Co je PPMS (primárně progresivní roztroušená skleróza)? Co potřebujete vědět, pokud se vaše příznaky postupně zhoršují

Máte někdy potíže s chůzí, necitlivost v končetinách nebo se cítíte neustále unavení bezdůvodně? Také máte pocit, že tyto příznaky nezačínají náhle, ale postupně se časem zhoršují? Pak je velmi důležité, abyste si byli vědomi tohoto stavu zvaného PPMS , o kterém dnes mluvíme. I když je to trochu složité téma, budeme o něm mluvit velmi jednoduše, způsobem, kterému můžete porozumět.

Co je PPMS jednoduše?

Dobře, nejdříve se podívejme, co je PPMS. Slovo PPMS znamená „primární progresivní roztroušená skleróza “. Jedná se o typ onemocnění „roztroušená skleróza“ ( RS ).

Jednoduše řečeno, roztroušená skleróza (RS) je stav, kdy imunitní systém našeho těla, systém, který nás chrání před nemocemi, omylem napadá náš vlastní nervový systém. To narušuje tok informací mezi mozkem, míchou a zbytkem těla.

V současné době existují dva hlavní typy roztroušené sklerózy.

1. Relabující-remitující roztroušená skleróza (RRMS): V tomto případě se příznaky náhle zhorší (říkáme tomu „relaps“) a po chvíli se příznaky zlepší nebo úplně vymizí („remise“). Je to jako déšť, přijde to náhle, opadne to a pak se to zase vrátí.

2. Primární progresivní roztroušená skleróza (PPMS): Typ, o kterém dnes mluvíme, PPMS, je jiný příběh. Zde se příznaky náhle neobjeví a pak neustoupí. Místo toho se příznaky postupně zhoršují v průběhu času. Jako mrholení, trochu zvlhne a pak se zvlhne opravdu hodně. Někdy se příznaky mohou zhoršit, ale to je vzácné.

Přibližně 10 % pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) má tento typ RS, nazývaný PPMS.

Jaké jsou hlavní příznaky PPMS?

U PPMS nemusí být příznaky zpočátku příliš zřejmé. Postupem času se však zhoršují. Tyto příznaky se mohou u jednotlivých osob lišit. Pojďme se podívat na hlavní příznaky, které se u vás mohou objevit.

Proč se PPMS vyvíjí? Jaká je příčina?

Ve skutečnosti přesná příčina RS nebo PPMS stále není známa, ale vědci se domnívají, že se jedná o kombinaci faktorů.

• Genetická predispozice: Pokud má někdo ve vaší rodině roztroušenou sklerózu, máte také malé riziko jejího vzniku. Jedná se však o velmi malé riziko. To znamená, že je nepravděpodobné, že by se u dětí roztroušená skleróza roztroušila jen proto, že ji měli jejich rodiče.
• Faktory prostředí: Předpokládá se, že vystavení určitým virům nebo bakteriálním infekcím má také určitý vliv na rozvoj roztroušené sklerózy.
• Aktivace imunitního systému: Jak jsme již zmínili, dochází zde k poškození našeho vlastního imunitního systému ochranného obalu („myelinové pochvy“) kolem nervových buněk . Toto poškození narušuje přenos zpráv nervy.

Jak se diagnostikuje PPMS?

Neexistuje jediný test, který by mohl potvrdit PPMS. Lékař diagnostikuje onemocnění pečlivým vyšetřením vašich symptomů, anamnézy a výsledků několika testů. To znamená, že se jedná o proces, který trvá určitou dobu.

Zde jsou některé z hlavních prováděných testů.

PPMS je obvykle diagnostikován mezi 40. a 50. rokem věku, ale onemocnění se může objevit v jakémkoli věku.

Jaké jsou léčebné metody pro PPMS?

Na PPMS zatím neexistuje lék. Existují však léčebné postupy, které mohou zpomalit progresi onemocnění a usnadnit život zvládáním symptomů.

Léčbu lze rozdělit do dvou hlavních částí:

1. Terapie modifikující onemocnění (DMT)

Tyto léky fungují tak, že zpomalují poškození nervů způsobené onemocněním a zpomalují rychlost zhoršování onemocnění. Jedním z hlavních DMT schválených pro PPMS je ocrelizumab (Ocrevus®) . Tento lék může do určité míry pomoci kontrolovat rychlost zhoršování příznaků.

2. Zvládání symptomů

To je velmi důležité. K kontrole symptomů, které ovlivňují každodenní život, se používají různé léčebné metody.

• Fyzioterapie : Cvičení a další léčebné postupy poskytují úlevu od svalové ztuhlosti, slabosti a problémů s rovnováhou .
• Ergoterapie: Učí metody a pomůcky, které usnadňují každodenní úkony (např. oblékání, vaření).
• Léky: Váš lékař vám může předepsat různé léky na příznaky, jako jsou problémy s močením, bolest, únava a deprese .

Váš lékař vypracuje léčebný plán, který je pro vás vhodný. Před zahájením jakékoli léčby se poraďte se svým lékařem o možných nežádoucích účincích.

Co očekávat od života s PPMS?

PPMS je onemocnění, které může mít velký dopad na váš každodenní život. Jak se příznaky zhoršují, může být nutné provést určité změny, abyste zajistili svou bezpečnost a předešli nehodám.

Například, pokud máte potíže s chůzí, můžete potřebovat chodítko nebo invalidní vozík. Pamatujte, že jejich používání není porážka, je to způsob, jak si udržet nezávislost a pomoci vám dělat věci, které potřebujete.

Život s chronickým onemocněním, jako je toto, si může vybrat svou daň jak fyzicky, tak psychicky. Je normální cítit se smutně a úzkostně. V takových chvílích může být velkou úlevou rozhovor s poradcem v oblasti duševního zdraví a sdílení svých pocitů s někým, komu důvěřujete.

PPMS přímo neovlivňuje délku života, ale komplikace onemocnění mohou ovlivnit kvalitu života.

Kdy bych měl/a navštívit lékaře?

Pokud máte PPMS, je důležité zůstat v pravidelném kontaktu se svým lékařem. Vyhledejte lékařskou pomoc, zejména pokud:

• Pokud se vaše příznaky zhorší natolik, že ovlivňují vaše každodenní činnosti.
• Pokud se objeví paralýza, přetrvávající bolest nebo necitlivost končetiny.
• Pokud upadnete a zraníte se v důsledku ztráty rovnováhy, okamžitě přejděte na jednotku urgentního příjmu (ETU) .
• Pokud jsou vedlejší účinky léčby závažné.

Otázky, které byste měli položit svému lékaři

• Mám PPMS nebo jiný typ RS?
• Jak mohu zvládat své příznaky?
• Potřebuji fyzioterapii nebo ergoterapii?
• Jaké jsou vedlejší účinky léků, které doporučujete?
• Budu potřebovat pomůcku pro mobilitu, jako je invalidní vozík?