¿La columna vertebral de tu bebé es extraña? ¡Hablemos en detalle sobre la espina bífida!

Cuando llega un bebé al mundo, el mayor deseo de toda madre y padre es que nazca sano. Sin embargo, a veces, los bebés pueden nacer con problemas de salud menores que ni siquiera consideramos. Hoy vamos a hablar de una afección especial que se presenta en la columna vertebral, es decir, en la espalda, de algunos bebés al nacer. Los médicos la llaman espina bífida . Aunque el nombre pueda sonar extraño, es muy importante conocerla.

¿Qué es exactamente la espina bífida?

En pocas palabras, la espina bífida es un defecto del tubo neural . Quizás te preguntes qué es un tubo neural. Piensa en esto: durante las primeras semanas de gestación, el cerebro y la médula espinal del bebé comienzan a desarrollarse a partir de un pequeño tubo que recorre la columna vertebral. Este tubo se llama tubo neural . Si este tubo no se cierra correctamente, se forma una pequeña abertura en la columna. A esto lo llamamos espina bífida. Esta abertura puede afectar las vértebras, la médula espinal y los nervios que se conectan a ellas. En algunos casos graves, puede sobresalir un saco lleno de líquido de esta abertura.

¿Existen diferentes tipos de espina bífida?

Sí, existen tres tipos principales de esta afección. Cada uno es diferente del otro.

1. Meningocele: Se trata de un saco lleno de líquido que sobresale de la abertura de la médula espinal. Sin embargo, este saco no contiene la médula espinal. Este es el tipo menos común de espina bífida.

2. Mielomeningocele: Este es el tipo más grave y común de espina bífida. En este caso, el saco lleno de líquido que sobresale de la abertura contiene parte de la médula espinal y parte de los nervios. Esto aumenta el riesgo de que el bebé desarrolle diversas complicaciones.

3. Espina bífida oculta: Este es el tipo más leve y común de esta afección. En este caso, aunque existe una pequeña abertura en la médula espinal, no se observa ningún saco. La mayoría de las veces, estas personas no presentan síntomas. En ocasiones, se descubre de forma accidental al realizar una radiografía de columna por otro motivo.

¿Cuáles son los síntomas de esta afección?

Los síntomas pueden variar de una persona a otra. Dependen del tamaño de la separación en la columna vertebral, su ubicación y el tipo de espina bífida. Algunos síntomas comunes incluyen:

• Dolor de espalda.
• Debilidad, entumecimiento o pérdida de sensibilidad en las piernas.
• Problemas con la función intestinal y vesical (por ejemplo, incontinencia).
• Algunos bebés pueden notar una extraña mancha en la piel, un mechón de pelo o un pequeño bulto donde se encuentra el hueco (especialmente en casos de espina bífida oculta).

Una persona con un caso muy leve puede vivir sin presentar ningún síntoma.

¿Por qué sucede esto? ¿Cuáles son los factores de riesgo?

Aún se desconoce la causa exacta de la espina bífida , pero los médicos creen que se debe a una combinación de factores genéticos y ambientales. Esto significa que el tubo neural podría no desarrollarse correctamente durante las primeras etapas del desarrollo fetal.

Se han identificado algunos factores de riesgo. Si estás esperando un bebé, es bueno que los tengas en cuenta:

• Deficiencia de ácido fólico: No consumir suficiente ácido fólico, una vitamina esencial para un embarazo saludable, es un factor de riesgo importante.
• Ciertos medicamentos: Por ejemplo, algunos medicamentos anticonvulsivos que se toman para afecciones como la epilepsia.
• Condiciones de salud de la madre: La madre padece afecciones como diabetes u obesidad .
• Fiebre alta o sobrecalentamiento corporal durante el inicio del embarazo: Esto puede deberse a factores como el uso frecuente de jacuzzis.
• Antecedentes familiares: Si algún miembro de la familia padece esta afección, o si un hijo anterior tuvo un defecto del tubo neural, el riesgo es ligeramente mayor.

Puedes hablar con tu médico sobre estos factores de riesgo y obtener el asesoramiento que necesitas para tener un embarazo saludable.

¿Qué otras complicaciones puede causar esto?

Pueden presentarse diversas complicaciones, especialmente en casos graves como el mielomeningocele. Estas incluyen:

• Dificultades para caminar: Algunos niños pueden tener dificultades para caminar, o incluso no ser capaces de caminar en absoluto.
• Hidrocefalia: Es una afección en la que la cabeza se agranda debido a la acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro. Esto puede requerir cirugía para extraer el exceso de líquido e implantar una derivación.
• Dificultades de aprendizaje: Pueden verse afectadas habilidades como la motricidad , la memoria y la capacidad para resolver problemas.
• Parálisis: Las piernas pueden quedar completamente paralizadas.
• Escoliosis: La columna vertebral puede curvarse hacia un lado.
• Médula espinal anclada: Esto ocurre cuando la médula espinal está unida al interior de la columna vertebral. Normalmente, debería estar libre. Esto también requiere cirugía.

Vivir con problemas físicos como estos también puede causar estrés mental a medida que el niño crece. Por lo tanto, es muy importante buscar ayuda de un terapeuta o unirse a un grupo de apoyo para padres con hijos en situaciones similares.

¿Cómo afecta la espina bífida a los adultos?

Los adultos con espina bífida se enfrentan a problemas diferentes a los de los niños. Por ejemplo:

• Proceso de envejecimiento acelerado (disminución de la fuerza muscular, disminución de la flexibilidad, disminución de la fuerza física, disminución de las capacidades sensoriales).
• Posibilidad de que se produzca de nuevo una médula espinal anclada .
• Estreñimiento o dolor abdominal.
• Problemas óseos (por ejemplo, osteoporosis , aparición temprana de artritis , aumento del dolor de espalda).
• Pérdida de sensibilidad en la piel, mala circulación sanguínea, incapacidad para sudar, aparición de hematomas con facilidad y retraso en la cicatrización de las heridas.
• Alergia al látex: Alergia al látex.
• Hipertensión.
• Apnea del sueño ( apnea obstructiva del sueño y apnea central del sueño ).
• Obesidad.

Aunque las mujeres con espina bífida pueden quedarse embarazadas, el embarazo puede ser complicado, por lo que es importante seguir los consejos del médico.

¿Cómo diagnostican los médicos esta afección?

En la mayoría de los casos, esta afección se puede diagnosticar durante el embarazo (diagnóstico prenatal) . Las pruebas que se utilizan para ello son:

• Análisis de sangre de alfafetoproteína (AFP): Esta es una prueba que se realiza en la sangre de la madre.
• Amniocentesis: Prueba que consiste en tomar una muestra del líquido amniótico que rodea al bebé.
• Ecografía: Permite comprobar si existen anomalías en la columna vertebral del bebé.

Si a su bebé le diagnostican una afección como el mielomeningocele, los médicos pueden recomendarle una cesárea para prevenir daños mayores en la zona afectada de la columna vertebral de su bebé.

Incluso después del nacimiento del bebé, la afección puede diagnosticarse basándose en los síntomas. También se pueden realizar pruebas de imagen como una tomografía computarizada , una resonancia magnética o una ecografía para examinar la columna vertebral y la médula espinal.

En ocasiones, afecciones leves como la espina bífida oculta pueden no presentar síntomas y permanecer sin diagnosticar hasta la edad adulta. A menudo se descubren de forma incidental durante un examen de columna realizado por otro motivo.

¿Cuáles son los tratamientos?

La espina bífida no tiene cura definitiva.Sin embargo, existen muchos tratamientos que pueden ayudar a controlar los síntomas y a que el niño lleve una vida normal.

• Cirugía: Se realiza una cirugía para cerrar el orificio en la médula espinal. En casos graves, como el mielomeningocele, en algunos países esta cirugía se realiza durante el embarazo. Sin embargo, lo más común es que se realice pocos días después del nacimiento del bebé. Se extirpa el saco protuberante, se cierra el orificio y se sutura la herida. También se realiza cirugía para una afección llamada médula espinal anclada .
• Medicamentos: Se administran medicamentos para problemas urinarios e intestinales, dolor y otros síntomas.
• Fisioterapia y terapia ocupacional: Estas terapias ayudan a mejorar la movilidad, la fuerza y ​​la capacidad del niño para realizar las tareas diarias de forma independiente.

El equipo médico elaborará un plan de tratamiento adaptado a las necesidades del niño.

¿Puede caminar un niño con espina bífida?

La forma en que esta afección afecta la marcha varía según la ubicación de la estenosis espinal (más alta o más baja) y su gravedad. Cuanto más alta sea la estenosis, por ejemplo, cerca del cuello, menos probable será que pueda caminar sin ayuda. Sin embargo, si la estenosis es más baja, por ejemplo, cerca de las caderas, es posible que pueda caminar con algún tipo de apoyo (por ejemplo, con aparatos ortopédicos o andador ). En casos leves, la marcha puede no verse afectada en absoluto.

Los dispositivos de movilidad, como sillas de ruedas y andadores, pueden ayudarles a realizar sus actividades diarias con mayor comodidad e independencia. El equipo médico puede ayudarle a elegir estos dispositivos y enseñarle a utilizarlos de forma segura.

¿Qué debo esperar como padre/madre?

Cada niño es diferente. Esto es especialmente cierto en el caso de un niño con espina bífida. Ten en cuenta lo siguiente a medida que tu hijo crece:

• Lesiones: Un raspón o moretón leve puede no ser perceptible al tacto en las partes afectadas del cuerpo del niño. Por lo tanto, es importante revisar periódicamente el cuerpo del niño para detectar posibles lesiones.
• Movilidad: Es posible que su hijo necesite ayuda para desplazarse con seguridad. Una silla de ruedas o un andador pueden ayudarle a ser más independiente.
• Entrenamiento para ir al baño: Es posible que su hijo no sienta la necesidad de orinar o defecar. Esto puede dificultar el entrenamiento para ir al baño. Puede consultar con un médico para evitar que su hijo moje la ropa innecesariamente y para mejorar su autoestima.

Si su hijo tiene espina bífida, hable con su equipo médico sobre todo esto. Ellos podrán responder a sus preguntas y ponerle en contacto con los recursos que necesita.

¿Se puede prevenir la espina bífida?

Aunque no se puede prevenir por completo, existen varias maneras de reducir el riesgo de que un niño desarrolle espina bífida:

• Consumir suficiente ácido fólico: Esto es fundamental. Si planeas quedar embarazada, debes comenzar a tomar una pastilla de ácido fólico diariamente durante al menos un mes antes de concebir. También es muy importante continuar tomándola durante los primeros tres meses de embarazo. Consulta con tu médico la dosis adecuada.
• Evita los jacuzzis o saunas: Evita sobrecalentar tu cuerpo durante las primeras etapas del embarazo.
• Controlar afecciones como la diabetes: Si padece diabetes, contrólela bien antes de quedarse embarazada.
• Habla con tu médico sobre tus medicamentos: Si estás tomando algún medicamento, habla con tu médico antes de quedar embarazada. Es posible que pueda recetarte una alternativa más segura.

¿Dónde puedo encontrar más información sobre esto?

Como ocurre con muchas otras afecciones, estar bien informado sobre la espina bífida y conectar con grupos de apoyo locales es la mejor manera de controlar la enfermedad y prevenir complicaciones. Puedes consultar con tu médico sobre estos lugares.

Finalmente, recuerde estas cosas (Mensaje para llevar a casa)

Cuando descubres que tu bebé recién nacido tiene espina bífida, ese momento de felicidad puede convertirse de repente en uno lleno de ansiedad e incertidumbre. Es posible que tengas un sinfín de preguntas y no sepas por dónde empezar.

Pero no te preocupes. No estás sola. Tu equipo médico comprende lo difícil que puede ser recibir esta noticia. Estarán a tu lado y al de tu bebé en todo momento, brindándote la atención que necesitas.

Recuerda que la detección temprana y el tratamiento oportuno son fundamentales para que tu hijo tenga una mejor calidad de vida. Informa a los demás sobre la importancia del ácido fólico. Y, sobre todo, dale a tu hijo mucho amor y apoyo.

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