का रउवा कबो अइसन हालत सुनले बानी जवना में छोट कटला से भी खून बहल बंद ना हो पावेला? शायद रउरा परिवार में केहू के लगे अइसन बा. जवना मुख्य बेमारी में आप
अपना खून बहला प काबू नईखी क सकत, ओकरा के हीमोफिलिया कहल जाला। त सवाल जवन बहुत लोग के बा, उ बा कि, जदी इ वंशानुगत बा त का हमनी के एकरा के होखे से रोक सकतानी? आईं एह बारे में ठीक-ठीक, सरलता से बात कइल जाव.
सबसे पहिले त हिमोफिलिया का होला?
सीधा-सीधा कहल जाव त जब हमनी के शरीर में कहीं भी कटौती भा
चोट लागेला त कुछ देर बाद खून बहल बंद हो जाला ना? जवना के खून के थक्का कहल जाला। ठीक ओसही जईसे दीवार बनावे के समय ईंट के बीच में सीमेंट डाल के खाई के भरपाई कईल जाला, ओसही हमनी के खून में कुछ प्रोटीन एक संगे आके चोट के जगह प "प्लग" बनावेला अवुरी खून बहल बंद हो जाला। हमनी के एह प्रोटीन के
क्लोटिंग फैक्टर कहेनी जा . हीमोफिलिया से पीड़ित आदमी शरीर में एहमें से एक भा एक से अधिका Clotting Factors के जरूरत के मात्रा में ना पैदा करेला। भा ठीक से काम ना करेले। एहसे छोट चोट से भी खून बहल ना रुकेला अवुरी जारी रहेला। कई बेर, शरीर के भीतर, खास तौर प जोड़ अवुरी मांसपेशी के भीतर, बिना कवनो चोट के खून बह सकता।
हीमोफिलिया के विकास कईसे होखेला? का ई वंशानुगत बा?
हँ, हीमोफिलिया
एगो आनुवंशिक विकार ह . माने कि इ एगो अइसन चीज ह जवन हमनी के
जीन के माध्यम से अपना माता-पिता से विरासत में मिलेला . एह बेमारी के खराब जीन एक्स गुणसूत्र पर स्थित होला। जईसे की रउवा सभे जानत बानी कि महिला के दुगो एक्स गुणसूत्र (XX) होखेला, अवुरी पुरुष के एगो एक्स गुणसूत्र अवुरी एगो वाई गुणसूत्र (XY) होखेला। एहसे इ बेमारी पुरुष में सबसे जादे देखे के मिलेला।
- आमतौर प महिला सिर्फ ए बेमारी के वाहक होखेली। मतलब कि भले ही ओह लोग के कवनो एक्स गुणसूत्र में खराब जीन होखे, लेकिन दूसरा स्वस्थ एक्स गुणसूत्र के चलते लक्षण ना देखाई देवेला। हालांकि, उ लोग खराब जीन के अपना बच्चा तक पहुंचा सकतारे।
- अगर कवनो नर बच्चा के इ खराब एक्स गुणसूत्र ओकरा महतारी से विरासत में मिलेला त ओकरा हीमोफिलिया हो जाई काहे कि इ एकमात्र एक्स गुणसूत्र ह जवन ओकरा लगे बा।
त का रउरा समझ में आवत बा? हीमोफिलिया कवनो अइसन चीज ना ह जवन हमनी के बाहर से सर्दी निहन पकड़ लेवेनी जा . इ एगो अयीसन स्थिति ह जवन हमनी के जीन के संगे आवेला, विरासत में मिलल बा।
त मुख्य सवाल बा कि का हीमोफिलिया के विरासत में मिले से रोकल जा सकता?
एकर सबसे छोट आ ईमानदार जवाब बा कि
"ना."वर्तमान चिकित्सा विज्ञान के मुताबिक केहु के कवनो खराब जीन विरासत में मिले से रोके के कवनो तरीका नईखे। मतलब कि अगर पारिवारिक इतिहास में हीमोफिलिया के इतिहास बा त एकर एगो निश्चित संभावना बा कि आपके चाहे आपके बच्चा के जीन विरासत में मिल जाई। अबहीं ले एकर कवनो इलाज भा टीका नइखे भइल.
बाकिर चिंता मत करीं! हालांकि हमनी के ए बेमारी के विरासत में मिले से नईखी रोक सकत, लेकिन कुछ बहुत जरूरी काम हमनी के क सकतानी।
का कइल जा सकेला : जेनेटिक काउंसलिंग
अगर रउरा परिवार में केहू के हीमोफिलिया बा त बियाह करे भा बच्चा पैदा करे के योजना बनावे से पहिले सबसे बढ़िया काम बा कि
जेनेटिक काउंसलिंग ले लीं .
- एकर संदर्भ केकरा के चाहीं?
- अगर परिवार में हीमोफिलिया के रोगी होखे (माई भा बाप के ओर से)।
- अगर रउरा मेहरारू हईं आ जानल चाहत बानी कि रउरा वाहक हईं कि ना.
- अगर जवन माता-पिता पहिले से हीमोफिलिया से पीड़ित बच्चा बाड़े, उ बच्चा पैदा करे के बारे में सोचतारे।
जेनेटिक काउंसलर भा जेनेटिक काउंसलर रउरा आ रउरा साथी के पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री के समीक्षा करीहें. एकरा बाद उ लोग आपके बच्चा के हीमोफिलिया के खतरा के बारे में बताईहे। जरूरत पड़ला पर
विशेष खून के जांच कर के पता लगावल जा सकेला कि रउरा वाहक हईं कि ना. एह परामर्श से रउरा एगो सूचित फैसला लेबे में मदद मिली. रउआँ के डाक्टर
प्रसव से पहिले के परीक्षण (जइसे कि एम्नियोसेन्टेसिस, कोरियोनिक विलस सैंपलिंग - सीवीएस) पर भी चर्चा क सके लें जेह में बच्चा में बेमारी के पता चल सके ला जब ऊ गर्भ में होखे।
अगर बेमारी से बचाव ना हो सके त जटिलता के कइसे रोकल जा सकेला?
इहे सबसे जरूरी हिस्सा बा। हालांकि हमनी के हीमोफिलिया के विरासत में मिले से नईखी रोक सकत, लेकिन एकरा से होखेवाला
जटिलता अवुरी जोखिम के रोके खाती हमनी के बहुत काम क सकतानी। इ सभ चीज़ आपके हीमोफिलिया के संगे स्वस्थ, सामान्य जीवन जीए में मदद क सकता।
| रोके लायक जटिलता के बारे में बतावल गइल बा | करे के काम बा |
|---|
| बार-बार खून बहल आ चोट लागल | - रग्बी आ मुक्केबाजी जइसन संपर्क खेल से परहेज कइल. - तैराकी अवुरी चलल जईसन सुरक्षित व्यायाम में शामिल होखल। - अगर आपके छोट बच्चा बा त घर में तेज धार वाला चीज़ प सुरक्षात्मक कवर के इस्तेमाल करीं, अवुरी घुटना अवुरी कोहनी प पैड के इस्तेमाल करीं। |
| जोड़ के नुकसान होखे | - डॉक्टर के ओर से लिखल खून के थक्का बने वाला कारक के सही समय अवुरी सही खुराक में लेवे के। इहे सबसे जरूरी बा। - फिजियोथेरेपी के निर्देश के अनुसार जोड़ के मजबूत करे वाला व्यायाम कईल। |
| दाँत आ मसूड़ा से खून बहल | - मुंह के स्वच्छता बहुत बढ़िया बना के राखीं। रोज मुलायम टूथब्रश से दांत ब्रश करीं। - नियमित रूप से अपना दंत चिकित्सक से मिले के चाहीं। दांत निकालल जईसन कवनो प्रक्रिया से पहिले अपना हीमोफिलिया के स्थिति के बारे में अपना डॉक्टर के बतावल जरूरी बा। |
| प्रतिकूल दवाई के चलते खून बहल | - खून के थक्का कम करे वाली दवाई, जईसे एस्पिरिन अवुरी एनएसएआईडी (जईसे इबुप्रोफेन, डाइक्लोफेनाक) से पूरा तरीका से बची। - कवनो दवाई लेवे से पहिले हमेशा अपना डॉक्टर से पूछ लीं। |
अगर एह सब के सही तरीका से पालन कइल जाव त हीमोफिलिया से पीड़ित आदमी भी बिना खतरनाक जटिलता के बढ़िया जीवन जी सकेला। एहसे बेमारी के विरासत में ना मिले के चिंता करे के बजाय सबसे जरूरी बा कि बेमारी के संगे कईसे जिए के चाही अवुरी जटिलता के कइसे बचावल जा सकता, एकरा बारे में जागरूक होखे के चाही।
घर ले जाए के संदेश
- हीमोफिलिया एगो आनुवांशिक बेमारी हवे जेकरा के वर्तमान तरीका से रोकल भा ठीक ना कइल जा सके ला।
- अगर आपके परिवार में हीमोफिलिया के इतिहास बा त बच्चा पैदा करे के बारे में सोचे से पहिले आनुवंशिक परामर्श लिहल बहुत जरूरी बा।
- हालांकि एह बेमारी से बचाव ना हो सके बाकिर एह बेमारी से होखे वाला जटिलता (खून बहल, जोड़न के नुकसान) के रोके खातिर बहुते काम कइल जा सकेला.
- डॉक्टर के ओर से दिहल इलाज (फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी) के सही तरीका से लेवे, सुरक्षित जीवनशैली अपनावल अवुरी नुकसानदेह दवाई से बचे के बहुत जरूरी बा।
- अगर रउरा एह बारे में कवनो चिंता भा डर बा त ओकरा के कबो अपना लगे ना राखीं. राउर डाक्टर के बाओह लोग से खुल के बात करीं आ सही सलाह लीं.
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