Nova medikamento por hemofilio? Ni lernu pri Qfitlia (fitusiran)?

Se vi havas hemofilion, vi verŝajne scias kiom frustrante kaj timige povas esti konstante sangi, foje senkiale, kaj havi problemojn ĉesigi sangadon eĉ de la plej malgrandaj vundoj. Vi eble jam prenas medikamentojn por trakti vian sangadon, aŭ vi eble prenas medikamentojn por malhelpi ĝin. Tamen, kun la progreso de medicina scienco, nun ekzistas multaj efikaj, novaj kuraciloj por ĉi tiu malsano. Do hodiaŭ, ni parolu pri nova, malsama medikamento. Ĝi nomiĝas Qfitlia (fitusiran).

Unue, ni vidu, kial sangado ne ĉesas ĉe hemofilio?

Simple dirite, ekzistas specialaj proteinoj, kiuj helpas nian sangokoaguliĝi. Ni nomas ĉi tiujn " koaguliĝaj faktoroj ". Same kiel mortero necesas por teni brikojn kune dum konstruado de muro, ĉi tiuj koaguliĝaj faktoroj estas esencaj por ĉesigi sangadon. Persono kun hemofilio mankas unu el ĉi tiuj koaguliĝaj faktoroj.

• Homoj kun hemofilio A mankas substancon nomatan Faktoro VIII.
• Homoj kun hemofilio B mankas substancon nomatan Faktoro IX.

Kiam ĉi tiuj faktoroj malpliiĝas, la produktado de alia grava paŝo en la sangokoagula procezo, nomata trombino , malpliiĝas. Trombino estas la ĉefa faktoro, kiu finfine formas sangokoagulaĵon kaj haltigas sangadon. Do kiam trombino malpliiĝas, malfaciliĝas haltigi sangadon kiam ĝi okazas. Ĉu vi komprenas? Kutime, kion ni faras kiel kuracadon dum tiom longa tempo estas artefarite fari la koagulan faktoron (faktoron 8 aŭ 9), kiu mankas en via korpo, kaj doni ĝin kiel injekton en vejnon. Sed la Qfitlia-medikamento, pri kiu ni parolas hodiaŭ, funkcias tute alimaniere.

Do kio estas ĉi tiu nova medikamento nomata Qfitlia (fitusiran)?

Jen medikamento, kiu funkcias laŭ tre stranga maniero. Ni antaŭe parolis pri la fakto, ke sango bezonas ion nomatan trombino por koaguliĝi. En niaj propraj korpoj, ekzistas alia proteino, kiu kontrolas la produktadon de ĉi tiu trombino, tio estas, ĝi haltigas la produktadon de pli da trombino. Ĝi nomiĝas antitrombino .Pensu pri ĝi tiel. Vi havas sangokoagulan faktoron (trombinon) en via korpo, kiu helpas vian sangokoaguliĝi. Sed ekzistas alia faktoro (antitrombino), kiu kontrolas kaj malhelpas ĝin funkcii. Ĉe hemofilio, la produktado de la helpa faktoro (trombino) estas komence malalta. Do kiam la faktoro, kiu malhelpas (antitrombino), funkcias normale, la sangokoaguliĝo malpliiĝas eĉ pli. Kion Qfitlia faras, estas redukti la kvanton de antitrombino, kiu malhelpas ĝin. Tiam, la kvanto de trombino, kiun via korpo nature produktas, estas permesita funkcii ĝuste sen esti malhelpita. Tio signifas, ke ĝi uzas la propran sistemon de la korpo por instigi sangokoaguliĝon, anstataŭ doni al vi la koagulan faktoron, kiun vi perdis. Ĉi tiu estas la unua antitrombin-reduktanta medikamento uzata en la traktado de hemofilio.

Ni plu klarigu la diferencon inter ĉi tiuj du kuracmetodoj.

Vi povas facile kompreni ĉi tiun diferencon el la suba tabelo.

Ĉu ĉi tiu medikamento taŭgas por mi kaj kiel mi uzu ĝin?

Se vi havas hemofilion A aŭ B kaj estas pli ol 12-jaraĝa, via kuracisto eble konsideros ĉu ĉi tiu medikamento taŭgas por vi. La plej grava afero estas, ke ĝi ankaŭ povas esti uzata ĉe homoj, kiuj evoluigis inhibitorojn (reziston) al antaŭa faktoroterapio. Tamen, antaŭ ol komenci ĉi tiun kuracadon, via kuracisto faros plurajn sangotestojn . 1. Antitrombina nivelo: Ĉi tio mezuras kiom da antitrombino estas en via sango. La dozo de Qfitlia estas determinita surbaze de ĉi tiu valoro. 2. Hepata funkcio: Via hepato estas monitorata antaŭ kaj dum la kuracado. Ĉi tiu medikamento estas donata kiel injekto sub la haŭto (subkutane). Ĉi tio signifas, ke ĝi ne estas donata en vejnon. Vi aŭ flegisto povas doni ĝin al vi hejme post trejnado. Ĝi estas donata en la haŭton de la abdomeno, femuro aŭ dorso de la supra brako. Vi devas eviti areojn kun kontuziĝoj aŭ tranĉoj. Se vi jam prenas aliajn hemofiliajn kuracadojn, vi eble bezonos ĉesigi aŭ ŝanĝi tiujn kuracadojn post komenco de Qfitlia. Via kuracisto klarigos tion al vi klare. Neniam ĉesu preni viajn nunajn medikamentojn aŭ ĉesu preni Qfitlia sen la konsilo de via kuracisto. Fari tion povus pliigi vian riskon de sangado.

Ĉu ni ankaŭ devus esti konsciaj pri la kromefikoj? Kiel ni povas ilin preventi?

Kiel ĉiu ajn medikamento, Qfitlia povas havi iujn kromefikojn. Gravas esti konscia pri ili kaj fari paŝojn por malhelpi ilin.

• • Sangokoagulaĵoj : Ĉar ĉi tiu medikamento antaŭenigas sangokoaguliĝon, estas tre malofte, ke nedezirataj sangokoagulaĵoj formiĝas ene de la vejnoj. Via kuracisto determinos la ĝustan dozon por via antitrombina nivelo por redukti ĉi tiun riskon.

Estas tre grave fari regulajn sangotestojn laŭ la rekomendoj de via kuracisto. Oni kutime kontrolas la nivelojn de antitrombino dum la unua, tria, kvina kaj sesa monatoj de la kuracado. Tiel oni povas determini la ĝustan dozon de medikamento por vi kaj redukti ĉi tiun riskon.

• Levitaj hepataj enzimoj: Iuj homoj povas havi levitajn hepatajn enzimojn . Tial kuracistoj regule kontrolas la staton de la hepato per sangotestoj .

• Galŝtonoj kaj inflamo de la galo: Se vi subite spertas simptomojn kiel severan stomakdoloron, naŭzon kaj vomadon , tuj informu vian kuraciston.

• Infektoj: Ekzistas malgranda risko de infekto ĉe la injektloko. Tial gravas ĉiam injekti pure kaj laŭ la instrukcioj de via kuracisto. Bonaj higienaj praktikoj, kiel ofta manlavado, ankaŭ gravas.

Studoj montris, ke homoj kun hemofilio (kaj tiuj kun kaj sen inhibitoroj), kiuj prenis Qfitlia, havis signife malpli da sangadaj epizodoj ol tiuj, kiuj ne prenis ian ajn preventan kuracadon. Ankaŭ, homoj kun inhibitoroj, kiuj ŝanĝis de aliaj kuracadoj al Qfitlia, havis malpli da sangadaj epizodoj. Sed memoru, ke ĉi tiuj rezultoj povas varii de persono al persono.

Hejmenportebla Mesaĝo

• Qfitlia (fitusiran) estas nova kuracado por hemofilio A kaj B, kiu funkcias alimaniere.
• Ĉi tio funkcias per reduktado de la kvanto de antitrombino, kiu malhelpas sangokoaguliĝon, anstataŭ doni la malaltan koagulan faktoron de la korpo ekstere.
• Ĉi tiu medikamento estas injekto sub la haŭto, ne en vejnon, kaj kutime estas donata malofte, ekzemple unufoje monate aŭ ĉiujn du monatojn.
• Via kuracisto determinos ĉu ĉi tiu kuracado taŭgas por vi post pluraj sangotestoj.
• Por eviti kromefikojn, estas esence fari sangotestojn (precipe antitrombinon kaj hepatfunkcion) je regulaj intervaloj laŭ preskribo de via kuracisto.
• Evitu ĉesigi la kuracadon per Qfitlia sen kuracista konsilo pro iu ajn kialo.

Hemofilio, Hemofilio, Qfitlia, fitusiran, sangokoaguliĝo, sangado, koagula faktoro, antitrombino, hemofilioterapio, nova medikamento, kromefikoj