि एकर कवनो असर दिमाग प ना पड़ेला। रोगी के बुद्धि अवुरी इंद्रिय सामान्य रहेला।
- रउरा भा रउरा बच्चा के एसएमए के प्रकार से पता चलेला कि बेमारी केतना जल्दी अवुरी केतना गंभीर होई।
- साँस लेवे में दिक्कत आ स्कोलियोसिस एसएमए से जुड़ल आम स्थिति हवे। एह सब पर विशेष ध्यान आ चिकित्सकीय निगरानी के जरूरत होला।
- बेमारी के प्रबंधन खातिर अपना डॉक्टर के संगे मिलजुल के काम कईल, समय प क्लिनिक में जाए अवुरी दिहल निर्देश के पालन कईल बहुत जरूरी बा।
- आधुनिक उपचार से एसएमए के मरीज के जीवन के गुणवत्ता अवुरी जीवनकाल में बहुत सुधार भईल बा, एहसे कबो उम्मीद मत छोड़ी।
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