Μήπως το σώμα του παιδιού σας συσπάται συνεχώς με έναν αφύσικο τρόπο; Ας μάθουμε για την Αθητοειδή Εγκεφαλική Παράλυση!

Έχετε δει ποτέ μικρά παιδιά να κάνουν συσπάσεις και να σφαδάζουν με ανεξέλεγκτες κινήσεις; Ίσως και το δικό σας παιδί να έχει αυτό το πρόβλημα. Είναι φυσιολογικό να νιώθετε λύπη και φόβο όταν βλέπετε αυτή την πάθηση. Σήμερα θα μιλήσουμε για μια πάθηση που ονομάζεται Αθητοειδής Εγκεφαλική Παράλυση, η οποία εμφανίζει αυτά τα συμπτώματα.

Τι είναι αυτή η Αθητοειδής Εγκεφαλική Παράλυση;

Με απλά λόγια, η Αθητοειδής Εγκεφαλική Παράλυση είναι μια κινητική διαταραχή κατά την οποία οι μύες ενός παιδιού κινούνται ακούσια (ονομάζεται επίσης δυσκινησία από τους γιατρούς). Αυτός είναι ο δεύτερος πιο συχνός τύπος εγκεφαλικής παράλυσης . Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια πάθηση που επηρεάζει τον εγκέφαλο και το νευρικό σύστημα. Αυτό προκαλεί προβλήματα με την κίνηση και τον συντονισμό, όπως το περπάτημα και η ορθοστασία. Η Αθητοειδής παράλυση μπορεί να επηρεάσει τις κινήσεις ενός παιδιού πιο σοβαρά από άλλους τύπους εγκεφαλικής παράλυσης. Επομένως, σε ορισμένες περιπτώσεις, αυτή η πάθηση μπορεί να μειώσει το προσδόκιμο ζωής ενός παιδιού. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να έχει ακούσει για αυτή την πάθηση που ονομάζεται δυσκινητική εγκεφαλική παράλυση .

Πόσο συχνή είναι αυτή η πάθηση;

Παγκοσμίως, 1 έως 4 παιδιά ανά 1.000 διαγιγνώσκονται με εγκεφαλική παράλυση. Από αυτά, περίπου το 12% έως 14% πάσχει από αθητοειδή εγκεφαλική παράλυση. Αυτό σημαίνει ότι αυτός ο τύπος επηρεάζει 1 έως 3 στα 10.000 παιδιά με εγκεφαλική παράλυση.

Ποια είναι τα συμπτώματα αυτού;

Ένα παιδί με Αθητοειδή Εγκεφαλική Παράλυση μπορεί να παρουσιάσει ανεξέλεγκτες κινήσεις, όπως:

• Στροφή και περιστροφή του σώματος.
• Δείχνοντας μια στριφογυριστή, στριφογυριστή φύση, σαν σκουλήκι.
• Ξαφνικές σπασμωδικές ή σπασμωδικές κινήσεις.
• Επανάληψη της ίδιας κίνησης.

Οι ανεξέλεγκτες κινήσεις όπως αυτή μπορούν να προκαλέσουν περαιτέρω προβλήματα:

• Πόνος στο σώμα.
• Κακή στάση σώματος .
• Σάλια .
• Έλλειψη συντονισμού μεταξύ των κινήσεων.

Ποια είναι τα σημάδια που παρατηρούνται σε μικρά παιδιά;

Ένα μικρό παιδί με αθητοειδή εγκεφαλική παράλυση μπορεί να εμφανίσει τα ακόλουθα συμπτώματα:

• Όταν ξαπλώνετε ανάσκελα , τα χέρια και τα πόδια σας λυγίζουν και χαλαρώνουν συνεχώς .
• Αργούν να κάνουν πράγματα που είναι κατάλληλα για την ηλικία τους (για παράδειγμα, καθυστερημένα αναπτυξιακά ορόσημα όπως το μπουσούλημα και το περπάτημα).
• Συνεχής στροφή και στροβιλισμός του σώματος, ειδικά όταν γυρίζετε το κεφάλι προς τη μία πλευρά. Φανταστείτε, ακόμα και όταν το μωρό σας παίζει, μπορεί να παρατηρήσετε ότι το κεφάλι του γυρίζει ξαφνικά προς τη μία πλευρά ή ότι ένα χέρι ή ένα πόδι απλώς τρέμει.

Τι είναι αυτές οι λεγόμενες αθητοειδείς κινήσεις;

Οι γιατροί ταξινομούν αυτές τις ανεξέλεγκτες κινήσεις σε διάφορα μοτίβα:

• Δυστονία : Χαρακτηρίζεται από ακούσιες, στροφικές κινήσεις. Μερικές φορές, το σώμα μπορεί να αισθάνεται σαν να έχει κολλήσει σε μια θέση.
• Χορεία : Αυτό είναι σαν χορός, γρήγορες, επαναλαμβανόμενες κινήσεις. Είναι σαν το σώμα απλώς να ταλαντεύεται μπρος-πίσω, ανίκανο να μείνει σε ένα μέρος.
• Αθέτωση : Χαρακτηρίζεται από αργές, σκωληκοειδείς κινήσεις.

Φανταστείτε, αυτές οι κινήσεις είναι σαν μια μαριονέτα της οποίας τα νήματα είναι μπερδεμένα, και τα άκρα του παιδιού κινούνται αυθόρμητα, όχι με τον τρόπο που θέλουν. Αυτό είναι πολύ δύσκολο τόσο για το παιδί όσο και για τους γονείς.

Γιατί συμβαίνει αυτό; Ποιοι είναι οι λόγοι;

Η κύρια αιτία της Αθητοειδούς Εγκεφαλικής Παράλυσης είναι η βλάβη στα βασικά γάγγλια και τον θάλαμο, τα οποία βρίσκονται βαθιά στον εγκέφαλο του παιδιού . Αυτά τα βασικά γάγγλια βοηθούν στην αποστολή μηνυμάτων από το μέρος του εγκεφάλου που ελέγχει τις κινήσεις μας προς τον νωτιαίο μυελό. Έτσι, όταν αυτό υποστεί βλάβη, καθίσταται δύσκολος ο έλεγχος των κινήσεων. Αυτός ο τύπος βλάβης μπορεί να συμβεί ενώ το παιδί βρίσκεται στη μήτρα, κατά τη γέννηση ή πολύ λίγο μετά τη γέννηση. Τα ακόλουθα μπορούν να την προκαλέσουν:

• Αιμορραγία στον εγκέφαλο (αιμορραγία).
• Εγκεφαλικό επεισόδιο .
• Δεν παρέχεται αρκετό αίμα ή οξυγόνο στον εγκέφαλο (ονομάζεται επίσης «(Περιγεννητική Ασφυξία)»).
• Υπερβολική αύξηση της ποσότητας χολερυθρίνης στο αίμα (αυτό μπορεί να προκαλέσει καταστάσεις που ονομάζονται υπερχολερυθριναιμία ή κερνίκτερος).

Ποιος διατρέχει υψηλότερο κίνδυνο για αυτή την πάθηση; (Παράγοντες κινδύνου)

Σε ορισμένες περιπτώσεις, παράγοντες που επηρεάζουν τη μητέρα μπορεί επίσης να αυξήσουν τον κίνδυνο εμφάνισης εγκεφαλικής παράλυσης από ένα παιδί:

• Επιπλοκές κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης (για παράδειγμα, ρήξη μήτρας ).
• Όντας στη μήτρα σαν δίδυμα, τρίδυμα ταυτόχρονα.
• Θεραπείες υπογονιμότητας.
• Έκθεση σε ορισμένες χημικές ουσίες (όπως ο μεθυλυδράργυρος στα θαλασσινά ).

Επιπλέον, οι ακόλουθοι παράγοντες που επηρεάζουν ένα παιδί αυξάνουν επίσης τον κίνδυνο εμφάνισης αθητοειδούς εγκεφαλικής παράλυσης:

• Χαμηλό βάρος γέννησης.
• Σοβαρός ίκτερος .
• Ορισμένες λοιμώξεις (όπως ο κυτταρομεγαλοϊός - CMV).

Ποιες άλλες επιπλοκές μπορεί να προκαλέσει αυτό;

Η αθητοειδής εγκεφαλική παράλυση μπορεί να συνοδεύεται από άλλα προβλήματα υγείας. Μερικά από αυτά είναι:

• Προβλήματα νοητικής ανάπτυξης (που ονομάζονται επίσης «Νοητική Αναπηρία» από τους γιατρούς).
• Επιληψία.
• Δυσκολία στην ομιλία και τη χρήση της γλώσσας.
• Βλάβη στην ακοή ή την όραση.
• Οι ορθοπεδικές δυσπλασίες είναι παθήσεις που επηρεάζουν τα οστά ή το μυοσκελετικό σύστημα.
• Διαταραχές ύπνου.
• Προβλήματα ψυχικής υγείας, για παράδειγμα, κατάθλιψη.
• Δεν έχει βάρος κατάλληλο για την ηλικία και το ύψος.
• Η εισρόφηση τροφής ή υγρών στους αεραγωγούς μπορεί να προκαλέσει αναπνευστική ανεπάρκεια.

Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι ορισμένες από αυτές τις επιπλοκές μπορεί ακόμη και να είναι απειλητικές για τη ζωή.

Πώς διαγιγνώσκουν αυτό οι γιατροί;

Η εγκεφαλική παράλυση συνήθως διαγιγνώσκεται από γιατρό όταν το παιδί είναι ακόμα μικρό. Για αυτό, το παιδί εξετάζεται και πραγματοποιούνται διάφορες εξετάσεις. Ο γιατρός θα ρωτήσει εσάς (τον κηδεμόνα του παιδιού) για τα σημάδια και τα συμπτώματα που εμφανίζει το παιδί. Θα ελέγξει επίσης εάν το παιδί αναπτύσσεται και κάνει πράγματα ανάλογα με την ηλικία του («Αναπτυξιακά Ορόσημα»). Κατά τη διάρκεια της κλινικής εξέτασης, ελέγχονται επίσης οι κινητικές δεξιότητες και ο συντονισμός του παιδιού.

Τι είδους εξετάσεις κάνετε;

• Απεικονιστικές εξετάσεις εγκεφάλου: Εξετάσεις όπως η μαγνητική τομογραφία μπορούν να ανιχνεύσουν περιοχές εγκεφαλικής βλάβης.
• Εξετάσεις αίματος: Αυτές χρησιμοποιούνται για να αποκλειστούν άλλες παθήσεις που μπορεί να προκαλέσουν παρόμοια συμπτώματα.

Πώς να θεραπεύσετε; (Θεραπεία)

Η κύρια εστίαση της θεραπείας για την Αθητοειδή Εγκεφαλική Παράλυση είναι η μείωση των συμπτωμάτων του παιδιού, η διευκόλυνση της καθημερινής ζωής και η βελτίωση της ποιότητας ζωής του . Υπάρχουν διάφορες επιλογές θεραπείας για αυτό:

• Φυσικοθεραπεία, Εργοθεραπεία και Λογοθεραπεία . Αυτές βοηθούν στη βελτίωση της κίνησης, της ικανότητας εκτέλεσης καθημερινών εργασιών και της ομιλίας ενός παιδιού.
• Βοηθητικά μέσα όπως πατερίτσες, στηρίγματα ποδιών («σιδεράκια») ή αναπηρικά αμαξίδια («αναπηρικά αμαξίδια»).
• Κάνοντας αλλαγές στη διατροφή για να διασφαλίσετε ότι το παιδί λαμβάνει τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά.
• Χρήση φαρμάκων .
• Ενέσεις βοτουλινικής τοξίνης.
• Μια μέθοδος θεραπείας που ονομάζεται Βαθιά Εγκεφαλική Διέγερση (DBS).
• Μια μέθοδος που ονομάζεται ενδορραχιαία θεραπεία με βακλοφαίνη (IBT).
• Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί ακόμη και να χρειαστεί χειρουργική επέμβαση .

Ο γιατρός θα σας εξηγήσει ποιες επιλογές θεραπείας είναι οι καλύτερες για το παιδί σας, ώστε να μπορείτε να λάβετε τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με την υγεία του παιδιού σας. Δεδομένου ότι δεν υπάρχει θεραπεία για αυτήν την πάθηση, θα πρέπει να αντιμετωπίζεται σε όλη τη ζωή.

Τι είδους φάρμακα χρησιμοποιούνται;

Μερικά από τα πιο συχνά χρησιμοποιούμενα φάρμακα για την αθητοειδή εγκεφαλική παράλυση είναι:

• Βακλοφαίνη `(Βακλοφαίνη)`
• Τριεξυφαινιδύλιο `(Τριεξυφαινιδύλιο)`
• Λεβοντόπα
• Διαζεπάμη `(Διαζεπάμη)`
• Τετραβεναζίνη `(Τετραβεναζίνη)`
• Καρβαμαζεπίνη

Υπάρχουν παρενέργειες από τη θεραπεία;

Όπως όλες οι θεραπείες, έτσι και αυτές οι θεραπείες μπορεί να προκαλέσουν κάποιες παρενέργειες. Ο γιατρός του παιδιού σας θα σας εξηγήσει αυτές τις παρενέργειες πριν ξεκινήσει η θεραπεία. Συχνές παρενέργειες περιλαμβάνουν:

• Τα συμπτώματα επιδεινώνονται.
• Υπνηλία.
• Πονοκέφαλο.
• Μυϊκή αδυναμία.
• Ναυτία.

Πώς θα είναι η ζωή με ένα παιδί με αυτή την πάθηση;

Δεν υπάρχει θεραπεία για την αθητοειδή εγκεφαλική παράλυση. Αυτό σημαίνει ότι είναι μια δια βίου πάθηση. Ωστόσο, δεν επιδεινώνεται καθώς το παιδί μεγαλώνει (μη εξελισσόμενη). Συνήθως επηρεάζεται σοβαρότερα από τις ανεξέλεγκτες κινήσεις σε σχέση με άλλους τύπους εγκεφαλικής παράλυσης. Αυτό μπορεί να δυσκολέψει το παιδί να κάνει καθημερινές εργασίες, όπως το χτένισμα και το ντύσιμο. Μπορεί επίσης να είναι δύσκολο να μετακινηθεί χωρίς βοηθητική συσκευή, όπως αναπηρικό καροτσάκι. Ωστόσο, η θεραπεία μπορεί να βοηθήσει στον έλεγχο των συμπτωμάτων του παιδιού και να το βοηθήσει να ζει πιο άνετα. Τα παιδιά με αυτή την πάθηση μπορεί να χάσουν βάρος. Αυτό συμβαίνει επειδή αυτές οι ανεξέλεγκτες κινήσεις καταναλώνουν περισσότερη ενέργεια από όση λαμβάνουν από τις τροφές που τρώνε. Επομένως, ο γιατρός θα παρακολουθεί τακτικά το βάρος και τις διατροφικές συνήθειες του παιδιού για να βεβαιωθεί ότι λαμβάνει τη σωστή διατροφή.

Τι μπορείτε να πείτε για το προσδόκιμο ζωής; (Προσδόκιμο Ζωής)

Το προσδόκιμο ζωής ενός παιδιού ποικίλλει ανάλογα με τη σοβαρότητα της πάθησης . Δεν επηρεάζονται όλα τα παιδιά το ίδιο. Εάν τα συμπτώματα και οι επιπλοκές είναι πολύ σοβαρά, το προσδόκιμο ζωής μπορεί να μειωθεί. Σε σύγκριση με άλλους τύπους εγκεφαλικής παράλυσης, το προσδόκιμο ζωής των ατόμων με αθητοειδή εγκεφαλική παράλυση είναι συνήθως ελαφρώς μικρότερο.

Υπάρχει τρόπος να το αποτρέψουμε αυτό; (Πρόληψη)

Δεν υπάρχει τρόπος να αποφευχθούν όλες οι περιπτώσεις αθητοειδούς εγκεφαλικής παράλυσης. Ωστόσο, μπορείτε να λάβετε προφυλάξεις κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.Με την τακτική παρακολούθηση των εξετάσεων, μπορείτε να μειώσετε τον κίνδυνο εμφάνισης εγκεφαλικής παράλυσης στο παιδί σας. Ο γιατρός σας θα σας δώσει τις συμβουλές που χρειάζεστε για να παραμείνετε υγιείς και ασφαλείς για εσάς και το μωρό σας.

Ποιες είναι οι καλύτερες ώρες για να επισκεφτώ έναν γιατρό;

Εάν το παιδί σας εμφανίσει σημάδια αθητοειδούς εγκεφαλικής παράλυσης, όπως καθυστέρηση στην εκτέλεση εργασιών για την ηλικία του ή ασυνήθιστες κινήσεις του σώματος, επισκεφθείτε αμέσως έναν γιατρό . Εάν ένα παιδί που έχει ήδη εγκεφαλική παράλυση εμφανίσει νέα συμπτώματα, εάν τα υπάρχοντα συμπτώματα επιδεινωθούν ή εάν εμφανιστούν παρενέργειες από τη θεραπεία, ενημερώστε αμέσως τον γιατρό σας.

Ποιες είναι οι σημαντικές ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον γιατρό;

Είναι φυσιολογικό να έχετε ερωτήσεις όταν μαθαίνετε για την πάθηση του παιδιού σας. Μη διστάσετε να κάνετε στον γιατρό ερωτήσεις όπως οι εξής:

• Ποιες θεραπείες προτείνετε για το παιδί μου;
• Υπάρχουν παρενέργειες σε αυτές τις θεραπείες;
• Χρειάζεται να κάνω αλλαγές στη διατροφή μου για να διασφαλίσω ότι το παιδί μου λαμβάνει τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά;
• Πόσο σοβαρά είναι τα συμπτώματα του παιδιού μου;
• Ποιες επιπλοκές πρέπει να προσέξω ιδιαίτερα;
• Ποιες βοηθητικές συσκευές μπορούν να βοηθήσουν το παιδί μου;

Μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζετε ότι το παιδί σας πάσχει από μια δια βίου πάθηση που δεν έχει θεραπεία. Η αθητοειδής εγκεφαλική παράλυση μπορεί να κάνει ένα παιδί να νιώθει σαν ψάρι έξω από το νερό . Επειδή ο εγκέφαλός του δεν μπορεί να στείλει μηνύματα στα μέρη του σώματός του που ελέγχουν σωστά την κίνηση, μπορεί να σπαρταράει και να σφαδάζει ανεξέλεγκτα. Αυτός ο τύπος εγκεφαλικής παράλυσης μπορεί να δυσκολέψει το παιδί σας να εκτελεί καθημερινές εργασίες και να πλοηγείται στον κόσμο χωρίς αναπηρικό καροτσάκι. Αλλά να θυμάστε, δεν είστε μόνοι. Με την υποστήριξη της ιατρικής ομάδας του παιδιού σας, μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας να διαχειριστεί τα συμπτώματά του και να παραμείνει υγιές.

Συνοψίζοντας, θυμηθείτε (Μήνυμα για το σπίτι)

Η αθητοειδής εγκεφαλική παράλυση είναι μια πάθηση που μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στη ζωή ενός παιδιού. Ωστόσο, με την κατάλληλη κατανόηση, την έγκαιρη θεραπεία και την αγάπη και φροντίδα, το παιδί σας μπορεί να βοηθηθεί να ζήσει μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική ζωή. Εάν το παιδί σας έχει οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα, μη διστάσετε να ζητήσετε ιατρική συμβουλή. Να θυμάστε ότι κάθε παιδί είναι πολύτιμο και κάθε παιδί έχει το δικαίωμα να είναι ευτυχισμένο. Αθητοειδής εγκεφαλική παράλυση, Εγκεφαλική παράλυση, Εγκεφαλική παράλυση, Εγκεφαλικές διαταραχές, Παιδικές ασθένειες, Κινητικές διαταραχές, Νευρολογικές ασθένειες