ئایا تا ئێستا هەستت کردووە جومگەکانت لەوانی تر نەرمترن؟ ڕەنگە بتوانیت پەنجەکانت بە شێوەیەکی نائاسایی بچەمێنیتەوە بۆ دواوە، یان پێستت هەست بە کشانی زیاتر بکات لە ئاسایی. لە کاتێکدا کە ئەمانە ڕەنگە وەک شتێکی ئاسایی دەرکەون، بەڵام هەندێک جار دەکرێت بەهۆی حاڵەتێکی بۆماوەییەوە بێت کە پێی دەوترێت نەخۆشی ئێهلەرز-دانلۆس (EDS). خەمت نەبێت ئەمە شتێکە زۆر کەس نەیانبیستووە بۆیە ئەمڕۆ بە شێوەیەکی سادە باسی دەکەین کە ئێوەش دەتوانن لێی تێبگەن.
بە سادەیی، نەخۆشی ئێهلەرز-دانلۆس (EDS) چییە؟
بیر لە جەستەمان بکەرەوە وەک بینایەک کە لە خشت دروستکراوە. ئەم خشتانە (واتە ئەندامەکانی جەستەمان و ئێسک و پێستمان) بە هاوەن بەیەکەوە دەگیرێن. بە هەمان شێوە ئەو 'هاوێنە' کە بەشەکانی جەستەمان بەیەکەوە دەبەستێتەوە و بەهێزیان دەهێڵێتەوە پێی دەوترێت شانە بەستراوەکان . ئەمانە لە هەموو شوێنێکی ئێسک و ئیسقان و پێست و خوێنبەرەکانماندا دەبینرێن.
نەخۆشی Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) نەخۆشییەکی بۆماوەییە و دەبێتە هۆی لاوازبوونی شانە بەستەرەکان. هۆکاری سەرەکی کەمی کۆلاجینە کە پرۆتینێکە بۆ بەهێزی شانە بەستەرەکان پێویستە. وەک تێکەڵەیەکی هاوەن وایە کە چیمەنتۆی تێدا نەبێت. ئەمەش دەبێتە هۆی شلبوونی جومگەکان، پێست کە زۆر کشاوە، بە ئاسانی کێشانی جەستە و هەندێکجار تەنانەت بۆرییەکانی خوێن و ئەندامەکانی ناوەوەی لاوازبوون.
ئەمە نەخۆشییەکی بۆماوەییە و لە خێزانەکاندا بەڕێوەدەچێت. بەڵام تا ئێستا هیچ چارەسەرێکی دیاریکراو بۆی نییە. بەڵام باشترین شت ئەوەیە کە بتوانیت نیشانەکان کۆنتڕۆڵ بکەیت و بەڕێوەی ببەیت و ژیانێکی ئاسایی بژیت.
جۆرە سەرەکییەکانی EDS چین؟
ناوی EDS بە ناوی ئەو دوو پزیشکەوە ناونراوە کە بۆ یەکەمجار باسیان کردووە. لە ئێستادا ١٣ جۆری سەرەکی هەیە. هەرچەندە هەر جۆرێک کەمێک جیاوازە، بەڵام هەموویان هۆکارێکی هاوبەشیان هەیە: لاوازبوونی جومگەکان و پێکهاتەی پێست. با چاوێک لە باوترین جۆرەکان بکەین.
| جۆری EDS | وەسف |
|---|---|
| هایپەرمۆبایل EDS (hEDS) | ئەمە باوترین جۆرە . جومگەکان زۆر نەرم و نیانن. ئەمەش دەبێتە هۆی زۆرجار وەرچەرخان و پەستان. هەروەها دەبێتە هۆی ئازاری درێژخایەنی ماسولکە و ئێسک. |
| کلاسیک EDS (cEDS) | لەم جۆرەدا پێست زۆر تەنکە و کشاوە و ناسکە. پێستی شوێنەکانی وەک ئەژنۆ و ئەژنۆکان بە ئاسانی دەکوتێت و پەڵە دروست دەبێت. ئاوسانی جومگەکان، پێی تەخت , و کێشەی بەستەری دڵیش دەتوانێت ڕووبدات. |
| EDS خوێنبەرەکان (vEDS) | ئەمە جۆرێکی تا ڕادەیەک مەترسیدار و دەگمەنە . لەم حاڵەتەدا سیستەمی خوێنبەرەکان لاواز دەبێت. بۆیە مەترسی پچڕان/تەقینەوەی خوێنبەرەکان و ئەندامەکانی ناوەوە (بۆ نموونە ڕیخۆڵەکان، منداڵدان) هەیە. |
| جۆرە دەگمەنەکانی تر | جۆرە دەگمەنەکانی تریش هەن، وەکو Kyphoscoliotic EDS (kEDS) و Arthrochalasia EDS (aEDS)، کە بە کێشانی بڕبڕەی پشت، شلبوونەوەی شان لە کاتی لەدایکبووندا و پێستێکی زۆر نەرم تایبەتمەندن. |
نیشانە باوەکانی EDS چین؟
ڕەنگە نیشانەکان بەپێی جۆری EDS کە هەتە جیاواز بن، بەڵام ئەمانە نیشانە باوەکانن کە زۆربەی خەڵک تووشی دەبن.
- جومگەکانی زۆر نەرم و نیان: بۆ نموونە لەوانەیە بتوانیت پەنجەی گەورەت لوول بکەیت و بیشۆیت بە پشتی دەستت، یان ئەژنۆکانت بچەمێنیتەوە بۆ دواوە. هەندێک کەس ئەمە بە 'دوو جومگە' ناودەبەن.
- پێستی کشانی: دەتوانرێت پێستت لە جەستەت دوور بخرێتەوە، کاتێک وازی لێدەهێنیت، دەچێتەوە شوێنی خۆی. هەروەها دەتوانێت زۆر نەرم بێت، وەک مەخمەل.
- پێستی ناسک: پێست شین دەبێتەوە و تەنانەت دوای لێدانێکی بچووکیش تووشی کێشە دەبێت. ئەگەر بریندار بوویت، کاتێکی زیاتری دەوێت تا چاک دەبێتەوە. پەڵە بە ئاسانی دروست دەبێت.
گرنگ ئەوەیە کە هەموو کەسێک کە یەکێک یان دوو لەم نیشانانەی هەیە تووشی EDS نییە. بەڵام ئەگەر چەند نیشانەیەکتان پێکەوە هەبوو باشترە سەردانی پزیشک بکەن و قسەیان لەگەڵ بکەن.
ئەمەش باو و ئاساییە:
- کێشەکانی ددان (دەرهێنانی ددان، خوێنبەربوونی پووک)
- ئازاری جومگەکان
- هەستکردن بە ماندوێتی لەڕادەبەدەر تەنانەت دوای خەوتنی باش
- سەختی تەرکیزکردن
- ژانەسەر
- پێی تەخت
- لاوازی ماسولکەکان بەتایبەت لە کەشوهەوای سارددا
- دژواری کۆنتڕۆڵکردنی میز
- سەرگێژخواردن
- کێشەکانی کۆئەندامی هەرس، وەکو ئاوسانی گەدە
ئەگەر منداڵان تووشی EDS بوون، لەوانەیە کاریگەری لەسەر توانای جووڵەیی وەک ڕۆیشتن و دانیشتن هەبێت.دەکرێت دوابکەوێت و لەوانەیە باڵات نەبێت کە لەگەڵ تەمەنەکەتدا بگونجێت.
چۆن نەخۆشییەکە دەستنیشان بکەین؟
کاتێک نیشانەکانی وەک ئەمانە ڕاپۆرت دەکەیت، سەرەتا پزیشکەکەت بە وردی پشکنینت بۆ دەکات.
- دەبینن تا چەند دەتوانیت ئەژنۆ و ئەژنۆ و پەنجەکانی قاچت بچەمێنیتەوە.
- پشکنین دەکەن بۆ ئەوەی بزانن پێستت چەندە کشاوە و ئایا هیچ پەڵەیەک یان کێشەیەک هەیە.
- پرسیار بکە ئایا کەسێک لە خێزانەکەتدا ئەم نیشانانەی هەیە؟
زۆربەی کات جۆرەکانی وەک hEDS دەتوانرێت بە تەنها بەم پشکنینە جەستەییە دەستنیشان بکرێت. بەڵام هەندێک جار پشکنینی زیاتر پێویستە بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە و دیاریکردنی جۆری ورد.
- پشکنینی جیناتی: دەتوانرێت نمونەی خوێن وەربگیرێت بۆ ئەوەی بزانرێت ئایا گۆڕانکاری جینەکان هەیە کە دەبێتە هۆی EDS.
- ئیکۆکاردیۆگرام: پشکنینی شەپۆلی دەنگی بۆ پشکنینی کێشەکانی دڵ و خوێنبەرەکان.
- سی تی سکان یان ئێم ئاڕ ئای سکان: ئەم سکانانە یارمەتیدەرن بۆ بینینی بارودۆخی بڕبڕەی پشت یان ئەندامەکانی ناوەوە.
- بایۆپسی پێست: پارچەیەکی بچووکی پێست وەردەگیرێت و لە ژێر مایکرۆسکۆپدا پشکنین بۆ دەکرێت بۆ ئەوەی بزانرێت نائاسایی لە کۆلاجیندا هەیە.
چارەسەر و بەڕێوەبردن
کاتێک کە زانیت کام جۆری EDSت هەیە، دەتوانیت لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکەیت سەبارەت بە چۆنیەتی بەڕێوەبردنی نیشانەکانت. هەروەها لەوانەیە پێویستت بە بینینی پزیشکی پسپۆڕی جیاواز بێت.
- پزیشکی ئێسک و پروسکی
- پزیشکی پسپۆڕی پێست
- پزیشکی ڕۆماتیزم
لێرەدا چەند شێوازێکی سەرەکی چارەسەرکردن دەخەینەڕوو: ١.
- چارەسەری فیزیایی: ئەمەش زۆر گرنگە بۆ بەهێزکردنی ماسولکەکان و ڕێگریکردن لە ڕەقبوونی جومگەکان. ڕاهێنانی کەم کاریگەری وەک ڕۆیشتن و مەلەکردن باشە.
- چارەسەری پیشەیی: دەتوانیت فێری تەکنیک و ئامێرەکان بیت بۆ ئەوەی کارەکانی ڕۆژانە ئاسانتر بێت. ئامۆژگاریت وەردەگریت لەسەر چۆنیەتی کەمکردنەوەی فشار لەسەر جومگەکانت.
- ئامێری یارمەتیدەر: لەوانەیە پێویستت بە بڕێس بێت بۆ ڕێگریکردن لە جوڵەی جومگەکان یان کورسی گەڕۆک بۆ ئەوەی یارمەتیت بدات لە هاتووچۆدا.
- دەرمانی ئازارشکێن: بۆ ئازاری جومگەکان دەتوانیت دەرمانی ئازارشکێنی ئاسایی یان ئەگەر پێویست بوو دەرمانی بەهێزتر کە لەلایەن پزیشکەوە بۆت نووسیبێت بخۆیت.
- نەشتەرگەری: نەشتەرگەری بەکاردێت بۆ چاککردنەوەی ئەو جومگانەی کە زۆرجار تووش دەبن و بە چارەسەری تر کۆنتڕۆڵ ناکرێن. بەڵام لەبەر ئەوەی ئەو کەسانەی کە تووشی EDS بوون زۆرجار چاکبوونەوەی برینەکانیان دواکەوتووە، ئەمە بە دوا ڕێگا دادەنرێت.
ئەو شتانەی کە دەبێت لەبەرچاو بگیرێن لەکاتی ژیان لەگەڵ EDS
ژیان لەگەڵ EDS واتە دەبێت کەمێک زیاتر ئاگاداری جەستەت بیت. ئەم شتانە دەتوانن یارمەتیت بدەن لە ڕووداوەکان دوور بکەویتەوە.
- دوور بکەوەرەوە لە وەرزشی ماندووکردن:دوور بکەوەرەوە لە وەرزشی بەرکەوتن و ئەو ڕاهێنانانەی کە فشارێکی زۆر لەسەر جومگەکان دروست دەکەن، وەک ڕاکردن.
- قورسایی بەرز مەکەرەوە: بەرزکردنەوەی کێش ئەگەری پچڕانی جومگەکان و برینداربوون زیاد دەکات.
- پێستت بپارێزە: سابونی سووک بەکاربهێنە. ڕۆژانە دژەخۆر بەکاربهێنە. پادی پارێزەر لەسەر شوێنەکانی وەک ئەژنۆ و ئەژنۆ بەکاربهێنە.
- ئاگاداری ددانەکانت بە: فڵچەی ددان بەکاربهێنە کە ڕیشەکانی نەرم بێت.
- تەندروستی دەروونی: ژیان لەگەڵ حاڵەتێکی درێژخایەنی وەک ئەمدا دەتوانێت لە ڕووی سۆزدارییەوە بڕژێت. قسەکردن لەگەڵ ڕاوێژکارێک یان بەشداریکردن لە گروپێکی پشتیوانی لەگەڵ کەسانی هاوبیر دەتوانێت یارمەتیدەرێکی گەورە بێت.
ئەگەر بیر لە دامەزراندنی خێزان دەکەیتەوە، دەتوانیت لەگەڵ ڕاوێژکاری بۆماوەیی قسە بکەیت بۆ ئەوەی لە مەترسی گواستنەوەی ئەم نەخۆشییە بۆ منداڵەکانت تێبگەیت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) نەخۆشییەکی بۆماوەییە و شانەکانی بەستەرەکانی لەش لاواز دەکات.
- نیشانە سەرەکییەکانی بریتین لە زۆر نەرمی جومگەکان و کشانی پێست و ئاسان کێشانی جومگەکان.
- هەرچەندە چارەسەری تایبەت بۆ ئەمە نییە، بەڵام دەتوانرێت نیشانەکان بە سەرکەوتوویی بەڕێوەببرێن لە ڕێگەی چارەسەری فیزیایی و دەرمان و گۆڕینی شێوازی ژیانەوە.
- ئەگەر گومانت هەبوو ئەم نیشانانەت هەیە، لەسەر بنەمای ئینتەرنێت بڕیار مەدە، بەڵام بە دڵنیاییەوە سەردانی پزیشکەکەت بکە بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری.
- دەتوانیت ژیانێکی تەندروست بژیت بە کارکردن لە نزیکەوە لەگەڵ پزیشکەکەت و گرنگیدان بە جەستەت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە