ඔයා කෝඩෝමා (Chordoma) කියන දුර්ලභ පිළිකාව ගැන අහලා තියෙනවද? අපි මේ ගැන කතා කරමු!

ඔයා සමහරවිට මේ "කෝඩෝමා" කියන නම මීට කලින් අහලවත් නැතුව ඇති. ඒක පුදුමෙකුත් නෙවෙයි, මොකද මේක ටිකක් දුර්ලභ ගණයේ පිළිකාවක්. හැබැයි ඉතින්, දුර්ලභ වුණත් මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්. මොකද, අපේ කොඳු ඇට පෙළේ හරි, හිස් කබලේ පාදස්ථ කොටසේ හරි මේ වගේ ගෙඩියක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඉතින් අපි අද මේ කෝඩෝමා (Chordoma) කියන්නේ මොකක්ද, ඒක හැදෙන්නේ කොහොමද, රෝග ලක්ෂණ මොනවද, ප්‍රතිකාර මොනවද කියලා සවිස්තරව, හරිම සරලව කතා කරමු.

කෝඩෝමා (Chordoma) කියන්නේ මොකක්ද? සරලවම දැනගමු!

සරලවම කිව්වොත්, කෝඩෝමා (Chordoma) කියන්නේ අස්ථිවල ඇතිවෙන පිළිකාමය ගෙඩියක්. මේක ගොඩක් වෙලාවට හැදෙන්නේ ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළේ හරි, එහෙම නැත්නම් හිස් කබලේ පාදස්ථ කොටසේ, ඒ කියන්නේ බෙල්ලට උඩින් මොළයට යටින් තියෙන අස්ථිවල. වෛද්‍යවරු මේක වර්ග කරන්නේ `(Sarcoma)` කියන පිළිකා කාණ්ඩයට. `(Sarcoma)` කියන්නේ අස්ථි සහ මෘදු පටකවල (connective tissues) ඇතිවෙන පිළිකාවලට කියන පොදු නමක්.

කෝඩෝමා (Chordoma) ගෙඩි සාමාන්‍යයෙන් වර්ධනය වෙන්නේ හෙමින්. හැබැයි, ප්‍රශ්නේ තියෙන්නේ මේවා අපේ ස්නායු පද්ධතියට, ඒ කියන්නේ මොළයට, කොඳු ඇට පෙළට හරිම කිට්ටුවෙන් තියෙන නිසාත්, ඒ අවට තියෙන සියුම් පටක ආක්‍රමණය කරන නිසාත් ප්‍රතිකාර කරන එක ටිකක් අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්.

තව දෙයක් තමයි, ප්‍රතිකාර කළාට පස්සේ වුණත් මේ ගෙඩි නැවත හටගන්න (recur) තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි. ගොඩක් වෙලාවට එහෙම වෙන්නේ කලින් ගෙඩිය තිබුණු තැනමයි. ඒ වගේම, 30% ත් 40% ත් අතර ප්‍රමාණයකදී මේ කෝඩෝමා (Chordoma) පිළිකා සෛල ශරීරයේ වෙනත් කොටස් වලටත් පැතිරෙන්න පුළුවන්. වෛද්‍යවරු මේකට කියන්නේ `(metastasize)` වෙනවා කියලා.

කෝඩෝමා (Chordoma) ශරීරයේ වෙනත් තැන්වලට පැතිරෙන්න පුළුවන් කොහෙටද?

කෝඩෝමා (Chordoma) එකක් `(metastasize)` වුණොත්, ඒ කියන්නේ ශරීරයේ වෙනත් තැන්වලට ගියොත්, බහුලවම පැතිරෙන්න පුළුවන් තැන් තමයි:

• ඔයාගේ පෙනහළු
• ගෙඩියට ආසන්නයේ තියෙන කුද්දැටි ග්‍රන්ථි (lymph nodes)
• වෙනත් අස්ථි
• අක්මාව
• සම

කෝඩෝමා (Chordoma) හැදෙන්න පුළුවන් කොහෙද?

කෝඩෝමා (Chordoma) ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළ දිගේ ඕනෑම තැනක ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන තැන් තුනක් තියෙනවා:

1. කොඳු ඇට පෙළේ පාදස්ථ කොටසේ (`sacrum`): ඒ කියන්නේ ඔයාගේ තට්ටම් දෙක අතර තියෙන ත්‍රිකෝණාකාර අස්ථිය. සියයට 35% ක් විතර කෝඩෝමා (Chordoma) හැදෙන්නේ මෙතන.

2. හිස් කබල කොඳු ඇට පෙළට සම්බන්ධ වෙන තැන (skull base): හරියටම කිව්වොත්, ඔයාගේ හිස් කබලේ යටම හරියේ, මොළයට ආධාරකයක් වගේ තියෙන අස්ථිවල. මේවට `(Clival chordomas)` කියලත් කියනවා, මොකද මේ තැන තියෙන `(Clivus)` කියන අස්ථියේ තමයි ගොඩක් වෙලාවට මේවා හැදෙන්නේ. මේ වර්ගයත් 35% ක් විතර වෙනවා.

3. කොඳු ඇට පෙළේ චලනය වන කශේරුකා (`vertebrae`) වල: ඒ කියන්නේ ඔයාගේ බෙල්ලේ, පපුවේ සහ කොන්දේ තියෙන කශේරුකා. මේවායින් 30% ක් විතර කෝඩෝමා (Chordoma) හැදෙනවා. වැඩියෙන්ම දකින්න ලැබෙන්නේ බෙල්ලේ දෙවෙනි කශේරුකාවේ. ඊට පස්සේ කොන්දේ පහළ කොටසේ (lumbar spine) සහ පපුව ප්‍රදේශයේ (thoracic spine) කශේරුකාවලත් හැදෙන්න පුළුවන්.

කෝඩෝමා (Chordoma) වල ප්‍රධාන වර්ග මොනවද?

ලෝක සෞඛ්‍ය සංවිධානය (WHO) කෝඩෝමා (Chordoma) ප්‍රධාන වර්ග තුනකට බෙදලා තියෙනවා. මේ වර්ගීකරණය කරන්නේ අන්වීක්ෂයකින් බැලුවම පිළිකා සෛල පේන විදිහ (`histology`) අනුව.

1. ක්ලැසික්/කන්වෙන්ෂනල් කෝඩෝමා (`Classic/conventional chordoma`): මේක තමයි වඩාත්ම සුලබ වර්ගය (මුළු කෝඩෝමා වලින් 80% ත් 90% ත් අතර). මේකේ තියෙන සෛල ටිකක් "බුබුළු" වගේ පෙනුමක් තියෙන විශේෂ සෛල වර්ගයක්. `(Chondroid chordoma)` කියන්නෙත් මේ වර්ගයේම තවත් ප්‍රභේදයක්. ඒක මුළු කෝඩෝමා වලින් 5% ත් 15% ත් අතර ප්‍රමාණයක් වෙනවා. `(Chondroid chordoma)` ගොඩක් වෙලාවට හැදෙන්නේ හිස් කබලේ පාදස්ථ කොටසේ.

2. ඩීඩිෆරන්ෂියේටඩ් කෝඩෝමා (`Dedifferentiated chordoma`): මේක ඉතාම දුර්ලභ වර්ගයක් (5% කටත් වඩා අඩුයි). මේකේ අසාමාන්‍ය සෛල මිශ්‍රණයක් තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ. මේ වර්ගය අනිත් වර්ග වලට වඩා සීඝ්‍රයෙන් වර්ධනය වෙන, දරුණු (aggressive) සහ ශරීරයේ වෙනත් තැන් වලට පැතිරෙන්න (`metastasize`) තියෙන ඉඩකඩ වැඩි වර්ගයක්.

3. පුවර්ලි ඩිෆරන්ෂියේටඩ් කෝඩෝමා (`Poorly differentiated chordoma`): මේකත් ඉතාමත්ම දුර්ලභයි. වෛද්‍ය වාර්තා වල මේ දක්වා සටහන් වෙලා තියෙන්නේ රෝගීන් 60 කටත් අඩු සංඛ්‍යාවක් විතරයි. මේ වර්ගයේ විශේෂත්වයක් තමයි `(SMARCB1)` හෙවත් `(INI1)` කියන ජානයක් අක්‍රීය වෙලා (deletion) තියෙන එක. මේ වර්ගයේ කෝඩෝමා (Chordoma) ගොඩක් වෙලාවට දකින්න ලැබෙන්නේ ළමයි සහ තරුණ අය අතර.

කෝඩෝමා (Chordoma) හැදෙන්නේ කාටද වැඩියෙන්ම?

කෝඩෝමා (Chordoma) ඕනෑම වයසක, ඕනෑම කෙනෙකුට හැදෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, වයස අවුරුදු 50 ත් 80 ත් අතර වැඩිහිටියන් අතර තමයි බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ. ළමයින්ට හැදෙන්නේ මුළු රෝගීන්ගෙන් 5% ක් වගේ සුළු ප්‍රමාණයකට විතරයි.

ඒ වගේම, කාන්තාවන්ට වඩා පිරිමි අයට කෝඩෝමා (Chordoma) හැදීමේ සම්භාවිතාව 1.5 ගුණයකින් විතර වැඩියි කියලත් හොයාගෙන තියෙනවා.

මේක කොච්චර සුලබද?

කෝඩෝමා (Chordoma) කියන්නේ ඉතාම දුර්ලභ පිළිකාවක්. අවුරුද්දකට මිලියනයකට එක්කෙනෙක්ට වගේ තමයි මේ රෝගය වැළඳෙන්නේ. ඒ කියන්නේ, උදාහරණයක් විදිහට ඇමරිකා එක්සත් ජනපදයේ අවුරුද්දකට රෝගීන් 300 ක් විතර තමයි අලුතින් හඳුනාගන්නේ.

අස්ථිවල ඇතිවෙන මුළු ප්‍රාථමික පිළිකා (primary bone tumors) වලින් 1% ත් 4% ත් අතර ප්‍රමාණයක් තමයි කෝඩෝමා (Chordoma) වෙන්නේ.

කෝඩෝමා (Chordoma) එකක රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

කෝඩෝමා (Chordoma) ගෙඩියක් ටික ටික ලොකු වෙද්දී, ඒක අවට තියෙන කොඳු ඇට පෙළේ කොටස් වලට හරි මොළයේ කොටස් වලට හරි තෙරපීමක් ඇති කරනවා. මේ තෙරපීම නිසා තමයි රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ. ඒ වගේම, ගෙඩිය කොඳු ඇට පෙළේ පිහිටලා තියෙන තැන අනුවත් රෝග ලක්ෂණ වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.

පොදුවේ කෝඩෝමා (Chordoma) වල දකින්න පුළුවන් රෝග ලක්ෂණ තමයි වේදනාව, කොන්දේ, අත්වල හෝ කකුල්වල දැනෙන දුර්වලකම සහ/හෝ හිරිවැටීම.

හිස් කබලේ පාදස්ථයේ (Skull Base) කෝඩෝමා එකක ලක්ෂණ:

ඔයාගේ හිස් කබලේ පාදස්ථයේ, ඒ කියන්නේ මොළයට යටින් තියෙන හරියේ කෝඩෝමා (Chordoma) එකක් තියෙනවා නම් මේ වගේ ලක්ෂණ මතු වෙන්න පුළුවන්:

• දෙක දෙක පේනවා වගේ දැනීම (Double vision / `(Diplopia)`)
• පෙනීම බොඳ වීම
• හිසරදය
• මුහුණේ හිරිවැටීමක් හෝ වේදනාවක්

කොඳු ඇට පෙළේ අග කොටසේ (Tailbone/Sacrum) කෝඩෝමා එකක ලක්ෂණ:

ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළේ පහළම කොටසේ, ඒ කියන්නේ තට්ටම් ප්‍රදේශයට ආසන්නයේ (`sacrum` එකේ) කෝඩෝමා (Chordoma) එකක් තියෙනවා නම් මේ වගේ ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්:

• සම හරහා අතට අහුවෙන ගැටයක් හෝ ගෙඩියක්
• මුත්‍රා කිරීමේදී හෝ මළපහ කිරීමේදී ඇතිවන අපහසුතා (bladder or bowel dysfunction)
• කොන්දේ පහළ කොටසේ හෝ තට්ටම් ප්‍රදේශයේ වේදනාව

හිතන්නකෝ, සමහර වෙලාවට මේ රෝග ලක්ෂණ වෙනත් සාමාන්‍ය රෝග තත්ත්ව එක්කත් පටලැවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා තමයි දිගටම පවතින, අසාමාන්‍ය රෝග ලක්ෂණයක් තියෙනවා නම් වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න එක වැදගත් වෙන්නේ.

ඇයි මේ කෝඩෝමා (Chordoma) හැදෙන්නේ? හේතු මොනවද?

ඇත්තටම කෝඩෝමා (Chordoma) හැදෙන්න හරියටම හේතුව මොකක්ද කියලා පර්යේෂකයෝ තවමත් හරියටම දන්නේ නැහැ. හැබැයි, `(TBXT)` කියන ජානයේ ඇතිවෙන වෙනස්කම් (mutations) මේකට සම්බන්ධයි කියලා ඔවුන් විශ්වාස කරනවා.

සමහර පවුල්වල සාමාජිකයන් කීප දෙනෙකුටම කෝඩෝමා (Chordoma) හැදිලා තියෙන අවස්ථා වාර්තා වෙලා තියෙනවා. ඒ අයව පරීක්ෂා කරද්දී, ඔවුන්ට මේ `(TBXT)` ජානය දෙගුණ වෙලා (duplication) උරුම වෙලා තියෙන බව හොයාගෙන තියෙනවා. ඒ වගේම, පවුලේ කිසිම කෙනෙකුට මේ රෝගය නැති, හැබැයි කෝඩෝමා (Chordoma) හැදිච්ච අයගේත් මේ `(TBXT)` ජානයේ වෙනස්කම් හඳුනාගෙන තියෙනවා.

කෝඩෝමා (Chordoma) හැදෙන්නේ `(notochord)` කියන ව්‍යුහයක සෛල වලින්. මේ `(notochord)` කියන්නේ කලලයක් (embryo) වර්ධනය වෙද්දී, ඒ කලලයේ කොඳු ඇට පෙළ හැදෙන්න හරිම වැදගත් වෙන තාවකාලික ව්‍යුහයක්. සාමාන්‍යයෙන් කලලයට සති අටක් විතර වෙද්දී මේ `(notochord)` එක නැතිවෙලා යනවා. හැබැයි, හරිම සුළු පිරිසකගේ, මේ `(notochord)` සෛල වලින් ටිකක් කොඳු ඇට පෙළේ හරි හිස් කබලේ පාදස්ථයේ හරි අස්ථි ඇතුළේ ඉතුරු වෙන්න පුළුවන්.

ඉතින්, අර කලින් කිව්ව `(TBXT)` ජානයේ වෙනසක් වුණොත්, මේ ඉතුරු වෙච්ච `(notochord)` සෛල අසාමාන්‍ය විදිහට වර්ධනය වෙන්න පටන් අරගෙන කෝඩෝමා (Chordoma) ගෙඩියක් ඇතිවෙන්න පුළුවන් කියලා තමයි දැනට තියෙන මතය.

ඒ වගේම, `(Tuberous sclerosis)` කියන ජානමය රෝග තත්ත්වය තියෙන අයට කෝඩෝමා (Chordoma) හැදීමේ අවදානම වැඩියි. මේ `(Tuberous sclerosis)` තත්ත්වය නිසා අපස්මාරය (epilepsy), වර්ධන ප්‍රමාදයන් (developmental delay) සහ ශරීරයේ විවිධ තැන්වල ගෙඩි ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේකට හේතුව වෙන්නේ `(TSC1)` සහ `(TSC2)` කියන ජාන දෙකේ ඇතිවෙන විකෘතිතා (mutations).

කෝඩෝමා (Chordoma) එකක් හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

ඔයාට කෝඩෝමා (Chordoma) රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, මුලින්ම වෛද්‍යවරයෙක් ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ ගැනයි, වෛද්‍ය ඉතිහාසය ගැනයි අහලා දැනගනියි. ඊට පස්සේ ශාරීරික පරීක්ෂාවක් (physical exam) සහ ස්නායු පද්ධතිය සම්බන්ධ පරීක්ෂාවක් (neurological exam) කරයි.

වෛද්‍යවරයාට ගෙඩියක් ගැන සැකයක් ඇතිවුණොත්, X-ray, `(Computed Tomography - CT) scan` එකක්, එහෙම නැත්නම් `(MRI) scan` එකක් වගේ රූපගත පරීක්ෂණයක් (imaging test) කරන්න කියයි. මේ `(MRI)` පරීක්ෂණය තමයි කෝඩෝමා (Chordoma) හඳුනාගන්න ගොඩක් වෙලාවට උදව් වෙන්නේ.

ඊට පස්සේ, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා බොහෝදුරට ඔයාව අස්ථි පිළිකා පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙක් (bone cancer specialist) හමුවෙන්න යොමු කරයි, රෝග විනිශ්චය තහවුරු කරගන්න සහ දෙවෙනි මතයක් (second opinion) ලබාගන්න. කෝඩෝමා (Chordoma) එක තියෙන තැන හරියටම හොයාගන්නත්, ඒක ශරීරයේ වෙනත් තැන්වලට පැතිරිලාද කියලා බලන්නත් තවත් රූපගත පරීක්ෂණ කරන්නත් පුළුවන්.

හැබැයි, කෝඩෝමා (Chordoma) රෝගය නිශ්චිතවම තහවුරු කරගන්න පුළුවන් එකම ක්‍රමය තමයි `(Biopsy)` පරීක්ෂණයක් කරන එක. මේකෙදි කරන්නේ, සාමාන්‍යයෙන් කුඩා ඉදිකටුවක් පාවිච්චි කරලා (needle biopsy), ගෙඩියෙන් පොඩි සාම්පලයක් අරගෙන, ඒක අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරන එක. එතකොට තමයි විශේෂඥ වෛද්‍යවරයෙකුට මේක කෝඩෝමා (Chordoma) එකක්ද කියලා හරියටම කියන්න පුළුවන් වෙන්නේ.

කෝඩෝමා (Chordoma) වලට තියෙන ප්‍රතිකාර මොනවද?

කෝඩෝමා (Chordoma) වලට තියෙන ප්‍රධානම සහ හොඳම ප්‍රතිකාර ක්‍රමය තමයි ශල්‍යකර්මයක් මගින් ගෙඩිය සම්පූර්ණයෙන්ම ඉවත් කරන එක. වෛද්‍යවරු මේකට කියන්නේ `(En bloc resection)` කියලා. මේ විදිහට ගෙඩිය සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කළොත් තමයි රෝගියාට දිගු කාලයක් ජීවත් වෙන්න වැඩිම අවස්ථාවක් ලැබෙන්නේ.

හැබැයි, මේ ගෙඩි පිහිටලා තියෙන තැන් අනුව මේක කරන එක හරිම අමාරු වෙන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම හිස් කබලේ පාදස්ථයේ තියෙන කෝඩෝමා (Chordoma) සම්පූර්ණයෙන්ම ඉවත් කරන එක ගොඩක් වෙලාවට කරන්න බැහැ.

මොකද, කොඳු ඇට පෙළේ තියෙන කෝඩෝමා (Chordoma) එකක් ඔයාගේ සුෂුම්නාවට (spinal cord) සහ ඒ අවට තියෙන වැදගත් ස්නායු වලට, රුධිර නාල වලට හානි කරන්න පුළුවන්. ශල්‍යකර්මයේදී මේවට හානියක් වුණොත්, ඒකෙන් දිගුකාලීන ආබාධ ඇතිවෙන්න හරි, මරණය පවා සිදුවෙන්න හරි පුළුවන්. ඒ වගේම, හිස් කබලේ පාදස්ථයේ තියෙන කෝඩෝමා (Chordoma) එකක් සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන එකත් අමාරුයි, මොකද ඒක මොළයේ කඳට (brainstem), හිස් කබලේ ස්නායු වලට (cranial nerves) සහ සුෂුම්නාවට හරිම කිට්ටුවෙන් තියෙන නිසා. ස්නායු ශල්‍ය වෛද්‍යවරු (Neurosurgeons) උත්සාහ කරන්නේ පුළුවන් තරම් ආරක්ෂාකාරීව, ගෙඩියෙන් උපරිම කොටසක් ඉවත් කරන්න.

කෝඩෝමා (Chordoma) ගෙඩි සාමාන්‍යයෙන් විකිරණ ප්‍රතිකාර (`Radiation therapy`) වලටවත්, රසායනික ප්‍රතිකාර (`Chemotherapy`) වලටවත් ප්‍රාථමික ප්‍රතිකාර විදිහට එච්චර හොඳට ප්‍රතිචාර දක්වන්නේ නැහැ. හැබැයි, ශල්‍යකර්මයෙන් පස්සේ, ගෙඩිය ආයෙත් හැදෙන එක වළක්වගන්න ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම විකිරණ ප්‍රතිකාර නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.

පර්යේෂකයෝ දැනට කෝඩෝමා (Chordoma) වලට අලුත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම ගැන පර්යේෂණ කරමින් ඉන්නවා. උදාහරණ විදිහට, ඉලක්කගත ප්‍රතිකාර (`Targeted therapy`) සහ ප්‍රතිශක්තිකරණ ප්‍රතිකාර (`Immunotherapy`) වගේ දේවල්. සමහරවිට ඔයාට සහභාගී වෙන්න පුළුවන් සායනික පරීක්ෂණ (clinical trials) පවා තියෙන්න පුළුවන්.

කෝඩෝමා (Chordoma) හැදෙන එක වළක්වගන්න පුළුවන්ද?

ඇත්තම කිව්වොත්, කෝඩෝමා (Chordoma) හැදෙන එක වළක්වගන්න ඔයාට කරන්න පුළුවන් විශේෂ දෙයක් නැහැ. ගොඩක් වෙලාවට මේවා හැදෙන්නේ අහඹු ලෙස (randomly).

හැබැයි, ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි කෝඩෝමා (Chordoma) හැදිලා තියෙනවා නම්, එහෙම නැත්නම් ඔයාට `(Tuberous sclerosis)` කියන තත්ත්වය තියෙනවා නම්, ඔයා නිතරම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙලා පරීක්ෂා කරගන්න එක වැදගත්. එතකොට කෝඩෝමා (Chordoma) එකක ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා ඔවුන්ට නිරීක්ෂණය කරන්න පුළුවන්. මේක ඉක්මනට අඳුනගන්න තරමට ප්‍රතිකාර සාර්ථක වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ වැඩියි.

කෝඩෝමා (Chordoma) එකක සුවවීමේ අවස්ථා කොහොමද? (Prognosis)

කෝඩෝමා (Chordoma) එකකින් සුවවීමේ අපේක්ෂාව, එහෙමත් නැත්නම් `(Prognosis)` එක, කරුණු කීපයක් මත රඳා පවතිනවා:

• ගෙඩිය පිහිටලා තියෙන තැන සහ ශල්‍යකර්මයකින් කොච්චර ප්‍රමාණයක් ඉවත් කරන්න පුළුවන්ද කියන එක: ගෙඩිය සම්පූර්ණයෙන්ම ඉවත් කරන්න පුළුවන් නම්, සුවවීමේ අපේක්ෂාව වැඩියි. ශල්‍යකර්මයක් නොකර වෙනත් ප්‍රතිකාර විතරක් කරනවා නම්, අපේක්ෂාව අඩුයි.
• පිළිකාව ශරීරයේ වෙනත් තැන්වලට පැතිරිලාද (`metastasized`) කියන එක: දුරස්ථ තැන්වලට පැතිරිලා නම්, ජීවත් වීමේ අනුපාතය අඩු වෙන්න පුළුවන්.
• රෝගය හඳුනාගන්නා විට ඔයාගේ වයස: සාමාන්‍යයෙන් වයස අවුරුදු 60 ට වැඩි අයට ජීවත් වීමේ අනුපාතය ටිකක් අඩුයි.
• ගෙඩිය ඩීඩිෆරන්ෂියේටඩ් (dedifferentiation) වෙලාද නැද්ද කියන එක: `(Poorly differentiated chordoma)` වගේ වර්ග වලට `(conventional chordoma)` වලට වඩා නරක පුරෝකථනයක් තියෙන්නේ.

ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමට පුළුවන් ඔයාගේ තත්ත්වය අනුව, ඔයාට බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් දේවල් ගැන වඩාත් නිවැරදි තොරතුරු දෙන්න. ඒ නිසා, ඔවුන්ගෙන් ප්‍රශ්න අහන්න බය වෙන්න එපා.

මේක මාරාන්තික වෙන්න පුළුවන්ද?

ඔව්, කෝඩෝමා (Chordoma) මාරාන්තික වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට මරණය සිදුවෙන්නේ ගෙඩිය නැවත හටගත්තට පස්සේ (recurred), ඔයාගේ කොඳු ඇට පෙළේ, මොළයේ හෝ මොළයේ කඳේ (brainstem) පටක විනාශ වීම නිසා.

කෝඩෝමා (Chordoma) රෝගීන් 357 දෙනෙක් යොදාගෙන කරපු අධ්‍යයනයකින් හෙළිවෙලා තියෙනවා ජීවත් වීමේ අනුපාත (survival rates) මෙන්න මේ වගේ කියලා:

• අවුරුදු තුනකට පස්සේ: 80.5%
• අවුරුදු පහකට පස්සේ: 68.4%
• අවුරුදු දහයකට පස්සේ: 39.2%

හැබැයි මතක තියාගන්න, මේවා සාමාන්‍ය අගයන් විතරයි. ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායමට පුළුවන් ඔයාගේ විශේෂිත තත්ත්වය අනුව ජීවත් වීමේ අනුපාත ගැන වඩාත් විස්තරාත්මක තොරතුරු දෙන්න.

කෝඩෝමා (Chordoma) කියන්නේ පිළිකාවක්ද? නැත්නම් සාමාන්‍ය ගෙඩියක්ද?

කෝඩෝමා (Chordoma) කියන්නේ අනිවාර්යයෙන්ම පිළිකාවක් (`malignant`/`cancerous`). මේකේ කිසිම උප වර්ගයක් පිළිකාමය නොවන (noncancerous) ගෙඩියක් විදිහට සලකන්නේ නැහැ.

මම වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න ඕනෙ කවදද?

කෝඩෝමා (Chordoma) ප්‍රතිකාර කළාට පස්සේ වුණත්, අවුරුදු ගාණකට පස්සේ වුණත් නැවත හටගන්න (recur) පුළුවන්. මේ නිසා, ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම එක්ක දිගුකාලීනව සම්බන්ධකම් පවත්වගෙන යන එක (long-term follow-up) හරිම වැදගත්.

ඔයාට අලුතින් මොනවාහරි රෝග ලක්ෂණ මතු වුණොත්, එහෙම නැත්නම් තියෙන රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරුණොත්, අනිවාර්යයෙන්ම ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරන්න.

අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන කරුණු කිහිපයක් (Take-Home Message)

ඔයාට දුර්ලභ අස්ථි පිළිකාවක් කියලා දැනගත්තම බය හිතෙන එක, පීඩනයක් දැනෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක්. කෝඩෝමා (Chordoma) කියන්නේ ඒවා පිහිටලා තියෙන තැන නිසා ප්‍රතිකාර කරන්න ටිකක් අමාරු පිළිකාවක් තමයි.

හැබැයි, ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම ඔයාටම ගැලපෙන, සවිස්තරාත්මක ප්‍රතිකාර සැලැස්මක් හදලා, කෝඩෝමා (Chordoma) එකට ප්‍රතිකාර කරන්නත්, ඔයාගේ ජීවන තත්ත්වය උසස් කරන්නත් උදව් කරයි කියන එක විශ්වාස කරන්න.

• ඉක්මනින් රෝග ලක්ෂණ හඳුනාගැනීම වැදගත්: දිගටම පවතින වේදනාවක්, හිරිවැටීමක්, පෙනීමේ වෙනසක් වගේ දෙයක් තියෙනවා නම් වෛද්‍ය උපදෙස් ගන්න.
• විශේෂඥ වෛද්‍ය මතය ලබාගන්න: කෝඩෝමා (Chordoma) කියන්නේ දුර්ලභ රෝගයක් නිසා, මේ සම්බන්ධව පළපුරුදු වෛද්‍ය කණ්ඩායමකින් ප්‍රතිකාර ගන්න එක ඉතාම වැදගත්.
• ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේත් නිරන්තර පරීක්ෂාව අවශ්‍යයි: රෝගය නැවත මතුවීමේ අවදානමක් තියෙන නිසා, වෛද්‍යවරුන් කියන විදිහට පරීක්ෂණ වලට සහභාගී වෙන්න.

ඔයාට මේ තොරතුරු ප්‍රයෝජනවත් වෙන්න ඇති කියලා හිතනවා. මොනවා හරි ප්‍රශ්නයක් තියෙනවා නම්, බය නැතුව ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න.

---

` කෝඩෝමා, පිළිකා, අස්ථි පිළිකා, කොඳු ඇට පෙළ, හිස් කබල, සැක්‍රම්, ක්ලයිවස්