Heu sentit a parlar d'alguna afecció a la vostra família, especialment en un nen petit, on els músculs de la columna vertebral s'afebleixen gradualment? Mèdicament, això ho anomenem atròfia muscular espinal (AME) . En singalès, és una degeneració dels músculs associats a la columna vertebral. Es tracta d'una malaltia genètica que es transmet de generació en generació. És per això que aquesta debilitat muscular pot afectar no només les tasques que fem habitualment cada dia, com ara mantenir el cap recte, seure sense ajuda, caminar, empassar aliments, sinó també respirar. Per tant, un nou medicament oral que s'administra com a tractament per a aquesta malaltia d'AME s'anomena Evrysdi (risdiplam) . Avui parlarem d'aquest medicament, com utilitzar-lo, quins són els seus beneficis i quins són els efectes secundaris que hauríeu de conèixer.
Una breu introducció a la malaltia d'AME i les seves variants
Abans de parlar del fàrmac Evrysdi, entenem una mica sobre l'AME. La malaltia es divideix en diversos tipus principals segons l'edat a la qual comencen a aparèixer els símptomes.
- AME d'inici infantil (tipus 1): aquest és el tipus més greu. Els símptomes solen aparèixer a la infància, abans dels 6 mesos.
- AME d'aparició tardana (tipus 2 i 3): en aquest tipus, els símptomes comencen a aparèixer a la infància o l'adolescència.
- AME d'aparició en l'edat adulta (tipus 4): en aquest cas, els símptomes només apareixen després de l'edat adulta.
El fàrmac Evrysdi s'utilitza per tractar tots aquests tipus. També s'administra a persones que han estat diagnosticades amb AME mitjançant proves genètiques però que encara no presenten símptomes (presenten presimptomàtiques).
Com s'utilitza el medicament Evrysdi?
Aquesta és una part molt important, perquè l'ús correcte del medicament afecta directament els resultats .
Rebrà aquest medicament en una farmàcia especialitzada, en forma líquida. Si mai rep un pot que conté alguna cosa que sembla pols, no ho barregi ni ho begui. Si això passa, contacti immediatament amb el lloc on li van donar el medicament o amb el seu metge.
Com preparar el medicament
El metge us indicarà exactament quant heu de prendre i com mesurar-ho i preparar-ho. L'ampolla de medicament ha de venir amb un tap, un adaptador per a ampolla i diverses xeringues reutilitzables. Si falta algun d'aquests elements o està trencat, parleu amb el vostre metge abans de prendre el medicament.
- És important prendre el medicament a la mateixa hora cada dia .
- El millor moment per prendre el medicament és després d'un àpat . Si és un nadó,Dona-ho després d'acabar de donar el pit .
- No barregeu mai aquest medicament amb llet de fórmula ni amb cap altre tipus de llet, com ara la llet de vaca.
- Després de prendre el medicament, beveu una mica d'aigua per assegurar-vos que s'ha empassat completament.
- A algunes persones se'ls administra aquest medicament a través d'una sonda d'alimentació . En aquest cas, és possible que hàgiu de rentar la sonda amb aigua després d'administrar el medicament.
El més important: feu servir la xeringa especial que us han donat per mesurar la dosi. Si la perdeu o es trenca, consulteu el vostre metge abans de comprar-ne una de nova. La xeringa usada es pot rentar, netejar i utilitzar l'endemà.
Coses a tenir en compte a l'hora de prendre medicaments
Després d'abocar la dosi del medicament a la xeringa, heu de beure-la en 5 minuts . Si no podeu beure-la durant aquest temps, llenceu la dosi i prepareu-ne una de nova.
A més, no deixeu que aquest medicament us entri en contacte amb la pell ni amb els ulls. Si entra en contacte amb la pell, renteu-la bé amb aigua i sabó. Si us entra en contacte amb els ulls, esbandiu-los bé amb aigua neta. No barregeu dos ampolles de medicament per a una dosi per cap motiu.
Com es va comprovar l'èxit d'aquest medicament?
Abans que qualsevol medicament arribi al mercat, es duen a terme molts estudis clínics per esbrinar la seva eficàcia i seguretat. El medicament Evrysdi també s'ha sotmès a diverses proves d'aquest tipus. Fem-hi una ullada senzilla.
| Tipus de prova | Els que van participar a la prova | Els principals resultats observats |
|---|---|---|
| AME d'inici infantil | 58 nadons, d'aproximadament 6 mesos d'edat, amb AME tipus 1. | Després de 12 mesos de prendre el fàrmac, aproximadament un terç van ser capaços de seure durant 5 segons sense ajuda. Després de 24 mesos, aproximadament el 60% van ser capaços de seure d'aquesta manera. |
| AME d'aparició tardana | 180 nens i adults d'entre 2 i 25 anys amb AME tipus 2 o 3. (Alguns van rebre Evrysdi, d'altres un placebo.) | La funció motora va millorar en els que van prendre Evrysdi, mentre que va disminuir en els que van prendre el placebo. |
| Aquells que no han presentat símptomes (presimptomàtics) | 26 nadons menors de 6 setmanes que van ser diagnosticats amb AME mitjançant proves genètiques, però que eren asimptomàtics. | Al final dels 12 mesos, el 96% van ser capaços de seure durant 5 segons sense ajuda. El 81% van ser capaços de seure durant 30 segons. |
Recordeu que aquests són resultats d'investigació. Els resultats que obtindreu vosaltres o el vostre fill poden ser diferents. Varia segons la condició física de cada persona.
Quins són els efectes secundaris d'Evrysdi?
Com passa amb qualsevol medicament, Evrysdi pot causar alguns efectes secundaris menors. Els més comuns són:
- Febre
- Diarrea
- Erupció cutània o picor
Aquests són els efectes secundaris més comuns, però també n'hi ha d'altres possibles.
Què cal fer si es produeixen efectes secundaris?
En casos com la febre, podeu consultar el vostre metge i obtenir una dosi adequada de paracetamol.
Si tens l'estómac fluix, el més important és evitar la deshidratació.
- Dóna'ls molts líquids per beure.
- Si és un nadó, alleta-lo amb freqüència.
- És molt bo donar als nens petits una beguda com ara Jeevani (solució rehidratant oral) .
- Beu molta aigua.
El més important és informar immediatament al metge sobre qualsevol símptoma que us molesti o us sembli inusual. No us automediqueu.
És segur prendre Evrysdi durant l'embaràs i la lactància?
Aquest és un assumpte molt important.
- Si esteu embarassada, teniu previst quedar-vos embarassada o esteu alletant, assegureu-vos d'informar al vostre metge abans de començar a prendre Evrysdi.
- L'opinió actual és que el fàrmac Evrysdi pot ser perjudicial per al nadó a l'úter.
- Per tant, abans de començar a prendre aquest medicament, hauríeu de fer una prova d'embaràs per assegurar-vos que no esteu embarassada.
- Heu d'utilitzar un mètode anticonceptiu altament eficaç mentre preneu la píndola i durant almenys un mes després de deixar de prendre-la.
No dubteu a parlar de qualsevol pregunta o dubte que tingueu sobre això amb el vostre metge.
Missatge per emportar
- L'atròfia muscular espinal (AME) és una malaltia genètica que causa debilitat muscular. Evrysdi és un medicament líquid oral per a aquesta afecció.
- Heu de prendre el medicament exactament com us indiqui el vostre metge, a la mateixa hora cada dia, preferiblement després dels àpats.
- No barregeu el medicament amb productes lactis. Beveu una mica d'aigua després de prendre el medicament.
- Poden aparèixer efectes secundaris com ara febre, mal de panxa i erupcions cutànies. Informeu al vostre metge sobre qualsevol símptoma molest.
- Si està embarassada, intenta quedar-se embarassada o alletant, assegureu-vos de parlar sobre la presa d'aquest medicament amb el vostre metge.
- Parla obertament amb el teu metge sobre qualsevol pregunta o dubte que puguis tenir. Aquest és el millor lloc per obtenir informació precisa.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari