Estas normale, ke via malgrandulo ricevas malgrandajn tranĉvundojn kaj skrapojn dum ludado. Sed, ĉu daŭras pli longe ol kutime por ke malgranda tranĉvundo aŭ nazosangado ĉesu? Ĉu via korpo facile kontuziĝas? Kiel gepatro, estas kompreneble, ke vi eble maltrankviliĝas kaj angoras pri io tia. Do hodiaŭ, ni parolu pri kondiĉo, kiu povas kaŭzi tion, sed se ĝi estas traktata ĝuste , povas permesi al via infano vivi normalan vivon. Tio estas hemofilio B.
Simple dirite, kio estas hemofilio B?
Bone, ni diru ĝin tiel. Kiam ni ricevas vundon ie en nia korpo, la sangado ĉesas por iom da tempo pro specialaj proteinoj en nia sango. Ni nomas ĉi tiujn " koagulaj faktoroj ". Pensu pri ĉi tiuj kiel teamo de laboristoj, kiuj venas por rapide ripari vundon. Ĉi tiuj laboristoj laboras kune por formi "koagulaĵon", kiu haltigas la sangadon.
Estas 13 specoj de koagulaj faktoroj en nia sango. Infano kun hemofilio B havas severan mankon de faktoro IX, la naŭa el ĉi tiuj koagulaj faktoroj. Sen ĉi tiu grava koagula faktoro, la koagulaĵo, kiu ĉesigas sangadon kiam estas vundo, ne formiĝas ĝuste. Tial la sangado daŭras pli longe ol normale.
Ĉi tiu kondiĉo kutime diagnoziĝas en la infanaĝo. Nur malgranda procento de homoj kun hemofilio havas tipon B. Ĝi ankaŭ estas pli ofta ĉe knaboj ol knabinoj.
Kio estas la kialo de ĉi tiu situacio?
Plej ofte, la infano heredas ĉi tion de la patrino. La patrino povas esti portantino de difekta geno, kiu kaŭzas ĉi tiun malsanon. Tamen, kelkfoje, eĉ se neniu en la familio havas la kondiĉon, la infano povas evoluigi ĉi tiun malsanon pro hazarda ŝanĝo (gena mutacio) en geno dum la patrino estas en la utero.
Kiel ni rekonas ĉi tiujn simptomojn?
La du ĉefaj simptomoj estas sangado pli longe ol normale kaj facileco de kontuziĝo . Atentu ĉi tiujn signojn ĉe via infano.
| Simptomo | Pliaj informoj |
|---|---|
| Oftaj nazosangadoj | Se vi ofte havas nazosangadojn sen aparta kialo. |
| Troa sangado el malgranda vundo | Se eĉ eta gratvundo kaŭzas multan sangadon. |
| Sangado ene de la buŝo | Se dento daŭre sangas post mordo aŭ eltiro. |
| Re-sangado | Se vundo rekomencas sangi post kiam ĝi ĉesis sangi. |
| Sango en la urino aŭ feko | Ĉi tio ankaŭ estas trajto pri kiu oni devas scii. |
| Grandaj kontuziĝoj | Se vi facile ricevas grandajn, bluajn kontuziĝojn sur via korpo. |
Iafoje ĉi tiu sangado ne videblas sur la korposurfaco. Ĝi ankaŭ povas okazi ene de muskolo aŭ artiko kiel genuo aŭ kubuto. Se tio okazas, la areo estos ŝvelinta, dolora, kaj sentos varma al la tuŝo .
Se vi batas vian kapon, vi devas esti tre singarda!
Ĉe ĉi tiu kondiĉo, eĉ eta bato al la kapo povas esti tre danĝera. Ĝi povas kaŭzi sangadon ene de la cerbo. Se via infano batas sian kapon ie ajn, serĉu iujn ajn el la jenaj simptomoj. Se jes, tuj portu lin/ŝin al la Sukurejo (SU) de la plej proksima hospitalo.
| Avertaj signoj de cerba hemoragio en krizokazoj | |
|---|---|
| – Severa kapdoloro | – Vomado |
| – Kolo-doloro kaj rigideco | – Troa dormemo |
| – Subita perdo de konscio | – Malfacileco marŝi |
Kiel kuracisto precize diagnozas ĉi tiun malsanon?
Kutime estas iom pli malfacile rimarki tion en la unuaj 6 monatoj de bebo, ĉar beboj ne falas aŭ vundiĝas tiom ofte dum tiu tempo. Sed vi eble komencos rimarki ĉi tiujn problemojn kiam via bebo komencos rampi kaj marŝi.
Kiam vi kondukos vian infanon al la kuracisto, li aŭ ŝi demandos al vi aferojn kiel:
- "Kiel okazis ĉi tiuj kontuziĝoj kaj vundoj?"
- "Kiom longe daŭris por ke la sangado ĉesu?"
- "Ĉu la infano prenas iujn medikamentojn?"
- "Ĉu estas aliaj sanproblemoj?"
- "Ĉu iu en la familio havas tiajn problemojn kun sangado aŭ koaguliĝo?"
Poste, por konfirmi la diagnozon, la kuracisto mendos plurajn sangotestojn por la infano. Ĉi tiuj ĉefe rigardas kiom longe necesas por ke la sango koaguliĝu kaj kiuj koagulaj faktoroj mankas.
| Sangotesto | Kiel ĝi aspektas? |
|---|---|
| Kompleta Sangokalkulo (CBC) | Provizas gravajn informojn pri la tipoj kaj kvantoj de ĉeloj en la sango. |
| PT kaj aPTT-testoj (Protrombina Tempo kaj Aktivigita Parta Tromboplastina Tempo) | Ambaŭ mezuras la tempon necesan por ke la sango koaguliĝu. |
| Faktoro VIII kaj Faktoro IX testoj | La niveloj de ĉi tiuj koagulaj faktoroj en la sango estas precize mezuritaj. |
Kiuj estas la traktadoj?
Ne ekzistas kuraco por ĉi tiu malsano, sed kun bona traktado, via infano povas vivi aktivan, feliĉan vivon.
La ĉefa kuracado estas anstataŭiga terapio . Simple dirite, la faktoro, kiu mankas al la infano, tio estas, la faktoro, kiun la korpo ne povas produkti, nomata Faktoro IX , estas donata kiel injekto en vejnon. La donita Faktoro IX povas esti derivita de homa sangoplasmo, aŭ ĝi povas esti rekombinita.
- Se la kondiĉo estas severa: Por preventi sangadon, la infano devos ricevi ĉi tiun kuracadon regule.
- Se la kondiĉo ne estas tro severa: Post kiam sangado komenciĝas, kuracado eble nur necesos por haltigi ĝin.
Ĉi tiu kuracado povas esti donita en kliniko. Iafoje, flegistino povas veni al via hejmo, aŭ gepatroj povas esti trejnitaj por doni ĝin al sia infano hejme.
Aferoj pri kiuj ni devas esti singardaj dum zorgado pri infano
- Unua helpo: Tuj kiam vi ricevas malgrandan tranĉon aŭ skrapon, purigu la areon, tenu ĝin firme, kaj metu bandaĝon. Tamen, por grava vundo, vi nepre devas serĉi kuracistan konsilon .
- Ekzercado kaj pezo: Ekzercado, kiu fortigas muskolojn, estas grava ĉar fortaj muskoloj reduktas sangadon pro vundoj. Ankaŭ, konservi sanan pezon estas esenca ĉar troa pezo metas pli da premo sur artikojn kaj povas pliigi sangadajn problemojn.
- Informi aliajn kuracistojn: Informu ĉiujn sanprovizantojn, inkluzive de la dentisto de la infano, pri la stato de via infano, ĉar ili eble bezonos ricevi specialajn medikamentojn por helpi sangokoaguliĝi antaŭ ol fari ion kiel eltiri denton.
- Ne donu medikamentojn sen kuracista konsilo: Iuj dolorpiloloj, kiel ekzemple ibuprofeno, povas pliigi sangadon . Tial ne donu al via infano iujn ajn senreceptajn medikamentojn sen unue konsulti vian kuraciston.
- Sekureco: Faru vian plejeblon por protekti vian infanon kontraŭ akcidentoj. Portu genuoprotektilojn, kubutprotektilojn kaj kaskon dum ludado. Atentu pri akraj randoj sur tabloj kaj seĝoj hejme.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Hemofilio B estas genetika malsano kaŭzita de manko de Faktoro IX , koagula faktoro en la sango.
- Se via infano havas simptomojn kiel ekzemple sangadon pli longe ol normale aŭ facile kontuziĝantan, tuj serĉu kuracistan konsilon.
- Se via infano batas sian kapon, temas pri kriza situacio . Se ili havas simptomojn kiel kapdoloro kaj vomado, tuj portu ilin al la Urĝa Traktado-Unuo (UTR) de la hospitalo.
- Ĉiam konsultu vian kuraciston antaŭ ol administri kuracadon kaj iujn ajn dolorpilolojn.
- Kun taŭga kuracado, taŭga prizorgado, kaj sekvado de sekurecaj rimedoj, via infano povas vivi plene aktivan kaj normalan vivon. Ne timu, sed estu konscia.
Hemofilio B, sangokoaguliĝo, faktoro ix, infanaj malsanoj, genetikaj malsanoj, troa sangado











💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton