Cuidados paliativos: Hablemos de ello.

Hay momentos en la vida, ¿verdad? Por ejemplo, cuando una enfermedad grave ataca y los médicos dicen que ya no es posible curarla por completo. Es una verdadera carga para la mente. Pero, en esos momentos, ¿cuánto valdría contar con ayuda para pasar el tiempo que queda lo más cómodamente posible, sin dolor, como uno desea, junto a los seres queridos ? Hoy vamos a hablar de un servicio de cuidados muy importante que viene al rescate en esos momentos y que muchas personas desconocen. Se llama «cuidados paliativos» o «cuidados al final de la vida».

¿Qué son los cuidados paliativos? En pocas palabras...

En pocas palabras, cuando se padece una determinada afección médica y la esperanza de vida se mide en meses en lugar de años, y el objetivo principal es reducir el dolor y mantener una buena calidad de vida , a esto se le llama «cuidados paliativos». Piénselo: existen algunas enfermedades, como ciertos tipos de cáncer o enfermedades cardíacas, que, una vez que alcanzan una etapa avanzada, son difíciles de curar por completo con medicamentos. Es entonces cuando hay que considerar este tipo de cuidados.

El objetivo principal es ayudarle a mantener el control de su vida, permitirle vivir con la mayor comodidad y dignidad posible, y brindarle la fortaleza y el apoyo que necesita mientras se prepara para el final de su vida a su manera. El personal que presta este servicio es experto en el manejo de los síntomas. Así, podrá pasar los últimos días de su vida de una forma significativa para usted, sin dolor. Esto representa un gran alivio para usted y su familia. Un equipo de enfermeros de cuidados paliativos, trabajadores sociales, consejeros espirituales, personal de atención domiciliaria, médicos, voluntarios y consejeros de duelo le acompañará y le brindará todo el apoyo que necesita.

¿Cuáles son los cuatro niveles de cuidados paliativos?

Sí, existen cuatro niveles de atención disponibles según sus necesidades. Su equipo de cuidados paliativos determinará cuál es el más adecuado para usted. Este nivel puede cambiar a medida que su estado de salud evolucione.

• Cuidados domiciliarios rutinarios: En este caso, su familia o seres queridos le cuidan en casa. Los profesionales de cuidados paliativos acuden a su domicilio en días programados y le brindan la atención y el asesoramiento que necesita. En la cultura de Sri Lanka, muchas personas prefieren quedarse en casa con sus seres queridos. Este método es muy valioso para ellas.
• Atención hospitalaria general (AHG): Si usted tiene dolor u otros síntomas demasiado graves para controlarlos en casa, será ingresado en un hospital o en un centro designado para recibir cuidados paliativos.
• Cuidados domiciliarios continuos:Esto se utiliza si sus síntomas empeoran repentinamente y necesita cuidados más intensivos y a corto plazo en casa. Generalmente se otorga a personas que cumplen los requisitos para el nivel «(GIP)» pero desean permanecer en casa.
• Cuidados de relevo: Si necesita darles un respiro a sus cuidadores, puede solicitar cuidados paliativos por un corto período de tiempo. Ellos también necesitan descansar y relajarse mientras siguen cuidando a alguien.

¿Quiénes se benefician de los cuidados paliativos?

Por lo general, los médicos utilizan criterios como las directrices de Medicare para determinar si una persona reúne los requisitos para recibir cuidados paliativos. Esto significa que si su enfermedad progresa de forma natural y le quedan seis meses o menos de vida, podría ser elegible para recibirlos. Estos cuidados se recomiendan cuando los médicos consideran que los tratamientos actuales ya no son efectivos y no hay esperanza de que su estado mejore. Los cuidados paliativos suelen estar cubiertos por Medicare, Medicaid y muchos planes de seguro privados.

Muchas personas que reciben cuidados paliativos padecen enfermedades crónicas que se deterioran gradualmente y que, con el tiempo, se vuelven incurables. Por ejemplo:

• ELA (una enfermedad que afecta al sistema nervioso)
• enfermedad de Alzheimer
• Cáncer
• Demencia
• Cardiopatía
• Nefropatía
• enfermedad de Parkinson
• Enfermedad pulmonar
• Y otras enfermedades.

Los miembros del equipo de cuidados paliativos son expertos que conocen a fondo las necesidades especiales de las personas que viven los últimos meses, semanas y días de sus vidas.

¿Quién proporciona estos cuidados paliativos? Existe un grupo muy amplio...

Dentro de este sistema de atención, existen diversos proveedores de servicios que velan por su bienestar físico, mental, social y espiritual:

• Médicos: Los médicos de cuidados paliativos trabajan con usted y sus seres queridos para crear un plan de atención que se centre en su comodidad y dignidad.
• Enfermeras: Las enfermeras de cuidados paliativos le visitan una o varias veces por semana y le brindan la atención que necesita. Le enseñan a usted y a sus cuidadores cómo controlar sus síntomas. Las enfermeras coordinan el trabajo con el resto del equipo de cuidados paliativos.
• Auxiliares de atención domiciliaria: Estas personas vienen una o varias veces por semana y ayudan con las tareas diarias como el baño y la higiene personal. También realizan pequeñas tareas domésticas. Al igual que las enfermeras, estas personas enseñan mucho. Les enseñan a usted y a su familia cómo cuidarlo cuando no hay una enfermera o un trabajador de la salud disponible.
• Consejeros espirituales:Estas personas te ayudan a afrontar los cambios que sientes al acercarte al final de tu vida y te acompañan en la transición a las etapas finales. No es necesario que profeses ninguna religión en particular. Se trata de alguien que puede brindarte consuelo, hablarte de una manera que respetes y ayudarte a tomar una decisión.
• Trabajadores sociales: Estas personas pueden brindarle apoyo emocional y asesoramiento. También pueden ayudarle a preparar documentos como sus últimas voluntades (directivas anticipadas) y hablar sobre asuntos financieros. Además, pueden conectarlo con recursos valiosos como asistencia financiera, asistencia alimentaria y servicios de asesoramiento psicológico.

Dependiendo de sus necesidades, los cuidados paliativos pueden incluir en ocasiones actividades como masajes terapéuticos, arteterapia y musicoterapia.

¿Qué beneficios reales se obtienen de los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos brindan muchos recursos y apoyo a quienes se encuentran en las etapas finales de la vida:

• Cuidados integrales al final de la vida: El enfoque principal de los cuidados paliativos es brindarle una atención integral y apoyar a su familia. Trabajará en estrecha colaboración con médicos y enfermeros que se ocupan de sus necesidades físicas, así como con trabajadores sociales y consejeros espirituales que velan por su bienestar mental, emocional, social y espiritual.
• Medicina paliativa: Recibirá medicamentos y otros tratamientos para aliviar el dolor y reducir otros síntomas. El equipo de cuidados paliativos trabajará con usted para elaborar un plan de medicación adecuado a sus necesidades. Sus necesidades se reevaluarán periódicamente según evolucione su estado de salud. Continuará recibiendo medicamentos que mejoren su bienestar y calidad de vida.
• Equipo y suministros médicos: Recibirá equipo que le ayudará a permanecer en cama y a moverse, como camas de hospital electrónicas que se pueden subir y bajar, sillas de ruedas y andadores. También podría recibir equipo para ayudarle a respirar, como oxígeno. Además, recibirá suministros importantes como orinales, vendas y jeringas.
• Cuidados a corto plazo en un entorno de apoyo: Si surgen necesidades que no se pueden satisfacer en casa, sus cuidados pueden ser transferidos a un centro residencial por un período corto de tiempo.
• Apoyo a los cuidadores:Los cuidados paliativos también se extienden a sus cuidadores principales: sus familiares o amigos que pasan la mayor parte del tiempo con usted. Los profesionales de cuidados paliativos trabajan en estrecha colaboración con estos cuidadores para ayudarles a comprender cómo cuidarle. También les proporcionan recursos para que puedan cuidar de su propia salud mientras le atienden. Por ejemplo, pueden incluir servicios de respiro, que permiten a sus cuidadores principales descansar y a usted permanecer en un lugar cómodo durante un breve periodo de tiempo. Los cuidados paliativos también incluyen apoyo en el duelo, que ayuda a sus seres queridos a sobrellevar el dolor tras su fallecimiento.

¿Qué no está cubierto por los cuidados paliativos?

Al planificar el final de la vida, y al considerar los beneficios de los cuidados paliativos, es importante tener en cuenta las cosas que estos no proporcionan:

• Cuidados paliativos: Los cuidados paliativos tienen como objetivo brindarle comodidad y la mejor calidad de vida posible cuando el tratamiento curativo ya no es efectivo. No tratan su enfermedad para curarla. Si cambia de opinión y decide continuar el tratamiento, puede interrumpir los cuidados paliativos. Por ejemplo, algunas personas retoman el tratamiento cuando se dispone de un nuevo medicamento o terapia.
• Alojamiento y manutención: Los cuidados paliativos no sustituyen la atención las 24 horas que se recibe en una residencia, como un hogar de ancianos. Puede recibir cuidados paliativos en cualquier lugar que considere su hogar: su propia casa, un hogar de ancianos, un centro de cuidados paliativos o una residencia asistida. Sin embargo, si recibe atención en una residencia, es posible que deba pagarla usted mismo. Si desea ingresar en una de estas residencias pero no está seguro del costo, consulte con su plan de seguro.
• Atención a largo plazo las 24 horas: La atención que reciba dependerá de diversos factores, como su lugar de residencia, su estado de salud y su seguro médico. En general, si bien los profesionales de cuidados paliativos están disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana, para responder a sus preguntas médicas, no le brindan atención directa las 24 horas del día durante largos periodos. En cambio, lo visitan en días programados. Muchas personas que reciben cuidados paliativos en casa cuentan con familiares o amigos que los cuidan a tiempo completo.

¿Cuánto tiempo puede permanecer una persona en cuidados paliativos?

Algunas personas temen: "¿Si vivimos más de seis meses, perderemos la atención paliativa?". Pero no es así. La verdad es que nadie sabe cuánto tiempo vivirá otra persona. Seis meses es el plazo que utiliza Medicare. Otras compañías de seguros también lo utilizan como referencia. Muchas personas reciben una atención tan buena en cuidados paliativos que viven más de lo que esperaban.

Su médico de cuidados paliativos continuará evaluando su estado. Los cuidados paliativos pueden extenderse más allá de seis meses. Si su estado mejora, su médico le dará el alta. Los beneficios que reciba dependerán de sus necesidades específicas.

¿Cuál es la diferencia entre cuidados paliativos y cuidados de hospicio?

Mucha gente se confunde con estos dos términos. Veamos cuál es la diferencia de forma sencilla.

Los cuidados paliativos son un tipo de atención que se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves. Se pueden recibir cuidados paliativos en cualquier etapa de una enfermedad grave, junto con el tratamiento curativo . Esto significa que se pueden recibir para reducir el dolor, el malestar y mejorar el bienestar mental mientras se toma la medicación para tratar la enfermedad. El objetivo es aliviar las dificultades físicas, emocionales, sociales y espirituales que pueden surgir con una enfermedad grave.

Los cuidados paliativos se centran en brindar comodidad y apoyo adicional cuando la esperanza de vida se mide en meses, no en años . Son útiles cuando los tratamientos curativos ya no son efectivos o cuando la persona ha decidido dejar de tratar su enfermedad. En los cuidados paliativos, el objetivo principal es el bienestar .

Imagina que alguien tiene cáncer y está recibiendo tratamiento. Durante el tratamiento, puedes recibir cuidados paliativos para aliviar el dolor y las náuseas. Pero si un día los médicos dicen: "Este cáncer ya no tiene cura y lo mejor es vivir cómodamente el resto de tu vida", entonces puedes considerar los cuidados paliativos para enfermos terminales.

¿Recibir cuidados paliativos significa "rendirse"?

¡Absolutamente no! Es muy importante entender esto. Recibir cuidados paliativos significa que usted intenta vivir su vida lo mejor y más cómodamente posible, a pesar del deterioro de su salud. Si su médico le recomienda cuidados paliativos, demuestra su compromiso con su bienestar.

Sin embargo, recuerde que la decisión final de ingresar en cuidados paliativos o continuar con el tratamiento es suya. Puede cambiar de opinión en cualquier momento.

La muerte es tan inherente a la vida como el nacimiento. Todos la experimentamos en algún momento. Si desarrollas una enfermedad grave, hablar con tus seres queridos sobre lo que es importante para ti y cómo (y dónde, con quién) te gustaría pasar los últimos meses de tu vida puede ayudarte a ti y a tu familia a tomar decisiones sobre tu atención médica. Tener una idea clara de tus deseos para tus últimos días te dará la libertad de vivir cada día con mayor tranquilidad. Habla también con tu médico sobre esto (planificación anticipada de la atención médica).

Lo más importante que debes recordar (Mensaje para llevar a casa)

Los cuidados paliativos son una gran bendición durante los momentos más difíciles de la vida. Proporcionan:

• Reduce el dolor y las molestias: Te ayuda a sentirte lo más cómodo posible.
• Respeto y control: Le permite vivir el final de su vida con dignidad, de acuerdo con sus deseos.
• Alivio para la familia: Esto también proporciona un gran apoyo y relajación a la familia que cuida al paciente.
• Bienestar mental y espiritual: No solo contribuye al bienestar físico, sino que también ayuda a alcanzar la paz mental.
• No se trata de "rendirse": es un paso positivo hacia la comprensión de la realidad de la vida y el aprovechamiento del tiempo restante.

Si usted o alguien que conoce se encuentra en esta situación, no dude en hablar con su médico sobre los cuidados paliativos. Pueden brindarle un consuelo inimaginable.

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