¿Tienes un bulto en el cuerpo? ¿Podría ser un sarcoma epitelioide? ¡Vamos a averiguarlo!

Es normal sentir cierta ansiedad al notar un pequeño bulto o tumor en alguna parte del cuerpo, ¿verdad? En esos momentos, uno piensa en muchas cosas: "¿Qué es esto? ¿Es peligroso?". Preguntas como estas vienen a la mente. Hoy vamos a hablar de un tipo de cáncer muy raro que puede manifestarse como tales bultos . Se llama sarcoma epitelioide. Aunque el nombre pueda sonar un poco extraño, vale la pena conocerlo.

¿Qué es el sarcoma epitelioide? Para ser precisos…

En pocas palabras, el sarcoma epitelioide (SE) es un tipo de cáncer muy raro que pertenece a un grupo de cánceres llamados sarcomas de tejidos blandos . "Tejidos blandos" se refiere a las estructuras de nuestro cuerpo como los músculos, el tejido adiposo, los vasos sanguíneos y los nervios. Por lo tanto, este cáncer se desarrolla en dichas zonas.

Suele comenzar como un bulto en los antebrazos, las manos, los dedos, la parte inferior de las piernas o las plantas de los pies . Sin embargo, puede aparecer en cualquier parte del cuerpo. A veces, pueden aparecer varios bultos. Algunas personas también desarrollan úlceras en la piel donde se encuentran los bultos.

Lo mejor de todo es que el sarcoma epitelioide es un cáncer de crecimiento muy lento . Imagínate, algunas personas pueden tener este tipo de cáncer durante meses, incluso años, sin presentar ningún síntoma. Esto significa que puede crecer dentro de tu cuerpo sin que te des cuenta.

También se le conoce como sarcoma epitelial. Existen dos tipos principales: distal y proximal. Analicemos también este último.

¿Existen diferentes tipos de esto? ¿Cuáles son?

Sí, como ya hemos dicho, existen dos tipos principales de sarcoma epitelioide.

• Tipo distal: Este es el tipo más común . "Distal" significa alejado del centro del cuerpo. Esto significa que este tipo es más común en áreas como las manos, los pies, la parte frontal de los brazos y la parte inferior de las piernas .

• Tipo proximal: Este es el tipo más raro . "Proximal" significa más cercano al centro del cuerpo. Por lo tanto, este sarcoma epitelioide proximal (SEP) puede desarrollarse en lugares como el pecho, el estómago, las axilas, los genitales (es decir, el pene o la vulva) o la cabeza y el cuello .

Por lo general, este tipo proximal es un poco más grande que el tipo distal.Agresiva. Esto significa que puede propagarse un poco más rápido y empeorar. Por eso, puede ser un poco más difícil de tratar.

¿Qué tan común es el sarcoma epitelioide? ¿Quiénes tienen más probabilidades de padecerlo?

Este es un cáncer muy raro. Piénselo: existen más de 50 tipos de sarcoma de tejidos blandos. En conjunto, representan aproximadamente el 1 % de todos los cánceres en adultos. Y este sarcoma epitelioide, de nuevo, constituye un porcentaje muy pequeño, alrededor del 1 % de esos sarcomas de tejidos blandos. Es decir, es realmente muy raro.

Según los expertos, incluso en un país como Estados Unidos, actualmente hay menos de 1000 personas con este sarcoma epitelioide. Así que puedes imaginar lo raro que es.

Generalmente,

• El síndrome de Ehlers-Danlos de tipo distal , el tipo más común, afecta principalmente a adolescentes y adultos jóvenes .
• El síndrome de Eisenmenger de tipo proximal , el tipo raro y ligeramente más grave, se observa con mayor frecuencia en adultos mayores .

¿Cuáles son los síntomas? ¿Cómo se reconoce?

En las primeras etapas, el sarcoma epitelioide puede no causar ningún síntoma. Esto significa que es posible que no note nada anormal. Sin embargo, a medida que el tumor crece, puede notar síntomas como:

• Aparece un nuevo bulto o hinchazón . Puede ser pequeño o grande.
• En la superficie de la piel, donde se localiza el bulto, se forman úlceras , similares a un pequeño corte o herida.
• Se siente dolor . Pero esto solo ocurre si el tumor es algo grande y presiona los músculos o nervios circundantes. No todas las personas experimentan dolor.
• Es como si un bulto que ha estado ahí durante mucho tiempo se estuviera haciendo más grande .

Importante: Si nota un bulto o hinchazón nueva en cualquier parte del cuerpo, o si siente que una ya existente está aumentando de tamaño, consulte a un médico . Podría ser algo sencillo, pero es mejor que lo revise un profesional.

¿Por qué sucede esto? ¿Cuáles son las razones?

Sinceramente, los médicos aún no pueden determinar con certeza la causa exacta del sarcoma epitelioide. Sin embargo, las investigaciones han descubierto que está asociado con una anomalía en un gen llamado SMARCB1 . Este gen es el responsable de la producción de proteínas en nuestro organismo. Esta mutación genética suele producirse durante la vida, lo que significa que, en la mayoría de los casos, no es algo con lo que se nace .

Al igual que la mayoría de los sarcomas de tejidos blandos, los sarcomas epitelioides suelen desarrollarse sin una causa clara . Sin embargo, generalmente se diagnostican después de un cáncer previo.El riesgo de desarrollar esta afección es ligeramente mayor en las personas que se han sometido a radioterapia.

Además, los expertos han descubierto que las personas con ciertos síndromes de cáncer familiar también pueden tener un riesgo ligeramente mayor de desarrollar sarcoma epitelioide. Algunas de estas afecciones incluyen:

• Síndrome de Gardner
• Neurofibromatosis tipo 1 y tipo 2
• Retinoblastoma
• Síndrome de Li-Fraumeni
• complejo de esclerosis tuberosa
• síndrome de Werner
• Síndrome de Gorlin

Es un poco complicado, pero es bueno saberlo. Si padeces esta afección, consulta con tu médico para obtener más información.

¿Esta enfermedad se propaga por todo el cuerpo?

En la mayoría de los casos, el sarcoma epitelioide no se disemina (metástasis) a otros lugares. Es decir, permanece donde se originó. Sin embargo, a veces, especialmente los tipos más agresivos como el tipo proximal, puede diseminarse. Si lo hace, lo más probable es que afecte a los ganglios linfáticos, los pulmones y los huesos .

¿Cómo se reconoce esto? (Diagnóstico)

Un médico realizará varias pruebas para determinar si usted tiene sarcoma epitelioide. Las principales son:

• Examen físico : El médico le examinará, comprobando aspectos como la ubicación del bulto y su tamaño.
• Biopsia: Esta es la prueba más importante . Se toma una muestra muy pequeña del bulto y se examina al microscopio. Solo así podremos determinar con certeza si se trata de cáncer y, de ser así, de qué tipo.
• Análisis de sangre para detectar cáncer: Algunos marcadores de cáncer pueden detectarse en la sangre.
• Resonancia magnética (RM): Permite ver con claridad la ubicación del tumor, su tamaño y si se ha extendido a los tejidos circundantes.
• Tomografía computarizada (TC): Este examen también permite observar el tumor y comprobar si el cáncer se ha extendido a otras zonas, como los pulmones.
• Tomografía por emisión de positrones (PET): Este método ayuda a encontrar áreas del cuerpo donde las células cancerosas están activas.

Es posible que no necesite realizarse todas estas pruebas. Su médico decidirá qué pruebas son necesarias según su estado de salud.

¿Cuál es el tratamiento?

Su médico elegirá un plan de tratamiento basándose en varios factores, entre ellos el tamaño del tumor, su ubicación, si el cáncer se ha extendido a otras zonas, la capacidad de curación de su cuerpo y sus preferencias.

Cirugía

El tratamiento principal y más común para el sarcoma epitelioide consiste en extirpar el tumor mediante cirugía . Si el cáncer se ha extendido a los ganglios linfáticos cercanos, el cirujano también puede extirparlos.

Radioterapia

Este es otro tratamiento común contra el cáncer. Utiliza rayos X de alta energía para destruir las células cancerosas. Los médicos pueden administrar este tratamiento para reducir el tamaño de un tumor antes de la cirugía, o bien, para eliminar las células cancerosas restantes después de la intervención.

Quimioterapia

Si el cáncer se ha extendido a otras partes del cuerpo, su médico podría recomendarle quimioterapia . Este tratamiento consiste en administrarle medicamentos especiales para destruir las células cancerosas. Estos medicamentos suelen administrarse por vía intravenosa, pero también pueden administrarse en forma de pastillas, líquido, crema tópica o inyección.

Terapia farmacológica dirigida

Este es un tratamiento relativamente nuevo. Consiste en administrar fármacos que actúan únicamente sobre los genes y las proteínas que controlan el crecimiento y la división de las células cancerosas. Esto significa que las células sanas tienen menos probabilidades de sufrir daños. Existen varios tipos de fármacos para este fin. Su médico elaborará un plan de tratamiento específico para usted según su condición. Tazemetostat es un tipo de fármaco que se utiliza para el sarcoma epitelioide. Ayuda a tratar las células cancerosas que no pueden extirparse por completo mediante cirugía.

¿Se puede evitar que esto suceda?

Lo triste es que, como el sarcoma epitelioide suele desarrollarse sin motivo aparente, no tenemos forma de prevenirlo . Eso significa que es difícil decir: "Si haces esto, no sucederá".

¿Qué ocurre si se desarrolla un sarcoma epitelioide? ¿Tiene cura?

Es normal sentir miedo al escuchar esto. Sin embargo, el sarcoma epitelioide es una enfermedad tratable , sobre todo si se detecta a tiempo . Su médico le realizará algunas pruebas para determinar el tamaño del tumor y si se ha extendido a otras áreas. Luego, elaborará un plan de tratamiento adecuado para usted.

Es posible que un equipo de médicos le esté atendiendo. Entre ellos se encuentran:

• Su médico de cabecera ( el médico que le atiende habitualmente).
• Oncólogos: Esto incluye a oncólogos ortopédicos, cirujanos oncológicos y médicos que administran quimioterapia y radioterapia.
• Dermatólogos: Para problemas de la piel.
• Patólogos: Aquellos que analizan los informes de tus análisis de sangre y biopsias y te proporcionan información detallada.
• Terapeutas: Personas que te ayudan a lidiar con el estrés y los miedos que conlleva una enfermedad como esta.

La única forma de curar completamente el sarcoma epitelioide es extirparlo por completo mediante cirugía . Sin embargo, no siempre es posible extirparlo por completo.

Si el cirujano no puede extirpar completamente el tumor, su médico a menudo le recomendará una combinación de tratamientos para controlar su enfermedad. Dado que el sarcoma epitelioide es un cáncer de crecimiento lento, muchas personas con esta enfermedad aún pueden vivir vidas largas y felices .

Existen numerosos estudios sobre la tasa de supervivencia de esta enfermedad. Sin embargo, debido a su rareza, las estadísticas varían considerablemente. Según algunos informes, la tasa de supervivencia a cinco años oscila entre el 25 % y el 92 %, dependiendo de diversos factores, como la naturaleza de la enfermedad y la respuesta al tratamiento.

¿Cuándo debo consultar a un médico?

Si nota algún bulto o hinchazón inusual en cualquier parte del cuerpo, no lo ignore. Consulte a un médico. Las personas con sarcoma epitelioide suelen desarrollar bultos en los antebrazos, las manos, los dedos, la parte inferior de las piernas o las plantas de los pies. Sin embargo, recuerde que estos tumores pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo.

¿Qué preguntas debería hacerle al médico?

Si a usted o a un ser querido le diagnostican sarcoma epitelioide, aquí tiene algunas preguntas que puede hacerle a su médico:

• ¿Dónde está el tumor?
• ¿Solo tengo un tumor? ¿O hay otros?
• ¿Se ha extendido el cáncer a otras partes del cuerpo?
• ¿Qué tratamiento recomienda?
• ¿Cuánto tiempo durará mi tratamiento?
• ¿Cómo me sentiré durante el tratamiento? (Cosas como los efectos secundarios)
• ¿Hay algún lugar donde pueda obtener más información sobre esto? (como sitios web confiables, libros)

Es normal sentir miedo, enojo y frustración al recibir un diagnóstico como este. Habla con tu médico sobre qué esperar antes, durante y después del tratamiento. También puede ser útil hablar con un consejero o terapeuta. Ellos pueden ayudarte a lidiar con las emociones complejas que estás experimentando en este momento. Si es posible, únete a un grupo de apoyo con personas que estén pasando por lo mismo. Esto puede ayudarte a sentirte menos solo.

Mensaje para llevar a casa

• El sarcoma epitelioide es un cáncer de tejidos blandos muy raro y agresivo .
• A menudo, bultos en las extremidades.Puede manifestarse como una erupción cutánea, a veces acompañada de lesiones en la piel.
• Es posible que los síntomas no aparezcan en las primeras etapas.
• Está asociada a un defecto en un gen llamado SMARCB1 , pero aún se desconoce la causa exacta.
• La cirugía es el tratamiento principal . También se utilizan radioterapia, quimioterapia y fármacos dirigidos.
• Es difícil de prevenir , pero si se detecta a tiempo, se puede tratar .
• Si nota algún bulto nuevo en su cuerpo, consulte a un médico de inmediato.
• No tengas miedo, no te asustes y sigue las indicaciones médicas . No estás solo/a; hay médicos y seres queridos que te ayudarán.

Recuerda que este artículo es solo para información general. Si tienes alguna duda, lo mejor es consultar a un médico.