¿Parte del cerebro de tu bebé sobresale de su cabeza? ¡Esto se llama encefalocele!

Quizás hayas visto u oído que algunos bebés nacen con un pequeño orificio en el cráneo, por donde sobresale parte del cerebro. Es normal que cualquier padre se asuste al ver esto. Hoy vamos a hablar de esta afección llamada encefalocele. No te preocupes, la explicaremos de forma detallada y sencilla.

¿Qué es el encefalocele?

En pocas palabras, un encefalocele es un defecto congénito en el que los huesos del cráneo del bebé no se cierran correctamente, lo que provoca que el tejido cerebral sobresalga a través de ellos. Esto puede parecer un pequeño globo que sobresale del cráneo.

Esta afección se debe a un defecto del tubo neural . Quizás te preguntes qué es el tubo neural. Es muy sencillo. Tras la concepción, durante las primeras semanas de gestación, el cerebro y la médula espinal del bebé comienzan a desarrollarse en una estructura tubular. A esto lo llamamos tubo neural. Si la parte superior de este tubo neural no se cierra correctamente, se produce una afección llamada encefalocele. A veces puede ser una afección leve, o puede ser lo suficientemente grave como para poner en peligro la vida.

¿Cuáles son los tipos de encefalocele?

Los encefaloceles se clasifican según el lugar del cráneo donde se forman. Se encuentran principalmente en los siguientes lugares:

• Occipital: En la parte posterior de la cabeza del bebé, cerca del cuello. Este es el tipo más común.
• Parietal: En la parte superior de la cabeza, hacia atrás.
• Frontoetmoidal (también llamada sincipital): La frente del bebé está en el lado derecho.
• Esfenoides: Ubicado en el interior de la cabeza, detrás de los ojos y delante de las orejas. Puede que no sea visible desde el exterior.

Además, los médicos lo dividen en dos tipos, dependiendo de si se encuentra en la parte delantera o trasera de la cabeza:

• Anterior: La parte frontal del cráneo del bebé.
• Posterior: En la parte posterior del cráneo del bebé.

¿Qué tan común es esta afección?

El encefalocele es una afección muy rara. En países como Estados Unidos, esta afección se presenta en aproximadamente uno de cada 10 500 bebés nacidos, lo que equivale a unos 375 bebés al año. Si bien es difícil encontrar estadísticas exactas en Sri Lanka, se considera una afección rara en todo el mundo.

¿Qué aspecto tiene un bebé con encefalocele?

Si un recién nacido tiene encefalocele, se puede observar un orificio en su cráneo que no se ha cerrado por completo. Como resultado, el tejido cerebral sobresale a través de este orificio, formando una especie de saco cubierto de piel . Parece como si un globo sobresaliera de la cabeza. Dependiendo de la ubicación del orificio, pueden aparecer crecimientos similares a pelos en el saco.

Este orificio en el cráneo puede aparecer en cualquier parte de la cabeza. Sin embargo, es más común verlo en la frente o en la parte posterior de la cabeza, cerca del cuello.

¿Cuáles son los síntomas del encefalocele?

Los síntomas de esta afección pueden variar de una persona a otra. Dependen del tamaño del orificio en el cráneo, su ubicación y la cantidad de cerebro que sobresale. Algunos síntomas comunes incluyen:

• Dolor de cabeza (especialmente en niños mayores o si se diagnostica más tarde)
• problemas de visión
• Debilidad muscular en las extremidades
• La cabeza es más pequeña de lo esperado al nacer.
• Ataxia (pérdida de equilibrio al caminar o moverse)
• deformidades faciales (especialmente alrededor de la frente)
• Congestión nasal (si hay un encefalocele en la nariz)
• Fuga de líquido cefalorraquídeo por la nariz o el oído.

En ocasiones, los síntomas también pueden ser causados ​​por una acumulación de líquido similar al agua dentro del cerebro (esto se denomina hidrocefalia ).

¿Cuáles son las posibles complicaciones del encefalocele?

Algunos encefaloceles pequeños pueden desaparecer sin complicaciones importantes. Sin embargo, en algunos casos, pueden presentarse complicaciones a largo plazo. Estas incluyen:

• Retrasos en el desarrollo (por ejemplo, retraso en el habla, retraso en la marcha)
• Discapacidad intelectual
• problemas de visión
• retraso del crecimiento físico
• Convulsiones

¿Cuáles son las causas del encefalocele?

En la mayoría de los casos, el encefalocele es una afección congénita . Es decir, se produce durante la gestación. Sin embargo, en raras ocasiones, también puede aparecer posteriormente debido a un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral u otras afecciones poco frecuentes, como la hipertensión intracraneal idiopática .

El encefalocele congénito se produce cuando la parte superior del tubo neural, mencionada anteriormente, no se cierra correctamente. Este tubo neural es la parte del tejido donde se forman inicialmente el cerebro y la médula espinal del bebé. Durante la tercera o cuarta semana de embarazo, adquiere forma tubular y necesita cerrarse adecuadamente. Si esta parte superior no se cierra correctamente, el cráneo no se formará por completo. Por eso, parte del cerebro del bebé sobresale por este orificio.

Aún se desconoce la causa exacta por la que el tubo neural no se cierra correctamente, pero las investigaciones sugieren que los siguientes factores pueden influir:

• Cambios genéticos (algo que ocurre en el momento de la concepción)
• Algunas infecciones que la madre contrae durante el embarazo (por ejemplo, toxoplasmosis , rubéola , citomegalovirus), Virus del herpes simple (Virus del herpes simple )
• Algunas enfermedades del sistema nervioso (por ejemplo, la malformación de Chiari tipo 3)

El encefalocele también puede ser causado por otras afecciones médicas. Por ejemplo:

• Síndrome de Walker-Warburg
• Síndrome de Knobloch
• Síndrome de Roberts
• Síndrome de bridas amnióticas

¿Cuáles son los factores de riesgo del encefalocele?

Si algún familiar ha tenido un defecto del tubo neural (DTN), usted tiene una probabilidad ligeramente mayor de padecerlo. Asimismo, si no consume suficiente ácido fólico (vitamina B9) antes y durante el embarazo, el riesgo de tener un bebé con un defecto del tubo neural es mayor.

¿Cómo se diagnostica el encefalocele?

En la mayoría de los casos, su médico puede detectar esta afección durante una ecografía de rutina durante el embarazo. Si tiene alguna duda, también podría recomendarle una resonancia magnética prenatal , que proporciona más información sobre la afección.

Esta afección se puede confirmar al examinar al bebé después del nacimiento. Además, se realizan análisis de sangre y otras pruebas de imagen para intentar determinar la causa y cómo ha afectado al bebé. El tratamiento se planifica en consecuencia.

¿Puede un encefalocele pasar desapercibido?

Sí, a veces puede ocurrir. En particular, los encefaloceles muy pequeños, como los que se localizan en la nariz o la frente del bebé, a veces pasan desapercibidos. Estos pequeños generalmente no causan síntomas importantes en el recién nacido ni complicaciones a medida que crecen.

¿Cuáles son los tratamientos para el encefalocele?

El tratamiento principal para esta afección consiste en una cirugía para reparar el cráneo y extirpar el tejido cerebral que sobresale. En la mayoría de los casos, la parte del cerebro que sobresale del cráneo no es funcional y puede extirparse. En ocasiones, si el orificio es pequeño, el cerebro se vuelve a colocar dentro del cráneo y, posteriormente, el cirujano repara el cráneo.

Esta cirugía suele realizarse a los pocos días del nacimiento, durante los primeros meses o al cabo de un año. Depende del tamaño del encefalocele, su ubicación y el grado de afectación que haya sufrido el bebé.

Lo importante es que los bebés como estos suelen necesitar más de una cirugía. Si tienen deformidades faciales, necesitan cirugía, y si tienen hidrocefalia, también.

A medida que su bebé crezca, es posible que necesite ayuda adicional. Por ejemplo:

• Programas de educación especial en la escuela
• Si sufres una convulsión, toma la medicación correspondiente.
• Gafas para problemas de visión

¿Tiene el tratamiento algún efecto secundario?

Como con cualquier cirugía, existen algunos posibles efectos secundarios. Pero no se preocupe, el equipo médico de su bebé está altamente capacitado y hará todo lo posible para minimizar estos riesgos.

Algunos de los riesgos son:

• Infección
• Fuga de líquido cefalorraquídeo
• Sangría

Si el orificio en el cráneo es grande y afecta a una parte importante del cerebro, existe un mayor riesgo de problemas neurológicos. Antes de iniciar el tratamiento, consulte con el médico de su hijo sobre estos efectos secundarios.

¿Puede sobrevivir un bebé con encefalocele?

Sí, los bebés con encefalocele pueden sobrevivir. La cirugía para reparar el cráneo puede ayudarlos a sobrevivir. Sin embargo, los bebés con orificios craneales más grandes pueden presentar más síntomas y complicaciones que aquellos con orificios más pequeños. Por lo tanto, tienen mayor probabilidad de sufrir complicaciones graves o una menor esperanza de vida.

Las investigaciones han demostrado que los bebés con agujeros en la parte frontal del cráneo tienen mejores resultados que los bebés con agujeros en la parte posterior.

¿Cuál es la tasa de mortalidad?

Según datos de organizaciones como los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU., la tasa de mortalidad por encefaloceles grandes es de aproximadamente el 45 %. Esto significa que la probabilidad de supervivencia es del 55 %. Este riesgo aumenta según el tamaño del orificio en el cráneo, su ubicación y el estado de salud general del bebé al nacer.

¿Se puede prevenir el encefalocele?

No existe una forma específica de prevenir el encefalocele. Sin embargo, se puede reducir el riesgo de tener un bebé con un defecto del tubo neural. Lo más importante es consumir suficiente ácido fólico.

Si planeas quedar embarazada, consulta con tu médico antes de concebir. Es posible que te recomiende tomar 400 mcg (microgramos) de ácido fólico al día, incluso si no planeas quedar embarazada en ese momento. Esto se debe a que los defectos del tubo neural (DTN) suelen ocurrir durante el primer trimestre del embarazo. Esto significa que, a menudo, ni siquiera te das cuenta de que estás embarazada. Por eso es importante tomar ácido fólico desde el principio.

Además, si algún miembro de su familia ha tenido defectos del tubo neural (DTN) o si usted ha tenido un hijo con alguno, infórmeselo a su médico. De esta manera, su médico podrá ayudarle a prevenir futuros defectos del tubo neural (DTN).

¿Cuándo debo consultar a un médico?

Si planeas quedar embarazada, el asesoramiento preconcepcionalHabla con un médico al respecto. Él o ella puede ayudarte a mantener una buena salud para reducir el riesgo de tener un bebé con un defecto congénito.

¿Qué preguntas debería hacerle a su médico?

Cuando te enteras de que tu bebé tiene encefalocele, es normal tener muchas preguntas. No tengas miedo de hacer preguntas como estas:

• ¿Dónde está el agujero en el cráneo de mi bebé?
• ¿Mi hijo necesita cirugía?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios de la cirugía?
• ¿Cómo debo cuidar a mi hijo después de la cirugía?
• ¿Qué complicaciones debo tener en cuenta?
• ¿Qué debo hacer si mi hijo no alcanza los hitos del desarrollo correspondientes a su edad?

Tener un bebé con encefalocele es una experiencia muy emotiva. Es posible que sientas mucho estrés e impotencia, especialmente durante el tratamiento de tu bebé. Tu bebé deberá permanecer en el hospital mientras se recupera de la cirugía. Durante este tiempo, rodéate de familiares y amigos que puedan brindarte apoyo siempre que lo necesites.

Muchas personas encuentran gran consuelo al hablar con un terapeuta , especialmente tras la pérdida inesperada de un hijo. Las complicaciones del encefalocele pueden afectar al niño a medida que crece. Por lo tanto, es importante que su hijo acuda al médico con regularidad y que esté atento a su desarrollo y recuperación.

Un mensaje importante para ti (Mensaje para llevar a casa)

Aunque la encefalocele es una afección preocupante, con la detección temprana y el tratamiento adecuado, muchos bebés pueden sobrevivir. Lo más importante es tomar ácido fólico antes del embarazo y seguir las indicaciones de su médico. Si tiene alguna duda, no dude en consultar con un médico. Recuerde que no está sola.

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