আপনার বা আপনার সন্তানের কি দৃষ্টিশক্তির সমস্যা হচ্ছে? স্টারগার্ড রোগ সম্পর্কে জানুন!

আপনার বা আপনার সন্তানের কি এমন কোনো সমস্যা আছে যেখানে আপনারা সামনের জিনিস সোজা দেখতে পান না, বা দৃষ্টি ঝাপসা হয়ে যাচ্ছে? হয়তো আপনারা চারপাশের জিনিস দেখতে পাচ্ছেন, কিন্তু যেদিকে তাকাচ্ছেন তা স্পষ্ট নয়। যদি আপনার এই ধরনের উপসর্গ থাকে, তবে এর একটি সম্ভাব্য কারণ হলো স্টারগার্ড্ট ডিজিজ নামক একটি রোগ। চলুন, এই বিষয়টি নিয়ে সহজভাবে আলোচনা করা যাক, যাতে আপনি বুঝতে পারেন।

স্টারগার্ড রোগ কী?

সহজ কথায়, স্টারগার্ড রোগ হলো এমন একটি অবস্থা যা আমাদের চোখের সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ অংশ , ‘ম্যাকুলা’কে প্রভাবিত করে । এভাবে ভাবুন: যদি আপনার চোখকে একটি ক্যামেরার সাথে তুলনা করা হয়, তবে ‘রেটিনা’ হলো ক্যামেরার পেছনের ঝিল্লি, যা ফিল্মের মতো, যেখানে ছবি রেকর্ড করা হয়। ‘ম্যাকুলা’ হলো ‘রেটিনা’র ঠিক মাঝখানে অবস্থিত একটি অত্যন্ত সংবেদনশীল ছোট্ট স্থান। যখন আমরা সোজা সামনের দিকে তাকাই, যখন আমরা বই পড়ি, যখন আমরা কারও মুখের দিকে তাকাই, তখন এই ‘ম্যাকুলা’ই আমাদের সবকিছু পরিষ্কারভাবে দেখতে সাহায্য করে। আমরা একে ‘কেন্দ্রীয় দৃষ্টি’ বলি।

স্টারগার্ড ডিজিজ হলে, সময়ের সাথে সাথে আপনার ‘কেন্দ্রীয় দৃষ্টি’ ধীরে ধীরে কমে যায়। কখনও কখনও, এটি আপনার ‘পার্শ্বীয় দৃষ্টি’-কেও প্রভাবিত করতে পারে, অর্থাৎ চোখের চারপাশের জিনিস দেখার ক্ষমতা।

আপনি সম্ভবত ম্যাকুলার ডিজেনারেশন -এর কথা শুনেছেন। এটি এমন একটি রোগ যা সাধারণত বয়স্ক ব্যক্তিদের, বিশেষ করে ৬০ বছরের বেশি বয়সীদের প্রভাবিত করে। একে বয়স-সম্পর্কিত ম্যাকুলার ডিজেনারেশন বলা হয়। তবে, স্টারগার্ড রোগটি ভিন্ন। এটি সাধারণত ২০ বছরের কম বয়সী শিশু ও তরুণদের প্রভাবিত করে। একারণেই ডাক্তাররা কখনও কখনও একে জুভেনাইল ম্যাকুলার ডিজেনারেশন বলে থাকেন। যখন এটি রেটিনার প্রান্তভাগকে প্রভাবিত করে, তখন একে ফান্ডাস ফ্ল্যাভিম্যাকুলেটাস বলা হয়।

এবার দেখা যাক, এমনটা কেন হয়। আমাদের শরীরে ‘লাইপোফিউসিন ’ নামক একটি হলুদ, তৈলাক্ত পদার্থ থাকে। সাধারণত, এটি শরীর থেকে বেরিয়ে যায়। কিন্তু, স্টারগার্ড রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির ক্ষেত্রে এই ‘লাইপোফিউসিন’ অতিরিক্ত পরিমাণে তৈরি হয় অথবা সঠিকভাবে শরীর থেকে বের হয়ে যায় না। এরপর এই অতিরিক্ত ‘লাইপোফিউসিন’ ‘রেটিনা’-তে জমা হতে থাকে। এর ফলে ‘রেটিনা’-র এক বিশেষ ধরনের আলোক-সংবেদনশীল কোষ ‘ফটোরেসেপ্টর’ ক্ষতিগ্রস্ত হয়। সময়ের সাথে সাথে, এই ক্ষতির কারণে স্থায়ীভাবে দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পায়।

স্টারগার্ড রোগের লক্ষণগুলো কী কী?

স্টারগার্ড রোগের কারণে আপনার চোখ ও দৃষ্টিতে নিম্নলিখিত পরিবর্তনগুলো হতে পারে:

• দৃষ্টিতে কালো দাগ বা ঝাপসা অংশ দেখা:সোজা সামনের দিকে তাকালে কিছু জায়গা কালো বা কুয়াশাচ্ছন্ন মনে হতে পারে।
• ঝাপসা দৃষ্টি : সবকিছু পরিষ্কারভাবে দেখতে পেলেও দৃষ্টি ঝাপসা হয়ে যায়।
• আলো সংবেদনশীলতা: সূর্যের আলোতে বা উজ্জ্বল আলোতে দেখতে অসুবিধা হওয়া।
• নতুন বর্ণান্ধতা : যদিও আপনি আগে রংগুলো স্পষ্টভাবে দেখতে পেতেন, এখন কিছু রং সঠিকভাবে আলাদা করতে পারেন না।
• কম/বেশি আলোতে মানিয়ে নিতে অসুবিধা: হঠাৎ করে উজ্জ্বল জায়গা থেকে অন্ধকার জায়গায় গেলে, বা অন্ধকার জায়গা থেকে উজ্জ্বল জায়গায় এলে, চোখের মানিয়ে নিতে অনেক সময় লাগে।
• দুর্বল রাত্রিকালীন দৃষ্টি : রাতের দৃষ্টিশক্তি আগের চেয়ে কমে যায়।

গুরুত্বপূর্ণ বিষয়টি হলো, স্টারগার্ড রোগের লক্ষণগুলো প্রায়শই ধীরে ধীরে প্রকাশ পায়। সময়ের সাথে সাথে, আপনি আপনার প্রায় সমস্ত কেন্দ্রীয় দৃষ্টিশক্তি হারাতে পারেন। তবে, আপনি তখনও আপনার চোখের পাশ দিয়ে কিছুটা দূর পর্যন্ত দেখতে সক্ষম হতে পারেন (পার্শ্বীয় দৃষ্টি)। কিন্তু, সামনের সোজা জিনিসগুলো কম স্পষ্ট হয়ে উঠবে।

স্টারগার্ড রোগের কারণগুলো কী?

স্টারগার্ড রোগ একটি জিনগত অবস্থা । অর্থাৎ, এটি আমাদের জিনের পরিবর্তনের কারণে হয়ে থাকে। নির্দিষ্টভাবে বললে, এর প্রধান কারণ হলো ‘ABCA4 জিন’ নামক একটি জিনের পরিবর্তন। এই ‘ABCA4 জিন’ আমাদের ‘ রেটিনা’-কে সঠিকভাবে কাজ করতে সাহায্য করে।

এটি বংশগত । অর্থাৎ, এটি বাবা-মা থেকে সন্তানের মধ্যে সঞ্চারিত হয়। স্টারগার্ড রোগ একটি অটোজোমাল রিসেসিভ প্যাটার্নে সঞ্চারিত হয়। সহজ কথায়, একটি শিশুর এই রোগে আক্রান্ত হওয়ার জন্য, মা এবং বাবা উভয়েরই এই পরিবর্তিত ‘ABCA4 জিন’ থাকা আবশ্যক। শুধুমাত্র একজনের এটি থাকাই যথেষ্ট নয়।

ডাক্তাররা কীভাবে এটি নির্ণয় করেন? (রোগ নির্ণয়)

একজন চক্ষু বিশেষজ্ঞ নির্ণয় করতে পারেন যে আপনার এই রোগটি আছে কিনা। তিনি আপনার চোখ পরীক্ষা করবেন, আপনার দৃষ্টিশক্তি যাচাই করবেন এবং আপনার চোখের স্বাস্থ্য পরীক্ষা করবেন। আপনার উপসর্গগুলো কখন শুরু হয়েছিল এবং আপনি কী কী সমস্যায় ভুগছেন, তা আপনাকে ডাক্তারকে জানাতে হবে।

আপনাকে এই ধরনের কিছু পরীক্ষাও করতে হতে পারে:

• ইলেকট্রোরেটিনোগ্রাফি (ERG): এর মাধ্যমে দেখা হয়, চোখে প্রবেশ করা আলোর প্রতি আপনার রেটিনা কীভাবে সাড়া দেয়।
• ফ্লুরেসিন অ্যাঞ্জিওগ্রাফি: এটি চোখের ভেতরের রক্তনালীগুলো দেখার একটি পরীক্ষা।দেখুন, তারা আপনার হাতের শিরায় একটি বিশেষ রঞ্জক পদার্থ ইনজেক্ট করে এবং আপনার চোখের ভেতরের ছবি তোলে।
• ফান্ডাস ফটোগ্রাফি এবং ফান্ডাস অটোফ্লুরোসেন্ট ফটোগ্রাফি: এর মাধ্যমে আপনার রেটিনা এবং ম্যাকুলার স্পষ্ট ছবি তোলা হয়। এর সাহায্যে লাইপোফাসিন কীভাবে জমা হয়, তা দেখা যায়।
• জিনগত পরীক্ষা : এর মাধ্যমে ABCA4 জিনে কোনো মিউটেশন আছে কি না, তা নিশ্চিত করা যায়।
• অপটিক্যাল কোহেরেন্স টমোগ্রাফি (ওসিটি): এটি রেটিনার একটি স্ক্যানের মতো। এর মাধ্যমে রেটিনার স্তরগুলোর পুরুত্ব, লাইপোফাসিনের উপস্থিতি এবং এটি ক্ষতিগ্রস্ত হয়েছে কিনা, ইত্যাদি বিষয়গুলো দেখা যায়।

স্টারগার্ড রোগের পর্যায়গুলো কী কী?

আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ রোগটির অগ্রগতির ধরনের ওপর নির্ভর করে এটিকে কয়েকটি পর্যায়ে ভাগ করতে পারেন। যেভাবে ভাগ করতে হবে তা হলো:

• পর্যায় ১: এই পর্যায়ে, লাইপোফাসিন নামক একটি হলুদ পদার্থ ম্যাকুলার উপর ছোট ছোট কণার মতো তৈরি হতে শুরু করে। আপনার খুব হালকা উপসর্গ থাকতে পারে, অথবা কোনো উপসর্গ নাও থাকতে পারে।
• পর্যায় ২: এখন সেই লাইপোফিউসিন স্পটগুলো ম্যাকুলার চারপাশের রেটিনার অন্যান্য অংশে ছড়িয়ে পড়েছে। এই পর্যায়ে আপনি আগের চেয়ে উপসর্গগুলো আরেকটু স্পষ্টভাবে অনুভব করতে শুরু করতে পারেন।
• পর্যায় ৩: এই পর্যায়ে, জমা হওয়া 'লাইপোফিউসিন' কণাগুলো আবার 'ম্যাকুলা'-তে জমতে শুরু করে এবং 'ম্যাকুলা'-র ক্ষতি করতে শুরু করে। একে 'অ্যাট্রোফি' ( কোষের মৃত্যু) বলা হয়। এর ফলে উপসর্গগুলো আরও গুরুতর হয়ে ওঠে।
• পর্যায় ৪: ম্যাকুলার ক্ষতি (ক্ষয়) এখন খুব গুরুতর। এর ফলে আপনার কেন্দ্রীয় দৃষ্টিশক্তি সম্পূর্ণ বা আংশিকভাবে নষ্ট হয়ে যেতে পারে।

স্টারগার্ড রোগের চিকিৎসা কী কী?

দুর্ভাগ্যবশত, বর্তমানে স্টারগার্ড রোগের কোনো নিরাময় নেই, বা এর ফলে সৃষ্ট ক্ষতিকে পূর্বাবস্থায় ফিরিয়ে আনার মতো কোনো চিকিৎসাও নেই। কিন্তু চিন্তা করবেন না। আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ আপনাকে উপসর্গগুলো সামলাতে এবং দৃষ্টিশক্তি হ্রাসের হার কমাতে সাহায্য করতে পারেন। আপনি নিম্নলিখিত কাজগুলো করতে পারেন:

• ভিটামিন এ যুক্ত সাপ্লিমেন্ট গ্রহণ করা থেকে বিরত থাকুন। কিছু গবেষণায় দেখা গেছে যে, স্টারগার্ড রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা অতিরিক্ত ভিটামিন এ গ্রহণ করলে তাদের দৃষ্টিশক্তি দ্রুত হ্রাস পেতে পারে। তাই, আপনার ডাক্তারের সাথে কথা না বলে কোনো ভিটামিন এ সাপ্লিমেন্ট গ্রহণ করবেন না।
• চশমা, কন্টাক্ট লেন্স এবং/অথবা স্বল্প দৃষ্টি সহায়ক সরঞ্জাম ব্যবহার আপনার দৈনন্দিন কাজকর্মে ব্যাপকভাবে সাহায্য করতে পারে।
• ধূমপান (এবং ভ্যাপিংয়ের মতো নিকোটিনযুক্ত অন্যান্য পণ্য) সম্পূর্ণরূপে ত্যাগ করুন। ধূমপান আপনার চোখের জন্য একেবারেই ভালো নয়।
• বাইরে গেলে চোখ রক্ষার জন্য টুপি অথবা ভালো সানগ্লাস পরুন।

মনে রাখবেন, এগুলো কোনো নিরাময় নয়। তবে, এগুলো আপনাকে যথাসম্ভব দীর্ঘকাল ভালোভাবে বাঁচতে সাহায্য করতে পারে।

স্টারগার্ড রোগ কি নিরাময়যোগ্য?

বর্তমানে স্টারগার্ড রোগের কোনো নিরাময় নেই। তবে, আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ এই অবস্থার সাথে মানিয়ে নিয়ে জীবনযাপন করতে আপনাকে সাহায্য করতে পারেন।

একটি সুখবর আছে। গবেষকরা ম্যাকুলার ডিজেনারেশন (স্টারগার্ড্ট ডিজিজ সহ) এর মতো রোগের নতুন চিকিৎসা খুঁজে বের করার জন্য ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল চালিয়ে যাচ্ছেন। আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞকে জিজ্ঞাসা করুন যে আপনি এই ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালগুলির কোনোটিতে অংশ নিতে পারবেন কিনা। যদি পারেন, তাহলে আপনি সর্বাধুনিক পরীক্ষামূলক চিকিৎসা পাওয়ার সুযোগ পেতে পারেন।

আমার কখন চিকিৎসকের পরামর্শ নেওয়া উচিত?

আপনার চোখ বা দৃষ্টিতে কোনো পরিবর্তন লক্ষ্য করার সাথে সাথেই একজন ডাক্তার বা চক্ষু বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করুন। স্টারগার্ড রোগের লক্ষণগুলো অন্যান্য, সম্ভবত আরও সাধারণ, চোখের রোগের লক্ষণের মতো হতে পারে। তাই, চোখের যেকোনো সমস্যা যত তাড়াতাড়ি সম্ভব নির্ণয় এবং চিকিৎসা করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।

আপনার স্টারগার্ড্ট ডিজিজ হলে কী আশা করা যায়?

আপনার কেন্দ্রীয় দৃষ্টিশক্তি ধীরে ধীরে হ্রাস পাবে বলে আশা করা উচিত। বেশিরভাগ মানুষের ক্ষেত্রে, এই দৃষ্টিশক্তি হ্রাস ধীরে ধীরে, বছরের পর বছর, কখনও কখনও দশক ধরে ঘটে। তবে, কিছু মানুষের ক্ষেত্রে এটি আরও দ্রুত ঘটতে পারে। আপনার ABCA4 জিনের মিউটেশনের ধরন নির্ধারণ করতে পারে যে আপনি কতটা দ্রুত এবং কী পরিমাণে দৃষ্টিশক্তি হারাবেন। আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ আপনাকে এ বিষয়ে আরও বিস্তারিত জানাবেন।

আপনাকে নিয়মিত চোখের পরীক্ষা করাতে হবে। আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করুন কত ঘন ঘন আপনার চোখ পরীক্ষা করানো উচিত এবং আর কী কী অতিরিক্ত পরীক্ষা করানো প্রয়োজন।

স্টারগার্ড্ট ডিজিজ হলে আমি কীভাবে নিজের যত্ন নেব?

নিজের যত্ন নেওয়ার জন্য আপনি অনেক কিছুই করতে পারেন:

• পুষ্টিকর খাবার খান। বেশি করে শাকসবজি ও ফলমূল খান।
• ব্যায়াম করুন। শরীরকে সক্রিয় রাখা সবকিছুর জন্যই ভালো।
• ধূমপান করবেন না।
• মানসিক চাপ নিয়ন্ত্রণ করুন।
• ডাক্তারের সাথে নির্ধারিত সময়ে দেখা করুন।

আমার যদি স্টারগার্ড্ট ডিজিজ থাকে, তাহলে কখন ডাক্তারের কাছে যাওয়া উচিত?

আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ আপনাকে নিয়মিত দেখাতে বলবেন। নির্দিষ্ট দিনগুলোতে অবশ্যই যাবেন। এছাড়াও, যদি আপনার দৃষ্টিতে হঠাৎ কোনো পরিবর্তন আসে, অথবা চোখে কোনো ব্যথা বা অস্বস্তি অনুভব করেন, তাহলে অবিলম্বে ডাক্তারের সাথে দেখা করুন।

স্টারগার্ড্ট রোগ সম্পর্কে আমার ডাক্তারকে কী কী প্রশ্ন করা উচিত?

আপনার যদি স্টারগার্ড্ট ডিজিজ থাকে, তাহলে আপনি আপনার ডাক্তারকে এই ধরনের প্রশ্নগুলো জিজ্ঞাসা করতে পারেন:

• আপনি কি আমাকে এমন একটি সাপোর্ট গ্রুপের সন্ধান দিতে পারেন যেখানে আমার মতো একই পরিস্থিতিতে থাকা অন্যরাও আছেন?
• আমি কি 'ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল'-এ অংশগ্রহণের যোগ্য?
• আমার কি একজন জেনেটিক কাউন্সেলরের সাথে কথা বলা উচিত? (এর মাধ্যমে আপনি জানতে পারবেন যে আপনার পরিবারের অন্য কোনো সদস্য ঝুঁকিতে আছেন কি না।)
• আপনি কি এমন কোনো সরঞ্জাম বা পদ্ধতির পরামর্শ দিতে পারেন যা আমাকে স্বল্প দৃষ্টিশক্তি নিয়ে দৈনন্দিন কাজগুলো আরও সহজে করতে সাহায্য করবে?

পরিশেষে, মনে রাখার মতো বিষয়গুলো (মূল বার্তা)

স্টারগার্ড্ট ডিজিজ নিয়ে জীবনযাপন করাটা ভীতিকর হতে পারে। দৃষ্টিশক্তিকে প্রভাবিত করে এমন যেকোনো কিছুই আপনার উপর বড় ধরনের প্রভাব ফেলতে পারে। কিন্তু আপনি একা নন। আপনার চক্ষু বিশেষজ্ঞ এবং স্বাস্থ্যসেবা দল আপনাকে দৃষ্টিশক্তির এই পরিবর্তনগুলোর সাথে মানিয়ে নিতে, আপনার চোখকে সুরক্ষিত রাখতে এবং একটি নিরাপদ ও স্বাচ্ছন্দ্যময় জীবনযাপন করতে সাহায্য করতে পারে।

যদিও বর্তমানে স্টারগার্ড রোগের কোনো নিরাময় নেই, গবেষকরা প্রতিনিয়ত নতুন চিকিৎসার সন্ধান করছেন। আপনি যদি আগ্রহী হন, তবে একটি ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে অংশ নেওয়ার বিষয়ে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলুন। হাল ছাড়বেন না!

স্টারগার্ড রোগ, দৃষ্টিশক্তি, কেন্দ্রীয় দৃষ্টি, রেটিনা, ম্যাকুলা, জিনগত রোগ