ئایا کەسێک لە خێزانەکەت یان کەسێک کە دەیناسیت لەناکاو دەستی کردووە بە مامەڵەکردنی سەیر و سەمەرە؟ ڕەنگە ئەندامەکانیان بەبێ کۆنتڕۆڵ بلەرزن؟ یان هێواش هێواش یادەوەرییان کاڵ دەبێتەوە و پێدەچێت هێزی پێشوویان لەدەست بدەن؟ ئاساییە هەست بە ترس بکەین کاتێک شتگەلێکی لەم شێوەیە دەبینین. ئەمڕۆ باس لە حاڵەتێک دەکەین کە دەتوانێت ببێتە هۆی ئەم نیشانانە، بەڵام لە کۆمەڵگادا زۆر باسی لێناکرێت. ئەوەش نەخۆشی هەنتینگتۆنە . کاتێک گوێت لەم ناوە دەبێت، مەترسە. با بە سادەیی و بە ڕوونی باسی هەموو شتێک بکەین.
باشە، کەواتە نەخۆشی هەنتینگتۆن چییە؟
بە سادەیی نەخۆشی هەنتینگتۆن نەخۆشییەکی بۆماوەییە کە دەبێتە هۆی ئەوەی خانە دەمارییەکانی مێشکمان بە تێپەڕبوونی کات وردە وردە بمرن، و لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە . بە شێوەیەکی سەرەکی کاریگەری لەسەر ئەو بەشانەی مێشک دەبێت کە کۆنتڕۆڵی جوڵە و بیرکردنەوە و ڕەفتارەکانمان دەکەن.
ئەمەش دەبێتە هۆی دابەزینی توانای جوڵە و توانای بیرکردنەوە و بڕیاردان بە تێپەڕبوونی کات و زیادبوونی مەترسی تووشبوون بە کێشەی تەندروستی دەروونی وەک خەمۆکی و دڵەڕاوکێ.
بەزۆری نیشانەکان لە نێوان تەمەنی ٣٠ بۆ ٤٠ ساڵیدا دەست بە دەرکەوتن دەکەن. بەڵام هەندێک جار نەخۆشییەکە دەتوانێت لە منداڵی یان گەنجی پێگەیشتوودا دەست پێبکات، پێش تەمەنی ٢٠ ساڵ. لەو حاڵەتەدا، ئێمە پێی دەڵێین نەخۆشی هەنتینگتۆنی نەوجەوانان (JHD) .
لە ئێستادا هیچ چارەسەرێک بۆ نەخۆشی هانتینگتۆن نییە. بەڵام خەمت نەبێت. چەندین چارەسەری کاریگەر هەیە کە یارمەتیدەرە لە بەڕێوەبردنی نیشانەکان و کەمکردنەوەی ئەو ناڕەحەتییەی کە تووشی دەبن. وە زۆر شت هەیە کە دەتوانیت بیکەیت بۆ ئەوەی ژیانێکی باشتر لەگەڵ ئەم حاڵەتەدا بژیت.
بۆچی ئەم نەخۆشیە ڕوودەدات؟ چۆن بۆماوەییە؟
ئەمەش بەهۆی کەموکوڕییەک لە یەکێک لە جینەکانمانەوە دروست دەبێت. لە ساڵی ١٩٩٣ زاناکان ئەو جینەیان دۆزییەوە کە دەبێتە هۆی ئەم کارە. ئەم جینە لە هەمووماندا هەیە. بەڵام ڕەنگە هەندێک خێزان کۆپییەکی گۆڕاوی ئەم جینەیان هەبێت. ئەو جینە گۆڕاوە لە دایک و باوکەوە دەگوازرێتەوە بۆ منداڵ.
بیهێنە بەرچاوت کە یان دایکت یان باوکت نەخۆشی هانتینگتۆنیان هەیە. ئەگەر وایە ئەوا ئەگەری 50% ت هەیە بۆ میراتگری ئەو گۆڕانکارییەی کە دەبێتە هۆی نەخۆشییەکە. وەک ئەوە وایە سکەیەک لێبدەیت. لەوانەیە بەدەستی بهێنیت یان نا.
- ئەم جینە گۆڕاوە دەتوانرێت بۆماوەیی بێت بەبێ گوێدانە ڕەگەز.
- ئەگەر جینە گۆڕاوەکەت نەبێت، هەرگیز تووشی نەخۆشی هانتینگتۆن نابیت. وە نەخۆشیەکە ناگوازیتەوە بۆ منداڵەکانت.
- ئەم نەخۆشییە نەوەکان بەجێناهێڵێت . واتە ئەگەر باوک هەیبێ، کوڕەکە بەبێ باوک ناتوانێت پەرەی پێبدات.
ئایا ئەم جینە باڵادەستە یان پاشەکشە؟
زۆر سادەیە. بیهێنە بەرچاوت کە تۆ دوو جینت هەیە، یەکێکیان لە دایکتەوە و یەکێکیان لە باوکتەوە. جینێکی 'زاڵە' وەک زیرەکترین منداڵ وایە لە پۆلدا. ئەگەر لەوێ بێت، دەسەڵاتەکەی لە یاریدایە. هەروەها ئەو جینە گۆڕاوەی کە دەبێتە هۆی نەخۆشی هەنتینگتۆن جینێکی باڵادەستە . کەواتە تەنانەت ئەگەر جینی گۆڕاوەکە تەنها لە یەک دایک و باوکەوە وەربگریت، ئەوە بەسە بۆ ئەوەی ببێتە هۆی نەخۆشییەکە.
ئەگەر تۆ یان کەسێک لە خێزانەکەت بیر لە پشکنینی بۆماوەیی دەکەیتەوە، گرنگە سەرەتا داوای ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت. دەتوانن بۆتان ڕوون بکەنەوە کە چاوەڕوانی چی لە ئەنجامی پشکنینەکان دەکەن.
نیشانەکانی نەخۆشی هەنتینگتۆن چین؟
نیشانەکانی نەخۆشی هەنتینگتۆن دەتوانرێت دابەش بکرێت بەسەر سێ پۆلی سەرەکیدا: توانای جووڵەیی، کارکردنی مەعریفی و ڕەفتار . ئەم نیشانانە بەزۆری بە یەکجار دەرناکەون، بەڵکو وردە وردە لە چەند قۆناغێکدا گەشە دەکەن.
| جۆری نیشانە | نیشانەکانی قۆناغی سەرەتایی | تایبەتمەندیەکانی قۆناغی ناوەڕاست |
|---|---|---|
| ماتۆڕ | جوڵەی چرچ و لۆچی بێکۆنتڕۆڵی دەم و قۆڵ و قاچەکان (کۆریا) . ناڕەحەتی، لەدەستدانی هاوسەنگی. خاوبوونەوەی جوڵەی چاو. | (کۆریا) خراپتربوونی بارودۆخ. سەختی ڕۆیشتن. کەوتنەخوارەوەی شتەکان، ڕاکێشانی زۆر. سەختی قسەکردن و قووتدان. |
| توانای بیرکردنەوە (Cognitive) | سەختی فرەکارکردن. لەبیرکردنی شتەکان (بۆ نموونە کاتەکانی چاوپێکەوتن). سەختی فێربوونی شتی نوێ. سەختی بڕیاردان. | سەرلێشێواوی زیاتر. لەدەستدانی بیرەوەری زیاتر. بەڕوونی کەمبوونەوەی توانای بیرکردنەوە. بێتوانایی لە ڕێکخستنی شتەکان. |
| ڕەفتار و دەروونی | خەمۆکی، دڵەڕاوکێ. بیرکردنەوە یان وتنی هەمان شت دووبارە و سێبارە. توڕەبوون بە ئاسانی. کەمخەوی و لەدەستدانی وزەی لەش. | گۆڕانی گەورەی کەسایەتی. بیرکردنەوە لە مردن یان خۆکوشتن. دابەزاندنی کێش. سەرهەڵدانی حاڵەتەکانی وەک (OCD) یان (تێکچوونی دوو جەمسەری) . |
نیشانەکانی قۆناغی درەنگ
لەم قۆناغەدا نەخۆش پێویستی بە هاوکاری کەسانی تر هەیە بۆ ئەنجامدانی ئەرکەکان. ڕەنگە ڕۆیشتن و قسەکردن بە تەواوی بوەستێت. بەڵام تەنانەت لەم قۆناغەشدا زۆرجار نەخۆشەکە توانای ناسینەوەی کەسە ئازیزەکانی هەیە.
چۆن ئەم نەخۆشیە دەستنیشان بکەین؟
ئەگەر نیشانەکانت هەبوو پزیشکەکەت پرسیار لە مێژووی پزیشکی خێزانەکەت دەکات و پشکنینی جەستەیی بۆ دەکات. پاشان پێدەچێت فەرمانی هەندێک پشکنینی دەمار و پشکنینی بۆماوەیی بکەن. پشکنینی دەمارەکان بەدوای:
- ڕەفڵەکسەکان
- هێزی ماسولکەکان
- هاوسەنگی
- بینین و بیستن
- باری دەروونی و باری دەروونی
- توانای یادەوەری و ئیستدلال
تا زووتر نەخۆشییەکە دەستنیشان بکرێت، پاراستنی کوالیتی ژیانێکی باش بۆ ماوەیەکی زیاتر ئاسانترە. هەروەها لەوانەیە دەرفەتت هەبێت بۆ بەشداریکردن لە توێژینەوە و تاقیکردنەوە کلینیکییە نوێیەکان.
شێوازی چارەسەرکردن و بەڕێوەبردنی
هەرچەندە تا ئێستا چارەسەری تەواو بۆ ئەمە نەدۆزراوەتەوە، بەڵام چەندین چارەسەر هەن کە دەتوانن نیشانەکانی کۆنتڕۆڵ بکەن و ژیان ئاسانتر بکەن. لەخۆڕا نییە کە پزیشکەکان بڵێن "ناتوانین ساڵانێک بۆ ژیانت زیاد بکەین، بەڵام دەتوانین ژیان بۆ ساڵەکانت زیاد بکەین".
گرنگترین شت داوای هاوکاری لە تیمێکی پسپۆڕی پسپۆڕی بوارە جیاوازەکانە. ئەم تیمە لەوانەیە پزیشکانی دەمار، چارەسەرکاری فیزیایی، چارەسەرکاری پیشەیی، چارەسەرکەرانی قسەکردن، پزیشکانی دەروونی و پسپۆڕانی خۆراک لەخۆبگرێت.
دەرمانەکان
- بۆ کۆنترۆڵکردنی جوڵە:دەرمانەکانی پۆلی ڕێگریکەری VMAT2 (بۆ نموونە دیوترابینازین، تێترابینازین) بەکاردەهێنرێن بۆ کەمکردنەوەی جووڵەی کۆنترۆڵنەکراو (کۆریا).
- بۆ کێشەکانی تەندروستی دەروونی: دژە خەمۆکی و جێگیرکەری باری دەروونی جۆراوجۆر بۆ کۆنترۆڵکردنی خەمۆکی و دڵەڕاوکێ و گۆڕانکارییەکانی تری باری دەروونی دەنووسرێت.
چارەسەری
- چارەسەری فیزیایی: یارمەتی کەمکردنەوەی کەوتن دەدات لەڕێگەی باشترکردنی ڕۆیشتن و هاوسەنگی و هێزی جەستە.
- چارەسەری پیشەیی: فێری تەکنیک و ئامێرەکان دەکات بۆ ئاسانکردنی کارەکانی ڕۆژانەی وەک خواردن و پۆشینی جل و بەرگ.
- چارەسەری قسەکردن: یارمەتیدەرە بۆ کێشەکانی قسەکردن و قووتدان.
گۆڕانکاری لە شێوازی ژیان و خۆراکدا
لەوانەیە ئەو کەسانەی ئەم نەخۆشیەیان هەیە، کێشیان دابەزێت، چونکە جەستەیان کالۆری زۆر دەسوتێنێت و قووتدانی قورس دەبێت. بۆیە گرنگە خۆراکی خۆراکی و کالۆری بەرز بخۆیت. ئەندامانی خێزان دەتوانن لەم بارەیەوە یارمەتیدەر بن بەم شێوەیە:
- دوور بکەوەرەوە لە پچڕانی ناپێویست لە کاتی ژەمەکاندا.
- ئەو خواردنانە هەڵبژێرە کە ئاسانە بۆ جوین و قووتدان.
- بەکارهێنانی چەقۆی تایبەت و کوپ کە پەڕۆیان لەسەرە.
- هەروەها وەرزشی بەردەوام زۆر گرنگە. بەڵام پێویستە ئاگاداری سەلامەتی بیت. لەگەڵ چارەسەرکەرێکی فیزیایی بە ئەزموون قسە بکە و پلانی وەرزشکردن دابڕێژە کە لەگەڵ تۆدا بگونجێت.
ئەو پرسیارانەی کە دەبێت لە پزیشکەکەت بپرسین
ئەگەر تۆ یان ئەندامێکی خێزانەکەت نیگەرانن لەم حاڵەتە، دەتوانن ئەم پرسیارانە بکەن لەکاتی قسەکردن لەگەڵ پزیشکەکەت:
- دکتۆر ئەم نەخۆشیە چۆن کاریگەری لەسەر ژیانم دەبێت؟
- باشترین چارەسەرەکان بۆ نیشانەکانم چین؟
- ئایا ئەم چارەسەرە دەتوانێت لەگەڵ ئەو دەرمانانەی تر کە دەیخۆم ناکۆک بێت؟
- ئایا سەلامەتە بۆ من بەردەوام بم لە لێخوڕین؟
- چۆن دەمەوێت لەم بارەیەوە لەگەڵ خێزانەکەم قسە بکەم؟
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی هەنتینگتۆن نەخۆشییەکی بۆماوەییە و لە نەوەیەکەوە بۆ نەوەیەکی تر دەگوازرێتەوە. ئەگەر دایک و باوکێک نەخۆشییەکەیان هەبوو ئەوا ئەگەری ئەوە هەیە کە منداڵێک بە میرات بگرێت 50%.
- هەرچەندە لە ئێستادا چارەسەری تەواو بۆ ئەمە نییە، بەڵام چارەسەری زۆر کاریگەر هەیە بۆ کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیان.
- دۆزینەوەی پێشوەختە گرنگە، چونکە دەتوانرێت نیشانەکان باشتر بەڕێوەببرێن.
- زۆر گرنگە سیستەمێکی پشتگیری بەهێز دروست بکرێت کە پێکهاتبێت لە پزیشکی پسپۆڕ، چارەسەرکەر و ئەندامانی خێزان.
- کێشە دەروونییەکانی وەک خەمۆکی و دڵەڕاوکێ بە شێوەیەکی باو لەگەڵ ئەم نەخۆشییەدا ڕوودەدات و چارەسەرکردنیان بە هەمان شێوەی چارەسەرکردنی نیشانە جەستەییەکان گرنگە.
- بەردەوام توێژینەوەی نوێ لەسەر ئەم بابەتە ئەنجام دەدرێت، بۆیە بە هیوا بمێننەوە. لەگەڵ پزیشکەکەت لە پەیوەندیدا بمێنەرەوە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە