ඔළුව ඇතුළේ පොඩි ගෙඩියක්ද? ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) ගැන සරලවම දැනගමු!

ඔයා කවදාහරි ඔළුව ඇතුළේ, හරියටම කිව්වොත් අපේ මොළේ තියෙන බොහොම පොඩි, ඒත් හරිම වැදගත් ග්‍රන්ථියක් – ඒ කියන්නේ පිටියුටරි ග්‍රන්ථිය (Pituitary gland) – ඒ ළඟ හැදෙන අමුතුම විදිහේ ගෙඩියක් ගැන අහලා තියෙනවද? මේක තමයි ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) කියන්නේ. ඇත්තටම මේක ටිකක් දුර්ලභයි, ඒ කියන්නේ හැමෝටම හැදෙන ලෙඩක් නෙවෙයි. ඒත් මේ පුංචි ගෙඩිය නිසා ඔයාගේ පෙනීමට, ඇඟේ තියෙන හෝමෝන පද්ධතියට (Endocrine system) එහෙම ලොකු බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන්. ඉතින් අපි අද මේ ගැන ටිකක් විස්තරාත්මකව කතා කරමු, හරිද?

මොකක්ද මේ ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) කියන්නේ?

සරලවම කිව්වොත්, ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) කියන්නේ හරිම කලාතුරකින් දකින්න ලැබෙන, පිළිකාවක් නොවන (benign) වර්ගයේ ගෙඩියක්. මේක හැදෙන්නේ ඔයාගේ පිටියුටරි ග්‍රන්ථිය (Pituitary gland) ළඟ. මේ ගෙඩිය හෙමින් හෙමින් තමයි ලොකු වෙන්නේ. හැබැයි මේකෙන් ඔයාගේ කපාල ස්නායු (Cranial nerves) වලට, විශේෂයෙන්ම පෙනීමට සම්බන්ධ ස්නායු වලට බලපෑම් වෙන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, ඔයාගේ ශරීරයේ හෝමෝන ක්‍රියාකාරීත්වය පාලනය කරන අන්තරාසර්ග පද්ධතියටත් (Endocrine system) මේකෙන් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේකට ප්‍රධාන වශයෙන් ප්‍රතිකාර විදිහට කරන්නේ සැත්කමක් (Surgery) සහ විකිරණ චිකිත්සාව (Radiation therapy). සමහර වෙලාවට, මේ ගෙඩිවල තියෙන විශේෂ වර්ගයක් වන පැපිලරි (papillary) උප වර්ගයට රසායනික චිකිත්සාව (Chemotherapy) පවා පාවිච්චි කරනවා.

හොඳ ආරංචියක් තමයි, මේ ගෙඩිය තියෙන අයගෙන් 90%කට වඩා වැඩි පිරිසක් රෝග විනිශ්චයෙන් පස්සේ අවුරුදු පහක් ජීවත් වෙනවා. ඒත්, මේ ගෙඩි නිදන්ගත තත්ත්වයක් (chronic condition) විදිහට තමයි සලකන්නේ. මොකද, ප්‍රතිකාර වලින් හැමතිස්සෙම මේ ගෙඩිය නිසා ඇතිවෙන අනිත් තත්ත්වයන් සනීප වෙන්නේ නෑ, ඒ වගේම මේ ජාතියේ ගෙඩි ආයෙත් හැදෙන්න (recur) තියෙන ඉඩකඩත් වැඩියි.

කාටද මේ ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) හැදෙන්නෙ?

සෑම වසරකම, දළ වශයෙන් මිලියනයකට දෙන්නෙක් විතර තමයි මේ ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) වර්ග දෙකෙන් එකකට ගොදුරු වෙන්නේ: ඇඩමන්ටිනෝමටස් (Adamantinomatous) සහ පැපිලරි (Papillary) කියන වර්ග දෙක. මේවා බහුලවම දකින්න ලැබෙන්නේ වයස් කාණ්ඩ දෙකකදී:

• අවුරුදු 5ත් 14ත් අතර ළමයි
• අවුරුදු 50ත් 74ත් අතර වැඩිහිටියන්

ඇඩමන්ටිනෝමටස් (Adamantinomatous) වර්ගය ඕනම වයසක කෙනෙක්ට හැදෙන්න පුළුවන් වුණත්, පැපිලරි (Papillary) උපවර්ගය නම් බොහෝදුරටම වැඩිහිටියන් අතර තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ.

මේ ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) කියන එක කොච්චර බරපතලද?

ඇත්තටම, ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) කියන්නේ බරපතල වෛද්‍ය තත්ත්වයක්. මේකට ජීවිත කාලය පුරාම වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. සැත්කමකින් සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන ගෙඩි වලින් භාගයක් විතර කාලයක් යද්දී ආයෙත් හැදෙනවා. මේ ගෙඩි නිසා ඇතිවෙන සමහර සෞඛ්‍ය තත්ත්වයන්, ගෙඩිය අයින් කළාට පස්සෙත් දිගටම තියෙන්න පුළුවන්.

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) සහ පිටියුටරි ඇඩිනෝමා (Pituitary Adenoma) අතර වෙනස මොකක්ද?

මේ දෙකෙන්ම හෝමෝන ක්‍රියාකාරීත්වයට බලපෑම් වෙන්න පුළුවන්. පිටියුටරි ඇඩිනෝමා (Pituitary adenoma) කියන්නේ ඔයාගේ පිටියුටරි ග්‍රන්ථියෙන්ම (Pituitary gland) හටගන්න ගෙඩි වර්ගයක්. හැබැයි ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) හැදෙන්නේ ඒ ග්‍රන්ථිය ළඟින්. මේ ගෙඩි වර්ග දෙකම පිළිකාමය නොවන (benign) ගණයට වැටුනත්, ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) කියන වර්ගය සාමාන්‍යයෙන් පිටියුටරි ඇඩිනෝමා (Pituitary adenoma) වලට වඩා ටිකක් සැර (aggressive) ස්වභාවයක් ගන්න පුළුවන්.

මොනවද ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) රෝග ලක්ෂණ?

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්නේ ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි පිටියුටරි ග්‍රන්ථියට (Pituitary gland), හයිපොතැලමසයට (Hypothalamus gland), දෘෂ්ඨි ස්නායු (Optic nerves) වලට සහ මොළයට යම්කිසි දෙයකින් බලපෑමක් වුණාම ඇතිවෙන තත්ත්වයන් එක්ක සම්බන්ධ වෙලා.

• ළමයින්ට: ළමයින්ගේ වර්ධනයට සහ සංවර්ධනයට මේකෙන් බලපෑම් වෙන්න පුළුවන්. මේක වැඩිහිටියෙක්ට ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) හැදුණාම පේනවට වඩා පැහැදිලිව ළමයින්ගෙන් දකින්න පුළුවන්.
• ළමයි සහ වැඩිහිටියන් දෙගොල්ලන්ටම: පෙනීමට බලපෑම් වෙන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම, වටේ පෙනීම (peripheral vision) අඩු වෙන්න පුළුවන්.

හැබැයි, මේ රෝග ලක්ෂණ වෙනත් රෝග වල ලක්ෂණ වලටත් සමාන වෙන්න පුළුවන් නිසා, වෛද්‍යවරුන්ට මේ රෝග ලක්ෂණ මේ ගෙඩිය නිසාමයි වෙන්නේ කියලා ඉක්මනට නිගමනයකට එන්න අමාරු වෙන්න පුළුවන්.

පිටියුටරි ග්‍රන්ථියට (Pituitary gland) තෙරපීම නිසා ඇතිවෙන තත්ත්වයන්

ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි පිටියුටරි ග්‍රන්ථිය (Pituitary gland) තමයි ශරීරයේ ගොඩක් හෝමෝන ක්‍රියාකාරකම් කළමනාකරණය කරන්නේ. ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) ගෙඩියකින් මේ ග්‍රන්ථියට තෙරපීමක් ඇතිවුණාම, පහත සඳහන් තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්:

• වර්ධක හෝමෝන ඌනතාවය (Growth Hormone - GH deficiency): මේකෙන් ළමයින්ගේ වර්ධන වේගය අඩාල වෙනවා. වැඩිහිටියන්ට GH ඌනතාවය තිබුණොත්, ඇඟට පණ නැති ගතිය, ඔස්ටියෝපොරෝසිස් (Osteoporosis) (අස්ථි තුනී වීම), මස්පිඬු වල ශක්තිය අඩු වීම, නරක කොලෙස්ටරෝල් (LDL cholesterol) වැඩිවීම සහ හෘද රෝග ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
• ගොනඩොට්‍රොපින් ඌනතාවය (Gonadotropin deficiency): මේ තත්ත්වය තියෙන අයට වැඩිවියට පත්වීම ප්‍රමාද වෙන්න පුළුවන්. කාන්තාවන්ට ඔසප් වීම නතර වෙන්න පුළුවන්, මේකට ඇමෙනෝරියාව (Amenorrhea) කියනවා.
• ඇඩ්‍රිනොකෝටිකොට්‍රොපික් හෝමෝන ඌනතාවය (Adrenocorticotropic hormone - ACTH deficiency): මේකෙන් දුර්වලකම, මහන්සිය දැනෙනවා. ඒ වගේම බර අඩුවීම, කෑම අරුචිය, මස්පිඬු දුර්වල වීම, ඔක්කාරය සහ වමනය, රුධිර පීඩනය අඩුවීම (හයිපොටෙන්ෂන් - Hypotension) වගේ දේවලුත් වෙන්න පුළුවන්.
• තයිරොයිඩ් උත්තේජක හෝමෝන ඌනතාවය (Thyroid Stimulating Hormone - TSH deficiency): TSH අඩු අයට මහන්සිය, අක්‍රමවත් ඔසප් වීම සහ අමතක වීම වගේ ලක්ෂණ පෙන්නන්න පුළුවන්.
• මධ්‍යම දියවැඩියා ඉන්සිපිඩස් (Central Diabetes Insipidus - CDI): මේ තත්ත්වයේදී අධිකව පිපාසය (පොලිඩිප්සියා - Polydipsia) සහ නිතර නිතර මුත්‍රා පිටවීම (පොලියුරියා - Polyuria) ඇතිවෙනවා. CDI තියෙන අයට විජලනය (Dehydration), හෘද ස්පන්දනය අක්‍රමවත් වීම, උණ, සම සහ ශ්ලේෂ්මල පටල වියළීම, සිහිවිකල්වීම සහ වලිප්පුව වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

හයිපොතැලමසයට (Hypothalamus) තෙරපීම නිසා ඇතිවෙන තත්ත්වයන්

ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි හයිපොතැලමසය (Hypothalamus) තමයි මනෝභාවය, බඩගින්න සහ පිපාසය, නින්ද රටාවන් සහ ලිංගික ක්‍රියාකාරකම් වගේ ශරීර ක්‍රියාවලි පාලනය කරන්නේ. ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) ගෙඩියකින් හයිපොතැලමසයට (Hypothalamus) තෙරපීමක් ඇතිවුණාම, මේ වගේ තත්ත්වයන් ඇතිවෙන්න පුළුවන්:

• හයිපොතැලමික් ස්ථුලතාවය (Hypothalamic obesity): මේක කියන්නේ කැලරි සීමා කරලා, ව්‍යායාම කරලා කෑම බීම පාලනය කළත් ඇතිවෙන ස්ථුලතාවයට.
• ෆ්‍රෝලිච්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය (Froehlich’s syndrome): මේ තත්ත්වය තියෙන අයට කොච්චර කෑවත් බඩගිනි දැනෙන නිසා ස්ථුලතාවය ඇතිවෙනවා. ෆ්‍රෝලිච්ගේ සින්ඩ්‍රෝමය (Froehlich’s syndrome) තියෙන ළමයින්ගේ වර්ධනය අනිත් ළමයින්ට වඩා හෙමින් වෙන්න පුළුවන්. සමහර ළමයින්ට පෙනීම දුර්වල වීම සහ බුද්ධිමය දුබලතා ඇතිවෙන්නත් පුළුවන්.
• පැය 24කට පරිබාහිර නින්ද-අවදි චක්‍ර සින්ඩ්‍රෝමය (Non-24-hour sleep-wake syndrome): මේක නින්ද සම්බන්ධ ආබාධයක්. මේ නිසා සාමාන්‍ය නින්ද කාලසටහනක් අනුගමනය කරන්න බැරිවෙනවා. සමහර අයට දරුණු නින්ද අහිමිවීම (Sleep deprivation) තත්ත්වයට පත්වෙන්න පුළුවන්.

මේ ගෙඩිය ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි පෙනීමට බලපාන්නේ කොහොමද?

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) ගෙඩි බොහෝවිට හැදෙන්නේ ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි දෘෂ්ඨි ස්නායු (Optic nerves) වලට හරිම කිට්ටුවෙන්. මේ ස්නායු වලට තෙරපීමක් ඇතිවුණාම, පෙනීම බොඳවීම හෝ වටේ පෙනීමේ (peripheral vision) ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද?

පර්යේෂකයන් තවමත් මේකට නිශ්චිත හේතුවක් හොයාගෙන නෑ. ඒත් එයාලා විශ්වාස කරන්නේ ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි පිටියුටරි ග්‍රන්ථිය (Pituitary gland) හැදෙන්න උදව් වුණු සෛල වලින් තමයි මේ ගෙඩි හැදෙන්නේ කියලා. මොකක් හරි හේතුවකට මේ සෛල අසාමාන්‍ය සෛල බවට පත්වෙලා, ගුණනය වෙලා, වර්ධනය වෙනවා.

වෛද්‍යවරු කොහොමද ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) හඳුනාගන්නේ?

ඔයාව මේ වගේ ගෙඩියක් තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයාගේ වෛද්‍ය ඉතිහාසය, ශාරීරික වර්ධනය ගැන අහන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාව පරීක්ෂා කරනවා නම්, එයාගේ ශාරීරික වර්ධනය, බුද්ධිමය සංවර්ධනය, පෙනීම සහ එයාට අසාමාන්‍ය විදිහට පිපාසය දැනෙනවද, නිතර මුත්‍රා කරන්න ඕන වෙනවද වගේ දේවල් අහන්න පුළුවන්.

මොන වගේ පරීක්ෂණද කරන්නේ?

වෛද්‍යවරු මේ වගේ පරීක්ෂණ කරන්න ඉඩ තියෙනවා:

• රුධිර පරීක්ෂණ (Blood tests): මේවයින් සමහර හෝමෝන මට්ටම් මනිනවා.
• මුත්‍රා පරීක්ෂණ (Urinalysis): වකුගඩු වල ප්‍රශ්න තියෙනවද කියලා බලනවා.
• සී.ටී. ස්කෑන් (Computed Tomography - CT scan): X-කිරණ මාලාවක් සහ පරිගණකයක් භාවිතා කරලා මෘදු පටක සහ අස්ථි වල ත්‍රිමාණ (3D) රූප ලබාගන්නවා.
• එම්.ආර්.අයි. ස්කෑන් (Magnetic Resonance Imaging - MRI): මේක වේදනාවක් නැති පරීක්ෂණයක්. ලොකු චුම්බකයක්, රේඩියෝ තරංග සහ පරිගණකයක් යොදාගෙන ශරීරයේ අවයව සහ ව්‍යුහයන්ගේ ඉතා පැහැදිලි රූප ලබාගන්නවා.
• බයොප්සි (Biopsy): වෛද්‍යවරු බයොප්සි පරීක්ෂණයක් කරලා (පටක සාම්පලයක් අරගෙන) සෛල, දියර, පටක හෝ වර්ධනයන් අන්වීක්ෂයකින් පරීක්ෂා කරනවා.

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) වලට ප්‍රතිකාර කරන්න පුළුවන්ද?

සාමාන්‍යයෙන් ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) වලට ප්‍රතිකාර කරන්නේ මොළයේ සැත්කමක් (Brain surgery) කරලා. මේක නහය හරහා පොඩි කැමරාවක් (scope) දාලා කරන්නත් පුළුවන්, නැත්නම් ඔළුවේ පොඩි සිදුරක් කරලා (ක්‍රේනියොටොමි - Craniotomy) කරන්නත් පුළුවන්. සැත්කමේ අරමුණ තමයි, පිටියුටරි ග්‍රන්ථියට (Pituitary gland), හයිපොතැලමසයට (Hypothalamus) හෝ දෘෂ්ඨි ස්නායු (Optic nerves) වලට වෙන හානිය අවම කරගනිමින්, පුළුවන් තරම් ගෙඩිය අයින් කරන එක. එහෙම වුණත්, සමහර අයට සැත්කමෙන් පස්සේ හෝමෝන ඖෂධ ගන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. ඊට අමතරව, ගෙඩිය සම්පූර්ණයෙන්ම ආරක්ෂිතව අයින් කරන්න බැරිවුණොත්, සැත්කමෙන් පස්සේ විකිරණ චිකිත්සාව (Radiation therapy) නිර්දේශ කරන්නත් ඉඩ තියෙනවා.

සැත්කමේ සාමාන්‍ය අතුරු ආබාධ මොනවද?

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) ගෙඩි අයින් කරන සැත්කම් හරිම අභියෝගාත්මකයි. පළවෙනි කාරණාව තමයි, මේ ගෙඩි හැදෙන්නේ හරිම සියුම් ස්නායු සහ පිටියුටරි ග්‍රන්ථිය (Pituitary gland) ළඟ නිසා, ඒවට හානිවෙන්න තියෙන අවදානම වැඩියි. දෙවෙනි කාරණාව, ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) ගෙඩියක් අයින් කරන එක හරියට ලියුම් කවරයකින් ස්ටිකර් එකක්, ලියුම් කවරයට හානියක් නොවී ගලවනවා වගේ වැඩක්. ඒකට හේතුව, මේ ගෙඩි පිටියුටරි ග්‍රන්ථියට (Pituitary gland) සහ පෙනීමට සම්බන්ධ ස්නායු වලට තදින් ඇලිලා තියෙන එක. සමහර වෛද්‍යවරු හිතන්නේ මේ ගෙඩි අයින් කරන සැත්කමෙන්, ගෙඩියෙන් වෙන හානිය තරම්ම හානියක් වෙන්න පුළුවන් කියලයි. ඉතින්, සැත්කමේ අරමුණ මොකක්ද, බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද කියලා කලින්ම තේරුම් අරගෙන ඉන්න එක හරිම වැදගත්.

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) වළක්වාගන්න පුළුවන්ද?

අවාසනාවකට, මේ ගෙඩි වළක්වාගන්න නම් බෑ. මේවා හැදෙන්නේ ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි ශරීරය හැදෙනකොටම සෛල වල වෙනස්කම් සිද්ධවීම නිසා.

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) එක්ක කොච්චර කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්ද?

ගොඩක් අය ප්‍රතිකාර වලින් පස්සේ අවුරුදු ගාණක් ජීවත් වෙනවා. ඒත් මේ ගෙඩි නිතරම ආයෙත් හැදෙන්න (recur) පුළුවන්. සමස්තයක් විදිහට ගත්තොත්, සැත්කමකින් සම්පූර්ණයෙන්ම අයින් කරන ගෙඩි වලින් 17%ක් විතර ආයෙත් හැදෙනවා. කොටසක් විතරක් අයින් කරපු ගෙඩි වලදී මේ ගාණ 25% ඉඳන් 63% දක්වා වැඩිවෙනවා. ආයෙත් හැදෙන ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) වලින් වැඩි හරියක් සැත්කමෙන් අවුරුදු තුනක් ඇතුළත තමයි ආයෙත් මතුවෙන්නේ.

සමහර වෛද්‍යවරු ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) කියන එක දිගුකාලීන රැකවරණයක් සහ අධීක්ෂණයක් අවශ්‍ය වෙන නිදන්ගත තත්ත්වයක් (chronic condition) විදිහට සලකනවා. ඒකට හේතු කීපයක් තියෙනවා:

• ආයෙත් හැදෙන ගෙඩියක් අයින් කරන්න ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි තවත් සැත්කමක් කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.
• ගෙඩිය නිසා හරි සැත්කම නිසා හරි ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි පිටියුටරි ග්‍රන්ථියට (Pituitary gland) හෝ හයිපොතැලමසයට (Hypothalamus) ප්‍රශ්න ඇතිවුණොත්, හෝමෝන ප්‍රතිස්ථාපන චිකිත්සාව (Hormone replacement therapy) අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.
• ගෙඩිය නිසා ඇතිවෙන හයිපොතැලමික් ස්ථුලතාවය (Hypothalamic obesity) තියෙන ගොඩක් ළමයින්ට වෙනත් සෞඛ්‍ය ගැටළු ඇතිවීමේ අවදානම වැඩියි. ඔයාගේ දරුවාට හයිපොතැලමික් ස්ථුලතාවය (Hypothalamic obesity) තියෙනවා නම්, දරුවාට හොඳ කෑම තෝරාගන්න, නිතිපතා ව්‍යායාම කරන්න උදව් කරන්න ඔයාට සහයෝගය සහ මගපෙන්වීම අවශ්‍ය වෙයි.

මම/මගේ දරුවා වෛද්‍යවරයෙක් හමුවිය යුත්තේ කවදාද?

බොහෝදුරට ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) එක්ක අවුරුදු ගාණක් ජීවත් වෙන්න සිද්ධ වෙයි. මේ ගෙඩි ආයෙත් හැදෙන්න පුළුවන්, ඒ වගේම ප්‍රතිකාර වලින් හැම රෝග ලක්ෂණයක්ම සම්පූර්ණයෙන්ම නැතිවෙන්නේ නෑ. ඔයාගේ/ඔයාගේ දරුවාගේ සත්කාරය සැලසුම් කරද්දී මේ කරුණු ගැන හිතන්න:

• ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි සමස්ත සෞඛ්‍ය තත්ත්වය නිරීක්ෂණය කරන්න වාර්ෂිකව වෛද්‍යවරුන් හමුවෙන්න ඕන.
• ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි වෛද්‍යවරු බොහෝදුරට ආයෙත් ගෙඩි හැදිලද කියලා බලන්න වාර්ෂිකව ස්කෑන් පරීක්ෂණ, සාමාන්‍යයෙන් එම්.ආර්.අයි. (MRI) ස්කෑන්, නියම කරයි.
• සැත්කමෙන් සුව නොවූ හෝමෝන ඌනතා, පෙනීමේ ගැටළු වගේ තත්ත්වයන් කළමනාකරණය කරගන්න ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි උදව් අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්.

මම/මගේ දරුවාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) කියන්නේ දුර්ලභ, පිළිකාමය නොවන ගෙඩියක් වුණත්, මේකෙන් දිගුකාලීන සත්කාරයක් අවශ්‍ය වෙන අභියෝගාත්මක වෛද්‍ය තත්ත්වයන් කීපයක්ම ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ වගේ ගෙඩියක් තියෙනවා නම්, මේ ජීවිත කාලය පුරාම පවතින තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගන්න එක ගැන ඔයාට කනස්සල්ලක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි වෛද්‍යවරයා එක්ක කතා කරද්දී ඔයාට උදව් වෙන්න පුළුවන් ප්‍රශ්න කීපයක් මෙන්න:

• මම කවදාවත් මේ ගෙඩිය ගැන අහලා නෑ. මේක මොකක්ද කියලා පැහැදිලි කරන්න පුළුවන්ද?
• මේ ගෙඩිය නිසා මට/මගේ දරුවාට තවත් බරපතල වෛද්‍ය ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?
• ඇයි මට/මගේ දරුවාට මේ ගෙඩිය හැදුණේ?
• ප්‍රතිකාර විකල්ප මොනවද තියෙන්නේ?
• ප්‍රතිකාර සාර්ථක වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ කොච්චරද?
• ප්‍රතිකාර වලින් මගේ/මගේ දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ නැතිවෙයිද?
• ප්‍රතිකාර වල කෙටිකාලීන සහ දිගුකාලීන අතුරු ආබාධ මොනවද?
• ගෙඩිය ආයෙත් හැදුණොත් මොකද වෙන්නේ?

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) ගෙඩි අයින් කරන්න සැත්කමක් කළත්, මේ දුර්ලභ, පිළිකාමය නොවන ගෙඩි වලින් ඔයාගේ හරි ඔයාගේ දරුවාගේ හරි ජීවිතයට දිගුකාලීන බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ විතරක් නෙවෙයි, ගෙඩිය නිසා ඇතිවුණු තත්ත්වයන්ට ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි තවදුරටත් වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වෙන්නත් පුළුවන්. එක අතකින් බැලුවොත්, ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) කියන්නේ ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි ජීවිත කාලය පුරාම කළමනාකරණය කරගන්න වෙන නිදන්ගත රෝගයක් වගේ. වෛද්‍යවරුන්ට මේකට සම්පූර්ණ සුවයක් දෙන්න බැරි වුණත්, මේ දුර්ලභ ගෙඩිය එක්ක ජීවත් වෙද්දී ඇතිවෙන අභියෝග වලට මුහුණ දෙන්න ඔයාටයි ඔයාගේ දරුවාටයි උදව් කරන්න එයාලා උපරිමයෙන්ම උත්සාහ කරයි.

අවසාන වශයෙන් මතක තබාගත යුතු දේ (Take-Home Message)

ක්‍රේනියෝෆැරින්ජියෝමා (Craniopharyngioma) කියන්නේ ටිකක් බරපතල, ඒ වගේම දුර්ලභ තත්ත්වයක් තමයි. හැබැයි නිසි වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සහ දිගුකාලීන සැලසුම් එක්ක මේ තත්ත්වය කළමනාකරණය කරගෙන යන්න පුළුවන්.

• නිතර වෛද්‍ය උපදෙස් ලබාගැනීම: ඔයාගේ වෛද්‍ය කණ්ඩායම එක්ක නිතරම සම්බන්ධ වෙලා, නියමිත පරීක්ෂණ සහ හමුවීම් වලට සහභාගී වෙන එක හරිම වැදගත්.
• බලාපොරොත්තුව තියාගන්න: මේක අභියෝගාත්මක ගමනක් වුණත්, ඔයා තනිවෙලා නෑ. වෛද්‍යවරු, පවුලේ අය සහ මිතුරන්ගේ සහයෝගයත් එක්ක මේකට මුහුණ දෙන්න ශක්තිය ලැබේවි.
• දැනුවත් වීම: මේ තත්ත්වය ගැන, ප්‍රතිකාර ගැන, සහ ඇතිවිය හැකි සංකූලතා ගැන හොඳින් දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක, තීරණ ගන්නකොට ඔයාට උදව්වක් වේවි.

මතක තියාගන්න, කල් ඇතිව හඳුනාගැනීම සහ නිසි කළමනාකරණය තමයි මේ තත්ත්වයත් එක්ක සාර්ථකව ජීවත් වෙන්න තියෙන හොඳම මාර්ගය. ඔයාට හරි ඔයාගේ දරුවාට හරි මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, බය නැතුව වෛද්‍යවරයෙක් හමුවෙන්න.

---

` Craniopharyngioma, මොළයේ ගෙඩි, පිටියුටරි ග්‍රන්ථිය, හෝමෝන, දෘෂ්ටිය, ළමා සෞඛ්‍ය, පිළිකා නොවන ගෙඩි