آیا ماده سفید مغز کودک شما آسیب دیده است؟ بیایید در مورد لوکومالاسی اطراف بطنی (PVL) صحبت کنیم

اگر نوزاد شما نارس به دنیا آمده است، یا اگر هرگونه تاخیر رشدی را تجربه می‌کنید، این موضوع برای شما بسیار مهم است. گاهی اوقات، نواحی کوچکی از مغز در نوزادان ممکن است آسیب ببیند. این بیماری لوکومالاسی اطراف بطنی یا به اختصار PVL نامیده می‌شود. از این موضوع نگران نباشید، بیایید با جزئیات در مورد آن صحبت کنیم.

PVL چیست؟ بیایید آن را به زبان ساده درک کنیم.

خب، بیایید ببینیم PVL (لکومالاسی اطراف بطنی) به زبان ساده چیست. می‌دانید، مغز ما یک اندام بسیار پیچیده و شگفت‌انگیز است. بخش‌های مختلفی دارد. یک بخش مهم آن «ماده سفید» است. این مانند سیستم «سیمی» در مغز ماست. سلول‌های مغز، یعنی سلول‌های عصبی (نورون‌ها) ، با یکدیگر و از مغز به نخاع ارتباط برقرار می‌کنند و از طریق این سیستم «سیمی»، یعنی (ماده سفید)، اطلاعات را تبادل می‌کنند.

بنابراین، اگر کودک شما لوکومالاسی اطراف بطنی دارد، به این معنی است که به بخشی از این ماده سفید آسیب وارد شده است. این آسیب می‌تواند باعث تأخیر در رشد مهارت‌های حرکتی کودک، یعنی نحوه کنترل بدن او، و همچنین مهارت‌های فکری او، یعنی نحوه تفکر و درک مسائل، شود. نه تنها این، بلکه نوزادان مبتلا به این بیماری در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به بیماری به نام فلج مغزی نیز هستند.

بیایید این نام طولانی «لکومالاسی اطراف بطنی» را کمی بشکافیم و آن را درک کنیم. آنگاه موضوع واضح‌تر خواهد شد:

• «پری» به معنی «اطراف» یا «پیرامون» است.
• «بطن» به حفره‌های پر از مایع درون مغز اشاره دارد. ما به این حفره‌ها بطن نیز می‌گوییم.
• «لئوکو» به معنی «سفید» است. این به ماده سفید مغز اشاره دارد.
• مالاسی یک «نرم شدن» غیرطبیعی بافت‌ها است که هنگام آسیب دیدن بافت رخ می‌دهد. پزشکان می‌توانند این را از طریق آزمایش‌ها مشاهده کنند.

بنابراین، به عبارت ساده، لوکومالاسی اطراف بطنی آسیب به ماده سفید اطراف بطن‌های مغز کودک شما است که باعث نرم شدن آنها می‌شود.

نوزادانی که قبل از هفته ۳۲ بارداری یا بسیار نارس متولد می‌شوند، بیشترین خطر ابتلا به PVL را دارند. این خطر با کوتاه‌تر بودن سن بارداری یا میزان زودرس بودن تولد، افزایش می‌یابد.

اگر نوزاد شما زودتر از موعد به دنیا آمده باشد، درک می‌کنم که هزاران سوال و ترس در ذهنتان دارید. احتمالاً افکار زیادی در مورد سلامت و آینده نوزادتان دارید. اما به یاد داشته باشید، تیم پزشکی نوزاد شما همیشه آنجاست تا به شما در درک این وضعیت کمک کند، و به شما و خانواده‌تان یاری و راهنمایی برساند.

علائم نوزاد مبتلا به PVL چیست؟

معمولاً تشخیص فوری ابتلای نوزاد به PVL تنها با نگاه کردن به او دشوار است. این بدان معناست که ممکن است هیچ علامت ظاهری واضحی وجود نداشته باشد . اما با گذشت زمان، PVL می‌تواند یک یا چند مورد از علائم زیر را ایجاد کند. توجه به این موارد مهم است:

• تأخیر حرکتی: مشکل در نشستن، خزیدن، راه رفتن یا استفاده صحیح از اندام‌ها. به عنوان مثال، برخی از نوزادان ممکن است در بالا نگه داشتن صحیح گردن خود کندتر باشند، یا ممکن است در غلتیدن یا نشستن نسبت به سایر نوزادان کندتر باشند.
• تأخیرهای شناختی / (معلولیت ذهنی): فقدان توانایی‌های درک و یادگیری. این ممکن است شامل مواردی مانند تأخیر در بیان کلمات یا مشکل در درک دستورالعمل‌های ساده باشد.
• مشکلات تعادل: مشکل در حفظ تعادل.
• اختلالات بینایی و شنوایی.
• کوادری‌پلژی اسپاستیک (سفتی در هر چهار اندام، به طور دقیق‌تر، مشکل در خم شدن یا کشش) یا دی‌پلژی ( سفتی فقط در دو پا) - این موارد همچنین می‌توانند علائم فلج مغزی باشند.

این علائم معمولاً تا سن ۲ سالگی آشکار می‌شوند. نکته‌ای که باید به خاطر داشت این است که PVL از نوزادی به نوزاد دیگر متفاوت است. همه را به یک شکل تحت تأثیر قرار نمی‌دهد.

علل PVL چیست؟

علت اصلی PVL زمانی است که مغز نوزاد، چه قبل و چه بعد از تولد، خون یا اکسیژن کافی دریافت نمی‌کند . به این فکر کنید، سلول‌های مغز ما برای زندگی و عملکرد به اکسیژن و مواد مغذی نیاز دارند. وقتی این مواد به درستی تأمین نشوند، آن سلول‌ها آسیب می‌بینند.

همانطور که قبلاً ذکر شد، نوزادانی که نارس (نارس) به دنیا می‌آیند ، یا نوزادانی که برای سن حاملگی کوچک (کوچک برای سن حاملگی) به دنیا می‌آیند، در معرض بیشترین خطر هستند. دلیل این امر این است که مغز آنها هنوز در حال رشد است و آنها را بسیار ظریف می‌کند. بنابراین، آنها بیشتر مستعد آسیب هستند.

برخی موارد دیگر که ممکن است با PVL مرتبط باشند عبارتند از:

• خونریزی مغزی (خونریزی داخل بطنی) .
• پارگی زودرس کیسه آب در دوران بارداری.
• عفونت رحم مادر در دوران بارداری.

پزشکان چگونه PVL را تشخیص می‌دهند؟

اگر نوزاد شما زودتر از موعد به دنیا آمده باشد، پزشک ممکن است در چند روز و هفته اول زندگی نوزاد، آزمایش‌های غربالگری خاصی را توصیه کند. این آزمایش‌ها برای تشخیص زودهنگام هرگونه آسیب مغزی انجام می‌شوند. گاهی اوقات، ممکن است آزمایش‌ها تا زمانی که نوزاد شما علائم بیماری، مانند تأخیر در رشد، را نشان ندهد، انجام نشوند.

چندین آزمایش وجود دارد که می‌توانند PVL را به طور دقیق تشخیص دهند:

• اسکن ام آر آی مغز: اسکن ام آر آی (تصویربرداری رزونانس مغناطیسی) می‌تواند تصاویر بسیار واضح و دقیقی از مغز کودک شما بگیرد. این روش می‌تواند الگوهای آسیب به ماده سفید مغز را که با PVL سازگار است، جستجو کند.
• سونوگرافی سر: سونوگرافی از امواج صوتی برای ایجاد تصاویری از بافت‌های بدن استفاده می‌کند. این روش همچنین برای تشخیص PVL استفاده می‌شود. اگر نوزاد شما PVL داشته باشد، سونوگرافی می‌تواند تغییرات در ماده سفید مغز را نشان دهد.

چه درمان‌هایی برای PVL وجود دارد؟

در حال حاضر هیچ درمان یا علاج مستقیمی برای PVL وجود ندارد . آسیب مغزی ناشی از PVL دائمی است . اما نگران نباشید. انواع روش‌های درمانی وجود دارد که می‌تواند به کنترل علائم کودک شما و بهبود کیفیت زندگی او کمک کند. این روش‌ها می‌توانند تسکین زیادی برای کودک شما فراهم کنند. این موارد ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• فیزیوتراپی: این به کودک شما کمک می‌کند تا حرکت یا کنترل بدن خود را بهبود بخشد. این شامل مهارت‌های حرکتی ظریف (مانند نگه داشتن مداد، بستن دکمه، بستن بند کفش) و مهارت‌های حرکتی درشت (مانند نشستن، زانو زدن، راه رفتن و دویدن) می‌شود. تصور کنید که اگر کودک از سنین پایین این نوع درمان را دریافت کند، چقدر می‌تواند قوی باشد!
• کاردرمانی: این روش به کودک کمک می‌کند تا روش‌های جدیدی برای انجام کارهای روزمره، مانند غذا خوردن با وسایل آشپزخانه و لباس پوشیدن، به تنهایی یاد بگیرد. این امر برای افزایش استقلال کودک بسیار مهم است.
• گفتاردرمانی: اگر فرزند شما در صحبت کردن یا برقراری ارتباط با دیگران مشکل دارد، این روش درمانی می‌تواند به او کمک کند. این روش می‌تواند در مواردی مانند تلفظ، جمله‌بندی و درک مطلب مفید باشد.
• وسایل کمکی: وسایل کمکی مانند صندلی چرخدار، واکر و عصا می‌توانند به افزایش تحرک یا توانایی حرکت کودک کمک کنند. این وسایل می‌توانند به کودک کمک کنند تا بسیاری از کارها را به تنهایی انجام دهد.
• داروها: برخی داروها می‌توانند به کنترل علائمی مانند اسپاسم عضلانی یا سایر بیماری‌هایی (مانند صرع) که کودک ممکن است داشته باشد، کمک کنند. این داروها فقط باید تحت نظر پزشک استفاده شوند.
• خدمات اجتماعی و پشتیبانی آموزشی: فرزند شما ممکن است در انجام تکالیف مدرسه یا سایر جنبه‌های زندگی روزمره به پشتیبانی بیشتری نیاز داشته باشد. مددکاران اجتماعی، متخصصان آموزشی و سایر متخصصان می‌توانند این نوع خدمات پشتیبانی و کمک را ارائه دهند.

مهمترین چیز این است که همه این کارها برای کمک به کودک انجام می‌شود تا تا حد امکان زندگی خوب، راحت و شادی داشته باشد.

آیا می‌توانیم از PVL جلوگیری کنیم؟

واقعاً هیچ کاری نیست که بتوانید مستقیماً برای جلوگیری از PVL انجام دهید. هدف اصلی تلاش برای جلوگیری از زایمان زودرس است. دلیل این امر این است که زایمان زودرس یک عامل خطر اصلی برای PVL است. اگر در معرض خطر تولد نوزاد نارس هستید، رفتن به مکانی که دارای امکانات پزشکی تخصصی برای زایمان‌های زودرس است، می‌تواند تا حدودی به جلوگیری از این بیماری کمک کند.

اگرچه همیشه نمی‌توان از زایمان زودرس جلوگیری کرد، اما می‌توانید با انجام این اقدامات در دوران بارداری، خطر آن را کاهش دهید:

• برای مراقبت‌های منظم دوران بارداری ، یعنی به کلینیک‌ها مراجعه کنید و پزشک را ببینید.
• بیماری‌های خود مانند دیابت شیرین ، فشار خون بالا یا افسردگی را مدیریت کنید.
• از سیگار کشیدن، مصرف الکل یا سایر مواد مخدر کاملاً خودداری کنید.
• غذای مغذی بخورید.
• در دوران بارداری به روشی سالم وزن اضافه کنید.
• از خود در برابر عفونت‌هایی که می‌توانند به شما و جنینتان آسیب برسانند، محافظت کنید.
• سعی کنید تا حد امکان استرس را کاهش دهید و آرامش خود را حفظ کنید.

اگر فرزندم PVL داشته باشد، چه انتظاری می‌توانم از آینده داشته باشم؟

همه کودکان مبتلا به PVL به یک شکل تحت تأثیر قرار نمی‌گیرند. این بدان معناست که یک کودک می‌تواند با کودک دیگر بسیار متفاوت باشد . پیش‌آگهی/چشم‌انداز یک کودک به عوامل مختلفی بستگی دارد. به عنوان مثال، شدت آسیب مغزی و سایر مشکلات سلامتی که کودک دارد.

برخی از کودکان ممکن است علائم بسیار خفیفی داشته باشند یا اصلاً هیچ علامتی نداشته باشند. آنها ممکن است زندگی عادی داشته باشند. با این حال، برخی دیگر ممکن است دارای معلولیت‌های جسمی و/یا ذهنی قابل توجهی باشند. پزشک شما می‌تواند در مورد ماهیت آسیبی که کودک شما متحمل شده است و اینکه چگونه ممکن است بر رشد او تأثیر بگذارد، به شما ایده‌ای بدهد.

فقط فکر کنید، گاهی اوقات ممکن است یک کودک در سنین پایین مشکل بزرگی به نظر برسد، اما با درمان مناسب، می‌تواند با علاقه خودش به وضعیت بسیار بهتری برسد. بنابراین، امید خود را از دست ندهید.

پیش‌بینی دقیق چگونگی تأثیرپذیری نوزاد شما غیرممکن است . بهترین کاری که می‌توانید انجام دهید این است که با متخصصانی که در مورد PVL تحقیق و درمان می‌کنند صحبت کنید. با بزرگتر شدن فرزندتان، از کمک تیمی از متخصصان که می‌توانند درمان را متناسب با نیازهای او تنظیم کنند، بسیار بهره‌مند خواهند شد.

امید به زندگی فرد مبتلا به PVL چقدر است؟

این موضوع برای بسیاری از والدین نگران کننده است. می‌توان انتظار داشت که اکثر نوزادان مبتلا به PVL عمر طولانی داشته باشند. با این حال، اگر نوزاد شما آسیب مغزی شدید یا سایر بیماری‌های جدی پزشکی داشته باشد، امید به زندگی او ممکن است کمی کوتاه‌تر باشد. برخی از عواملی که می‌توانند بر امید به زندگی او تأثیر بگذارند عبارتند از:

• مشکل در خوردن و آشامیدن.
• عدم توانایی در حرکت دادن بدن یا مشکلات حرکتی.
• مشکلات تنفسی.

این موارد همه را تحت تأثیر قرار نمی‌دهد، اما خوب است که از مواردی از این دست آگاه باشید. در این مورد با پزشک خود صحبت کنید.

خب، بیایید نگاهی به برخی از نکاتی که باید از این موضوع به خاطر بسپاریم بیندازیم؟ (پیام آموزنده)

درست است؟ یک مادر یا پدر در طول و بعد از تولد نوزاد، احساسات زیادی را تجربه می‌کند، مخصوصاً اگر نوزاد نارس به دنیا آمده باشد یا مجبور باشد در بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان (NICU) نگهداری شود، باری که در آن زمان احساس می‌کنید به سختی قابل توصیف است. سپس، همانطور که روزها و هفته‌ها را با پزشکان و آزمایش‌ها می‌گذرانید، ممکن است مجبور شوید با چیزهایی بیشتر از آنچه فکر می‌کردید، روبرو شوید. ممکن است احساس کنید همه چیز از کنترل خارج شده است و حتی ممکن است خودتان را سرزنش کنید.

اما در این بیماری که لوکومالاسی اطراف بطنی (PVL) نامیده می‌شود، هیچ کس را نمی‌توان سرزنش کرد . حتی محققان هم دقیقاً نمی‌دانند چه چیزی باعث آن می‌شود. نکته مهم دیگر این است که PVL هر کودک را به طور متفاوتی تحت تأثیر قرار می‌دهد . بنابراین، مهم است که با تیم پزشکی فرزندتان همکاری نزدیکی داشته باشید تا بهترین مراقبت‌های پزشکی، مشاوره و پشتیبانی را در حین رشد فرزندتان ارائه دهید.

به یاد داشته باشید، شما در این سفر تنها نیستید. پزشکان، پرستاران، درمانگران و همچنین خانواده و دوستانتان همگی برای حمایت از شما در کنارتان هستند.

همچنین، مراقبت از خودتان بسیار مهم است . فقط وقتی قوی و سالم هستید می‌توانید از فرزندتان به خوبی مراقبت کنید. هر زمان که احساس ناراحتی کردید، با کسی که به او اعتماد دارید صحبت کنید. در صورت لزوم، از مراجعه به مشاوره دریغ نکنید. فداکاری که برای فرزندتان انجام می‌دهید، بی‌نظیر است.

لوکومالاسی اطراف بطنی، PVL، آسیب مغزی، زایمان زودرس، تأخیر در رشد، فلج مغزی، سلامت کودک