Zure haurraren gorputzak etengabe modu ez-naturalean uzkurtzen al da? Ikas dezagun Garun Paralisia Atetoideari buruz!

Ikusi al dituzu inoiz haur txikiak mugimendu kontrolaezinez mugitzen eta bihurritzen? Agian zure seme-alabak ere arazo hau izango du. Normala da triste eta beldurtuta sentitzea egoera hau ikustean. Gaur, sintoma hauek erakusten dituen Garun Paralisia Atetoide izeneko egoera bati buruz hitz egingo dugu.

Zer da garuneko paralisia atetoide hau?

Laburbilduz, Garun-paralisi atetoidea mugimendu-nahasmendu bat da, non haurraren muskuluak nahi gabe mugitzen diren (medikuek diskinesia ere deitzen diote). Garun-paralisiaren bigarren mota ohikoena da. Garun-paralisiari eta nerbio-sistemari eragiten dion egoera bat da. Horrek mugimendu eta koordinazio arazoak sortzen ditu, hala nola ibiltzeari eta zutik egoteari. Garun-paralisi atetoideak beste garun-paralisi mota batzuek baino larriago eragin diezaieke haurraren mugimenduei . Beraz, kasu batzuetan, egoera honek haurraren bizi-itxaropena laburtu dezake. Baliteke zure medikuak egoera hau garun-paralisi diskinetikoa bezala ere entzun izana.

Zein ohikoa da egoera hau?

Mundu osoan, 1.000 haurretatik 1 eta 4 artean garun-paralisia diagnostikatzen zaie. Horietatik, % 12tik % 14ra bitartekoak dira garun-paralisia atetoidea. Horrek esan nahi du mota honek garun-paralisia duten 10.000 haurretatik 1 eta 3 artean eragiten duela.

Zeintzuk dira honen sintomak?

Garun-paralisia atetoidea duen haur batek mugimendu kontrolaezinak izan ditzake, hala nola:

• Gorputza biratu eta bihurritzea .
• Zizare baten antzera bihurritzen eta bihurritzen den izaera erakusten.
• Bat-bateko dardarak edo mugimendu konbultsiboak .
• Mugimendu bera errepikatuz .

Mugimendu kontrolatu gabe hauek arazo gehiago sor ditzakete:

• Gorputzeko mina .
• Jarrera txarra .
• Listu-dariola .
• Mugimenduen arteko koordinazio falta .

Zein seinale ikusten dira haur txikietan?

Garun-paralisia atetoidea duen haur txiki batek honako sintoma hauek izan ditzake:

• Bizkarrean etzanda zaudenean , besoak eta hankak etengabe tolestu eta askatzen dira .
• Beren adinerako egokiak diren gauzak berandu egitea (adibidez, garapen-mugarrietan atzerapena, hala nola arakatzea eta ibiltzea).
• Gorputzaren etengabeko bihurritzea eta biratzea, batez ere burua alde batera biratzen duzunean. Imajinatu, zure haurra jolasean ari denean ere, ohartuko zara bere burua bat-batean alde batera biratzen dela, edo beso edo hanka bat dardarka ari dela.

Zer dira atetoide itxurako mugimendu deituriko hauek?

Medikuek mugimendu kontrolatugabe hauek hainbat eredutan sailkatzen dituzte:

• Distonia : Nahi gabeko mugimendu bihurrituek ezaugarritzen dute hau. Batzuetan, gorputzak posizio bakarrean trabatuta dagoela senti dezake.
• Korea : Dantza bezalakoa da, mugimendu azkarrak eta errepikakorrak. Gorputza aurrera eta atzera mugitzen ari dela dirudi, leku berean egon ezinik.
• Atetosia : Hau mugimendu motela eta zizareen antzeko bihurdura-mugimenduek ezaugarritzen dute.

Imajinatu, mugimendu hauek hariak korapilatuta dituen txotxongilo baten antzekoak dira, eta haurraren gorputz-adarrak berez mugitzen dira, ez nahi duten moduan. Hau oso erronka da bai haurrarentzat bai gurasoentzat.

Zergatik gertatzen ari da hau? Zeintzuk dira arrazoiak?

Garun-paralisi atetoidearen kausa nagusia gongoil basalen eta talamoaren kaltea da, haurraren garuneko sakonean kokatuta daudenak . Ganglio basal hauek gure mugimenduak kontrolatzen dituen garunaren zatitik bizkarrezur-muinera mezuak bidaltzen laguntzen dute. Beraz, hau kaltetuta dagoenean, mugimenduak kontrolatzea zaila da. Kalte mota hau haurra sabelean dagoen bitartean, jaiotzean edo jaio eta oso gutxira gerta daiteke. Honako hauek eragin dezakete:

• Garuneko odoljarioa (hemorragia).
• Iktusa .
• Garunera nahikoa odol edo oxigeno iristen ez izatea (`(Asfixia perinatala)` ere deitzen zaio).
• Odoleko bilirrubina kopuruaren gehiegizko igoera (horrek hiperbilirrubinemia edo kerniktero izeneko baldintzak sor ditzake).

Nork du arrisku handiagoa egoera hau izateko? (Arrisku faktoreak)

Kasu batzuetan, amari eragiten dioten faktoreek ere handitu dezakete haurrak garun-paralisia garatzeko arriskua:

• Haurdunaldian konplikazioak (adibidez, umetokiko haustura).
• Amaren sabelean biki edo hirukoitzak bezala egotea aldi berean.
• Antzutasunaren tratamenduak.
• Zenbait produktu kimikoren eraginpean egotea (adibidez, itsaskietako metilmerkurioa).

Gainera, haur bati eragiten dioten faktore hauek ere areagotzen dute Garun-paralisia atetoidea garatzeko arriskua:

• Jaiotza-pisu txikia.
• Ikterizia larria .
• Infekzio batzuk (adibidez, zitomegalobirusa - CMV).

Zer beste konplikazio sor ditzake honek?

Garun-paralisi atetoidearekin batera beste osasun-arazo batzuk ere egon daitezke. Horietako batzuk hauek dira:

• Garapen intelektualaren arazoak (medikuek "Desgaitasun intelektuala" ere deitzen diete).
• Epilepsia.
• Hizkuntza hitz egiteko eta erabiltzeko zailtasuna.
• Entzumen edo ikusmen urritasuna.
• Malformazio ortopedikoak hezurrei edo sistema muskuloeskeletikoari eragiten dioten baldintzak dira.
• Loaren nahasmenduak.
• Buruko osasun arazoak, adibidez, depresioa.
• Adinerako eta altuerarako egokia den pisua ez izatea.
• Janaria edo likidoak arnasbideetara xurgatzea arnas gutxiegitasuna eragin dezake.

Garrantzitsua da gogoratzea konplikazio horietako batzuk bizitza arriskuan jar dezaketela ere.

Nola diagnostikatzen dute hau medikuek?

Garun-paralisia normalean medikuak diagnostikatzen du haurra oraindik txikia denean. Horretarako, haurra aztertzen da eta hainbat proba egiten zaizkio. Medikuak zuri (haurraren tutoreari) galdetuko dizu haurrak erakusten dituen zeinu eta sintomei buruz. Halaber, egiaztatuko du haurra bere adinaren arabera garatzen eta gauzak egiten ari den ("Garapen Mugarriak"). Azterketa fisikoan, haurraren trebetasun motorrak eta koordinazioa ere egiaztatzen dira.

Zer nolako probak egiten dituzu?

• Garuneko irudi-probak: `(Erresonantzia Magnetikoko Irudia - MRI)` bezalako probek garuneko kalteen eremuak detektatu ditzakete.
• Odol-analisiak: Sintoma berdinak sor ditzaketen beste baldintza batzuk baztertzeko erabiltzen dira.

Nola tratatu? (Tratamendua)

Garun-paralisi atetoidearen tratamenduaren helburu nagusia haurraren sintomak murriztea, eguneroko bizitza erraztea eta haurraren bizi-kalitatea hobetzea da. Hainbat tratamendu aukera daude horretarako:

• Fisioterapia, Lanbide Terapia eta Hizkera Terapia . Hauek haurraren mugimendua, eguneroko zereginak egiteko gaitasuna eta hizketa hobetzen laguntzen dute.
• Laguntza-gailuak, hala nola makuluak, hanka-euskarriak (`ortesiak`) edo gurpil-aulkiak (`gurpil-aulkiak`).
• Haurrak behar duen elikadura egokia jasotzen duela ziurtatzeko, dieta-aldaketak egitea.
• Medikamentuen erabilera.
• Botulinaren toxinaren injekzioak.
• Garuneko Estimulazio Sakona (DBS) izeneko tratamendu metodoa.
• Baklofeno Terapia Intratekala (IBT) izeneko metodoa.
• Kasu batzuetan, kirurgia ere beharrezkoa izan daiteke.

Medikuak azalduko dizu zein tratamendu aukera diren onenak zure haurrarentzat, zure haurraren osasunari buruzko erabaki informatuak har ditzazun. Egoera honetarako sendabiderik ez dagoenez, bizitza osoan zehar kudeatu beharko da.

Zer motatako sendagaiak erabiltzen dira?

Garun-paralisi atetoiderako gehien erabiltzen diren sendagai batzuk hauek dira:

• Baklofenoa `(Baklofenoa)`
• Trihexifenidiloa `(Trihexifenidiloa)`
• Levodopa
• Diazepam `(Diazepam)`
• Tetrabenazina `(Tetrabenazina)`
• Karbamazepina

Ba al dago tratamenduaren albo-ondoriorik?

Tratamendu guztiek bezala, tratamendu hauek albo-ondorio batzuk sor ditzakete. Zure haurraren medikuak albo-ondorio horiek azalduko dizkizu tratamendua hasi aurretik. Albo-ondorio ohikoenak hauek dira:

• Sintomak okerrera egitea.
• Logura.
• Buruko mina.
• Muskulu-ahultasuna.
• Goragalea.

Nolakoa izango da bizitza egoera hau duen haur batekin?

Ez dago sendabiderik garun-paralisi atetoidearentzat. Horrek esan nahi du bizitza osorako egoera dela. Hala ere, ez da okerrera egiten haurra hazten den heinean (ez da progresiboa). Normalean mugimendu kontrolatu gabeek beste garun-paralisi mota batzuek baino gehiago eragiten diote . Horrek zaildu egin diezaioke haurrari eguneroko zereginak egitea, hala nola ilea orraztea eta janztea. Zaila izan daiteke, halaber, gurpil-aulki bat bezalako laguntza-gailurik gabe mugitzea. Hala ere, tratamenduak haurraren sintomak kontrolatzen eta erosoago bizitzen lagun diezaioke. Egoera hau duten haurrek pisua gal dezakete. Hau gertatzen da mugimendu kontrolatu gabe horiek jaten duten janaritik lortzen dutena baino energia gehiago erabiltzen dutelako. Hori dela eta, medikuak aldizka kontrolatuko ditu haurraren pisua eta elikadura-ohiturak, elikadura egokia jasotzen ari direla ziurtatzeko.

Zer esan dezakezu bizi-itxaropenari buruz? (Bizi-itxaropena)

Haur baten bizi-itxaropena egoeraren larritasunaren araberakoa da . Ez dira haur guztiak berdin eragiten. Sintomak eta konplikazioak oso larriak badira, bizi-itxaropena laburtu egin daiteke. Beste garun-paralisi motekin alderatuta, garun-paralisi atetoidea duten pertsonen bizi-itxaropena normalean zertxobait laburragoa da.

Ba al dago hau saihesteko modurik? (Prebentzioa)

Ez dago Garun-paralisi atetoidearen kasu guztiak prebenitzeko modurik. Hala ere, neurriak har ditzakezu haurdunaldian.Aldian-aldian azterketa medikoetara joanez, zure seme-alabak garun-paralisia garatzeko arriskua murriztu dezakezu. Zure medikuak aholkuak emango dizkizu zuretzat eta zure haurtxoarentzat osasuntsu eta seguru egoteko.

Zein dira medikuarengana joateko unerik onenak?

Zure haurrak garun-paralisi atetoidearen zantzuak erakusten baditu, hala nola, bere adinerako gauzak egiteko atzerapena edo gorputz-mugimendu ezohikoak, joan medikuarengana berehala . Garun-paralisia duen haur batek sintoma berriak garatzen baditu, lehendik zituen sintomak okerrera egiten badute edo tratamenduaren ondorioz albo-ondorioak gertatzen badira, esan berehala zure medikuari.

Zeintzuk dira medikuari egin beharreko galdera garrantzitsuak?

Normala da galderak izatea zure haurraren egoeraren berri izatean. Ez izan zalantzarik medikuari galdera hauek egiteko:

• Zer tratamendu gomendatzen diozu nire haurrari?
• Ba al dago tratamendu horiek albo-ondoriorik?
• Beharrezkoa al da dieta aldaketak egitea nire seme-alabak behar duen elikadura egokia jasotzeko?
• Zein larriak dira nire haurraren sintomak?
• Zein konplikazioz izan behar dut bereziki kontuan?
• Zein laguntza-gailuk lagun diezaiokete nire haurrari?

Zaila izan daiteke jakitea zure seme-alabak sendabiderik gabeko bizitza osorako gaixotasun bat duela. Garun-paralisi atetoideak haurra uretatik kanpo dagoen arraina bezala sentiarazi dezake. Beren garunak ezin dituenez mezuak bidali mugimendua behar bezala kontrolatzen duten gorputzeko ataletara, bihurritu eta kontrolaezina izan daiteke. Garun-paralisi mota honek zaildu egin diezaioke zure seme-alabari eguneroko zereginak egitea eta munduan gurpil-aulkirik gabe nabigatzea. Baina gogoratu, ez zaudela bakarrik. Zure seme-alabaren mediku-taldearen laguntzarekin, zure seme-alabari bere sintomak kudeatzen eta osasuntsu mantentzen lagun diezaiokezu.

Laburbilduz, gogoratu (etxera eramateko mezua)

Garun-paralisia atetoidea haur baten bizitzan eragin handia izan dezakeen egoera da. Hala ere, ulermen egokiarekin, tratamendu garaiz eta maitasunezko zaintzarekin, zure haurrari ahalik eta bizitza normalagoa izaten lagun diezaiokete. Zure seme-alabak sintoma hauetakoren bat badu, ez izan zalantzarik eta eskatu medikuaren aholkua. Gogoratu, haur guztiak baliotsuak direla eta haur guztiek zoriontsu izateko eskubidea dutela. Garun-paralisia atetoidea, Garun-paralisia, Garuneko nahasteak, Haurren gaixotasunak, Mugimendu-nahasteak, Gaixotasun neurologikoak