ބެޓެން ޑިޒީޒް އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟ ދަރިފުޅާ ބެހޭގޮތުން އެނގެން ޖެހޭ ކަންތައްތަކެވެ

ބައެއް ފަހަރު ކުޑަކުދިންނަށް ބަލިތައް އަންނަތަން ފެނުމުން ވަރަށް ބޮޑަށް ބިރުގަންނަނީ ނޫންހެއްޔެވެ؟ ހާއްސަކޮށް އަޅުގަނޑުމެންނަށް އެބަލީގެ މާބޮޑު ކަމެއް ނޭނގޭނަމަ. މިއަދު އަޅުގަނޑުމެން މިދައްކަނީ ތަންކޮޅެއް މަދުން ދިމާވާ، އެކަމަކު އަޅުގަނޑުމެން ބެލެނިވެރިންގެ ގޮތުގައި ސަމާލުވާން ޖެހޭ ހާލަތެއްގެ ވާހަކަ. މިކަމަށް ކިޔަނީ ބެޓެން ޑިޒީޒް އެވެ.

ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ ބެޓެން ޑިޒީޒަކީ އަހަރެމެންގެ ކުދިންގެ ސިކުނޑީގެ ސެލްތަކުގައި ކުނި ޖަމާވާ ޖެނެޓިކް ހާލަތްތަކުގެ ގްރޫޕެކެވެ. ގަޑިއަށް ނުނެރެފިއްޔާ އަހަރެމެންގެ ގޭތެރެއަށް ޖަމާވާ ކުނި ފަދައިން ސިކުނޑީގެ ސެލްތަކަށް ދިމާވަނީ މިއީއެވެ. މި ކުނި އުފެއްދުމަކީ ސިކުނޑީގެ ސެލްތަކުގެ އޮނިގަނޑާއި ވަޒީފާއަށް ގެއްލުން ލިބޭ އެއްޗަކަށް ވާއިރު، މިއީ ޑޮކްޓަރުން ނިއުރޯޑިޖެނެރޭޝަން ކިޔާ އެއްޗެކެވެ. އެންމެ ފަހުން މިސެލްތައް މަރުވެއެވެ. މިއީ ވަރަށް ހިތާމަވެރި ހާލަތެއް، ސަބަބަކީ ބެޓެން ޑިޒީޒް އަކީ މަރުވާ ބައްޔެކެވެ.

އަދި މި ބައްޔަށް ޑޮކްޓަރު ކިޔާނީ ``ނިއުރޯނަލް ސެރޮއިޑް ލިޕޯފަސިނޯސިސް (NCL)`` ކަމަށް ވެސް ވެދާނެ އެވެ. އެއީ އެއަށް މެޑިކަލް ނަމެވެ.

ބެޓެން ބަލީގެ ހުރިހާ ބާވަތަކަށް ވެސް އާންމުކޮށް ފެންނަ ބައެއް އަލާމާތްތައް އެބަހުއްޓެވެ. މިސާލަކަށް ސިޒޭރިއަން ޖެހުމާއި، މަޑުމަޑުން ފެނުން ގެއްލުމާއި، ކުއްޖާގެ ވިސްނުމާއި ވިސްނުމަށް އަންނަ ބަދަލު (ކޮގްނިޓިވް ޕްރޮބްލެމްސް) އެވެ. މި އަލާމާތްތައް ފެށެނީ ތުއްތު އިރު، ކުޑައިރު ނުވަތަ ޒުވާން އުމުރުގައި ކަމަށް ވެދާނެއެވެ. މި އަލާމާތްތައް އުމުރާއެކު ގޯސްވާ ގޮތް ވެއެވެ.

އަދި މިކަމަށް ފުރިހަމަ ފަރުވާއެއް ލިބިފައި ނުވާތީ ޑޮކްޓަރުން މަސައްކަތް ކުރަނީ އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލްކޮށް ކުއްޖާއަށް ވީހާވެސް ރަނގަޅު ފެންވަރުގެ ދިރިއުޅުމެއް ހޯދައިދިނުމަށެވެ.

ބެޓެން ޑިޒީޒްގެ ތަފާތު ވައްތަރުތައް ހުރެއެވެ؟

އާދެ، މިވަގުތު ބެޓެން ބަލީގެ 14 ވައްތަރެއް އެނގިފައިވެއެވެ. މިކަންކަން ގިންތިކުރެވިފައިވަނީ އަލާމާތްތައް ފެށޭ އުމުރަށް ބަލައިގެންނެވެ. ބައެއް ކުދިންނަށް އަލާމާތްތައް ފެންނަން ފަށަނީ ތުއްތު އިރު، އަނެއް ބަޔަކަށް ތުއްތު އިރުގެ ފަހުކޮޅު، ބައެއް ކުދިންގެ ކުޑައިރު ނުވަތަ ފުރާވަރުގެ ކުރީކޮޅު ވެސް.

މިއިން ކޮންމެ ވައްތަރެއްގެ ނަން ފެށެނީ `ސީއެލްއެން` ގެ ތިން އަކުރުންނެވެ. އެއީ `(ސެރޮއިޑް ލިޕޯފަސިނޯސިސް، ނިއުރޯނަލް)` ގެ މާނައެވެ. އެއީ އެކަމުގެ އަސަރު ކުރާ ޖީންގެ ނަމެވެ. ދެން 1 އިން 14 އަށް ނަންބަރެއް އިތުރު ކުރެވެއެވެ.

މީގެ ތެރެއިން އެންމެ އާންމު ވައްތަރަކީ `CLN3` ކިޔާ ވައްތަރެވެ. މިކަމަށް ވެސް ކިޔަނީ `(ޖުވެނައިލް ބެޓެން ޑިޒީޒް)` އެވެ. އާންމުކޮށް `CLN3` ގެ އަލާމާތްތައް ފެށެނީ އުމުރުން 5 އަހަރާއި 15 އަހަރާ ދެމެދުގެ އުމުރުފުރާގައެވެ.

މިބަލި ކިހާ މަދުން ހެއްޔެވެ؟

މިއީ ހަގީގަތުގައި ވަރަށް މަދުން ދިމާވާ ބައްޔެކެވެ. ޑޮކްޓަރުން ބުނާ ގޮތުގައި އެމެރިކާ ފަދަ ޤައުމެއްގައި މިބަލި ޖެހުމުގެ ފުރުޞަތު އަލަށް އުފަންވާ 100،000 ކުދިންގެ ތެރެއިން ގާތްގަނޑަކަށް 3 ކުދިންނަށް އެބައޮތެވެ. މާނައަކީ ރާއްޖެއިންވެސް މިބަލި ފެނުމަކީ ވަރަށް މަދުން ދިމާވާ ކަމެކެވެ.

ބެޓެން ބަލީގެ އަލާމާތްތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

ކުރިން ވެސް ދެންނެވި ފަދައިން ބެޓެން ބަލީގެ ތަފާތު ވައްތަރުތައް ހުރި ނަމަވެސް ގިނަ ފަހަރަށް ފެންނަ އަލާމާތްތައް އާންމުވެ އެވެ. ނަމަވެސް މި އަލާމާތްތައް ފެށޭ އުމުރު ތަފާތު ވެދާނެ އެވެ. ފުރަތަމަ ފެނިދާނެ އަލާމާތްތަކަކީ ؛

• މަޑުމަޑުން ފެނުން ދަށްވަމުން ދެއެވެ.ފަހަރެއްގައި ދަރިފުޅަށް އެއްޗެހި ދެނެގަތުމަށް އުނދަގޫވެ، ނުވަތަ މެދުނުކެނޑި އެއްޗެހިތަކާ ދިމާވާކަން ފާހަގަ ކުރެވިދާނެ އެވެ.
• ކުއްލިއަކަށް ކުއްޖާގެ އުޅުމާއި ޝަޚުޞިއްޔަތަށް އަންނަ ބަދަލުތަކެވެ. ކުރިއަށްވުރެ ބޮޑަށް ހަރުކަށިވެ، ފަސޭހައިން ރުޅިގަދަވެ، ނުވަތަ އެއްދުވަހަކު އުފާކުރި ކަންތައްތަކުގެ ޝައުގުވެރިކަން ގެއްލިދާނެ އެވެ.
• ހިނގާއިރު ނުވަތަ ދުވާއިރު ބެލެންސް ގެއްލުމާއި އަތްފައި ކޮންޓްރޯލް ކުރަން އުނދަގޫވުން (ކްލަމްސިނެސް) . އެކުއްޖާ ހީވެދާނެ އެމީހުން މެދުނުކެނޑި ވެއްޓިގެން އުޅޭހެންނެވެ.
• ސިޒޭރިއަން.

މިކަންކަމުގެ އިތުރުން އެހެން އަލާމާތްތައް ވެސް ފެނިދާނެ އެވެ. އެމީހުންނަކީ:

• ކަމެއް ވިސްނުމާއި، ބުއްދިކުރުމާއި، ވިސްނުމުގެ ޤާބިލުކަން ދަށްވުން (ކޮގްނިޓިވް ފަންކްޝަން)
• ވާހަކަ ދައްކަން އުނދަގޫ. ވާހަކަ ދައްކަން ފަށަން ލަސްވެ، ބުރަވެތިވެ، ނުވަތަ އެއް ބަސްތަކެއް ނުވަތަ އިބާރާތްތަކެއް ތަކުރާރުކޮށް އުޅެފާނެ އެވެ.
• ތެޅުން، އިޚްތިޔާރަކާ ނުލައި މަސްތައް ކޮންޓްރެކްޓްވުން (ޓިކްސް، މަސްތަކުގައި ސްޕަސްމްސް) ނުވަތަ ހަށިގަނޑުގެ ބައެއް ކުއްލިއަކަށް ތެޅިގަތުން (މައިއޮކްލޯނަސް) އެވެ.
• މާޒީގެ ހާދިސާތައް ހަނދާން ނައްތާލުމަށް ދަތިވުން، މުސްކުޅި އުމުރުގައި ހަނދާން ނެތުން (ޑިމެންޝިއާ) ފަދަ ކަންކަމެވެ.
• ހަގީގަތުގައި ނެތް ކަންތައްތައް ފެނުމާއި އަޑުއެހުން (ހެލޫސިނޭޝަންސް) ނުވަތަ ހަގީގަތާ ގުޅުން ނެތި އަމަލުކުރުން (ސައިކޯސިސް) އެވެ.
• ނިދުމުގެ މައްސަލަތަކެވެ. ނިދުމަށް ނުވަތަ ގިނަގިނައިން ހޭލަން އުނދަގޫވެދާނެއެވެ.
• މަސްތައް ހަރުވުމާއި ހަރުވުން، ބުރިވެ ސްޓްރެޗް ކުރުމަށް ދަތިވުން (މަސްތަކުގެ ސްޕަސްޓިސިޓީ އަދި ރިޖިޑިޓީ) އެވެ.
• އަތާއި ފައިގެ ބާރު ދަށްވުން.
• ހިތުގެ ބަލިތައް، ގަވާއިދުން ހިތުގެ ތެޅުން (އެރިތްމިއާ) ފަދަ ބަލިތައް، ޚާއްޞަކޮށް ޒުވާނުންނާއި ފުރާވަރުގެ ކުދިންނަށް ދިމާވެދާނެއެވެ.

ތަޞައްވުރު ކޮށްލައްވާ، ބެޓެން ބަލި ހުންނަ ކުދިން ފުރަތަމަ ބޮޑުވަނީ އެހެން ކުދިން ފަދައިންނެވެ. އެމީހުން ދަނީ ތަރައްގީގެ ހުރިހާ މައިލްސްޓޯންތަކެއް ކަމަށްވާ ކްރޯލް ކުރުމާއި ހިނގުމާއި ވާހަކަ ދެއްކުމާއި އަމިއްލައަށް ކެއުން ފަދަ ކަންކަމެވެ. އެކަމަކު ދެން، ކުއްލިއަކަށް، އެ ކުރިއެރުން ހުއްޓި، އެމީހުންނަށް ދަސްވެފައިވާ ކަންތައްތައް ހަނދާން ނައްތާލައި، ނުކުރެވޭނެ. ހާއްސަކޮށް ޅައުމުރުން ފެށިގެން އަލާމާތްތައް ފެށޭ ކުދިންގެ ހާލަތު ވަރަށް އަވަހަށް ގޯސްވެއެވެ.

ބެޓެން ޑިޒީޒް ޖެހެނީ ކީއްވެގެން ހެއްޔެވެ؟ ސަބަބަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟

ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ މިއީ އަހަރެމެންގެ ޖީންތަކަށް އަންނަ ބަދަލެއް ކަމަށްވާ ޖީން މުއުޓޭޝަންގެ ސަބަބުން ދިމާވާ ކަމެކެވެ. މި ``ސީއެލްއެން`` ޖީނަކީ އަހަރެމެންގެ ސެލްތަކުގެ ތެރޭގައި ޖަމާވާ ކުނި އުފެއްދުންތައް ފަޅާލައި ނައްތާލުމުގެ ޒިންމާ އުފުލާ ޖީނެކެވެ. ހަމަ އަހަރެމެންގެ ގޭގެ ކުނި ނަގާ މީހާ ފަދައިންނެވެ.

އެހެންކަމުން، މި `ސީއެލްއެން` ޖީންގައި އުނިކަމެއް ނުވަތަ މުއުޓޭޝަނެއް ހުރުމުން، ކުއްޖާގެ ހަށިގަނޑަށް މި ސެލްގެ ކުނި ރަނގަޅަށް ނައްތާލުމަށް ކުޅަދާނަ ނުވެ އެވެ. ދެން މި ކުނި – މިއީ ލިޕިޑްސް، ހަކުރު، ޕްރޮޓީން ފަދަ ތަކެތި – ސެލްތަކުގެ ތެރޭގައި ޖަމާވާން ފަށައެވެ. މި ކުނި ގިނައިން ޖަމާވަނީ ސިކުނޑީގެ ސެލްތަކުގައެވެ.

މި ކުނި ޖަމާވުމުން ކުއްޖާގެ ހަށިގަނޑުގެ ބައިތައް ރަނގަޅަށް މަސައްކަތް ކުރުން ހުއްޓެވެ. ޚާއްސަކޮށް ނާރުތަކުގެ ނިޒާމަށް މި ކުނި އުކާލުމުގެ ތެރޭގައި އޭގެ މަސައްކަތް ނުކުރެވޭނެއެވެ. ފުރާނައަށް ނުރައްކާވާ މި އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ އެހެންވެއެވެ.

މިއީ ވިރާސީ ބައްޔެއް ހެއްޔެވެ؟

އާދެ، ބެޓެން ބައްޔަކީ...ވާރުތަވާ މެޓަބޮލިކް ޑިސްއޯޑަރެކެވެ. މާނައަކީ ކުއްޖަކަށް ބަލި ޖެހުމަށްޓަކައި މައިންބަފައިން ވެސް ވާންޖެހޭނީ ބަލި ޖެހޭ ޖީން މުއުޓޭޝަންގެ ކެރިއަރުންނެވެ. ކެރިއަރުންގެ މާނައަކީ މައިންބަފައިންގެ ކިބައިގައި މި މުއުޓޭޝަން ހުރި ނަމަވެސް، އެމީހުންގެ ކިބައިގައި އެ ޖީންގެ އެންމެ ކޮޕީއެއް ހުރުމުން އަލާމާތްތައް ނުފެންނަ ކަމެވެ.

މެޑިކަލް ސައިންސްގައި މިކަމަށް ކިޔަނީ ``އޮޓޯސޯމަލް ރިސެސިވް`` އިންހެރިޓެންސް އެވެ. މާނައަކީ ކުއްޖާއަށް އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ މަންމައާއި ބައްޕަގެ ފަރާތުން ވެސް އެ ނަކަލުވެފައިވާ ޖީން ވާރުތަވެގެންނެވެ. ގުރުއަތު ޓިކެޓެއްގެ ދެފަރާތް އެއްގޮތަކަށް ހުންނަ ކަހަލަ ކަމެކެވެ.

މި ބަލީގެ ސަބަބުން ކުރިމަތިވެދާނެ އުދަނގޫތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

މިއީ ހަގީގަތުގައިވެސް ހިތާމަވެރި ހަގީގަތެކެވެ. ތުއްތު ކުދިންނާއި ކުޑަކުދިންނާއި ޒުވާން ބޮޑެތި މީހުން ވެސް ބެޓެން ބަލީގައި އަވަހަށް މަރުވެދާނެ އެވެ. އަލާމާތްތައް މަޑުމަޑުން ގޯސްވަމުން ދެއެވެ. މިސާލަކަށް ފުރަތަމަ ކުޑަކުޑަ ލޮލުގެ ފެނުން ގެއްލިފައިވާ ކުއްޖަކު އެންމެ ފަހުން މުޅިން ލޯފަންވެދާނެއެވެ. އަދި މަސްތައް ބަލިކަށިވެ، ހިނގާބިނގާވެ އުޅެން ދަތިވެ، އެންމެ ފަހުން ޕެރެލައިސިސް ވެސް މެދުވެރިވެދާނެ އެވެ.

ވާގޮތަކީ ސެލްތައް މަރުވުމުން އެ ސެލްތަކުގެ ތެރޭގައި ކުނި ޖަމާވެ، އެ ސެލްތަކަށް އެމީހުންގެ މަސައްކަތް ނުކުރެވޭ ކަމެވެ. އަދި މިކަމުގެ ސަބަބުން ކުއްޖާގެ އެތެރޭގެ ގުނަވަންތައް މަސައްކަތްކުރާ ގޮތަށްވެސް އަސަރުކުރެއެވެ. ގުނަވަންތަކަށް ބޭނުންވާ ސަޕޯޓް ސެލްތަކުން ނުލިބުމުން ގުނަވަންތައް ފެއިލްވުން ފަދަ ސީރިއަސް ހާލަތްތައް މެދުވެރިވެދާނެ އެވެ.

ބެޓެން ޑިޒީޒް ޑޮކްޓަރުން ޑައިގްނޯސް ކުރަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

ޑޮކްޓަރަކަށް ބެޓެން ބައްޔަށް ޝައްކު ކުރެވޭނަމަ ފުރަތަމަ ދަރިފުޅު ރަނގަޅަށް ބަލާނެއެވެ. އަދި ދަރިފުޅުގެ އަލާމާތްތަކާއި އާއިލާގެ އެއްވެސް މީހަކަށް މިފަދަ ހާލަތެއް ދިމާވެފައިވޭތޯ ވެސް ސުވާލު ކުރާނެ އެވެ. ދެން، އެމީހުންނަށް ތިރީގައިވާ ޓެސްޓްތައް ކުރެވިދާނެއެވެ.

• ޖެނެޓިކް ޓެސްޓްކުރުން: މިއީ ކުއްޖާގެ ލޭ ނުވަތަ ލޭގެ ކުޑަ މިންވަރެއް ނަގައިގެން ޓެސްޓު ކުރުމަށް ލެބަކަށް ފޮނުވުމެވެ. އެތަނުގައި އެމީހުން ބަލަނީ ކުއްޖާގެ ޑީއެންއޭގައި ކުރިން ދެންނެވި ސީއެލްއެން ޖީންތަކަށް އަންނަ އެއްވެސް ބަދަލެއް ނުވަތަ މުއުޓޭޝަންތަކެކެވެ. މި ޖެނެޓިކް ޓެސްޓަކީ ބެޓެން ބަލި ހުރިކަން ޔަގީންކޮށްދޭނެ ހަމައެކަނި ގޮތެވެ.
• ބަޔޮޕްސީ: މި ޓެސްޓުގައި ޑޮކްޓަރު ދަރިފުޅުގެ ހަންގަނޑުން ކުޑަ ޓިޝޫއެއް ނަގައި މައިކްރޯސްކޯޕްގެ އެހީގައި ބަލާލައެވެ. އެއަށްފަހު ހަމުގެ ސެލްތަކުގައި ލިޕޯފަސިންސް (ސަރުބީ އާއި ޕްރޮޓީން އިން އެކުލެވޭ ރީނދޫ މުށިކުލައިގެ ޑިޕޮސިޓް) ކިޔާ މާއްދާތައް އާދަޔާ ހިލާފަށް ޖަމާވެފައި ހުރިތޯ ބަލާލެވޭނެ އެވެ.
• ލޮލުގެ އިމްތިޙާނު: ކުއްޖާގެ ރެޓިނާ އަދި އޮޕްޓިކް ނާރވްގެ ސިއްޙަތު ބެލުމަށްޓަކައި އިލެކްޓްރޯރެޓިނޮގްރަފީ (ERG) ގެ ނަމުގައި ޓެސްޓެއް ހަދައެވެ. މިއީ ރެޓިނާ އަލިކަމަށް ރައްދުދޭ ގޮތް މިންކުރާ ކަމެކެވެ.

މީގެ އިތުރުން މިފަދަ އަލާމާތްތައް ފެނިދާނެ އެހެން ހާލަތްތައް ނައްތާލުމަށްޓަކައި ލޭގެ އެހެން ޓެސްޓުތަކާއި އިމޭޖިންގ ޓެސްޓްތައް ހެދިދާނެއެވެ.

މިކަމަށް ފަރުވާއެއް އެބައޮތް ހެއްޔެވެ؟

އަޅުގަނޑުމެން ކުރިންވެސް ދެންނެވި ފަދައިން، ބެޓެން ބައްޔަށް އަދިވެސް ފުރިހަމަ ފަރުވާއެއް ނުލިބެއެވެ.އެހެންކަމުން ފަރުވާގައި ޑޮކްޓަރުންގެ މައިގަނޑު އަމާޒަކީ އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލްކޮށް، ކުއްޖާއަށް އަރާމު ހޯދައިދިނުމާއި، މި ދަތި ދަނޑިވަޅުގައި ތިމާއާއި ތިމާގެ އާއިލާއަށް ބޭނުންވާ އެހީތެރިކަން ފޯރުކޮށްދިނުމެވެ.

މިކަމަށް ފަރުވާދެނީ އެންމެ ޑޮކްޓަރަކު ނޫން ކަމަށާއި، އެކި ދާއިރާތަކުގެ ސްޕެޝަލިސްޓުންގެ ޓީމަކުން ފަރުވާ ދިނުމެވެ. އެމީހުން ބޭނުންކުރެވިދާނެ ކަންތައްތައް މިފަދައެވެ.

• ބޭސްތައް: މިސާލަކަށް ބޭސްތައް ދީފައިވަނީ ސިޒޭރިއަން ކޮންޓްރޯލް ކުރުމަށް ނުވަތަ އަޅުގަނޑުމެން މިދެންނެވި ހޭލޫސިނޭޝަންސް ފަދަ ކަންކަން ކުޑަކުރުމަށެވެ.
• ފިޒިކަލް ތެރަޕީ އާއި އޮކިއުޕޭޝަނަލް ތެރަޕީ: މި ފަރުވާތަކުގެ ސަބަބުން މަސްތަކުގެ ހަރުވުން ކުޑަވެ، ކުއްޖާއަށް ވީހާވެސް ގިނަ ދުވަހު އަމިއްލައަށް ކަންކަން ކުރުމަށް އެހީތެރިވެދީ، ހިނގާބިނގާވެ އުޅެވޭނެ އެވެ.
• ނަފްސާނީ ސިއްހަތުގެ ކައުންސެލިންގ އާއި ތެރަޕީ: މިފަދަ ޑައިގްނޯސިސްއެއް ލިބުމަކީ ކުއްޖާއަށާއި މައިންބަފައިންނަށް ވެސް ކުރިމަތިލާން ވަރަށް އުނދަގޫ ކަމެކެވެ. އެހެންކަމުން ނަފްސާނީ އެހީތެރިކަން ހޯދުމަކީ ވަރަށް މުހިންމު ކަމެކެވެ.

ތަޞައްވުރު ކޮށްލައްވާ، މި ބަލީގައި ދަރިފުޅު ވަރަށް އަވަހަށް މަރުވާނެކަން އެނގުމުން، ތިމާއާއި ތިމާގެ އާއިލާއަށް މިކަމުގެ ސަބަބުން ނަފްސާނީ ގޮތުން ކިހާވަރެއްގެ އަސަރެއް ކުރާނެ ހެއްޔެވެ؟ އެހެންކަމުން މިކަހަލަ ދަނޑިވަޅެއްގައި ސައިކޮލޮޖިކަލް ކައުންސެލިންގ ދިނުމަކީ ކޮންމެހެން ބޭނުންތެރި ކަމެކެވެ. އަދި މިފަދަ ތަޖުރިބާތަކެއް ލިބިފައިވާ އެހެން މީހުންނާ ގުޅިގެން ސަޕޯޓް ގްރޫޕްތައް ވެސް ހުރެއެވެ. އެމީހުންނަށް ވަރަށް ބޮޑު ބާރެއް ލިބިދާނެއެވެ.

މިދެމެދުގައި ދިރާސާވެރިން ދަނީ ބެޓެން ބައްޔަށް އާ ފަރުވާތަކެއް ހޯދުމުގެ މަސައްކަތް ކުރަމުންނެވެ. އެމީހުން ދަނީ އާ ބޭސްތަކާއި، ސްޓެމް ސެލް ޓްރާންސްޕްލާންޓް ކުރުމާއި، ޖީން ތެރަޕީ ތަހުގީގު ކުރަމުން ކަމަށާއި، މިއީ ގޯސް ޖީންގެ ބަދަލުގައި ރަނގަޅު ޖީން އެއް ގެނެސްދޭ ޖީން ތެރަޕީ އެވެ. މިއިން އެއް ކްލިނިކަލް ޓްރައިލްގައި ދަރިފުޅު ބައިވެރިވުމަށް ޑޮކްޓަރު ލަފާދެއްވާފާނެއެވެ.

އާ ފަރުވާތައް ލިބެންދެން ޑޮކްޓަރުން ބޮޑަށް ފޯކަސް ކުރަނީ އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލް ކުރުމަށެވެ.

މިހާރު ފާސްކޮށްފައިވާ ފަރުވާއެއް އެބައޮތް ހެއްޔެވެ؟

އާދެ، މިވަގުތު ސީއެލްއެން2 ވައްތަރުގެ ބެޓެން ބަލި ހުންނަ ކުދިންނަށް ބޭނުން ކުރުމަށް އެމެރިކާގެ އެފްޑީއޭ އިން ފާސްކޮށްފައިވާ އެއް ބޭހެއް އެބައޮތެވެ. މިއަށް ކިޔަނީ ސެރލިޕޮނޭޒް އަލްފާ (Brineura®) އެވެ. މިއީ ކޮންމެ ދެ ހަފްތާއަކުން ސީދާ ދަރިފުޅުގެ ސިކުނޑީގެ ވަށައިގެންވާ ފްލޫޑް އަށް ދޭ އިންޖެކްޝަނެކެވެ. މި ބޭހުގެ ސަބަބުން ކުއްޖާގެ ހަރަކާތްތެރިވުމުގެ ޤާބިލުކަން (އެބަހީ، ކުދިކުދިވުން، ހިނގާލުން) ލަސްކުރުމަށް އެހީތެރިވެދެއެވެ. ނަމަވެސް އެހެން އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލް ނުކުރެއެވެ.

މި ބަލީގެ ޕްރޮގްނޯސިސް އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟

ތެދު ބުނާނަމަ ބެޓެން ބަލީގެ ކުރިމަގު މާ ރަނގަޅެއް ނޫނެވެ. އަޅުގަނޑުމެން ކުރިންވެސް ދެންނެވި ފަދައިން، އެއީ މަރުވާ ބައްޔެކެވެ. ހަފްތާތަކެއް، މަސްތަކެއް ނުވަތަ އަހަރުތަކެއްގެ ތެރޭގައި ވެސް މި އަލާމާތްތައް މަޑުމަޑުން ގޯސްވެއެވެ. އެންމެ ފަހުން ކުއްޖާ މުޅިން ލޯފަންވެ، ވާހަކަ ދައްކަން، ހިނގާބިނގާވެ އުޅެވޭ ގޮތް ނުވެ، އެކަނި ތެދުވެ އިށީނދެގެން ނުވަތަ އެހެން މީހުންނާ މުއާމަލާތް ނުކުރެވިދާނެ އެވެ. އަލާމާތްތައް ގޯސްވާ ރޭޓް އެއް ކުއްޖަކު އަނެއް ކުއްޖަކަށް ތަފާތުވެދާނެ އެވެ.

މިކަހަލަ އެއްޗެއް ދަސްކުރުމަކީ ކިހާ ސިހުމެއް ލިބޭ ކަމެއްކަން އަހަންނަށް ވިސްނޭ. އެކަމަކު، ދަރިފުޅުގެ ހަށިގަނޑުން "އަހަރެން މިހާރު ވަރުބަލިވެއްޖެ" ކަމަށް ބުނާހާ ހިނދަކު، ކުޑައިރު ވީހާވެސް އުފާކޮށް، ކުޅެ، ލޯބިވާ ކަންތައްތައް ކުރަން ދޫކޮށްލާށެވެ. މި ދުވަސްވަރު ދަރިފުޅަށް ތިބާގެ ލޯތްބާއި އެއްބާރުލުން ކުރިއަށްވުރެ ބޮޑަށް ބޭނުންވެއެވެ.

ދަރިފުޅުގެ އަލާމާތްތައް ބެލެހެއްޓުމަށް ގަވާއިދުން ޑޮކްޓަރުންނަށް ދެއްކުމާއި ކްލިނިކްތަކަށް ދާން ޖެހޭނެ އެވެ. އެހެންކަމުން މެޑިކަލް ޓީމާ ގާތުން މަސައްކަތް ކުރަން ޖެހެ އެވެ. މިދަތުރުގައި ކުރާ ކޮންމެ ސުވާލެއް އެމީހުންނާ ކޮށްލެވިދާނެއެވެ.

ދަރިފުޅަށް ސަޕޯޓް ދިނުމުގެ އިތުރުން މި ދުވަސްވަރު ތިމާއާއި އާއިލާގެ އެހެން މީހުންނަށް ވެސް ވަރަށް ބޮޑު އެހީތެރިކަމެއް ބޭނުންވެއެވެ. ކުޑަކުއްޖަކު ގެއްލުމާމެދު ކުރިން ރާވައިގެން އޭގެ ފަހުން ދިމާވާ ހިތާމައާ ކުރިމަތިލުމަކީ ކުރަން ވަރަށް އުނދަގޫ ކަމެކެވެ. އެއީ އެކަނި ކުރެވޭނެ ކަމެއް ނޫނެވެ. އެހެންކަމުން، މި ދަތި ދަނޑިވަޅުގައި އެހީތެރިކަން ބޭނުންވާނަމަ ނަފްސާނީ ސިއްހަތުގެ ކައުންސެލަރަކަށް ނުވަތަ ފެމިލީ ޑޮކްޓަރަކަށް (ޕީސީޕީ) ދައްކާށެވެ. ކައުންސެލިންގ، ފެމިލީ ތެރަޕީ ނުވަތަ ސަޕޯޓް ގްރޫޕަކާ ގުޅުމަށް ވިސްނަން ޖެހިދާނެއެވެ.

ބެޓެން ޑިޒީޒް ޖެހިފައިވާ ކުއްޖަކު އުމުރަކީ ކިހާވަރެއް ހެއްޔެވެ؟

ބެޓެން ބަލި ހުންނަ ގިނަ ކުދިން ދިރިއުޅެނީ ބޮޑެތި މީހުންގެ އުމުރުގެ ކުރީކޮޅުގަ އެވެ. ނަމަވެސް ބަލީގެ ބާވަތާއި ބަލީގެ ބާރުމިނަށް ބަލާފައި ކުޑަކުއްޖެއްގެ އުމުރު ތަފާތުވެއެވެ. މިސާލަކަށް ތުއްތު އިރު ނުވަތަ ކުޑައިރުގައި އަލާމާތްތައް ފެންނަ ކުދިން އާންމުކޮށް އުޅެނީ އަލާމާތްތައް ފެށުނުތާ ގާތްގަނޑަކަށް ފަސް އަހަރާއި ހަ އަހަރާ ދެމެދުގެ މުއްދަތަކަށެވެ. ނަމަވެސް އުމުރުން 10 އަހަރު ވަރަކަށް އަލާމާތްތައް ފެންނަ ކުއްޖަކު އުމުރުން 20 އަހަރުގެ ކުރީކޮޅު ވެސް ދިރިހުރެދާނެ އެވެ. ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ، އަލާމާތްތައް ފެށޭ އުމުރު ޒުވާންވިވަރަކަށް އުމުރު ކުރުވެގެންދެއެވެ.

އެންޑް ސްޓޭޖް ބެޓެން ޑިޒީޒްގައި ވާނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

ބެޓެން ބަލީގެ އެންމެ ފަހު މަރުހަލާއަކީ ކުއްޖާއަށް 24 ގަޑިއިރު ފަރުވާ ބޭނުންވާ ހާލަތެކެވެ . މި ހިސާބުން ކުއްޖާއަށް އެނދުން ތެދުވެ ނުވަތަ ހަރަކާތްތެރިވެވޭ ގޮތް ނުވެދާނެއެވެ. އެމީހުންގެ ލޮލުގެ ފެނުން މުޅިން ގެއްލި، ތިބާއާ ވާހަކަ ދައްކަން ވެސް ނުކެރިދާނެ އެވެ.

މިއީ ބެޓެން ބަލީގެ އެންމެ ގޮންޖެހުން ބޮޑު މަރުހަލާ އެވެ. ޑޮކްޓަރުން ކުރެވެން ހުރި ހުރިހާ މަސައްކަތެއް ކުރަނީ ކުއްޖާ ވީހާވެސް އަރާމުކޮށް ތަދުނުވާގޮތް ހެދުމަށެވެ. މި އެންމެ ފަހު މަރުހަލާގައި ކުއްޖާގެ ހަށިގަނޑުގެ މަސައްކަތް މަޑުމަޑުން ހުއްޓިގެންދެއެވެ.

މި ބަލިން ރައްކާތެރިވެވޭނެ ގޮތެއް އެބައޮތް ހެއްޔެވެ؟

ހިތާމައަކީ މިވަގުތު ބެޓެން ޑިޒީޒް އިން ރައްކާތެރިވެވޭނެ ގޮތެއް ނެތުމެވެ. ނަމަވެސް ތިމާގެ އާއިލާގެ މީހަކަށް ނުވަތަ ތިމާގެ ކުއްޖަކަށް މިބަލި ޖެހިގެން އިތުރު ކުއްޖަކު އުއްމީދުކުރާނަމަ ޖެނެޓިކް ކައުންސެލިންގ އާއި ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ވާހަކަ ދެއްކުމަކީ ރަނގަޅު ގޮތެކެވެ. ޖެނެޓިކް ޓެސްޓެއް ހެދުމުން ތިމާއާއި ތިމާގެ ބައިވެރިޔާ ދެމީހުންވެސް މިބަލި ޖެހޭ ޖީން ގެންގުޅޭތޯ ބެލޭނެއެވެ. އެއަށްފަހު ޑޮކްޓަރަކު ދަރިއަކު ހޯދުމަށް ޕްލޭން ކުރުމަށް އެހީތެރިވެދެވިދާނެ އެވެ.

ޑޮކްޓަރަށް ދައްކަންވީ ކޮން އިރަކު ހެއްޔެވެ؟

ދަރިފުޅަށް ބެޓެން ބަލީގެ އަލާމާތްތައް ފެންނަ ކަމަށް ހީވާނަމަ ވަގުތުން ޑޮކްޓަރަށް ދައްކާށެވެ. އަވަހަށް ފާހަގަ ކުރުމަކީ ދަރިފުޅުގެ ދިރިއުޅުމުގެ ފެންވަރު ކޮންމެވެސް މިންވަރަކަށް ރަނގަޅު ކުރުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ.

އަދި ހަމައެހެންމެ، ތިބާގެ އާއިލާގެ މީހަކަށް މިބަލި ޖެހި، ތިބާގެ އާއިލާ ފުޅާކުރަން (ދަރިއަކު ހޯދުމަށް) ރާވާފައިވާނަމަ، ޖެނެޓިކް ކައުންސެލިންގ އާއި ބެހޭގޮތުން ޑޮކްޓަރަކާ ވާހަކަ ދައްކާށެވެ.

ޑޮކްޓަރާ ސުވާލު ކުރަން ޖެހޭ މުހިއްމު ސުވާލުތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

ޑޮކްޓަރަށް ދައްކަން ދާއިރު މި ސުވާލުތައް ކުރުމަކީ ރަނގަޅު ގޮތެކެވެ.

• އަހަރެންގެ ދަރިފުޅަށް ޖެހެނީ ކޮން ބާވަތެއްގެ ބެޓެން ޑިޒީޒެއް ހެއްޔެވެ؟
• ކޮންކަހަލަ ފަރުވާއެއް ދޭން ލަފާދެނީ؟
• އެ ފަރުވާތަކުގެ އެއްވެސް ނޭދެވޭ އަސަރެއް އެބަހުރި ހެއްޔެވެ؟
• ދަރިފުޅު ބޮޑުވަމުން އަންނައިރު ސަމާލުވާންވީ ކޮން އަލާމާތްތަކަކަށް ހެއްޔެވެ؟
• ޕްރޮގްނޯސިސް އަކީ ކޮބައި ހެއްޔެވެ؟
• ރެކޮމެންޑް ކުރެވޭނެ ސަޕޯޓް ގްރޫޕްތަކެއް އެބަހުރި ހެއްޔެވެ؟

ބޮޑެތި މީހުންނަށް ވެސް ބެޓެން ޑިޒީޒް ޖެހިދާނެ ހެއްޔެވެ؟

އާދެ، ވަރަށް މަދުން ނަމަވެސް ބޮޑެތި މީހުންނަށް ބެޓެން ބަލީގެ އަލާމާތްތައް ފެނިދާނެއެވެ. އާންމުކޮށް މިބަލި ޖެހެނީ އުމުރުން 30 އަހަރު ތެރޭގައެވެ.ބޮޑެތި މީހުންނަށް މިބަލި ޖެހިއްޖެނަމަ، ގިނަ ފަހަރަށް މިބަލީގެ އަލާމާތްތައް އެހާ ބޮޑަށް ނުފެނެއެވެ. އަދި ހަމައެހެންމެ، ބޮޑެތި މީހުންގެ އުމުރުގައި ފެންނަ މި އަލާމާތްތަކުގެ ސަބަބުން އުމުރު ދުވަސް ކުޑައެއް ނުވެއެވެ.

އެންމެ ފަހުން އަޅުގަނޑުމެން ހަނދާންކުރަންޖެހޭ އެންމެ މުހިންމު ކަމަކީ

އެއްވެސް ބެލެނިވެރިޔަކު ދަރިފުޅުގެ ކިބައިގައި މަރުނުވާ ބައްޔެއް ޖެހިފައިވާ ކަމަށާއި ބޮޑެތި މީހުންގެ އުމުރަށް ދިއުމުގެ ކުރިން މަރުވާނެ ކަމަށް އަޑުއަހާކަށް ބޭނުމެއް ނޫނެވެ. މިފަދަ ވަގުތެއްގައި ވަރަށް ގިނަ މާޔޫސްކަމާއި، ހިތާމައާއި، ރުޅިވެރިކަމާއި، މާޔޫސްކަން އިހުސާސް ކުރުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. އެ ޖަޒުބާތުތައް އިހުސާސް ކުރެވޭނެއެވެ.

ބެޓެން ޑިޒީޒް އާއި ބެހޭ ގޮތުންނާއި، އުންމީދު ކުރެވޭނެ ކަންކަމާއި، މި އުނދަގޫ ދަތުރުގައި ތިމާއާއި ތިމާގެ އާއިލާއަށް އެހީތެރިވެދެވޭނެ ގޮތްތައް ދަސްކުރުމަށް ޖެނެޓިކް ކައުންސެލަރަކާ ބައްދަލުކުރުމަކީ ވަރަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ.

އެންމެ މުހިއްމު ކަމަކީ ތިމާ އެކަނި ނޫންކަން ހަނދާން ކުރުމެވެ. ބެޓެން ބައްޔަށް ފަރުވާއެއް ނުލިބުނު ނަމަވެސް، ދިރާސާކުރާ ފަރާތްތަކުން އަންނަނީ އާ ފަރުވާތައް ހޯދުމުގެ މަސައްކަތް ކުރަމުންނެވެ. އެމީހުން ދަނީ ބަލީގެ އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލްކޮށް، ކުޑަކުއްޖެއްގެ ދިރިއުޅުމުގެ ފެންވަރު ރަނގަޅުކޮށްދޭނެ ބައެއް ބޭސްތައް ތަހުގީގު ކުރަމުންނެވެ.

އެހެން ބެލެނިވެރިން މިކަން ތަހައްމަލު ކުރަމުންދާ ސަޕޯޓް ގްރޫޕްތަކާ ބެހޭ ގޮތުން ޑޮކްޓަރާ ސުވާލު ކުރާށެވެ. ތިމާގެ ތަޖުރިބާތައް ހިއްސާކުރުމާއި އެހެން މީހުންގެ ކިބައިން ދަސްކުރުމަކީ މި ދުވަސްވަރު ވަރަށް ބޮޑު ބާރާއި އަރާމު ލިބިގެންދާނެ ކަމެކެވެ.

---

` ބެޓެން ބަލި، ޖެނެޓިކް ބަލި، ނާރުތަކުގެ ނިޒާމުގެ ބަލި، ކުޑަކުދިންގެ ބަލި، އެންސީއެލް، އަލާމާތްތައް