Kas olete kuulnud oma perekonnas, eriti väikelapse puhul, seisundist, mille korral selgroo lihased järk-järgult nõrgenevad? Meditsiiniliselt nimetatakse seda seljaaju lihasatroofiaks (SMA) . Singali keeles on see selgrooga seotud lihaste degeneratsioon. See on geneetiline haigus, mis kandub edasi põlvest põlve. Seetõttu võib see lihasnõrkus mõjutada mitte ainult igapäevaseid tegevusi, nagu pea sirgelt hoidmine, abita istumine, kõndimine, toidu neelamine, vaid ka hingamist. Seega on selle SMA haiguse raviks ette nähtud uus suukaudne ravim nimega Evrysdi (risdiplam) . Täna räägime sellest ravimist, selle kasutamisest, eelistest ja kõrvaltoimetest, mida peaksite teadma.
Lühike sissejuhatus SMA haigusesse ja selle variantidesse
Enne kui me Evrysdi ravimist räägime, uurime veidi SMA-d. Haigus jaguneb mitmeks põhitüübiks vastavalt vanusele, mil sümptomid hakkavad ilmnema.
- Imikueas algav SMA (1. tüüp): see on kõige raskem tüüp. Sümptomid ilmnevad tavaliselt imikueas, enne 6 kuu vanust.
- Hiljem avalduv SMA (2. ja 3. tüüp): Selle tüübi korral hakkavad sümptomid ilmnema lapsepõlves või noorukieas.
- Täiskasvanueas alanud SMA (4. tüüp): sel juhul ilmnevad sümptomid alles pärast täiskasvanueas saamist.
Ravimit Evrysdi kasutatakse kõigi nende tüüpide raviks. Seda manustatakse ka inimestele, kellel on geneetilise testimise teel diagnoositud SMA, kuid kellel pole veel sümptomeid (presümptomaatiline seisund).
Kuidas Evrysdi ravimit kasutada?
See on väga oluline osa, sest ravimi õige kasutamine mõjutab otseselt tulemusi .
Te saate seda ravimit spetsiaalsest apteegist vedelal kujul. Kui te kunagi saate pudeli, mis sisaldab midagi pulbrilaadset, ärge seda segage ega jooge. Sellisel juhul võtke viivitamatult ühendust ravimi manustamise koha või oma arstiga.
Kuidas ravimit valmistada
Arst ütleb teile täpselt, kui palju võtta ning kuidas seda mõõta ja ette valmistada. Ravimipudeliga peaks kaasas olema kork, pudeliadapter ja mitu korduvkasutatavat süstalt. Kui mõni neist esemetest puudub või on katki, pidage enne ravimi võtmist nõu oma arstiga.
- Oluline on ravimit võtta iga päev samal ajal .
- Parim aeg ravimi võtmiseks on pärast sööki . Kui tegemist on imikuga,Anna seda pärast rinnaga toitmise lõpetamist.
- Ärge kunagi segage seda ravimit piimasegu ega muud tüüpi piimaga, näiteks lehmapiimaga.
- Pärast ravimi võtmist jooge veidi vett, et veenduda selle täielikus allaneelamises.
- Mõnele inimesele manustatakse seda ravimit toitmissondi kaudu. Sellisel juhul peate pärast ravimi manustamist sondi veega loputama.
Kõige tähtsam: kasutage annuse mõõtmiseks spetsiaalset süstalt, mis teile anti. Kui see on kadunud või katki, pidage enne uue saamist nõu oma arstiga. Kasutatud süstalt saab pesta, puhastada ja järgmisel päeval kasutada.
Mida ravimite võtmisel arvestada
Pärast ravimiannuse süstlasse tõmbamist peaksite selle 5 minuti jooksul ära jooma. Kui te ei suuda seda selle aja jooksul ära juua, visake annus ära ja valmistage uus annus.
Samuti ärge laske sellel ravimil sattuda nahale ega silma. Kui see satub nahale, peske see hoolikalt maha seebi ja veega. Kui see satub silma, loputage silmi põhjalikult puhta veega. Ärge mingil põhjusel segage kahte pudelit ravimit ühe annuse saamiseks.
Kuidas selle ravimi edukust testiti?
Enne kui ükski ravim turule tuleb, viiakse läbi palju kliinilisi uuringuid, et teha kindlaks selle efektiivsus ja ohutus. Ka Evrysdi ravim on läbinud mitu sellist testi. Vaatame seda lähemalt.
| Testi tüüp | Need, kes testis osalesid | Peamised täheldatud tulemused |
|---|---|---|
| Imikueas algav SMA | 58 umbes 6 kuu vanust imikut 1. tüüpi spinaalse lihasatroofiaga. | Pärast 12-kuulist ravimi võtmist suutis umbes kolmandik inimestest iseseisvalt 5 sekundit istuda. 24 kuu pärast suutis sellisel viisil istuda umbes 60%. |
| Hiljem avaldunud SMA | 180 last ja täiskasvanut vanuses 2–25 aastat, kellel oli 2. või 3. tüüpi spinaalne lihasatroofia. (Mõnele manustati Evrysdit, mõnele platseebot.) | Evrysdi võtnud patsientidel paranes motoorne funktsioon, platseebot võtnud patsientidel aga halvenes. |
| Need, kellel pole sümptomeid ilmnenud (presümptomaatiline) | 26 alla 6 nädala vanust last, kellel diagnoositi geneetilise testimise teel SMA, kuid kes olid asümptomaatilised. | 12 kuu lõpuks suutis 96% vastanutest istuda ilma abita 5 sekundit. 81% suutis istuda 30 sekundit. |
Pidage meeles, et need on uuringutulemused. Teie või teie lapse tulemused võivad olla erinevad. Need varieeruvad sõltuvalt iga inimese füüsilisest seisundist.
Millised on Evrysdi kõrvaltoimed?
Nagu iga ravim, võib ka Evrysdi põhjustada mõningaid väiksemaid kõrvaltoimeid. Kõige sagedasemad on:
- Palavik
- Kõhulahtisus
- Nahalööve või sügelus
Need on kõige levinumad kõrvaltoimed, kuid on ka teisi võimalikke kõrvaltoimeid.
Mida teha kõrvaltoimete ilmnemisel?
Sellistel juhtudel nagu palavik, võite pöörduda arsti poole ja saada sobiva annuse paratsetamooli.
Kui teil on lahtise kõhuga toitmine, on kõige olulisem vältida dehüdratsiooni.
- Anna neile palju vedelikku juua.
- Kui tegemist on lapsega, toida teda sageli rinnaga.
- Väikestele lastele on väga hea anda jooki, näiteks Jeevanit (suukaudne rehüdreeriv lahus) .
- Joo palju vett.
Kõige tähtsam on viivitamatult teavitada oma arsti kõigist sümptomitest, mis teid häirivad või tunduvad ebatavalised. Ärge tegelege ainult ise ravimisega.
Kas Evrysdi on raseduse ja imetamise ajal ohutu?
See on väga oluline küsimus.
- Kui te olete rase, plaanite rasestuda või toidate last rinnaga, teavitage sellest kindlasti oma arsti enne Evrysdi kasutamise alustamist.
- Praegune arvamus on, et Evrysdi ravim võib olla emakas olevale lapsele kahjulik.
- Seetõttu peaksite enne selle ravimi võtmise alustamist tegema rasedustesti, et veenduda raseduse puudumises.
- Pillide võtmise ajal ja vähemalt kuu aega pärast pillide võtmise lõpetamist peate kasutama väga efektiivset rasestumisvastast meetodit.
Kõiki sellekohaseid küsimusi või muresid arutage julgelt oma arstiga.
Kodune sõnum
- Seljaaju lihasatroofia (SMA) on geneetiline haigus, mis põhjustab lihasnõrkust. Evrysdi on selle seisundi raviks suukaudne vedel ravim.
- Te peate ravimit võtma täpselt nii, nagu arst on teile öelnud, iga päev samal ajal, eelistatavalt pärast sööki.
- Ärge segage ravimit piimatoodetega. Pärast ravimi võtmist jooge veidi vett.
- Võivad esineda kõrvaltoimed, nagu palavik, kõhuvalu ja nahalööve. Rääkige oma arstile kõigist häirivatest sümptomitest.
- Kui te olete rase, üritate rasestuda või toidate last rinnaga, arutage kindlasti selle ravimi võtmist oma arstiga.
- Rääkige oma arstiga avameelselt kõigist küsimustest või muredest, mis teil võivad olla. See on parim koht täpse teabe saamiseks.
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar