සමහර වෙලාවට අපිට හරිම දුර්ලභ, ඒ කියන්නේ ගොඩක් දෙනෙක්ට හැදෙන්නේ නැති ලෙඩ රෝග ගැන අහන්න ලැබෙනවා. මේවායින් සමහරක් අපේ ඇඟේ සහජයෙන්ම, ඒ කියන්නේ උපතින්ම එන යම් යම් අඩුපාඩුකම් නිසා ඇතිවෙනවා. අන්න ඒ වගේ දුර්ලභ රෝගී තත්ත්වයකට ප්රතිකාර කරන්න පාවිච්චි කරන විශේෂ එන්නතක් ගැන තමයි අද අපි කතා කරන්නේ. මේකේ නම තමයි Elapegademase.
මේ මොන වගේ බෙහෙතක්ද? ඇයි මේක දෙන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, Elapegademase කියන්නේ අපේ ඇඟට නැතුවไම่ได้ම බැරි එන්සයිමයක් (enzyme) පිටතින් ලබා දෙන එන්නතක්. සමහර අයගේ ශරීරයේ, විශේෂයෙන්ම ළදරුවන්ගේ, ඇඩිනොසීන් ඩියාමිනේස් (Adenosine Deaminase - ADA) කියලා එන්සයිමයක් උපතින්ම අඩුයි. මේ එන්සයිමය අපේ ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය, ඒ කියන්නේ ලෙඩ රෝග වලින් අපිව ආරක්ෂා කරන ආරක්ෂක පද්ධතිය, හරියට ක්රියාත්මක වෙන්න අත්යවශ්ය දෙයක්.
මේ ADA එන්සයිමය නැති උනාම, ශරීරයේ ප්රතිශක්තිකරණ පද්ධතිය සම්පූර්ණයෙන්ම වගේ දුර්වල වෙනවා. මේ තත්ත්වයට අපි කියනවා බරපතල සංයුක්ත ප්රතිශක්ති ඌනතා රෝගය (Severe Combined Immunodeficiency Disease - SCID) කියලා. මේක හරිම බරපතල තත්ත්වයක්. මොකද ඇඟේ ආරක්ෂක පද්ධතියක් නැති නිසා, සාමාන්ය කෙනෙක්ට හැදුනම ලේසියෙන් හොඳවෙන හෙම්බිරිස්සාවක්, කැස්සක් වුණත් මේ වගේ කෙනෙක්ට මාරාන්තික වෙන්න පුළුවන්.
ඉතින්, Elapegademase කියන මේ එන්නතෙන් කරන්නේ, අර අඩුපාඩුව තියෙන ADA එන්සයිමය ශරීරයට ලබා දෙන එකයි. මේක හරියට නැතිවෙච්ච දෙයක් ආපහු පුරවනවා වගේ වැඩක්. මේ එන්නත වෙළඳපොලේ REVCOVI කියන නමින්ද හඳුන්වන්න පුළුවන්.
හරිම වැදගත් දෙයක් මතක තියාගන්න ඕන. මේක රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන ප්රතිකාරයක් නෙවෙයි. හැබැයි මේකෙන් කරන්නේ රෝගියාගේ ජීවිතය ආරක්ෂා කරගෙන, සාමාන්ය විදිහට ජීවත් වෙන්න අවශ්ය කරන ප්රතිශක්තිය ලබා දෙන එකයි.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕන දේවල් මොනවද?
ඔයාට හෝ ඔයාගේ දරුවාට මේ එන්නත පටන් ගන්න කලින්, ඔයාගේ සම්පූර්ණ සෞඛ්ය ඉතිහාසය ගැන දොස්තර මහත්තයා දැනුවත් කරන එක හරිම වැදගත්. විශේෂයෙන්ම ඔයාට මේ පහළ තියෙන තත්ත්වයන්ගෙන් එකක් හරි තියෙනවා නම්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ලේ වහනය වීමේ රෝග: ඔයාට ලේ කැටි ගැසීමේ ප්රශ්න, එහෙමත් නැත්නම් පොඩි තුවාලයකින් වුණත් ලේ යන එක නවතින්නේ නැති ගතියක් තියෙනවා නම්.
- දැනට පවතින ආසාදන: උණ, සෙම්ප්රතිශ්යාව, කැස්ස වගේ ඕනෑම ආසාදනයක් මේ වෙලාවේ තියෙනවා නම්.
- රුධිර පට්ටිකා අඩු වීම (Low blood platelet counts): ඔයාගේ ලේ වල පට්ටිකා ප්රමාණය අඩුයි කියලා කලින් රිපෝට් වලින් හොයාගෙන තියෙනවා නම්.
- ආසාත්මිකතා (Allergies): මේ Elapegademase කියන බෙහෙතට විතරක් නෙවෙයි, වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට, සායම් වර්ගයකට ඔයාට ආසාත්මිකතා තියෙනවා නම්.
- ගර්භණීභාවය: ඔයා ගැබිනියක් නම් හෝ නුදුරු අනාගතයේදී ගැබ් ගැනීමට බලාපොරොත්තු වෙනවා නම්.
- මව්කිරි දීම: ඔයා දරුවාට මව්කිරි දෙන මවක් නම්.
මේ තොරතුරු මත පදනම්ව, දොස්තර මහත්තයා ඔයාට වඩාත්ම ගැළපෙන විදිහට ප්රතිකාර සැලසුම් කරයි.
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්න ඕන කොහොමද?
මේ එන්නත සාමාන්යයෙන් විදින්නේ මාංශ පේශියකට (injection into a muscle). බොහෝ වෙලාවට මේක රෝහලකදී හෝ සායනයකදී පුහුණු සෞඛ්ය වෘත්තිකයෙක් අතින් තමයි සිදු කෙරෙන්නේ.
හැබැයි, සමහර අවස්ථාවලදී, රෝගියාගේ පහසුව තකා ගෙදරදීම මේ එන්නත ලබාගන්න විදිහ ඔයාට හෝ ඔයාව බලාගන්න කෙනෙක්ට කියලා දෙනවා. එහෙම වුණොත්, ඒ කියලා දෙන විදිහටම, හරියටම නියමිත වෙලාවට, නියමිත මාත්රාවෙන් එන්නත ලබාගන්න එක හරිම වැදගත්. දොස්තර මහත්තයා කියනවාට වඩා වැඩිපුර මාත්රා ගන්නවත්, නිතර නිතර ගන්නවත් එපා.
පාවිච්චි කරපු ඉඳිකටු වලට මොකද කරන්නේ?
මේක හරිම වැදගත් කාරණයක්. පාවිච්චි කරපු ඉඳිකටු සහ සිරින්ජර කිසිම වෙලාවක සාමාන්ය කුණු බක්කියට දාන්න එපා. ඒවායින් අනිත් අයට ලොකු හානියක් වෙන්න පුළුවන්. මේවා දාන්නම වෙන්වුණු විශේෂ කටු-ප්රතිරෝධී භාජනයක් (sharps container) තියෙනවා. ඔයාට එහෙම එකක් නැත්නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් ඒකක් ලබාගන්න පුළුවන්.
ළමයින්ට මේ බෙහෙත දෙනකොට?
මේ රෝගී තත්ත්වය බොහෝවිට කුඩා දරුවන් සහ අලුත උපන් බිළිඳුන් අතර දකින්න ලැබෙන නිසා, මේ එන්නත ඒ වයස් කාණ්ඩ වලටත් නියම කරනවා. හැබැයි, දරුවන්ට මේක දෙනකොට විශේෂ පූර්වාරක්ෂාවන් අනුගමනය කරන්න ඕන. ඒ නිසා, දරුවාගේ වෛද්යවරයාගේ උපදෙස් අකුරටම පිළිපදින්න.
මාත්රාව වැඩි වුණොත් (Overdose)?
ඔයාට හිතෙනවා නම් ඕනෑවට වඩා බෙහෙත් මාත්රාවක් අරගෙන කියලා, වහාම ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න. එහෙමත් නැත්නම්, කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට දුරකථන ඇමතුමක් ලබා දෙන්න.
ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, මේ එන්නතෙනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි හැමෝටම මේවා ඇතිවෙන්නේ නෑ. මේවායින් සමහරක් බරපතලයි, අනිත් ඒවා සාමාන්යයි. මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක වැදගත්.
| අතුරු ආබාධ වර්ගය | ලක්ෂණ |
|---|---|
| මේ ලක්ෂණ තියෙනවා නම් ඉක්මනින්ම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න | |
| බරපතල ආසාත්මිකතා (Allergic Reactions) | හමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව. |
| ආසාදන වල ලක්ෂණ (Signs of Infection) | උණ, ඇඟ සීතල කරලා වෙව්ලීම, උගුරේ අමාරුව, මුත්රා කරන විට වේදනාව. |
| රක්තහීනතාවය (Anemia) / ලේ අඩුකම | සුපුරුදු නැති විදිහට අධික මහන්සියක් දැනීම, ඇඟට පණ නැති ගතිය, ක්ලාන්තය, ඇදගෙන වැටීම්, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව. |
| මේවා දිගටම තිබුණොත් හෝ කරදරකාරී නම් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න | |
| කැස්ස | දිගටම පවතින කැස්සක් ඇතිවීම. |
| වමනය | වමනය යාම. |
| එන්නත විදින තැන වේදනාව | එන්නත ලබාදුන් ස්ථානයේ වේදනාව, රතු වීම හෝ ඉදිමීම. |
මේ ලැයිස්තුවේ සඳහන් වෙන්නේ ඇතිවිය හැකි සියලුම අතුරු ආබාධ නෙවෙයි. මීට වඩා වෙනස් දෙයක් ඔයාට දැනුනොත්, ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
බෙහෙත ගබඩා කරන්නේ කොහොමද?
මේ එන්නත ගෙදර තියාගෙන පාවිච්චි කරනවා නම්, ඒක නිවැරදිව ගබඩා කිරීම හරිම වැදගත්.
- ළමයින්ට අහු නොවෙන තැනක ආරක්ෂිතව තියන්න.
- ශීතකරණයේ (fridge) සෙල්සියස් අංශක 2 ත් 8 ත් අතර (2°C to 8°C) උෂ්ණත්වයක තියන්න.
- කිසිම හේතුවක් නිසා ගැඹුරු ශීතකරණයේ (freezer) තියලා ගණන් ගැස්සවන්න එපා (Do not freeze). එහෙම වුණොත් බෙහෙතේ ගුණය නැතිවෙනවා.
- කල් ඉකුත් වූ දිනය (expiration date) පැනපු බෙහෙත් පාවිච්චි නොකර ඉවත් කරන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Elapegademase කියන්නේ ADA කියන එන්සයිමය අඩුකම නිසා ඇතිවන බරපතල ප්රතිශක්ති ඌනතා රෝගයකට (SCID) දෙන එන්නතක්. මේක රෝගය සුව කරනවාට වඩා, රෝගය පාලනය කරලා ජීවිතය ආරක්ෂා කරන ප්රතිකාරයක්.
- ප්රතිකාර පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ සියලුම රෝගී තත්ත්වයන්, ආසාත්මිකතා සහ ගන්නා වෙනත් බෙහෙත් ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- නියමිත වෙලාවට, නියමිත මාත්රාවෙන් බෙහෙත ලබාගන්න. වේලක් මඟහැරුණොත් වහාම දොස්තර මහත්තයාට කතා කරන්න.
- බරපතල ආසාත්මිකතා, ආසාදන ලක්ෂණ හෝ අධික මහන්සිය වගේ දේවල් දැණුනොත් ඉක්මනින්ම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- ගෙදරදී බෙහෙත පාවිච්චි කරනවා නම්, ශීතකරණයේ (ෆ්රිජ් එකේ) හරියට ගබඩා කරන්න. කිසිවිටෙකත් ගණන් ගැස්සවන්න එපා.
- ඔයාට මේ බෙහෙත ගැන මොනවා හරි ප්රශ්නයක් තිබුණොත්, බය නැතුව ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා දැනගන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න