درد مفصلی که پس از برنده شدن در مسابقه جهانی رقص، زندگی‌اش را تلخ کرد: آنچه باید درباره اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) بدانید

آیا اغلب کمردرد و درد مفاصل دارید؟ آیا صبح‌ها وقتی از رختخواب بیرون می‌آیید، احساس سفتی و ناراحتی می‌کنید؟ شاید فکر کنید که این یک چیز طبیعی است که با خستگی و پیری همراه است. اما همه دردها طبیعی نیستند. امروز ما در مورد چنین داستانی صحبت می‌کنیم. این داستان آلیشیا گراف مک، رقصنده مشهور جهان است. این در مورد بیماری است که آنقدر بر حرفه رقص او تأثیر گذاشت که او را متوقف کرد، اما در نهایت او را تقویت کرد.

«مثل یک قهرمان المپیک تمرین کردم، اما درد از بین نرفت»

آلیشیا حدود ۱۰ سال داشت که پزشکان برای اولین بار مجبور شدند مایع داخل زانویش را تخلیه کنند. از آن زمان، او بیش از یک دهه از درد رنج برده، تحت عمل جراحی‌های متعددی قرار گرفته و وقت گرانبهایش به عنوان یک رقصنده حرفه‌ای از او گرفته شده است. مدتی طول کشید تا دقیقاً مشخص شود چه چیزی باعث همه این‌ها شده است. این بیماری اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) است. به عبارت ساده، این یک بیماری آرتروز است که زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن ما به مفاصل ما حمله می‌کند.

بعضی روزها زانوهایش مثل یک لیمو ورم می‌کردند. حتی نمی‌توانست درست راه برود. حتی نمی‌توانست رقصیدن با کفش‌های مخصوصی که برای رقص استفاده می‌کرد را تصور کند.

بارها و بارها با خودش فکر کرده بود: «دیگر هرگز رقصنده نخواهم شد.»

وقتی جوان بود و به عنوان یک رقصنده با استعداد تمرین می‌کرد، توجه زیادی به این علائم نمی‌کرد. همانطور که خودش می‌گوید: «من مثل یک ورزشکار المپیک تمرین می‌کردم. بنابراین طبیعی است که درد و کوفتگی داشته باشم. این اتفاقی است که همیشه برای اکثر رقصندگان می‌افتد.»

اما علائم او به تدریج بدتر شد. حتی پس از جراحی پارگی کوچک غضروف زانو و فیزیوتراپی، درد او فروکش نکرد. او حتی نمی‌توانست برای درمان تا ایستگاه مترو پیاده برود.

او می‌گوید: «حدود شش ماه بعد از عمل جراحی، هیچ‌کس نمی‌توانست جوابی به من بدهد. تمام رویای زندگی‌ام بر پایه سلامت بدنم بنا شده بود. واقعاً در ته خط زندگی‌ام بودم.»

اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) دقیقاً چیست؟

خب، بیایید ببینیم این بیماری که به آن AS می‌گویند چیست. این یک بیماری خودایمنی است. یعنی سیستمی که بدن ما را از بیماری محافظت می‌کند، به اشتباه شروع به حمله به سلول‌های سالم خودمان، به خصوص مفاصل، می‌کند.

بیماری AS عمدتاً مفاصل ستون فقرات را تحت تأثیر قرار می‌دهد. به همین دلیل است که صبح‌ها در کمر احساس سفتی و درد وجود دارد. با گذشت زمان، این مفاصل می‌توانند فشرده شوند و ستون فقرات انعطاف‌پذیری خود را از دست بدهد. اما این بیماری محدود به ستون فقرات نیست. همچنین می‌تواند سایر مفاصل بدن مانند زانوها، لگن و مچ پا را تحت تأثیر قرار دهد. این همان اتفاقی است که برای آلیشیا افتاد.

یکی از دلایلی که تشخیص این بیماری دشوار است این است که علائم اولیه آن بسیار شبیه به دردهای طبیعی بدن است.

زندگی مسیر متفاوتی را در پیش گرفت، اما من از رویایم دست نکشیدم.

همچنان که رویاهای رقصش رنگ می‌باخت، آلیشیا به فکر زندگی متفاوتی افتاد. او با هدف دنبال کردن شغلی در مدیریت هنر در دانشگاه ثبت نام کرد. در این میان، او همچنان فیزیوتراپی و دارو دریافت می‌کرد. به تدریج، بدنش قوی‌تر شد. در سال آخر دانشگاه، او توانست صرفاً برای لذت خودش، به کلاس‌های رقص برگردد.

در حالی که پس از فارغ‌التحصیلی به دنبال شغلی در یک شرکت خوب می‌گشت، یک تابستان مرخصی گرفت. او به یک شرکت رقص معروف در نیویورک مراجعه کرد، به این امید که در بخش اداری یا بازاریابی شغلی پیدا کند.

اما بنیانگذاران آن گروه ایده‌های دیگری داشتند. «شنیدیم که دوباره می‌رقصید. ما یک تور در ایتالیا داریم و یکی از رقصندگان ما تصادف کرده است. می‌توانید دوباره به ما بپیوندید؟»

آلیشیا اولش ترسیده بود. مدت‌ها بود که تمام‌وقت نرقصیده بود و در کنسرت‌ها اجرا نکرده بود. اما این شاید آخرین فرصتش بود. «با خودم فکر کردم، قرار است تا آخر عمر پشت میز بنشینم. می‌خواهم قبل از آن این کار را انجام بدهم.»

او از فرصت استفاده کرد و به پیست رقص برگشت.

تشخیص صحیح مشکل چشمی

با گذشت زمان، بینایی آلیشیا شروع به تار شدن کرد، چشمانش قرمز و دردناک شد. این اولین نشانه ابتلای او به بیماری AS بود.

چشمان او دچار بیماری به نام یووئیت ، نوعی التهاب چشم، شده بود. متخصص روماتولوژی او توضیح داد که یووئیت یک بیماری شایع در افراد مبتلا به AS است. این تنها راه برای تأیید این بود که بیماری او AS است، نه آرتریت واکنشی.

با تشخیص صحیح، او درمانی را که برای او مناسب بود، شروع کرد. او شروع به مصرف یک داروی ضد روماتیسمی اصلاح‌کننده بیماری (DMARD) مانند آدالیموماب (هومیرا) کرد. اما چالش‌های جدیدی با آن همراه شد. او با خنده می‌گوید: «من مجبور بودم با سرنگ‌های تزریقی از کشوری به کشور دیگر سفر کنم. سرد نگه داشتن آنها در پروازهای ۱۸ ساعته، بررسی اینکه آیا هتل‌هایی که در آنها اقامت داشتم یخچال دارند یا خیر، و رساندن به موقع دارو به هتل... این خودش یک جور رقص بود!»

با درمان مناسب، او توانست ۵-۶ سال دیگر به صورت حرفه ای برقصد. او می گوید: «این موهبتی بود که هرگز انتظارش را نداشتم.» امروز، او رئیس و مدیر دپارتمان رقص مدرسه جولیارد با شهرت جهانی است.

او می‌گوید: «من هنوز هومیرا مصرف می‌کنم و وقتی بیماری‌ام عود می‌کند، یک دوره دارو مثل پردنیزون مصرف می‌کنم. بیشتر روزها کمر و لگنم واقعاً سفت می‌شود. اما تا جایی که می‌توانم فعال می‌مانم.»

اسپوندیلیت آنکیلوزان، AS، درد مفاصل، کمردرد، آرتروز، سیستم ایمنی، التهاب عنبیه چشم