La ataxia de Friedreich es una enfermedad rara y hereditaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Aunque los síntomas pueden aparecer a una edad temprana, sabemos lo difícil que es vivir con ella. Es difícil expresar con palabras la tristeza y la ansiedad que conlleva perder gradualmente el control del cuerpo. Sin embargo, gracias a los avances científicos, tenemos nuevas esperanzas para afrontar estas enfermedades. Y de esas nuevas esperanzas hablamos hoy.
Primero, veamos qué es la ataxia de Friedreich.
En pocas palabras, la ataxia de Friedreich (AF) es una enfermedad genética que daña nuestro sistema nervioso. Esto reduce gradualmente la capacidad de controlar nuestros músculos. A medida que la enfermedad progresa, los síntomas pueden empeorar.
Veamos cuáles son los síntomas más comunes.
| Categoría de síntomas | Cosas que ver |
|---|---|
| Órganos de los sentidos | Pérdida de audición, discapacidad visual. |
| Movimiento y habla | Dificultad para caminar, habla arrastrada o lenta. |
| Sensaciones en el cuerpo | Fatiga, debilidad, entumecimiento y dolor en los brazos y las piernas. |
| Corazón y respiración | Dolor en el pecho, taquicardia, dificultad para respirar. |
¿Qué es este nuevo medicamento llamado Skyclarys?
Skyclarys es Friedrich en 2023El primer tratamiento aprobado para la ataxia fibrilar (AF). Contiene el principio activo omaveloxolona.
Lo importante es que Skyclarys no cura completamente la FA. Sin embargo, puede reducir los síntomas y controlar la progresión de la enfermedad. Esto significa que puede ayudarte a vivir un poco mejor y con mayor facilidad.
Los estudios han demostrado que Skyclarys puede mejorar la función nerviosa y ralentizar la progresión de la enfermedad.
¿Cómo afecta este medicamento al cuerpo?
Aunque se trata de un tema algo científico, vamos a explicarlo de forma sencilla. Existe una proteína llamada Nrf2 que protege las células de nuestro cuerpo. Imagínela como un sistema de defensa. En una persona con ataxia de Friedreich, este sistema de defensa Nrf2 no funciona correctamente. Por lo tanto, se produce estrés e inflamación innecesarios dentro de las células, lo que las daña.
Skyclarys actúa reactivando el sistema de defensa debilitado `Nrf2`. Es decir, lo potencia. Como resultado, las mitocondrias, que funcionan como centrales eléctricas que proporcionan energía a las células, comienzan a funcionar con normalidad. Esto reduce el daño celular.
¿Cómo debo usar el medicamento?
Skyclarys es una cápsula oral. Debe tener en cuenta lo siguiente al usarla.
- Debes tomar tres cápsulas de 50 miligramos al día, a la misma hora.
- Debe tomarse con el estómago vacío , es decir, al menos una hora antes de comer.
- La cápsula debe tragarse entera . No debe triturarse ni masticarse.
- Si de repente tiene dificultad para tragar la cápsula, puede abrirla con cuidado, añadir el medicamento en polvo que contiene a dos cucharadas de puré de manzana, mezclar bien y tragarlo todo de una vez.
- Nunca mezcle este medicamento con leche ni con zumo de naranja .
- Además, no se puede abrir la cápsula y administrar el medicamento a alguien que esté recibiendo alimentos a través de una sonda de alimentación enteral.
- Si olvida una dosis, omítala y tome la siguiente a la hora programada. No tome una dosis doble para compensar la dosis olvidada.
¿Efectos secundarios y cómo controlarlos?
Como cualquier medicamento, SkyclarysPueden producirse efectos secundarios. Los efectos secundarios más comunes son:
- Aumento de las enzimas hepáticas
- Dolor de cabeza
- Náuseas
- Dolor de estómago
- Fatiga
- Diarrea
De estos, deberías preocuparte especialmente por las enzimas hepáticas elevadas . Esto significa que tu hígado podría estar sufriendo algún tipo de estrés o daño. Por este motivo, tu médico suele realizar análisis de sangre para comprobarlo. Si experimentas alguno de los síntomas que se describen a continuación, consulta con tu médico de inmediato.
- Náuseas o vómitos
- Coloración amarillenta de la piel o de los ojos
- Dolor en la parte superior derecha del abdomen.
Cosas como estas pueden ayudar a controlar otros efectos secundarios:
- Para los dolores de cabeza: Beba mucha agua, coma alimentos nutritivos y duerma lo suficiente. Cuando le dé dolor de cabeza, descanse en una habitación fresca y oscura.
- Náuseas, dolor de estómago y diarrea: Coma porciones pequeñas en lugar de porciones grandes. Coma despacio y mastique bien los alimentos. Evite la cafeína, el alcohol y las bebidas carbonatadas. Si tiene diarrea, manténgase hidratado. Beba agua, sopas y jugo de naranja. Consuma alimentos suaves como arroz, papas, pan y plátanos. Si la diarrea es intensa, consulte a su médico sobre el tratamiento adecuado.
- Fatiga: Evite conducir o realizar cualquier actividad que requiera estar alerta hasta que sepa exactamente cómo le afecta este medicamento.
¿Puede haber problemas con otros medicamentos?
Sí, este es un punto muy importante. Skyclarys puede interactuar con otros medicamentos.
- Otros medicamentos: Algunos medicamentos interactúan con una enzima de nuestro organismo llamada CYP3A4. Si está tomando un medicamento de este tipo, es posible que su médico deba ajustar la dosis de Skyclarys o recetarle otro medicamento. Por lo tanto, informe a su médico sobre todos los medicamentos que esté tomando (incluidas vitaminas y productos a base de hierbas).
- Píldoras anticonceptivas: Esto es muy importante. Las píldoras anticonceptivas hormonales pueden ser menos efectivas al tomarlas junto con Skyclarys. Esto significa que existe riesgo de embarazo. Por lo tanto, debe usar un método anticonceptivo no hormonal, como condones, mientras toma Skyclarys y durante 28 días después de suspender la píldora.
- Pomelo y jugo de pomelo: Evite consumir pomelo o jugo de pomelo mientras esté tomando Skyclarys. Esto puede potenciar los efectos del medicamento y aumentar los efectos secundarios.
En última instancia, usted y su neurólogo deben decidir juntos si este medicamento es adecuado para usted. Este medicamento requiere receta médica y solo está disponible en farmacias especializadas. Su médico se encargará de los trámites necesarios.
Mensaje para llevar a casa
- Skyclarys no es una cura para la ataxia de Friedreich (AF), pero ayuda a controlar el empeoramiento de la enfermedad y a reducir los síntomas.
- Este medicamento siempre debe utilizarse exactamente como le haya indicado su médico (por ejemplo, con el estómago vacío).
- Esté atento a los efectos secundarios, especialmente a los síntomas hepáticos (coloración amarillenta de la piel, dolor en el lado derecho del abdomen). Si tiene alguna duda, consulte a su médico de inmediato.
- Es fundamental informar a su médico sobre todos los demás medicamentos que esté tomando (incluidas las píldoras anticonceptivas).
- Este es un paso muy importante para quienes padecen ataxia de Friedreich. Sin embargo, siempre deben consultar con su médico antes de iniciar este tratamiento.











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