আসুন দুরারোগ্য ব্যাধি নিয়ে কথা বলি - আপনি একা নন।

আমি জানি যে এমন একটি সংবেদনশীল বিষয় নিয়ে কথা বলা মাঝে মাঝে কঠিন হতে পারে। তবে, জীবনের কিছু বাস্তব বিষয় নিয়ে আমাদের কথা বলা এবং সচেতন হওয়া প্রয়োজন। কারণ এই জ্ঞান আমাদের এবং আমাদের প্রিয়জনদের জন্য সহায়ক হতে পারে। তাই আজ, আসুন আমরা ‘টার্মিনাল ইলনেস’ বা জীবনের শেষ পর্যায়ের একটি অবস্থা নিয়ে কথা বলি।

এই ‘মারাত্মক অসুস্থতা’ জিনিসটা কী? চলুন, বিষয়টা খুব সহজভাবে বুঝে নিই, কেমন?

সহজ কথায়, ‘টার্মিনাল ইলনেস’ হলো এমন একটি দুরারোগ্য অসুস্থতা যা চিকিৎসকদের মতে মৃত্যুর কারণ হবে। এর মানে হলো, আপনার এই অসুস্থতাটি আর আগের অবস্থায় ফেরানো বা পুরোপুরি নিরাময় করা সম্ভব নয়। অন্য কথায়, এই অসুস্থতা আর সেরে যাবে না।

কখনও কখনও এই ধরনের অসুস্থতা খুব দ্রুত খারাপের দিকে যেতে পারে। আবার, কিছু অসুস্থতা আছে যা ধীরে ধীরে বিকশিত হয়, সময়ের সাথে সাথে উপসর্গগুলো ক্রমান্বয়ে বাড়তে থাকে এবং শরীরকে দুর্বল করে দেয়। বিষয়টিকে একটি লাইট বাল্বের বারবার জ্বলে ওঠা ও নিভে যাওয়ার মতো করে ভাবুন।

আপনি যে একটি দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত, এটা জানতে পারাটা এমন এক অনুভূতি দিতে পারে যেন আপনার উপর পুরো পৃথিবীটাই ভেঙে পড়েছে। এই সময়ে আপনি ঠিক কী ধরনের আবেগ অনুভব করবেন তা আগে থেকে অনুমান করা যায় না। আপনার দুঃখ, রাগ, ভয়, বা এমনকি অপ্রত্যাশিতভাবে স্বস্তিও লাগতে পারে। আপনি অনুভূতিহীন, অসাড় বা শূন্যতা অনুভব করতে পারেন। আবার একই সাথে এই সবগুলোই অনুভব করতে পারেন। অনুভূতি যা-ই হোক না কেন, আপনাকে বুঝতে হবে যে এটি স্বাভাবিক । এই অনুভূতিগুলোর সাথে মানিয়ে নিতে আপনার কিছুটা সময় লাগবে।

আপনি এই রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি হোন বা পরিচর্যাকারী, মৃত্যু নিয়ে কথা বলা সহজ নয়। তবে, ভবিষ্যতে কী হতে পারে তা জানা থাকলে আপনি ও আপনার পরিবার কিছুটা শক্তি ও প্রস্তুতি লাভ করতে পারেন।

সবচেয়ে সাধারণ "মারাত্মক অসুস্থতা"গুলো কী কী?

প্রকৃতপক্ষে, ‘মারাত্মক রোগ’-এর একটি তালিকা দেওয়া কঠিন, কারণ একই রোগও বিভিন্ন মানুষকে ভিন্নভাবে প্রভাবিত করে। এমন কিছু রোগ আছে যেগুলো শেষ পর্যায়ে ‘মারাত্মক’ হয়ে ওঠার সম্ভাবনা বেশি থাকে।

কয়েকটি উদাহরণ দেওয়া যাক:

• উন্নত ক্যান্সার
• আলঝেইমার রোগ
• হৃদযন্ত্রের বিকলতার গুরুতর অবস্থা (কনজেস্টিভ হার্ট ফেইলিউর)
• কিডনি ব্যর্থতা
• লিভার ফেইলিউর
• ক্যান্সার যা সারা শরীরে ছড়িয়ে পড়েছে (মেটাস্ট্যাটিক ক্যান্সার)
• মাল্টিপল স্ক্লেরোসিসের গুরুতর অবস্থা, যা স্নায়ুতন্ত্রের একটি রোগ।
• পারকিনসন্স রোগ

কিন্তু মনে রাখবেন, এই তালিকায় থাকা কোনো রোগ আপনার আছে মানেই এই নয় যে আপনি ‘মারাত্মক অসুস্থ’। আপনার রোগটি ঠিক কী এবং এটি আপনার আয়ুষ্কালকে কীভাবে প্রভাবিত করবে, তা জানতে আপনার ডাক্তারের সাথে কথা বলাই সবচেয়ে ভালো।

‘টার্মিনাল ইলনেস’ এবং ‘ক্রনিক ইলনেস’-এর মধ্যে পার্থক্য কী?

এই দুটিই আজীবন স্থায়ী অবস্থা। তবে, ‘(দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা)’ বা একটি দীর্ঘস্থায়ী রোগডায়াবেটিস, হাঁপানি বা নির্দিষ্ট কিছু অটোইমিউন রোগের মতো কোনো অসুস্থতায় আক্রান্ত ব্যক্তির ক্ষেত্রে, চিকিৎসা তাকে রোগটি নিয়ন্ত্রণে রাখতে এবং স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে সাহায্য করতে পারে।

তবে, ‘মারাত্মক রোগে’ আক্রান্ত কোনো ব্যক্তিকে যে চিকিৎসা দেওয়া হয়, তা রোগটিকে নিরাময় করতে পারে না। এগুলো কেবল আপনার অস্বস্তি কমায় এবং আপনাকে যথাসম্ভব আরামদায়ক অবস্থায় থাকতে সাহায্য করে। কিন্তু এগুলো মৃত্যুকে প্রতিরোধ করতে পারে না।

মারাত্মক রোগে আক্রান্ত একজন ব্যক্তি কতদিন বাঁচতে পারেন?

এটা ব্যক্তিভেদে সত্যিই ভিন্ন হয়। আপনি কতদিন বাঁচতে পারবেন তা আপনার শারীরিক অবস্থা, শারীরিক স্বাস্থ্য এবং প্রাপ্ত চিকিৎসাসহ বিভিন্ন বিষয়ের উপর নির্ভর করে।

আপনার ডাক্তার আপনাকে কতদিন বাঁচবেন তা অনুমান করার চেষ্টা করবেন। কিন্তু নিশ্চিত করে বলা খুব কঠিন। দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা দিন, সপ্তাহ, মাস বা এমনকি বছরও বাঁচতে পারেন। আপনার ডাক্তার আপনাকে এই তথ্যটি কেবল তখনই জানাবেন, যদি আপনি জানতে চান। যদি আপনি জানতে না চান, তবে আপনার ডাক্তারকে তা জানানোর অধিকার আপনার আছে।

মারাত্মক অসুস্থতার লক্ষণগুলো কী কী?

আপনার রোগের উপর নির্ভর করে লক্ষণগুলো ভিন্ন হতে পারে। তবে, জীবনের শেষ পর্যায়ে এসে আপনি নিম্নলিখিত কিছু লক্ষণ লক্ষ্য করতে পারেন:

• বিভ্রান্তি, জ্ঞান হারানো
• এমন জিনিস দেখা বা শোনা যা বাস্তবে নেই (হ্যালুসিনেশন)
• খাবার বা তরল গিলতে অসুবিধা
• ক্লান্তি
• ক্ষুধামান্দ্য
• স্বাভাবিকের চেয়ে কম প্রস্রাব করা
• শ্বাসকষ্ট
• আন্দোলন
• প্রস্রাব বা মল নিয়ন্ত্রণে অক্ষমতা (মূত্র বা মল অসংযম)

গুরুত্বপূর্ণ: যদি আপনার কোনো নতুন উপসর্গ দেখা দেয় অথবা বিদ্যমান কোনো উপসর্গের অবস্থা আরও খারাপ হয়, তাহলে অবিলম্বে আপনার ডাক্তারকে জানান। এমন ওষুধ ও চিকিৎসা রয়েছে যা এই উপসর্গগুলো নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করতে পারে।

আপনি `(মারাত্মক অসুস্থতা)`-র চিকিৎসা কীভাবে করেন?

এখানে চিকিৎসার মূল লক্ষ্য আপনাকে সম্পূর্ণ সুস্থ করে তোলা নয়, বরং আপনাকে যথাসম্ভব আরামদায়ক অবস্থায় রাখা এবং আপনার জীবনযাত্রার মান উন্নত করা। আপনার চিকিৎসক দল ‘প্যালিয়েটিভ কেয়ার’ নামক একটি বিষয়ের উপর মনোযোগ দেবে। এর মধ্যে অন্তর্ভুক্ত রয়েছে:

• আপনার জীবনযাত্রার মান যথাসম্ভব উন্নত করুন।
• আপনার উপসর্গগুলো (যেমন ব্যথা ও শ্বাসকষ্ট) নিয়ন্ত্রণ করা।
• আপনার মানসিক, আবেগিক ও আধ্যাত্মিক সুস্থতাকে সমর্থন করা।

আপনার উপশমকারী পরিচর্যা দল আইনি পরিকল্পনার ক্ষেত্রেও সাহায্য করতে পারে। উদাহরণস্বরূপ, তারা আপনাকে লিভিং উইল, অ্যাডভান্স ডিরেক্টিভ এবং পাওয়ার অফ অ্যাটর্নির মতো বিষয়গুলো সম্পর্কে জানাতে পারে।

তবে, ‘প্যালিয়েটিভ কেয়ার’ গ্রহণ করার অর্থ এই নয় যে আপনার একটি ‘টার্মিনাল ইলনেস’ বা মারাত্মক অসুস্থতা রয়েছে। ডাক্তাররা যেকোনো গুরুতর অসুস্থতার যেকোনো পর্যায়ে ‘প্যালিয়েটিভ কেয়ার’-এর পরামর্শ দিতে পারেন।

আপনার কখন `(হসপিস কেয়ার)` পরিষেবার প্রয়োজন, তা আপনি কীভাবে বুঝবেন?

দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত অনেক রোগী হসপিস কেয়ারের জন্য যোগ্য হতে পারেন। হসপিস কেয়ার হলো এক বিশেষ ধরনের সেবা, যা আরাম ও ব্যথা ব্যবস্থাপনার উপর গুরুত্ব দেয়। এই সেবা আপনার নিজের বাড়িতে, হসপিস সেন্টারে, নার্সিং হোমে বা হাসপাতালে প্রদান করা যেতে পারে। আপনার জন্য কোনটি সবচেয়ে ভালো হবে, তা নির্ধারণ করতে হসপিস টিম আপনাকে সাহায্য করতে পারে। সাধারণত, যদি আপনার আয়ুষ্কাল ছয় মাস বা তার কম হয়, তবে আপনি হসপিস কেয়ারের জন্য যোগ্য বলে বিবেচিত হন।

এমন কোনো নিয়ম নেই যে আপনাকে ‘এখনই’ হসপিস কেয়ার শুরু করতে হবে। তবে, কখন এটি শুরু করা সবচেয়ে ভালো হবে, তা ঠিক করতে আপনার ডাক্তার আপনাকে সাহায্য করতে পারেন।

আমি কীভাবে নিজের যত্ন নেব? (যদি আপনি অসুস্থ হন)

যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনি একটি দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত, তখন আপনার মনে হাজারো চিন্তা আসতে পারে। উদ্বিগ্ন, চিন্তিত এবং বিষণ্ণ বোধ করা স্বাভাবিক। নানাভাবে দুঃখ বোধ করাও স্বাভাবিক। এই সময়ে, নিজের যত্ন নেওয়া আগের চেয়ে অনেক বেশি জরুরি। এখানে কিছু উপায় দেওয়া হলো যা আপনাকে সাহায্য করতে পারে:

• আপনার বাস্তবতা মেনে নিন: এই ধরনের খবর শুনলে হতবাক হওয়া স্বাভাবিক। বিষয়টি পুরোপুরি উপলব্ধি করতে কিছুটা সময় লাগে। আপনি যে মারা যাচ্ছেন, এই সত্যটি মেনে নেওয়ার অর্থ হলো আপনার কল্পনার ভবিষ্যৎকে বিসর্জন দেওয়া। এটা সহজ নয়। কিন্তু আপনার পরিস্থিতির সত্যটা বুঝতে পারা এবং মর্যাদার সাথে তা মেনে নেওয়া আপনাকে বর্তমানে বাঁচতে এবং প্রতিটি মুহূর্তের সদ্ব্যবহার করতে সাহায্য করবে।
• একজন “ডেথ ডুলা”-র সাথে কথা বলার কথা বিবেচনা করুন: এঁরা হলেন স্বাস্থ্যসেবা পেশাদার, যাঁরা আপনাকে এবং আপনার প্রিয়জনদের মানসিক ও আবেগগত সহায়তা প্রদান করেন। তাঁরা সাক্ষাতের সমন্বয় করতে, আইনি কাগজপত্রে সাহায্য করতে এবং একজন সঙ্গী/বন্ধুর ভূমিকা পালন করতে পারেন।
• কথা বলার জন্য কাউকে খুঁজে নিন (শুধুমাত্র যদি আপনি চান): আপনার প্রিয়জনদের সাথে কথা বললে এই জটিল অনুভূতিগুলো সামলাতে আপনার সুবিধা হবে। এটি তাদেরও আপনাকে সমর্থন করার একটি সুযোগ করে দেয়। যদি আপনার এখনও কারও সাথে কথা বলতে ইচ্ছে না করে, তাতেও কোনো সমস্যা নেই। যখন আপনার ইচ্ছে হবে, তখন কথা বলবেন। এই সময়ের মধ্যে, ডায়েরিতে আপনার অনুভূতিগুলো লিখে রাখা বা কোনো থেরাপিস্টের সাথে কথা বলা আপনার চিন্তাভাবনাগুলোকে গুছিয়ে নিতে সাহায্য করতে পারে।
• আপনার দৈনন্দিন রুটিন বজায় রাখুন: যদি আপনি সুস্থ বোধ করেন, তবে যথারীতি আপনার দিনের পরিকল্পনা করুন। একটি ক্যালেন্ডারে আপনার আসন্ন কাজগুলো লিখে রাখুন। যে কাজগুলো আপনি উপভোগ করেন, সেগুলো চালিয়ে যাওয়ার চেষ্টা করুন।
• সুখকে অগ্রাধিকার দিন:যখন আমরা কোনো দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত হই, তখন আমরা চাই বা না চাই, বর্তমান মুহূর্তে বাঁচতে বাধ্য হই। এই পরিস্থিতিকে নিজের সুবিধার্থে কাজে লাগান। ছোট ছোট কাজে নিজেকে ব্যস্ত রাখুন যা আপনাকে আনন্দ দেয়। এটি হতে পারে এক কাপ গরম চা পান করা, প্রিয় কোনো বই পড়া, বা বাগানে পাখির গান শোনার মতো সহজ কোনো কাজ।
• পরিপূরক চিকিৎসা পদ্ধতি চেষ্টা করে দেখুন: আকুপাংচার, রেইকি, যোগব্যায়াম, ম্যাসাজ এবং মেডিটেশন খুব সহায়ক হতে পারে। তবে, কোনো চিকিৎসা আপনার জন্য উপযুক্ত নয় কিনা, সে বিষয়ে অবশ্যই আপনার ডাক্তারকে জিজ্ঞাসা করে নেবেন।

আপনি কীভাবে একজন দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির যত্ন নেবেন? (যদি আপনিই তার যত্নকারী হন)

যখন আপনি জানতে পারেন যে আপনার কোনো প্রিয়জন দুরারোগ্য রোগে আক্রান্ত, তখন তার মৃত্যুর আগে আপনার মনে এক ধরনের বিষণ্ণতা কাজ করে। আমরা একে বলি প্রত্যাশিত শোক। মৃত্যু—তা কীভাবে ঘটবে এবং কখন ঘটবে—এসব নিয়ে ভাবাটা খুব কঠিন হয়ে পড়ে।

এই প্রথমবার যদি আপনি আপনার কোনো আপনজনকে হারান, তাহলে আপনি হয়তো বুঝতে পারছেন না কী করবেন বা কী বলবেন। এই ধরনের বিষয় নিয়ে উদ্বিগ্ন হওয়াটা স্বাভাবিক। কিন্তু মৃত্যুপথযাত্রী কারো যত্ন নেওয়াটা আপনার ভাবনার মতো অতটা জটিল নয়। মৃত্যুপথযাত্রী মানুষেরাও ঠিক সেই জিনিসগুলোই চান যা আমরা সবাই চাই—তাঁদেরকে দেখা হোক, তাঁদের কথা শোনা হোক, এবং ভালোবাসা অনুভব করা হোক। এখানে কিছু উপায় দেওয়া হলো যার মাধ্যমে আপনি সাহায্য করতে পারেন:

• ভালো শ্রোতা হোন: আপনার কিছু বলার না থাকলেও, তাদের কথা বলার সুযোগ দিন। তারা কেমন অনুভব করছে তা শুনুন এবং কথা বলার জন্য দরজা খোলা রাখুন। এই সময়টা আপনাদের দুজনের জন্যই ভীতিকর। একে অপরের পাশে থাকুন।
• উপস্থিত থাকুন: তাদের সাথে থাকাটা তাদের জন্য অনেক বড় স্বস্তির কারণ হতে পারে। একসাথে সিনেমা দেখুন। তাদের নিয়ে গাড়িতে করে ঘুরতে যান। তাদের প্রিয় অ্যালবামটি শুনুন। তাদের বই পড়ে শোনান। কাজটি কী করছেন তা গুরুত্বপূর্ণ নয়, বরং আপনি যে তাদের পাশে আছেন, সেটাই আসল।
• চাওয়ার আগেই সাহায্য করুন: জীবনের শেষ প্রান্তে থাকা মানুষেরা সাহায্য চাইতে দ্বিধা বোধ করতে পারেন, কারণ তাঁরা অন্যদের উপর বোঝা হতে চান না। যদি সাহায্যের কোনো উপায় আপনার চোখে পড়ে, তবে তা করুন। এটি হতে পারে টুকিটাকি কাজ করে দেওয়া, রাতের খাবার তৈরি করা বা কাপড় ধুয়ে দেওয়ার মতো ছোটখখাটো কাজ।
• তাদেরও অন্তর্ভুক্ত করুন: শুধু দুরারোগ্য ব্যাধি আছে বলেই আপনার প্রিয়জন আনন্দে যোগ দিতে চাইবেন না, এমনটা ধরে নেবেন না। তাদেরও আমন্ত্রণ জানান এবং সিদ্ধান্তটি তাদেরই নিতে দিন।
• সত্যিটা বলুন এবং আশ্বাস দিন: তাদের অসুস্থতা নিয়ে পরিষ্কার ও সরাসরি কথা বলুন। তাদের ‘টার্মিনাল ডায়াগনোসিস’ বা ‘মারাত্মক রোগ নির্ণয়’ সম্পর্কে তাদের সাথে সৎ থাকুন। এমন ভাব করবেন না যেন কিছুই হবে না। একই সাথে, আপনি তাদের আশাও দিতে পারেন। জীবনের শেষ দিনগুলো নিয়ে তাদের কী ইচ্ছা, তা জিজ্ঞাসা করুন এবং সেই পরিকল্পনাগুলোতে তাদের অন্তর্ভুক্ত করুন। তাদের জানান যে আপনি তাদের পাশে আছেন এবং আপনি তাদের পরিত্যাগ করবেন না।
• তাদের সীমানাকে সম্মান করুন:তারা কী চায়, তাদের কী প্রয়োজন, তা শুনুন। তাদের যেভাবে সাহায্য প্রয়োজন, সেভাবেই সাহায্য করুন; আপনার নিজের ইচ্ছায় নয়।

‘টার্মিনাল ডায়াগনোসিস’ এমন একটি বিষয় যা এক মুহূর্তে আপনার জীবন বদলে দেয়। প্রিয়জনদের বিদায় জানানো এবং ভবিষ্যতের পরিকল্পনা ত্যাগ করার কথা ভাবা খুবই কঠিন। কিছু দিন অন্য দিনের চেয়ে ভালো যাবে। ক্লান্ত লাগলে বিশ্রাম নিন। কোনো নতুন উপসর্গ দেখা দিলে ডাক্তারকে জানাতে ভুলবেন না। রোগ নির্ণয় এবং মৃত্যুর মাঝেও জীবন আছে। সেই দিনগুলো আপনার ইচ্ছামতো, আপনার প্রিয়জনদের সাথে কাটান।

মনে রাখার মতো সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয়গুলো (মূল বার্তা)

• ‘টার্মিনাল ইলনেস’ হলো এমন একটি দুরারোগ্য রোগ যার পরিণতিতে মৃত্যু ঘটে।
• এই ধরনের খবর পেলে নানা রকম অনুভূতি হওয়া স্বাভাবিক। আপনি একা নন।
• চিকিৎসার প্রধান লক্ষ্য হলো উপসর্গ নিয়ন্ত্রণ করা এবং আরাম ও জীবনযাত্রার মান উন্নত করা। এর জন্য ‘প্যালিয়েটিভ কেয়ার’ এবং ‘হসপিস কেয়ার’ নামক পরিষেবাগুলো অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
• আপনি যদি কোনো অসুস্থতায় ভুগে থাকেন, তবে নিজের যত্ন নেওয়া এবং মানসিক স্বাস্থ্য নিয়ে ভাবা অপরিহার্য।
• আপনি যদি একজন পরিচর্যাকারী হন, তবে রোগীর কথা শোনা, তাদের সাথে সময় কাটানো এবং তাদের চাহিদাকে সম্মান করা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ।
• এই যাত্রাপথে ডাক্তার, নার্স, পরামর্শদাতা এবং প্রিয়জনদের সমর্থন নিন।

অন্তিম পর্যায়ের অসুস্থতা, উপশমমূলক সেবা, জীবনের শেষ পর্যায়, মনস্তাত্ত্বিক সহায়তা, পারিবারিক সহায়তা, রোগীর যত্ন, ব্যথা ব্যবস্থাপনা