Hablemos de enfermedades terminales: no estás solo/a.

Sé que hablar de un tema tan delicado puede ser difícil a veces. Sin embargo, necesitamos hablar de algunas realidades de la vida y ser conscientes de ellas. Porque este conocimiento puede ser útil para nosotros y nuestros seres queridos. Así que hoy, hablemos de la enfermedad terminal, o de una condición que se acerca al final de la vida.

¿Qué es esta "enfermedad terminal"? Entendámosla de forma muy sencilla, ¿de acuerdo?

En pocas palabras, una enfermedad terminal es una enfermedad incurable que, según los médicos, terminará en la muerte. Esto significa que la enfermedad que padeces no se puede revertir ni curar por completo. En otras palabras, la enfermedad no desaparecerá.

A veces, este tipo de enfermedades pueden empeorar muy rápidamente. Otras, en cambio, se desarrollan lentamente, con síntomas que aumentan gradualmente con el tiempo y debilitan el organismo. Es como una bombilla que se enciende y se apaga.

Enterarse de que se tiene una enfermedad terminal puede hacer que uno se sienta como si el mundo se derrumbara. Es imposible predecir con exactitud qué emociones se experimentarán en un momento así. Se puede sentir tristeza, enojo, miedo o incluso un alivio inesperado. Se puede sentir insensibilidad, vacío o una sensación de vacío. Incluso se pueden experimentar todas estas emociones a la vez. Sea lo que sea, es importante comprender que es normal . Llevará tiempo asimilar estos sentimientos.

Ya sea que usted padezca esta enfermedad o sea un cuidador, hablar de la muerte no es fácil. Sin embargo, saber qué esperar puede brindarles a usted y a su familia fortaleza y preparación .

¿Cuáles son las "enfermedades terminales" más comunes?

En realidad, es difícil elaborar una lista de "enfermedades terminales" porque incluso una misma enfermedad afecta a cada persona de manera diferente. Hay algunas enfermedades que tienen más probabilidades de volverse terminales en sus etapas finales.

Por poner algunos ejemplos:

• Cáncer avanzado
• Enfermedad de Alzheimer
• Casos graves de insuficiencia cardíaca (insuficiencia cardíaca congestiva)
• Insuficiencia renal
• Insuficiencia hepática
• Cáncer que se ha diseminado por todo el cuerpo (cáncer metastásico)
• Casos graves de esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso.
• Enfermedad de Parkinson

Pero recuerda, el hecho de tener una afección en esta lista no significa que tengas una enfermedad terminal. Lo mejor es hablar con tu médico para saber exactamente cuál es tu afección y cómo afectará a tu esperanza de vida.

¿Cuál es la diferencia entre una "enfermedad terminal" y una "enfermedad crónica"?

Ambas son afecciones de por vida. Sin embargo, `(Enfermedad crónica)` o una enfermedad crónicaPara una persona que padece una enfermedad (como diabetes, asma o ciertos trastornos autoinmunitarios), el tratamiento puede ayudarle a controlar la enfermedad y a llevar una vida normal.

Sin embargo, los tratamientos que se administran a una persona con una enfermedad terminal no pueden curarla. Solo reducen las molestias y ayudan a que la persona se sienta lo más cómoda posible. Pero no pueden evitar la muerte.

¿Cuánto tiempo puede vivir una persona con una enfermedad terminal?

Esto varía mucho de persona a persona. La esperanza de vida depende de varios factores, como el estado de salud, la salud física y el tratamiento recibido.

Su médico intentará calcular cuánto tiempo le queda de vida. Sin embargo, es muy difícil decirlo con certeza. Las personas con una enfermedad terminal pueden vivir días, semanas, meses o incluso años. Su médico solo le informará de esto si usted desea saberlo. Si no desea saberlo, tiene derecho a comunicárselo a su médico.

¿Cuáles son los síntomas de una `(Enfermedad Terminal)`?

Los síntomas varían según la enfermedad que se padezca. Sin embargo, al acercarse al final de la vida, es posible que se observen algunos de los siguientes síntomas:

• Confusión, pérdida de conciencia
• Ver u oír cosas que no existen (alucinaciones)
• Dificultad para tragar alimentos o líquidos.
• Fatiga
• Pérdida del apetito
• Orinar menos de lo habitual
• Dificultad para respirar
• Agitación
• Incapacidad para controlar la orina o las heces (incontinencia urinaria o intestinal)

Importante: Si presenta algún síntoma nuevo o si un síntoma existente empeora, consulte a su médico de inmediato. Existen medicamentos y tratamientos que pueden ayudar a controlar estos síntomas.

¿Cómo se trata una `(Enfermedad Terminal)`?

El objetivo principal del tratamiento aquí es que usted se sienta lo más cómodo posible y tenga la mejor calidad de vida posible, en lugar de curarlo. Su equipo médico se centrará en lo que se denomina « Cuidados Paliativos». Esto incluye:

• Mejora tu calidad de vida tanto como sea posible.
• Controlar sus síntomas (como el dolor y la dificultad para respirar).
• Apoyando tu bienestar mental, emocional y espiritual.

Su equipo de cuidados paliativos también puede ayudarle con la planificación legal. Por ejemplo, pueden informarle sobre temas como testamentos vitales, directivas anticipadas y poderes notariales.

Sin embargo, recibir "cuidados paliativos" no siempre significa tener una "enfermedad terminal". Los médicos pueden recomendar "cuidados paliativos" en cualquier etapa de cualquier enfermedad grave .

¿Cómo saber cuándo se necesitan los servicios de cuidados paliativos (hospicio)?

Muchas personas con enfermedades terminales pueden ser candidatas a cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son una forma especializada de atención que se centra en el confort y el control del dolor. Estos cuidados pueden proporcionarse en su propio hogar, en un centro de cuidados paliativos, una residencia de ancianos o un hospital. El equipo de cuidados paliativos puede ayudarle a decidir cuál es la mejor opción para usted. Por lo general, si su esperanza de vida es de seis meses o menos , usted es candidato a cuidados paliativos.

No existe ninguna regla que diga que debas comenzar los cuidados paliativos "ahora mismo". Sin embargo, tu médico puede ayudarte a decidir cuál es el mejor momento para empezar.

¿Cómo puedo cuidarme? (Si estás enfermo)

Cuando te enteras de que tienes una enfermedad terminal, mil cosas pueden pasar por tu mente. Es normal sentir ansiedad, preocupación y depresión. También es natural sentir tristeza de muchas maneras. En este momento, es más importante que nunca cuidarte. Aquí tienes algunas ideas que pueden ayudarte:

• Acepta tu realidad: Es normal sentirse conmocionado al recibir este tipo de noticias. Tardarás un tiempo en asimilarlas por completo. Aceptar que te estás muriendo significa renunciar al futuro que habías imaginado. No es fácil. Pero comprender la verdad de tu situación y aceptarla con dignidad te ayudará a vivir el presente y a aprovechar al máximo cada momento .
• Considera hablar con una "doula de la muerte": se trata de profesionales de la salud que brindan apoyo mental y emocional a ti y a tus seres queridos. Pueden coordinar las visitas, ayudar con los trámites legales y actuar como acompañantes.
• Busca a alguien con quien hablar (solo si quieres): Hablar con tus seres queridos puede ayudarte a lidiar con estos sentimientos complejos. También les brinda la oportunidad de apoyarte. Si aún no tienes ganas de hablar con nadie, no hay problema. Hazlo cuando te apetezca. Mientras tanto, escribir sobre tus sentimientos en un diario o hablar con un terapeuta puede ayudarte a ordenar tus pensamientos.
• Mantén tu rutina: Si te sientes bien, planifica tus días como de costumbre. Anota tus próximas actividades en un calendario. Intenta seguir haciendo las cosas que disfrutas.
• Prioriza la felicidad:Cuando padecemos una enfermedad terminal, nos vemos obligados, nos guste o no, a vivir el presente. Aprovecha esta situación. Dedícate a pequeñas cosas que te alegren. Puede ser algo tan sencillo como tomar una taza de té caliente, leer tu libro favorito o escuchar el canto de los pájaros en el jardín.
• Prueba terapias complementarias: la acupuntura, el reiki, el yoga, los masajes y la meditación pueden ser muy beneficiosos. Sin embargo, asegúrate de consultar con tu médico sobre cualquier tratamiento que no sea adecuado para ti.

¿Cómo se cuida a una persona con una enfermedad terminal? (Si usted es la persona que la cuida)

Cuando te enteras de que un ser querido tiene una enfermedad terminal, sientes tristeza antes de su muerte. Lo llamamos duelo anticipado. Es difícil pensar en la muerte, cómo ocurrirá y cuándo ocurrirá.

Si es la primera vez que pierdes a un ser querido, puede que no sepas qué hacer o decir. Es normal sentir ansiedad ante situaciones así. Pero cuidar a alguien con una enfermedad terminal no es tan complicado como crees. Las personas que están muriendo desean lo mismo que todos: ser vistas, escuchadas y amadas. Aquí te mostramos algunas maneras de ayudar:

• Sé un buen oyente: aunque no tengas nada que decir, dales espacio. Escucha cómo se sienten y mantén la puerta abierta al diálogo. Este es un momento difícil para ambos. Apóyense mutuamente.
• Estate presente: Estar con ellos puede serles de gran consuelo. Vean una película juntos. Salgan a dar una vuelta en coche. Escuchen su disco favorito. Léanles un libro. Lo importante no es la actividad, sino el hecho de que estés ahí.
• Ofrece ayuda antes de pedirla: Las personas que se acercan al final de su vida pueden dudar en pedir ayuda porque no quieren ser una carga para los demás. Si ves alguna manera de ayudar, hazlo. Podría ser algo tan sencillo como hacer recados, preparar la cena o lavar la ropa.
• Involúcrelos también: No dé por sentado que su ser querido no querrá participar en la diversión solo porque padece una enfermedad terminal. Invítelos y deje que ellos decidan.
• Ofrezca la verdad y tranquilidad: hable con claridad y franqueza sobre su enfermedad. Sea honesto acerca de su diagnóstico terminal. No actúe como si fuera algo imposible. Al mismo tiempo, infunda esperanza. Pregúnteles cuáles son sus deseos para el final de su vida e inclúyalos en esos planes. Hágales saber que usted está ahí para ellos y que no los abandonará.
• Respeta sus límites:Escucha lo que quieren, cuáles son sus necesidades. Ayúdalos de la manera en que necesitan ayuda, no de la manera en que tú quieres ayudarlos .

Un diagnóstico terminal cambia la vida en un instante. Es muy difícil pensar en despedirse de los seres queridos y renunciar a los planes de futuro. Habrá días mejores que otros. Si te sientes cansado, descansa. No olvides avisar a tu médico si presentas algún síntoma nuevo. Entre el diagnóstico y la muerte, hay vida. Vive esos días como quieras, con las personas que amas.

Lo más importante que debes recordar (Mensaje para llevar a casa)

• Una "enfermedad terminal" es una enfermedad incurable que acaba con la vida.
• Es normal sentir diversas emociones al recibir noticias como esta. No estás solo.
• El objetivo principal del tratamiento es controlar los síntomas y mejorar el bienestar y la calidad de vida. Los servicios denominados «Cuidados Paliativos» y «Cuidados de Hospicio» son muy importantes para ello.
• Si padeces alguna enfermedad, es fundamental que te cuides y pienses en tu salud mental.
• Si eres cuidador, es muy importante escuchar al paciente, dedicarle tiempo y respetar sus necesidades.
• Busca el apoyo de médicos, enfermeras, consejeros y seres queridos en este camino.

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